Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

moin moin,
heute tag +5, zustand etwas schlechter, zwar weiter kein fieber, aber die mundschleimhäute vor allem unten etwas weisser nicht mehr rosig, sieht so aus als ob sie sich auflösen würden in den nächsten tagen. ansonsten ist sie heute richtig schlapp. CRP fast gleich geblieben, heute bei 3,0. EK war gut gestern HB heute bei 11,8. thrombos bei 23.000 aml sehen ob sie heute welche bekommt. leukos auf 0,04.

@bettiddl
wir haben keine bücher drin, wüsste nicht wie man die desinfizieren könnte. die 2er zimmer gibt es auf der onkol. station, hier auf kmt selbstverständlich einzelzimmer mit umkehrisolation.

bei uns kam es so raus. weihnachten hatte sie erste petiechen im gesicht, da wir im urlaub waren und ihr es super ging, haben wir nichts unternommen. dann als wir zu hause waren, wurden es mehr und wir sind zum Kinderarzt. Der untersuchte Sophia und sagte sie sei top fit und für die petichien gibt es 1000e mögliche gründe, wir sollten uns keine sorgen machen, sie wurde sogar noch gegen rotaviren geimpft (freiwillige, keine kassen-impfung). blutbild wurde nicht gemacht. am sonntag darauf (11.01.09) waren wir zum ersten mal beim babyschwimmen, sie hatte so viel spass, ihr ging es bestens!!! dann zu hause der schock, beim wickeln hatte sie einen riesengrossen blutergus am knie. wir sind darauf sofort ins krankenhaus. die ärzte dort sagten sie sehe blass aus, ob sie immer so aussehe? wir sagten ja, uns ist nichts aufgefallen. vielleicht ist es eine hirnhautenzündung sagten sie. dann kam das blutbild, 75.000 leukos verdacht auf leukämie, sofort abtransport ins essener uniklinikum mit krankenwagen. am gleichen abend mit der bahandlung begonnen.

wenn man sich die bilder von ihr von damals ansieht, dann sehen sogar wir heute dass sie voll blass war. sie bekam sofort ein EK und thromos am ersten tag. die ärzte sagte, sie habe sich sehr gut auf die wenigen erythozyten eingestellt und wir deshalb ncihts gemekrt. ein erwachsener würde mit den erythozyten die sie hatte nicht leben können. und die ganzen petiechen und der bluterguss am ende waren natürlich die folge der niedrigen thrombos. sophia war damals nicht mal 5 monate jung.

klar haben wir uns gefragt was wäre wenn der kinderarzt ein blutbild am dienstag also 5 Tage vorher geamcht hätte. da hatte sie bestimmt viel weniger leukos gehabt, vielleicht hätte sie nicht transplantiert werden müssen.... im nachhinein sagte uns aber jeder andere arzt dass er auch so gehandelt hätte. ihr ging es blendend, sie war super drauf, hat nur gelacht. da kann kein arzt erahnen dass sie so schwer krank sei. ihr ging es einfach gesagt im vergleich zu anderen mit dem blutbild viel zu gut.

[bettiddl]

Ja das ist ja eine ähnliche Geschichte!

Wegen der Mundschleimhaut. Ich habe Jonas mit einer Heidelberger Lösung und mit einer Bonner Lösung den Mund mehrmals täglich eingepinselt, er wehrte sich zwar aber es wurde dadurch besser, weiters habe ich ihm Okubaka und Styrus Vom als homöopathische Unterstützung dazugegeben. Obwohl die Ärzte sagten, mit den wenigen Leukos (0,1) kann die Mundschleimhaut nicht besser werden, wurde sie nach 3 Tagen wieder nach und nach besser. Und nach etwa 5-6 Tagen war es wieder ganz gut. Also, man sollte doch nicht nur auf die Ärzte hören, von Homöopathie halten die unseren ja sowieso nicht viel. Aber ich bin überzeugt, dass alles gemeinsam zur Heilung beigetragen hat. Versucht es doch auch mal. Das verursacht natürlich heftige Schmerzen so ein offener Mund. Jonas hat Tag und Nacht geweint und ich hab ihm 6 mal ein Schmerzmittel noch dazu gegeben.

Alles gute. Vielleicht wirds ja gar nicht so schlimm.

[gregorb]

der mund wird mehrmals täglich eingepinselt, und sie bekommt auch ampho. mal sehen, wir als eltern sehen manchmal dinge vor angst die garnicht da sind. vielleicht wirds nicht so schlimm
als unsere kleine mal den popo offen hatte über mehrere wochen, sagten die ärzte auch dass es erst mit den leukos besser wird. dann kam am wochenende eine dienstärztin vorbei von einer anderen station, guckte sich die sache an und sagte sieht aus wie pilz ich würde salbe x (schon vergessen wie sie hiess) drauf tun. gesagt getan, 3 tage später sah der popo wie neu aus, auch ohne leukos

heute ist sophia richtig platt, sie will nicht sitzen oder stehen weil ihr dann alles hoch kommt, dieser sche**** schleim im liegen geht es aber ganz gut. trinken tut sie ganz gut, aber sie erbricht es oftmals weil sie wegen dem schleim würgt, dieser aber drin bleibt, weil die milch dünnflüssiger ist. naja, das wird schon wieder. eben noch mal blutbild wegen den thrombos gemacht, mal sehen, ich denke sie bekommt gleich noch welche.

[gregorb]

hallo zusammen,

so gestern abend gab es noch thrombos, heute (tag +6) morgen waren ganze 9.000 da, so dass sie vorhin wieder welche bekommen hat. sind wohl jetzt mitten in der aplasie

gestern ist sie auf 0,38 rauf, danach mit zäpfchen wieder runter. nachts keine erhöhte temperatur, dafür heute wieder auf 38,1 rauf, jetzt wieder was bekommen, sollte aber wieder rutner gehen.

im mund sind zwei kleinere stellen offen, sie trinkt aber weiterhin, tabletten nimmt sie auch noch super, alles wohl dank des schmerzmittels (wurde heute leicht erhöht).
ansonsten ist sie gut drauf, der schleim wurde heute abgesaugt, so dass sie wieder sitzen und stehen will

schönen tag allen noch

[Miss Black]

Mensch das hört sich noch einigermaßen erträglich an.
Ich hoffe die Stellen im Mund werden nicht so schlimm.
Mein Sohn hatte es immer nur ein bißchen und das war schlimm genug.
Bei meinem Schatz kommt morgen der Katheter raus. Macht mich wieder etwas unruhig obwohl es ja ein Klacks zu den letzten Monaten ist.
Euch weiterhin alles Gute
Tanja

[mahohz]

Wie nimmt er es auf, dass der Katheter gezogen werden soll? Philipp war das zuerst gar nicht recht, weil er große Angst davor hatte, dann immer gepiekst zu werden... Jetzt ist er aber doch froh, das Ding endlich los zu sein (und wir erst recht).

@gregorb: Ich drücke weiter die Daumen, dass der Verlauf bei euch weiter so gut erträglich bleibt! Ihr scheint eine richtig große Kämpferin zur Tochter zu haben.

Viele Grüße
mahohz

[bettiddl]

Hallo zusammen!
Ich hoffe für euch, das im Mund wird nicht schlimmer. Ich glaube die Schmerzmittel machen das für die Kinder erträglicher.Hat sie schon wieder Fieber? Wie messt ihr die Temperatur, auch im Hintern?
Jonas hatte heute eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion unter Narkose. Bis jetzt war es immer so, dass als ich in den Aufwachraum kam, er schon munter war und kurze Zeit darauf fuhren wir wieder hoch. Doch heute schlief er 3 Stunden im Aufwachraum, im Zimmer aß er ein wenig und erbrach wieder etwas nach der Gabe der Mittagsmedi, dann schlief er wieder bis 14h und seit 18h schläft er wieder. Naja er hat heute MTX lumbal gespritzt, Onkovin in den Hicki gespritzt und MTX für 24h bekommen, dazu noch Cortison. Das ist schon ne Menge. Nur sonst schläft er nicht so viel. Hat auch was gutes, ist nur komisch.
Hattet ihr anfangs auch Cortison. Wie habt ihr das empfunden? In der Zeit, nahm er innerhalb 5 Wochen 3 Kilo zu und war sehr unzufrieden und weinlerlich, dauernd wollte er essen, immer Streichwurstbrote, Wurst und Fleisch. Nachts trank er alle 1,5Std 250ml Babymilch(Milumil). Das war sehr anstrengend, ich hatte kaum Schlaf. Also dieses Cortison in ein Zeug....!Als es abgesetzt war, war er sofort wieder er selbst, er aß nicht mehr so viel und konnte endlich wieder lachen. Von einem Tag auf den anderen wollte er kein Fläschchen mehr trinken, er bekam einen Brechreiz wenn ich es ihm geben wollte. Langsam verlor er sein Gewicht wieder. Aber jetzt, dieses Cortison, das merkt man gleich wieder beim Essen und bei seiner Laune. Und er braucht irrsinnig viel Flüssigkeit.Heute haben sie ihm schon 1500ml Infusion reingelassen und trotzdem trank er bis jetzt auch noch einen Liter seit mittag. Er hat schön Lidödeme bekommen. Sieht ganz komisch aus.

Schläft eure kleine Maus schon? Wie verträgt sie die Lumbalpunktionen und Narkosen? Habt ihr dies auch alle 2-3 Wochen machen müssen? Ach dieser arme kleine Körper.
Ich hoffe das es weiterhin so halbwegs gut läuft und wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald
Bettina

[gregorb]

hi,
also lumpalpunktion und knochenmarkspunktion wird hier in essen nicht unter vollnarkose sondern mit sediereung gemacht. das ist viel besser verträglich, sie atmet die ganze zeit selber, und das ganze dauert ja nur paar minuten. vollnarkose gibt es hier nur bei einer op, wie z.b. broviac implantation, oder beim mrt. bei der sedierung kann es schon mal sein, dass sich die kinder leicht bewegen und das wäre für die bilder nicht gut. sie verträgt aber beides ganz gut. erbrochen hat sie davon noch nie.

24h-hochdosis-mtx hat sophia auch 2 mal gehabt, dann direkt noch 2 mal hochdosis alexan (ara-c), also insgesamt über 4 wochen. danach waren die leukos bei 0,1. das war, wie ich fand, der härteste chemoblock. da hatte sie auch an einer stelle den mund offen, aber nur paar tage.

am anfang hatte wir auch cortison (pregniston und dexa). das macht hunger, dicke backen und launisch. damit muss man leben, ist also nichts ungewöhnliches. das schafft ihr schon. wir hatten zum 24h-mtx kein cortison sondern vp-6 als tablette oder sowas.

ich wunder mich jeden tag aufs neue wo unsere kleine die kraft her nimmt. morgens ist sie platt, nachmittags turnt sie rum als wäre nichts gewesen. die ärzte sagen es liegt daran, dass sie psychisch das ganze nicht mitmacht und die ganze kraft physisch (körperlich) zur verfügung hat. deshalb sollen es erwachsene am schlechtersten durchstehen, weil sie es am meisten psychisch belastet.

heute wurde ihr der schleim schon zwei mal abgesaugt. hilft ganz gut, sie atmet danach wie befreit. heute ist ein mal eine schleimkugel so gross wie ein tischtennisball rausgekommen

aber trotzdem ihr geht es noch ganz gut, fieber naja gestern und heute auf 38,0 bzw. 38,1 aufgefiebert, also alles noch im rahmen

morgen ist ja tag+7, dann ist eine woche mit dem neuen knochenmark rum, ab tag +8 gucken wie auf die leukos
p.s. leukos heute bei 0,03

schönen abend noch

p.s.s. danke an alle fürs daumendrücken