Behandlung in Heidelberg

[Please]

Hallo ihr,

ich habe mich gerade erst registriert und schreibe gleich einen Beitrag, auf den ich mir ein großes Echo erhoffe, denn ich bin noch total geschockt.
Heute ging es auf um meine Oma im Krankenhaus zu besuchen. Sie hatte einen Schlaganfall. Allerdings war ich guter Dinge, denn meine Oma hatte sich vollständig erholt, lief schon wieder herum und alles. Nur mit dem linken Auge hat sie seit dem Schlaganfall ein Problem, manchmal sah sie gar nichts darauf, manchmal doppelt oder dreifach und manchmal normal. Aber ansonsten geht es ihr gut und das war die Hauptsache.
Ich war dort mit meiner Mutter (ihrer Schwiegertochter) und meinen beiden Tanten, ihren Töchtern. Alles lief ganz gut, sie hatte Bauchschmerzen und beklagte sich dauernd, was sonst nicht ihre Art war, da sie immer eine "starke Frau" war, die nie besonders wehleidig gewesen war. Aber es gab eigentlich nichts besonderes.
Was dann passierte, als ich am Bettende stand, zwischen meiner Mom und einer meiner Tanten, werde ich nie vergessen. Hätte meine Tante sich nicht verquatscht, aus Unwissenheit, hätte ich es wohl nie erfahren: Sie redete etwas von "Leber punktieren", Magenspiegelung, das wird alles nicht mehr gemacht - da dachte ich mir noch: Na toll die klingt ja als ob Oma sterben würde. Und dann erzählt sie irgendwas von Chemo und dass sie das nicht möchte für Oma. Aus mir platzte nur noch "hä? was?" heraus. Und ich weiß nicht mehr wer von beiden, aber da wurde es mir gesagt, da es nicht mehr anders ging in diesem Moment "Die Oma hat Bauchspeicheldrüsenkrebs"...einfach so und während wir am Bettende standen. Ich war heute dorthin gegangen um meine Oma zu besuchen und dachte sie würde da bald wieder rauskommen...niemand hat mir irgendwas gesagt und hatte es anscheinend auch nicht vor. "Toll dass mir auch mal jemand was sagt" hab ich nur noch hervorgebracht und musste nach draußen. Ich wusste gar nicht auf was ich mich mehr konzentrieren sollte, was mich mehr fertig machte, der Gedanke dass meine Oma Krebs hatte, die Tatsache dass sie über ihren Kopf hinweg entschieden hatten, dass es für sie keine Chemo geben würde oder dass mir niemand etwas gesagt hatte.

Ich muss dazu sagen: Sie hat Demenz. Allerdings ist es noch ziemlich am Anfang, aber man merkt es teilweise. Nur übertreiben meine Mom und meine Tanten, sie machen sie immer noch mehr fertig, indem sie ihr ständig widersprechen, sie ständig belehren und meinen das käme ja alles von ihrer Demenz, sie würde das sowieso alles nicht mehr verstehen. Dabei blickt sie noch ziemlich gut durch, sie hat ihre kleinen Aussetzer, ja, aber die beherrschen sie noch nicht.
Wie gesagt sie war bis vor kurzem eine starke Frau, hat noch alles selbst gemacht und war fit wie eine 50-Jährige, obwohl sie 74 ist (was man ihr also absolut nicht anmerkt),war nie krank. Hat sich nach dem Schlaganfall prima erholt. Und die drei wollen jetzt Gott spielen, zusammen mit meinem Vater, weil sich alle einig sind, dass sie sich nicht quälen soll und deshalb keine Chemo gemacht werden soll. Einfach so. Oma hat niemand gefragt. Das hab ich allen vorgeworfen. Doch die meinen nur: Sie weiß dass sie Bauchspeicheldrüsenkrebs hat, aber sie versteht das nicht mehr, sie vergisst es auch immer wieder. Und meine Tante meinte: Vielleicht würde sie sagen sie will die Operation oder was es auch ist, aber sie wüsste nicht mal was das bedeuten würde. - Ich frage mich wirklich unter Tränen: Wie kann man so herzlos und unverschämt sein? Es ist ihr Leben und sie - nur sie - hat darüber zu entscheiden. Niemand macht sich die Mühe ihr das zu erklären. Nicht mal den Versuch. Selbst wenn sie sich für die Chemo entscheiden würde, könnte sie doch jederzeit sagen sie will nicht mehr. Aber sie wird einfach außen vorgelassen und ich kann nichts tun - sie auch nicht. Das kann doch nicht richtig sein? Sie ist doch noch fit, aber das will keiner sehen.

Kann mir vielleicht jemand was raten? Jemand der selbst betroffen war/ist oder deren/dessen Angehörige? Denn im Moment bin ich total durcheinander, weiß nicht was ich denken und tun soll. Ich habe im Internet gelesen, dass bei Metastasen (sie hat wohl welche in der Leber) die Lebenserwartung +/- 12 Monate ab Diagnose beträgt. Ich weiß nicht wie lange die Diagnose schon steht, allzu lange aber noch nicht. Nur vorhin im Auto meinte meine Tante, dass sie zu meiner Oma schon auf der Kur meinte sie hätte da so einen Knubbel am Bauch. Die Ärzte meinten dann das käme nur vom spritzen (sie hat Diabetes), aber das hatte meine Tante (selbst Altenpflegerin) nicht geglaubt. Und die Kur - damals hatte sie einen Oberschenkelhalsbruch gehabt, von dem sie sich aber auch innerhalb kürzester Zeit wieder vollständig erholt hat - ist schon einge ganz Zeit her...also müsste sie das da schon gehabt haben und das war bestimmt schon über ein Jahr her. Wie kann das dann sein?

Aber spricht ihr jeweils schnelle Heilung und Erholung nicht dafür, dass sie es auch diesmal schaffen könnte?
Es tut mir leid dass der Text so unheimlich lang geworden ist, aber ich bin im Moment einfach so verzweifelt und weiß nicht an wen ich mich wenden soll, weil ich das Gefühl habe, dass ich die Einzigste bin die will dass Oma kämpft.

Liebe Grüße.

[Anja]

Hallo liebe Please,

habe Dir eine Nachricht hinterlassen!

Anja

[sitony]

hallo please,

zum bsdk kann ich nichts sagen.aber zur demenz.es ist das schlimmste,was man bei dementen leuten machen kann:widersprechen und belehren.man sollte sie validieren.wenn du googelst,findest du infos darüber.das ist sehr wichtig,um deine oma nicht noch verwirrter zu machen,als sie es durch ihre demenz schon ist.auch wenn einem das,was demente leute erzählen,noch so komisch und irreal vorkommt,man darf ihnen niemals das gefühl geben,daß sie "blödsinn" reden.ich sag das mal so kraß.
ich wünsche dir alles gute und viel kraft,silke

[Please]

Hallo Silke,

danke für deine Antwort.
Ja ich finde das auch schlimm mit dem Widersprechen. Ich mache das ja nicht, nur eben meine beiden Tanten, besonders die Eine immer - und gerade sie ist gelernte Altenpflegerin und will ja immer über alles so gut bescheid wissen.

Mich regt das total auf wie ständig alle sagen "Sie weiß das nicht mehr/kann das nicht mehr entscheiden", "Sie hat Demenz", "Hast du gesehen wie verwirrt sie ist/was sie erzählt?"...die ganze Zeit. Und ständig irgendwas zu sagen vonwegen "so ist das nicht, jaja..." - die machen das alle nur noch schlimmer und übertreiben das total. Sie ist fit, sie blickt noch gut durch, aber die stellen sie alle so hin als kriegt sie eh nichts mehr mit. Sie redet ja auch ganz normal, darunter mischen sich zwar kurz mal Augenblicke in denen sie was verwechselt, aber dann erinnert sie sich wenn man es ihr erklärt. Und sie ist nicht dauernd so. Aber wird hingestellt wie vollkommen weggetreten. Das ärgert mich maßlos, nur wenn ich was sage kann ich mir dauernd anhören so ungefähr "ja du hast doch keine Ahnung, das ist schon so mit ihr"...

Aber ich werde das auf keinen Fall weiter so zulassen, egal was die Anderen dazu sagen. Hauptsache Oma geht es so gut wie möglich.

Viele liebe Grüße von mir

[Please]

Wie schon in meinem Beitrag "Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs im Krankenhaus" erwähnt, geht es um meine Oma. Sofort als ich gestern daheim war, habe ich mich im Internet informiert (bin immer noch dabei), habe sämtliche Info-Broschüren bestellt und möchte mich jetzt gerne so ausführlich wie möglich über eine Behandlung in Heidelberg informieren. Dazu gehören natürlich auch Erfahrungsberichte von euch.

Wie lang meine Oma schon Bauchspeicheldrüsenkrebs hat, weiß ich nicht. Ich möchte mich ja auch erst demnächst mit der Ärztin darüber unterhalten. Allerdins wissen wir schon, dass es auf jeden Fall schon in die Leber gestreut hat. Im Krankenhaus meinten sie, sie würden eine Magenspiegelung durchführen und die Leber punktieren, das wollte meine Tante (ihr Vormund wegen der beginnenden Demenz) nicht und deswegen gibt es auch keine Chemo. Allerdings werde ich mich dahinterklemmen und meiner Oma alles begreiflich machen (was vor mir noch niemand versucht hat), damit sie selbst sich entscheiden kann und meine Tante wird sich nicht gegen ihre Meinung stellen, wenn sie die Behandlung möchte.

Welche Erfahrungen habt ihr mit Heidelberg gemacht? Wie läuft das ab? Mit was fängt es alles an und welche ersten Schritte muss ich dafür tun? Wie weit war es bei euch oder euren Angehörigen mit dem Bauchspeicheldrüsenkrebs und dem Streuen? Denn ich hoffe auch auf ein paar Betroffenen die es geschafft haben trotz Streuen.

Ich freue mich auf eure Antworten und danke euch schon mal!
Liebe Grüße von mir.

[Elisabethh.1900]

Liebe Please, es ist ganz toll, wie Du Dich für Deine Oma engagierst. Wenn Deine Omi eine gerichtlich bestellte Betreuerin (also Deine Tante) hat und diese für den Bereich der Gesundheitssorge zuständig ist, benötigst Du für die Vorstellung in Heidelberg deren Zustimmung. Du musst also auch herausfinden, für welche Bereiche die Betreuung gilt. Ich will Dich keinesfalls entmudigen, Dein Engagement ist klasse, nur ist die Rechtslage so.
Den Weg für das Einholen der Zweitmeinung möchte ich Dir erklären. Also Du benötigst von allen bisherigen Untersuchungsbefunden Deiner Omi eine Kopie.
Dazu gehören die Berichte über CT, MRT, Ultraschall, aktuelle Laborwerte, durchgeführte Biopsien (Gewebeentnahmen) und die Befunde davon. Außerdem solltest Du den bisherigen Krankheitsverlauf aus Deiner Sicht schildern. Die beginnende Demenz Deiner Omi würde ich im ersten Schreiben nicht erwähnen.
Das Krankenhaus bzw. die Ärzte, wo bisher Behandlungen stattfanden, sind verpflichtet dem Patienten diese Kopien auszuhändigen. Die Kosten muss hierfür der Patient tragen.
Auf den Webseiten der Universitätsklinik Heidelberg stehen die Ansprechpartner und Telefonnummern für Patienten:
hier ist URL http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Europaeisches-Pankreaszentrum.103962.0.html

Außerdem besteht noch die Möglichkeit in der Universitätsklinik Bochum anzufragen:http://www.pankreaszentrum.de

Es gibt eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Menschen mit Pankreaserkrankungen, hier die URLhttp://www.adp-dormagen.de

Liebe Grüße an Deine Omi!
Elisabethh.1900

[Please]

Hallo Elisabethh,

ich möchte dir schon mal herzlich für deine schnelle und sehr hilfreiche Antwort danken! Kann wirklich alles an Infos gebrauchen, weil ich ja - Gott sei Dank - noch nie in solch einer Lage war und mir allein und mit meinen 20 Jahren doch sehr hilflos vorkommen, das Ganze aber trotzdem recht allein erledigen muss und möchte.
Ich werde mir die Seiten gleich mal ansehen und auch auf deine Nachricht antworten.
Aber wie gesagt: vielen vielen Dank schon mal!

Liebe Grüße, Please.

[Amadou]

Liebe Please,

mein Papa ist an BSDK erkrankt und in Heidelberg in Behandlung. Bereits sein allererstes CT wurde hier gemacht, und er hatte auch stationäre Aufenthalte sowohl in der Chirurgischen als auch der Medizinischen Klinik. Momentan bekommt er dort im NCT (Zentrum für Tumorerkrankungen) eine Chemotherapie. Mein Papa konnte nicht mehr operiert werden aufgrund einer Lebermetastase.

Nun zu HD. Alle Ärzte, die ich in HD bisher kennen gelernt habe (viele! ... leider), sind sehr nett und haben immer ein offenes Ohr für Fragen und nehmen sich Zeit für Gespräche und Erklärungen. Ich denke, mein Papa ist dort - abgesehen von der umfangreichen Erfahrung, die man dort bezüglich BSDK hat - auch menschlich in sehr guten Händen.

Unser Vorgehen:

- Termin für die Privatsprechstunde bei Prof. Büchler vereinbart (Tel. 06221-566202) … ging ganz kurzfristig innerhalb weniger Tage … mein Papa ist gesetzlich versichert … haben die Sprechstunde privat bezahlt … Rechnung kam noch nicht … dürfte aber laut Vorab-Info nicht sehr hoch sein … an diesem Tag wurde dann in HD auch ein CT gemacht sowie Blutwerte bestimmt (wird als ganz normale Regelleistung über die Krankenkasse abgerechnet).

- Du kannst aber auch einen Termin für die „normale“ Pankreassprechstunde vereinbaren (Tel. 06221-567807) oder eine Email an pankreas@med.uni-heidelberg.de senden (hier bekam ich bisher immer schnelle Antwort vom OA Dr. Singer – auch ein sehr netter, engagierter Arzt).

- Für die Sprechstunde haben wir alle vorhandenen Infos (siehe Info von Elisabeth … in unserem Fall waren es Arztbriefe mit den bisherigen Befunden, etc.) mitgebracht. Wenn ein CT bereits gemacht wurde, ist es auch wichtig, eine CD mit den CT-Bildern mitzubringen.

- Nachdem bei meinem Vater CT und Bestimmung der Blutwerte erfolgt waren, wurde noch im Rahmen der Sprechstunde ein OP-Termin vereinbart … Sprechstunden-Termin war donnerstags … stationäre Aufnahme montags … OP dienstags … ging also alles sehr schnell.

- Bei meinem Papa sah es nach der Diagnostik noch gar nicht so schlecht aus, d.h. man nahm an, dass der Primärtumor an der Bauchspeicheldrüse operativ entfernen werden kann … also noch keine Verwachsungen (z.B. mit großen, benachbarten Blutgefäßen), die eine OP verhindert hätten … und wahrscheinlich auch keine Fernmetastasen (z.B. Leber).

- Dienstags im Rahmen des OP-Termins wurde eine explorative Laparatomie (Öffnen des Bauchraumes mit klassischem Bauchschnitt) gemacht … d.h. der Chirurg hat den gesamten Bauchraum „begutachtet“, und mittels Schnellschnitt wurde entnommenes Gewebe noch während des Eingriffs vom Pathologen auf bösartige Zellen untersucht … dieses Vorgehen ist immer dann sehr häufig, wenn nicht bereits im Vorfeld durch die Diagnostik ein bösartiger Tumor und der Fortschritt der Erkrankung gesichert werden können.

- Leider hat man bei meinem Papa während des Eingriffs doch noch eine Lebermetastase gefunden, so dass die OP abgebrochen werden musste (… war ein sehr großer Schock … obwohl wir im Vorfeld wussten, dass es so kommen kann …).

- Mein Papa bekommt nun eine (palliative) Chemo mit Gemzar & Tarceva im NCT in Heidelberg. Es geht ihm bisher ganz gut! Und ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben!!!

Wenn es also möglich ist, dass Du für / mit Deiner Oma eine Zweitmeinung einholen kannst (zur rechtlichen Situation kann ich Dir leider nichts sagen), vereinbare einfach einen Termin für die Privatsprechstunde von Prof. Büchler oder die Pankreassprechstunde (wir haben damals nur deshalb die Privatsprechstunde gewählt, um die Sache so gut wie möglich zu beschleunigen … wobei ich heute denke, dass es vielleicht auch mit „normalem“ Termin in HD schnell gegangen wäre). Und bei speziellen Fragen zur Sprechstunde … in HD anrufen oder eine Email (s.o.) schicken.

Außerdem gibt es auch andere gute Zentren. So werden z.B. Bochum und Hamburg immer wieder positiv erwähnt. Sicherlich ist auch die Einstellung der Chirurgen, ob ein Patient noch operiert werden kann / darf, nicht in allen Kliniken einheitlich. Dennoch ist eine OP bei bereits vorhandenen Metastasen eher selten. Entscheidend ist jedoch immer der Einzellfall. Wäre es bei meinem Vater nicht wie in den meisten Fällen ein Adenokarzinom, sondern eine andere Tumorform gewesen, und / oder wäre die Lage der Lebermetastase nicht so zentral (Segment 5), hätten sich die Chirurgen (lt. eigener Aussage) vielleicht für die OP entschieden.

So, ich hoffe, ich konnte Dir zunächst ein wenig weiterhelfen … Einige gute Links zum Thema BSDK habe ich gerade im Thread von Ogima eingestellt. Falls Du die Seiten noch nicht kennst, findest Du hier sicherlich noch viele hilfreiche Infos.

Ich wünsche Dir viel Kraft! Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es immer gut und sehr wichtig ist, wenn es im Umfeld des Betroffenen Angehörige gibt, die sich informieren, die Initiative ergreifen und Ärzte – wenn nötig auch HARTNÄCKIG – befragen. Ich hoffe, dass Du die richtigen Möglichkeiten findest, mit Deiner Oma / Deiner Familie zu reden, um – egal wie die Entscheidung auch ausfällt – für Deine Oma da sein zu können.

Liebe Grüsse

Amadou

[Please]

Hallo Amadou,

vielen Dank für deinen ausführlichen, hilfreichen und lieben Beitrag! Er hilft mir auf jeden Fall weiter! Dass du mir den Vorgang gleich so beschrieben und die Tel.-Nr. dazu genannt hast, ist wahnsinnig praktisch. Ich möchte mich wirklich bei dir bedanken!
Natürlich hoffe ich, dass das mit meiner Oma auch wieder irgendwie wird. Und für deinen Papa wünsche ich dir und allen anderen Angehörigen viel Kraft - und ihm natürlich auch, aber vor allem viel viel Glück!

Liebe Grüße, Please.