Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[Tinchen68]

Hallo 007!
Das ist ja das Problem.Was wir sagen ,darauf hört mein Vater nicht.Er vertraut da voll und ganz den Ärzten.Ich kann nur hoffen das die wissen was sie da tun.Hoffentlich hält die Niere das alles aus.Habe ihm Kräuterblut empfohlen(was er auch nimmt) für die Eisenwerte.Weiß aber nicht,ob das was bringt.Ich denke auch die Chemo gibt ihm und uns auch noch ein bißchen Hoffnung!
Gruß Tinchen

[Bremensie]

Hallo,
ich melde mich nochmal kurz. Wie alle Angehörigen hier habe auch ich damals die Erfahrung gemacht das ich meinen Lebensgefährten dazu bewegen wollte doch dies oder das zur Stärkung seines Imunsystems zu nehmen oder auch zum Appetit anregen und er ist nicht drauf eingegangen. Aber als sein Bettnachbar im KH ihm in der Richtung einen Vorschlag gemacht hat hat er ihn angenommen. Vielleicht konnte er es da besser weil auch sein Bettnachbar ein Betroffener war.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft
Liebe Grüße von Erika

[Tinchen68]

Hallo Erika!
Ja,da wirst Du recht haben,das sie von Betroffenen mehr Ratschläge annehmen.Mein Dad sagt immer,er könne ja nicht alles nehmen,was ich so gehört und gelesen habe und es sind ja sowieso schon so viele Medikamente die er nehmen muß.Da nervt es wahrscheinlich auch noch mehr zu schlucken.
Freitag hatte er ja Chemo und hat noch eine Blutübertragung bekommen.Samstag ging es ihm dann so gut,das er sich zugetraut hat zu uns zu fahren(sind so ca.30km).Habe mich total gefreut,war seit langem sein bester Tag.Aber Montag gings schon wieder abwärts.Ich war wohl zu euphorisch,das hält nie lange an.Ist wohl so bei dieser Mistkrankheit!
Wünsche einen schönen Tag!
LG Tinchen

[ablorut]

Hallo, liebe Gemeinschaft,

ich bin aus Zufall auf dieses Forum gestoßen. Ich hoffe, hier mit meinem Anliegen richtig zu sein und möchte einige Fragen stellen, die Betroffene beantworten sollten.
Ich bin 59 Jahre. Nachdem ich im letzen Jahr Leistungseinbußen im Ausdauersport festgestellt habe, die ich auf eine vergangene Borrelioseinfektion geschoben habe, hatte ich im Frühjahr eine dicke Bronchitis. Daraufhin habe ich dann, als im März 09 ein Erguß im linken Pleuraspalt (2l) festgestellt wurde, Einen Termin zur Punktion. Gleichzeitig wurden mehrere Stanzbiopsien des Rippenfells genommen. Punktat und Biopsie ergab nichts außer Proteinniederschläge und gereizte Mesothelzellen; rotes und weißes Blutbild unauffällig;CRP im Serum 0,4 mg/dl. CT ohne kanzerogenen Befund. Auch eine Bronchoskopie und eine Gastroskopie und Coloskopie ergab, daß ich völlig gesund sei. Man stelle einen rezividierenden Pleuraerguß (postinfektiös) am 26.06 09 fest und emfahl mir, auf TB untersuchen zu lassen. Schon dort sagte die Histologie : differenzialdiagnostisch Mesotheliom aber wenig wahrscheinlich und auf die durchgemachte Bronchitis (Lungenentzündung!!) eher zurückzuführen.
Dann schöner Urlaub, gewandert, Fahrrad gefahren an der Ostsee, danach dann doch die sicherhalb empfohlene Thoraskopie stationär in der Lungenklinik.
Dort Aufenthalt vom 17.08. bis 29. 08.09.
Befund: Floride Pleuritis mit Nachweis abnormer Zellkomplexe. Tumorzellfreier Pleuraerguß. Zur Abklärung immunhistologischer Untersuchung. Doch TB? Leider nein. Der Nachbericht ergab: malignes epitheloides Pleuramesotheliom. Stadum III T2 N1 M0. Keine Asbest.Ablagerungen im Feinschicht-CT; Lympfknoten vergrößert aber nicht auffällig. (Im oberen Mediastinum unter 1cm).
So kann es gehen. Leider. Anschließend Chemo: 4 Zyklen.
Ich habe die erste Chemo mit Cisplatin 75 mg/m²; Alimenta 500 mg/m² jetzt bekommen; gehe zur Stichkanalbestrahung und schlage mich mit den Nebenwirkungen herum. Bin schlapp, keien richtigen Geschmack und ewig einen bitteren Geschmack im Mund. Am 15.09. zweite Staffel nach drei Wochen.Habe davor ein wenig Sorge. Schlapp bin ich auch von den 10 Tagen Krankenhaus; nur gelegen nach der Thoraskopie mit Schlauch für den Unterdruck.
Meine Hoffnug, daß es mir nach vier Tagen besser geht, hat sich nicht erfüllt. Ich hätte mich so gefreut, nach dem Krankenhausfraß mit meiner Frau schön Essen zu gehen. Keine Lust jetzt.
Jetzt ist der Bericht doch sehr lang geworde.Aber vielleicht ein Hinweis, wie tückisch dieser Krebs ist.
Meine Frage: Was sagt dieses Stadium: III T2 N1 M0 ?
Ist eine Lungen- OP eine Alternative?
Wie wird/wurde die Chemo von Betroffenen vertragen?

Mit freundlichen Grüßen

Bernhard

[Fabi]

Guten Morgen Bernhard,

willkommen in dieser doch allgemeinen recht traurigen Runde....

007 hat kurz und sachlich recht alles bereits geschildert...

Bei meinem Vater wurde Ende Januar auch diese Diagnose festgestellt.
Aufgrund seines allgemeinen schlechten Gesundheitzustandes..Diabetes,
Gallen und Leberkrankheit wurde bei ihm keine OP durchgeführt...
Es wurde mit einer Strahlenbehandlung begonnen und vor genau 4 Wochen
bekam er die erste Chemo.
Wir versuchten nach jedem Strohhalm zu greifen und dachten die Chemo
"brings".
Aber leider schlug diese direkt nach 2 Tagen auf sämtliche Organen.
Er hatte alle Nebenwirkungen die bekannt sind. ..
Vor genau 15 Tagen hat er den Kampf verloren. Akutes Leber und Nierenversagen. Er war bis zum Schluss positiv gutgelaunt und glaubte an das Gute.
Er ist am 15.August 64 Jahre geworden.
Er hatte die letzten Jahre immer mächtig Schmerzen und nach der Diagnose
einige Krankenhausaufenthalte und trotz Tabletten die Schmerzen nicht im
Griff bekommen.
Am letzten Tag hat er eine Bluttransfusion stationär bekommen später dann
endlich Morphium. Er schlief dann endlich mal ohne Schmerzen entspannt
und ruhig ein und glaubte am nächsten Tag mit mir nach Hause zu fahren.

Das was ich Dir aber mitteilen möchte ist folgendes.
007 hat es auf dem Punkt gebracht. Es gibt hier in diesem Forum wenig "Schön zu reden". Aber genau das wollte ich damals erfahren. Die Wahrheit und keine Rücksichtnahme. Ich wollte alles wissen und habe monatelang die Nächte im Internet nach Infos durchforstet.
Trotz überwiegenden schlechten Prognosen gab ich nie die Hoffnung auf.
Glaubte jeden Tag an die "Ausnahmen" die es doch sicherlich gibt.

Egal wie Du dich entscheidest. Das was Du tust musst Du auch wollen und auch dran glauben.
Die OP ist sicherlich das sinnvollste und ich wünsche Dir auf diesem Weg alles
alles Gute.....
Die Chemo hat mit Sicherheit auch gute Seiten. Aufgrund der akuten Leberkrankheit bei meinem Papa war die Chance sehr gering und klein.
Das alles wussten wir aber vorher nicht und somit wissen wir auch jetzt
nicht wie wir uns mit dem Wissen vorher entschieden hätten...

Liebe Grüsse
Birgit

[Hopefull]

Hallo,
habe mich heute hier registriert, weil ich mir Info über die "warme Chemospülung" im Zusammenhang mit einem "epitheloiden Pleuramesotheliom" holen wollte.
Weiß jemand über diese Behandlung etwas?
Meine Geschichte ist kurz:
Februar 2008 1.OP --> 1 Tumor --> "epitheloides Pleuramesothaliom" zwischen der 2. und 3. Rippe hinter dem Schulterblatt (3,5cm groß), anschließend 6 Wochen Strahlentherapie (60 Gy).
September 2010 --> bei der Kontrolluntersuchung wurde vermehrte Flüssigkeitsansammlung bei der linken Pleura festgestellt --> Punktion --> Mesotheliom -->
Oktober 2010 2.OP --> Befund noch nicht erhalten; die gesamte linke Pleura wurde entfernt + warme Chemospülung (soll das Neustes sein und natürlich das effektivste), jetzt muss ich auf den Histologiebericht warten und dann soll entschieden werden --> Chemo / Strahlentherapie.
Zurück zu meiner Frage, wer weiß etwas über dieses neue Chemospülung, die direkt nach der OP, während der Patient noch in Narkose ist, 1-2 Stunden in die behandelte Körperhöhle gespült wird??
Vielen Dank !!

[Tinchen68]

Hallo Hopefull!

Tut mir leid,das dich diese Krankheit auch erwischt hat.

Anscheinend kann dir keiner etwas zu der neuen Chemospülung
sagen.Ich leider auch nicht,habe noch nichts darüber gehört.
Wünsche dir alles Gute!

LG Bettina

[Tinchen68]

Hallo Bernhard!
Tut mir sehr leid,daß Dich diese schreckliche Krankheit auch erwischt hat.Bei meinem Vater ist es leider inoperabel,aber wie Du so schreibst hört es sich an als wenn Du körperlich sehr fit bist.Das ist eigentlich eine wichtige Voraussetzung für eine OP.Haben die Ärzte sich denn geäußert,ob sie operieren können?Das mit der Schlappheit u.Antriebslosigkeit kenne ich von meinem Vater.Kann man wohl leider wenig machen.
Ich würde mich da 007 anschließen,für eine OP,wenns möglich ist.Alles andere ist ja leider nur lebensverlängernd.Aber das kann nur jeder selber entscheiden,das ist bestimmt nicht einfach.
Ich wünsche Dir alles,alles Gute u. viel Kraft!
LG Tinchen

[ablorut]

Liebe Tinchen, hallo Fabi und 007,
Danke für die schnelle Antwort. Man hat mir in der Klinik von einer OP abgeraten, weil eine hohe Mortalität bei Entfernug von Herzbeutel, Rippenfell, li.Lunge und einer durchaus möglichen Verschleppung von karzinogenen Mesothelzellen möglich ist.
Ich werde mich aber trotzdem informieren und eine Zweitmeinung einhole; daß hat mir der Chef der Lungenklinik auch geraten und will alle Unterlagen bereitstellen. Er hat nur eben schlechte Erfahrungen in der Giessener Uniklinik gemacht, aber die Fallbreite ist mir natürlich auch nicht bekannt.
Ich muß mich entscheiden: alle meine private und berufliche Baustellen zu schließen (ich bin niedergelassener Zahnarzt) zu schließen und mit einer Lebenserwartung von einem 3/4 Jahr zu leben, oder das hohe Risiko eines frühen Todes durch OP.
Ich bin nicht traurig. Ich habe ein erfülltes Leben gehabt und kann meine Sachen noch alle regeln; wie viel schlimmer ist ein tötlicher Unfall. Es ist nicht schlimm, nicht 90 zu werden; das ist auch nicht schön und Alzheimer bleibt mir erspart. Wenn das Buch meines Lebens nicht so viele Seiten hat wie gehofft, kann ich das nicht ändern und hadere nicht mit meinem Schicksal. Ich blicke nach vorne.
Viele Grüße an Leidensgenossen und Ihre Familien und Freunde!

[Tinchen68]

Hallo zusammen.......
still hier geworden im Forum.Aber ist vielleicht ein gutes Zeichen,daß nicht mehr soviel dazukommt.Mein Papa ist im Moment ziemlich stabil,wenn man das so sagen kann.Er geht wenigstens mal einkaufen,nimmt meiner Mutter mal das Kochen ab usw.Da war vor ein paar Wochen nicht dran zu denken.Nur ist er so extrem abgemagert.Liegt das eigentlich an der Chemo,das obwohl er gut ißt,so abnimmt?Morgen steht dann die nächste Chemo an und Ende des Monats wird ein CT gemacht.Und davor hab ich das große Zittern!!!
Ganz liebe Grüße an alle. Tinchen