zurück aus dem krankenhaus

[loewi]

huhu,

habe vorhin die ergbenisse von meinem gyn bekommen:

PAP II für mich ist das eine glatte Ia

mal seit langem etwas gutes, etwas wirklich gutes.

liebe grüße

christine

[loewi]

ich bin gestern soooo überraschend von einem super netten menschen in den arm genommen worden und konnte mich gar nicht wehren

nein im ernst, es hat mir einen kleinen moment halt gegeben. es ist das wonach ich seit monaten mich sehne, aber angst hatte es auszusprechen und ich glaube ich hätte es auch nicht wirklich ausgehalten. *prinzesschen rühr mich nicht an"

aber gestern in einer meiner schwächsten momente hat er mich einfach umarmt. eine kleine geste so voller ehrlicher herzlichkeit.

tat so gut
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[Cee]

so ein warmer Moment kann einen ganz schön durcheinander bringen

SCHÖN!

[loewi]

oh ja, wie wahr

[loewi]

gestern war noch ein ziemlich schlimmer tag. angefangen als frau h. anrief, meine andere betreuerin und eben wissen wollte, ob das jetzt alles geklappt hat mit der beurlaubung von der uni und so.
ich saß in der bahn und kämpfte am telefon schon mit den tränen weil ich einfach dermaßen am limit gerade mich bewege, was meine körperlichen und seelischen kraftreserven angeht. sie fragte mich dann auch, was mir gedanklich halt geben könnte. und ich habe mich nicht getraut, eigentlich beinahe geschämt zu sagen, dass mir dieser moment halt gegeben hat und es auch gedanklich tut.

dann entstand gestern in der ergo binnen glaub weniger als einer minute ein sehr krasses bild. ich habe gleich angefangen ohne zu reden, einfach diesen druck loswerden. nur es geht nicht. im moment ist die angst wie eine schlinge, die sich um meinen hals legt. so habe ich es auch auf dem bild gemalt.

ich auf einem drahtseil, unter mir der abgrund und in meinem nacken der krebs und um meinen hals die angst, die schlinge, die mir aber vielleicht gerade auch den letzten rest an halt gibt.

ich spüre, dass ich zunehmend depressiver werde und wieder vermehrt mit meiner maske vor dem gesicht rum laufe. ich reiße böse witze und weiß es ist galgenhumor. nur ist der nicht besonders witzig, vertreibt nicht meine angst und meine fassade beginnt zu bröckeln. und ich kämpfe und kämpfe und kämpfe, dass ich noch irgendwie diese letzten fünf tage schaffe. und dann wenn ich wieder aufwache beginnt noch einmal die zeit der folter.

ja, ich bin optimist, sehr sogar, aber ich kann nicht anders, als darüber und daran zu denken, was sein wird, wenn sie etwas finden und ich chemotherapie bekomme. und am meisten machen mir echt meine haare zu schaffen. gerade gehe ich sehr sorgfältig mit ihnen um, kämme sie ausgiebig und trage sie oft jetzt offen. aber es tut mir weh, wenn ich daran denke, dass ich sie vielleicht in zwei wochen werde kurz schneiden müssen, denn drei dinge sind klar für mich, wenn ich eine chemo kriege:

1. ich lasse mir die haare schick kurz schneiden
2. ich werde mir einen port legen lassen, damit sie mich für die chemo nicht immer neu stechen müssen
3. ich werde keine perücke tragen nono. es gibt so schöne hüte und mützen und und und...

es fällt mir schwer, mich im spiegel zu betrachten und zu wissen, dass ich in fünf tagen nicht mehr so aussehe wie heute. klar verändert man sich jeden tag. (auch das ist etwas, das mir in den letzten monaten sehr aufgefallen ist) - doch dann werde ich eine narbe haben von 20 cm etwa. und diese narbe werde ich täglich sehen. die andere sehe ich ja nicht. naja und auch wenn sie so gut verheilt wie die andere, so werde ich sie immer fühlen können. ich finde narben irgendwie faszinierend, denn für mich ist es immer so, dass narben geschichten erzählen. jede narbe, die ich mir selber zugefügt habe, erzählt ihre eigene geschichte.
anders fühlt es sich noch mit dieser narbe an, die entstehen wird:
- sie ist sehr präsent für mich, sie zeichnet mich an einer für mich sehr intimen stelle. für mich ist mein bauch und besonders mein bauchnabel etwas fast heiliges, denn darin habe ich meinen sohn getragen - schwer zu erklären
- die geschichte, die diese narbe erzählen wird, ist eine geschichte vom krebs, ob sie was finden oder nicht, aber sie wird gemacht um alles auszuschließen und auch wenn ich danach gesund bin, dann wird das eine ewige erinnerung an diese zeit bleiben.

das ganze ist schwer in worte zu fassen. ich fühle mich fremd, habe einen sehr schlechten kontakt zu meinem körper, aber dafür einen sehr intensiven kontakt zu meiner seele... wie sieht es in meiner seele aus. ich greife nochmal auf die methode von meinem körpertherapeuten thomas zurück, meine gefühle und meine gedanken mit bildern, farben und formen zu beschreiben:

meine seele erinnert mich an ein verlassenes fabrikgebäude. alte backsteine, rote, warme backsteine, sie isolieren. je tiefer ich in das verlassene gebäude vordringe, desto mehr fällt mir der staub auf dem boden auf, hier und da einmal ein werkzeug, verrostet, da sich lange zeit keine verwendung dafür gefunden hat. ich hebe diese werkzeuge auf und sammel sie ein. dann gehe ich weiter, blicke in rohre und versuche ihrem dunklen verschlungenen weg mit meinem blick zu folgen. doch sie verlaufen ineinander und teilen sich wieder. ich blicke hinauf zur decke. zerbrochene fenster, durch die lauwarmer nieselregen fällt. wärmt und kühlt meine haut. die umgebung macht mich benommen, doch ich fühle mich sicher. ich gehe zur wand des gebäudes und lehne mich an die backsteinwand. genieße die kühle der steine, betrachte die halle von einer anderen seite, überall der staub, denke lange nicht aufgeräumt worden, hier drinnen... jede menge werkzeug, aber was ich nicht finden kann, das sind ein besen oder ein staubsauger... der regen, der durch die deckenfenster fällt, wärmt plötzlich nicht mehr, kühlt, ich fühle mich wie gelähmt... etwas drückt mich an die wand...dunkelheit...benommenheit. plötzlich rieche ich rauch. und da sehe ich es: feuer! es brennt... alles in meiner seele brennt und ich bin gefangen ...

ich bin so durcheinander im moment, stehe neben mir, ich merke es schon wieder, aber noch muss ich drei stunden durchhalten, um dann an meinem derzeit einzigen sicheren ort ein wenig halt zu haben, bei meiner therapeutin. mein anderer sicherer ort ist derzeit das betreute wohnen. das büro.

so ich denke mal für den moment lasse ich es so stehen

christine

[loewi]

gestern war mein großer tag am meer:
um fünf uhr aufstehen und um sechs uhr ging es los, mit verschiedenen halten um die anderen mit aufzunehmen. schluss endlich war dies gegen halb acht der fall und wir sind durchgefahren bis nordwjik.
je näher wir kamen, desto kribbeliger wurde mir im bauch, beinahe als wäre ich verliebt und je näher wir kamen, desto mehr merkte ich, dass sich auch die wolken und die farben des himmels veränderten. kurzum ich freute mich riesig auf diesen tag.
wir stiegen aus dem bus aus (6,5 stunden zeit am meer) und ich fühlte mich zuhause. diesen unverwechselbaren geruch der nordsee sofort in der nase, sturm und blauer himmel und tolle wolken. ich war vom ersten moment an glücklich. das meer habe ich bis dahin nur gerochen. aber ich spürte vom ersten moment an die kraft des meeres. das meer hinter den dünen, der wind und das rauschen des meeres im hintergrund. ich konnte es kaum erwarten.
und dann endlich sah ich es: mein geliebtes meer und es war überwältigend, denn es herrschte mindestens windstärke 3 - 4 und somit ganz schöne wellen genauso wie ich es liebe und warum ich eben die nordsee liebe. ich mich in null komma nichts in meine anderen klamotten geschält, schuhe aus, socken aus und nur mit t-shirt und kurzer hose (trotz meiner unschönen beine ) und ab ans wasser. gerade ging die flut zurück so dass ich wirklich recht weit ins wasser konnte. und stand dann erst einmal eine weile da und genoss es, das wasser meine beine umspülen zu lassen und wenn das wasser zurück ging, dass der sand sich um meine füße verteilte und die nächste welle kam. ich habe respekt vor dem meer bzw. vor der kraft des meeres doch ich fühlte mich so sicher wie ich mich immer am meer fühle. liegt es an dieser unglaublichen weite des meeres und an der kraft der elemente? das wasser - die luft - der sand? egal, es ist wie mein zuhause. so bin ich dann los und etwa gute drei kilometer im und am wasser entlang bis zum einen ortsende gelaufen. durch den ort dann zurück und "typisch" holländisch freute ich mich auf eine frikandel mit holländischen pommes. pustekuchen! stink normale dünne pommes *schmoll* naja lecker war es trotzdem! der ort an sich ist recht nichtssagend. tourihochburg eben.
dann habe ich mich gegen halb eins wieder auf den weg gemacht und geschaut, wo genau der parkplatz ist. gut einen kilometer vom zentrum entfernt und dahinter begann die dünenlandschaft und damit der noch schönere teil als direkt am strand. ich bin also am parkplatz vorbei, wusste nun wo er ist und wie lang es braucht. und rein in die dünen. ein wenig mulmig war mir zumute, aber das legte sich schnell. es war unfassbar, diese landschaft, sie ist atemberaubend. und so bin ich gute fünf kilometer gelaufen. in der ganzen zeit habe ich nur wenige menschen unterwegs getroffen und so konnte ich diese eindrücke in mich aufsaugen. die landschaft, der herbe geruch nach gewächsen die ich aus dem süden frankreichs kenne (wo ich auch immer sehr glücklich war), der starke wind, die hohen dünen und im hintergrund das rauschen des meeres und der geruch nach salzwasser. ich bin gelaufen und gelaufen und gelaufen ohne nachzudenken dass ich laufe. es hatte etwas sehr reinigendes für mich. ich bin an meine grenzen gegangen (denn ich musste ja die fünf kilometer auch wieder zurück), aber ich habe sie meines erachtens nicht überschritten. es hat mir kraft gegeben, denn es hatte etwas beinahe meditatives. ich habe es im nachhinein als meinen eigenen kleinen jakobsweg bezeichnet, als meine kleine pilgerreise. denn eines tages möchte ich den jakobsweg gehen, und wenn es auch nur ein teil ist. doch ich habe nun zum zweiten mal diese eindrucksvolle erfahrung gemacht, dass dieses schweigende gehen, dieses meditieren, sehr heilsam und reinigend ist.
dieser tag hat mir sehr sehr viel kraft gegeben. und ich bin nicht wie sonst meistens mit gesenktem blick gelaufen, sondern mit offenen augen auf die umgebung gerichtet. und habe nicht einmal mit mir selber geredet, wie ich es sonst schonmal mache. nix, schweigen und nur das rauschen von wind, meer, strandgras und sand.
es lässt sich schwer in worte fassen, was diese stunden mit mir gemacht haben und das weiß nur ich alleine in meinem herzen. tief in meiner seele kann ich daran festhalten und kraft schöpfen.

[Para]

Liebe Loewi,
ich bin noch neu im Forum und habe jetzt Deine Geschichte gelesen. Auch bei mir hat sich nach nur Ausschabung, dann "nur "Wertheim Op dann doch 6Chemo ein Lympknoten von 29 war befallen und 2 Brachy Bestrahlungen in der Scheide. (Es geschah aber auf meinen Wunsch und wurde mir nur geraten)Angegeben wurde mein Krebs mit Figo IIa aber behandelt wird meines Erachtens nach III.
Bei meiner Chemo ich habe jetzt die 5. hinter mir, gingen die Haare nach gut 2Wochen der 1. Chemo aus. Ich bekomme Carboplatin und Taxol.
Aber vielleicht bleibt Dir ja alles erspart und die zu entnehmenden Lympknoten lassen keine weitere Behandlung erfolgen. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen. Aber wenn doch, kann ich Dir nur sagen: ich habe die Chemo sehr gut vertragen, kein Erbrechen nur recht müde und die Blutwerte sind im Keller.
Also Kopf hoch, ich weiß, wenn man erst in dieser Mühle drin ist, geht es einem manchmal blendend und dann wieder ist man dem tod nahe.

Hoffentlich meldest Du Dich bald wieder und drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüße Para

[loewi]

huhu,
gestern war nun die op und langsam fühle ich mich wieder einigermaßen. also ich muss ehrlich sagen, so sehr hat mich keine dieser op's umgehauen. gestern ging gar nichts, der doofe blasenkatheter war bis heut früh drin, jetzt wo er raus ist habe ich seit etwa einer halben stunde einen wahnsinnigen druck - rein intuitiv sage ich mal am harnleiter oder scheide. kann aber vielleicht auch sein, weil ich durchfall habe. da später die schmerzärztin kommt, werde ich sie mal drauf ansprechen.

gut aber der reihe nach: der anästhesist kam noch mal rein und sagte, dass sie noch eine päridural-anästhesie machen, um mir hinterher die schmerzen zu nehmen. dann noch den dienstag habe ich fast die nerven verloren, den ganzen tag abführzeug trinken. die folgen waren jetzt nicht soooooooooooo schlimm. trotzdem war ich abends voll erledigt, wache in der nacht auf - migräne, na klasse! morgens um halb acht gings dann los, komplettes vorbereitungsprogramm. gott sei dank sind alle im op-team super nett. das kann man nicht anders sagen. da die docs ne fortbildung hatten sollte es gegen neun los gehen. halb neun riefen sie in der blutbank an um die angewiesenen konserven zu ordern -nein wir haben nichts da . also kreuzblut genommen und mich in den aufwachraum verfrachtet. dort gleich die spinalanästhesie gelegt. zur beruhigung eine spritze dormicum und dann noch eine. man war ich high. musste noch weiter warten auf die blutkonserve naja inzwischen war ich sooooo entspannt von dem dormicum, dass ich um eine dritte bat (warum auch immer) - und schon hatte ich sie intus. wie ich in den op gekommen bin keine ahnung. dort weiß ich nur noch, dass der anästhesist fragte, wovon ich träumen möchte. keine ahnung mehr
vier stunden später, um drei, war ich wieder unten. als die schwester mich rundum versorgt hatte kam dr. L. um mir im halbschlaf zu erklären was gemacht wurde. als er wieder raus war habe ich die schwester gefragt, ob er gerade da war. ja, es war kein traum naja irgendwann durfte ich dann aufstehen, bzw. mich erstmal auf die bettkante setzen was gar nicht so einfach war. beim aufstehen habe ich mich mehr an der schwester festgekrallt als irgendwas anderes. naja und heut früh dann endlich aufstehen. ich saß auf der bettkante und meinte nur so, hey besser, als gestern. bin aufgestanden: hey super! haha von wegen reichlich am schwanken. dann gewaschen, wollte aufstehen und höre auf einmal rechts nichts mehr, dann wurde mir dermaßen schwindelig und das war es dann erstmal mit aufstehen. langsam wird es besser.

gerade war die schmerzärztin da und sie sagte, es kann durchaus sein, dass nach so einer päridural-anästhesie die erste zeit noch die blase gelähmt ist, aber wenn es innerhalb der nächsten stunde nicht besser ist, kriege ich wieder einen blasenkatheter also daumen drücken.

gruß christine

[loewi]

viel passiert seit dem letzten mal und ich mag heut auch gar nicht so viel schreiben, nur kurz:

alle 30 entfernten lymphknoten sind tumorfrei!!!

auch meine beschwerden, wie die ständig gestauten beine seit jahren und die schmerzen im becken... mit einem mal weg. unglaublich wie zermürbend schmerzen sein können.

später oder die tage dann mehr

[loewi]

bei uns kehrt echt keine ruhe ein heute ist mama in die uni zur notfallambulanz in der gyn, weil sie im bereich der operierten brust bläschen bekommen hat - und wie sie richtig vermutet hat: gürtelrose hört das denn eigentlich gar nicht auf? naja, jetzt war sie schnell daheim hat die nötigsten sachen gepackt und ist mit dem taxi in die uni zurück. dort wird sie wohl die nächsten 14 tage verbringen "dürfen"... besuchen darf ich sie nicht, weil mein immunsystem selber noch voll im keller ist. naja
so und ich gehe jetzt ins bett.

christine

[loewi]

so hab ja schon im kaffeeklatsch geschrieben dass heut ein recht guter tag war, jetzt abends leider doch noch so ein kleiner psychischer durchhänger. morgen habe ich zwei termine in der uni. einmal nochmal narbe kontrollieren (das ist ok) und dann nochmal ultraschall von der brust, ob und wie der lymphknoten sich verändert hat . hab die schnauze voll. am freitag termin beim gyn, denn irgendwie habe ich seit der op schmerzen untenrum (naja eher so einen fiesen druck) und auch leichten ausfluss

naja wir werden sehen

gute nacht

[loewi]

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