Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

wenn man so immer wüsste von was was kommt....
naja schmerzen hat sie wohl nicht, aber trotzdem ist der schleim mehr als nervig, sie artmen wie ein mann schnarcht (vom geräusch her). sättigung ist bei 100% lunge in ordnung, nur halt der ganze rachen mit schleim zu und die schleimhäute kaputt, im mund gucken wir nicht mehr, schlimmer gehts nimmer.

auch heute am tag +11 miorgens keine leukos da
da thrombos auf 20.000 wird gleich noch mal ein blutbild gemacht, sie bekommt dann sicher wieder welche. Hb recht stabil bei 10,5. die retikulozyten waren gestern da, vielleicht setzt die blutbildung endlich ein, wäre so langsam schön.

weinen tut sie garnicht, keine kraft dafür. sie liegt quasi nur rum oder wird getragen, dass tut ihr gut. schmerzmittel auf 7ml von 8ml runter, da sie ganz schlapp war. vor paar tagen mit 3ml angefangen.

@bettina
mtx block fertig? alles gut gelaufen?

[bettiddl]

Hi!
Er hatte ja nur einmal MTX für 24 Std und intrathekal am selben Tag noch Onkovin, dann bekam er 6mal Holoxan (immer 2xtgl), von Freitag auf Samstag bekam er 24h Daunoblastin und heute wäre nochmal eine Onkovinspritze und eine Asperagenase dran gekommen. Tja, alles wäre heute vorbei gewesen! Doch es kam anders. Auf die Onkovinspritze hatte er einen allergischen Schock, das ganze Gesicht schwoll an, er bekam keine Luft mehr und der Puls ging rauf auf 200. Er hat sich übergeben und unten kam auch alles raus. Sie mussten ihn Notversorgen mit Sauerstoff und einigen Spritzen. Diesmal war ich ja nicht dabei, ich bin ja bei meiner Tochter, aber ich hatte auch schon mal das Vergnügen. Allerdings sah das etwas anders aus und war wegen der Immunglobuline, da wurde er ganz blau, hatte Schüttelfrost und bekam 40 Fieber, auch da bekam er einige Gegenspritzen und bald wars wieder gut. Mein Mann hat einen Schock, die armen. Er sagte er sah ihn schon sterben. Komisch ist, dass er dieses Onkovin schon oft bekam und vorher noch nie reagiert hat. Weisst du warum das so ist. Ich hab auch die Ärzte schon öfter mal gefragt, ob dies nicht zu viel Chemo für so nen Kleinen ist, aber sie sagten immer der Körper verträgt das. Tja da wars ihm doch zuviel. Eigentlich hätten sie morgen heim dürfen, aber jetzt muss ich wieder ins Krankenhaus fahren, weil sie Asperagenase verschieben auf Montag, warum kann ich auch nicht verstehen, ich meine warum er sie dann nicht morgen oder gar nicht bekommt. Ach ja soll man einer die Ärzte verstehen. Schade ich hab mich schon so gefreut.

Gut das sie keine Schmerzen hat und nicht weinen muss. Aber auch die Ruhe ist komisch, gel. Ich hoffe es geht bald bergauf und wünsch euch noch viel Kraft.

[gregorb]

hi,
das tut mir aber leid. ich habe keine ahnung warum man manchmal auf sachen reagiert, die man vorher auch schon bekommen hat. denke es ist immer das zusamenspiel der ganzen medikamente. ich hoffe euren kleinen gehts wieder besser. die therapie ist leider sehr anstrengend und gefährlich, aber es ist die einizge chance gesund zu werden, das versuchen wir uns immer wieder vor die augen zu führen.

heute tag +12 immer noch keine leukos da
zumindest scheint die mukositis zurückzugehen, die lippen sehen besser aus, sie macht sogar den mund weiter auf. das atmen sieht auch leichter aus, der schleim ist aber noch voll da. die leukos könnten also im anmarsch sein. gleich kriegt sie ein EK da HB unter 9. Thromobs bei 61.000 sie hat ja nachts noch welche bekommen. vielleicht reicht es bis morgen. CRP rückläufig, war auf 14,5 vor paar tagen, heute bei 11,2. die ätzte sagen alles ist im normalen rahmen.

schönen sonntag allen!!!

[bettiddl]

Ja es geht ihm wieder besser, sie kamen auch heute mittag heim. Wenigstens ein paar Stunden, er hat solch eine Freude zu Hause und lacht wieder. Muss morgen wieder hin fahren, weil er so ein Gegenmittel bekommt, damit er die nächste Chemo am Donnerstag wieder verträgt. Sie glaubten ja erst er habe auf die Onkovinspritze reagiert, war aber doch so wie ich vermutet hab, auf die Asperaginase. Obwohl er ganz wenig bei ihm drin war, aber das reichte aus. Der Arzt sagte, der Körper bildet mit der Zeit eine Abwehr gegen die Chemos, da diese ja eigentlich dem Körper schaden, darum die allergische Reaktion. Ja, das ist schlimm. Nun hat er auch schon wieder einen total offenen Mund. Da sind wieder Schmerzmittel angesagt.
Hatte eure auch schon mal so eine Reaktion?
Schön zu hören, dass alles langsam wieder besser wird. Ist das Fieber schon weggegangen? Kann sie wenigstens was essen oder wird sie nur künstlich ernährt? Sie ist sicher schon ganz dünn. Warum bekommt sie schon unter 9 eine Blutkonserve, Jonas bekam erst bei 6,9 eine?! Machen die Ärzte das so unterschiedlich? Gibts da keine wahren Richtwerte?Hmmmh
Ich bin sehr froh über eure tägliche Information, so kann ich mich gut darauf vorbereiten, da man etwas Ahnung von der Sache bekommt.

Also dann, bis bald und angenehmen Tag noch!!

[gregorb]

schön dass ihr alle zu hause wart

fieber hat sie jeden tag nachmittags so max. 38,5 dann mit novalgin runter und kein fieber bis nächsten tag (auch nachts keins).
auf der kmt werden thromobs und ek schneller gegeben also sonst, weil man genau weiss dass da nichts nachkommt und weil sie viel schneller fallen als nach "normaler" chemo. also hier bekommt man thrombos <20.000 und ek bei Hb<9.
essen tut sie nichts, dass wird auch noch dauern, wenn ich mir den mund so angucke. sie bekommt fette, mineralstoffe usw. über die vene. dünn ist sie garnicht, sie hat hier mit 10,8kg angefangen, wiegt inzwischen durch das einlagern vom wasser bei 11,8-12,3kg. sie sieht aus wie eine bowlingkugel

gestern abend waren die leukos bei 210, heute morgen auf 80 gesunken. "es tut sich was" mal sehen wann die ersten 1000 da sind. die ärzte sagen die leukos müssen paar tage am stück steigen, dann wird alles besser. HB ist sogar gestern zu vorgestern leicht gestiegen (messfehler?, neues knochenmark arbeitet bereits ein wenig?) heute wieder gefallen, so dass sie gleich ein ek bekommt.

[bettiddl]

Das ist ja ein auf und ab mit den Blutwerten. Wird Zeit auf ein richtiges AUF!!!!
Ich halt die Daumen und denk mehrmals täglich an euch.
Jonas kam mit 9,5kg ins Krankenhaus, und wog mit dem Cortison schon mal 12,5kg mittlerweile schwankt das Gewicht zwischen 10,5kg und 11,2kg je nach Einlagerung.

Sag mal, gibts bei euch auch Turnusärzte, vielleicht nennt man sie in Deutschland anders, Ärzte in Ausbildung.
Also, schon arg, gestern bei dem allergischen Schock, da stehen ja bei manchen Chemos immer Turnusärzte für 15min da und beobachten Blutdruck und Puls. So auch gestern. Nur diese Turnusärztin, die wusste nicht was sie tun soll, als Jonas diesen Schock hatte und fast erstickte. Sag mal, warum stellen die da Ärzte hin, die keine Ahnung haben wie man dann reagiert, obwohl sie deshalb da sind. Das versteh ich nicht. Ich möcht mir gar nicht vorstellen was passiert wenn man da nicht sofort einen "richtigen" Arzt findet der sofort da ist. Ich bin sehr enttäuscht.

Macht ihr euch es immer gemeinsam gemütlich in dem Zimmer der Krebshilfe und wohnt ihr in der Nähe vom Krankenhaus so dass deine Frau immer nach Hause fahren kann? Alleine wird sie es kaum wo aushalten, wenn ich da an mich denke!

Toi, Toi, Toi für morgen

Gute Nacht

[gregorb]

juhu heute morgen waren 320 Leukos da

wenn sich dass morgen bestätigt hat sophia das tief wohl durchschritten
schleim wird besser, mund geht so eher gleich geblieben, wasser lagert sie weiter fleissig ein, laut den ärzten wird sich das geben, wenn die leukos mehr werden.

@Bettina
wir schlafen jetzt beide im elternhaus der elterninitiative für krebskranke kinder. sind 2-3min. von der kmt entfernt, also man ist sofort da. vorher auf der onkol. station war meine frau mitaufgenommen, ich habe zu hause geschlafen, am wochenende war ich dann auch im elternhaus. meine frau war die ersten 4 monate nicht zu hause, erst als wir tagsüber beurlaubt waren. wir sind ja seit dem 11.01.09 stationär aufgenommen, waren noch nie entlassen, wie gesagt nur mal paar mal beurlaubt für paar stunden.

in deutschland heissen die "anfänger" assistenzärzte. da haben wir auch schon paar sachen mitgemacht, da fällt einen nichts mehr ein. aber so ist das, die krankenhäuser haben kaum geld, gute erfahrene ärzte gehen weg ins ausland und es bleiben nur die jungen unerfahrenen über. habe irgendwo gelesen, dass deutschland ärzte aus dem ausland sucht, also hier ist zuletzt einer aus der schweiz gekommen. was mich mehr nervt ist, dass ein assistenzarzt hier nur paar monate auf der station ist und dann woanders hingeht. man muss sich ständig auf neue ärze einstellen. klar sind die prof. und oberärzte immer die gleichen, aber mit denen hat man ja nicht täglich was zu tun.

schönen abend noch