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  #1  
Alt 10.08.2009, 15:33
LilaLilie LilaLilie ist offline
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Registriert seit: 07.08.2009
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Standard Osteosarkom mit Lungenmetastasen

hallo matthias, alexa,
vielen dank erstmal für eure lieben antworten und fürs willkommen-heißen!
so richtig war ich mir nicht sicher mich anzumelden, weil man ja auch leider auch negative berichte/foren zu lesen bekommt (zwangsläufig beim durchblättern), was einem aber doch des öfteren den schlag durch den körper jagt...

@ matthias
du hast so recht, auf der einen seite bruhigen informationen, auf der anderen machen sie eben so angst...

bezüglich der behandlungsmethode: ich hatte von einem bekannten (auch knochenkrebs, rückenmark) gehört, dass er nach seiner harten chemo eine blutstammzelltherapie bekommen hat. das war ja auch mein gedanke für meine mutter. die ärzte haben wohl viel erzählt warum es nicht geht, aber wahrscheinlich auch soviel und vielleicht im ärztedeutsch, dass meine mutter den großteil vergessen hat. irgendwas mit "entweder nur leute die noch keine op hatten", oder "denen eine op bevorsteht".
nicht nur am anfang der diagnose wurde auch eine beinambutation erwähnt. auch jetzt hieß es wieder "entweder chemo oder beinambutation". da der tumor wohl auch arg den muskel angegriffen hat. aber das ganze (gesunde) bein ambutieren wenn der tumor am beinansatz liegt?...

wie wurde bei dir der tumor festgestellt? welche behandlungsmethode hast du für dich gefunden? wirst du/wurdest du schon operiert?

@ alexa
das ich auf chondrosarkom gestoßen bin eigentlich wegen der aussage des arztes, dass der tumor ein langsamwachsender ist, schon seit ca. 10-15 jahren. und da stieß ich auf diesen...

es wurde natürlich auch eine biopsie gemacht, und meine mutter bzw. ihr lebensgefährte wurde bestimmt gesagt um welchen es sich handelt. aber wie gesagt, ich habe einfach angst nachzufragen und dann eine bestätigung und zuordnung der nachgelesen tumore, und deren behandlungen oder ausweglosigkeit, zu bekommen...

es tut zumindest schonmal gut die ängste, denn die erstdiagnose krebs verbindet man immer sofort mit dem schlimmsten, hier etwas aufschreiben zu können. auch unter menschen, die ähnliches auch als patient erlebt haben, eine harte zeit (vielleicht sogar erst aussichtlos) durchgemacht haben und nun "einfach normal weiterleben können".

vielleicht schreibe ich auch gerade sehr viel, ich hoffe niemanden damit zu überfallen!

aber vielleicht kann das internet eine art "psychotherapie für angehörige" sein, die bisschen aufbauhilfe und kraft für sich selbst und für den angehörigen mitnehmen. ich bin vom charakter her nicht so wie meine mutter, ich komme nach meinem vater - eher sensibel, feinfühlig, der denker... daher auch die flut von gedanken, fragen, sorgen und großen ängsten in meinem kopf...

lg lilalilie

Geändert von gitti2002 (13.03.2012 um 12:38 Uhr) Grund: zusammengef.
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  #2  
Alt 11.08.2009, 04:14
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom mit Lungenmetastasen

"wie wurde bei dir der tumor festgestellt? welche behandlungsmethode hast du für dich gefunden? wirst du/wurdest du schon operiert?"

Ich habe zunächst nur eine Schwellung des Oberschenkels bemerkt. Immerhin hat der Tumor einen Durchmesser von ca. 13cm. Die Röntgenbilder sprachen alle für ein gutartiges Osteochondrom.

Erst die Biopsie im Januar diesen Jahres wurde von 2 Pathologen aus Freiburg und Basel unterschiedlich Bewertet. Bis heute ist offen ob es jetzt ein Chondrosarkom G1 ( gering bösartig) oder ein Osteochondrom (gutartig) ist. In letzter Zeit plädieren jedoch immer mehr Ärzte für gutartig, da mehrere wichtigen Symptome für bösartige Tumoren fehlen.

Ich bin mit meinen Eltern im gesamten deutsch-sprachigen Raum herumgereist (Münster, Freiburg, Zürich, Basel u.s.w.) um die beste Op-Methode zu finden und hab sie vor der Haustüre in Basel gefunden.

In Basel soll nun der Tumor mit einem großen Stück Oberschenkelknochen entfernt werden. Das fehlende Knochenstück wird durch das Wadenbein ersetzt. Dort wird es festwachsen und innerhalb eines halben Jahres des Oberschenkelknochen nachbilden.

Im Fall Chondrosarkom ist diese Methode genau so sicher wie die Prothese. Im Falle Osteochondrom ist diese Methode mit Kanonen auf Spatzen geschossen hat aber trotzdem die Chance auf vollständigen Funktionserhalt.

Die Operation ist diesen Donnerstag (13. August).
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  #3  
Alt 11.08.2009, 04:41
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Ort: Lörrach
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Ausrufezeichen AW: Osteosarkom mit Lungenmetastasen

Die wichtigsten Informationen um das "Ärtztedeutsch" zu verstehen sind natürlich die verschiedenen Arten von Knochentumoren. Über 3 von den Dingern war ich bisher gezwungen mich genauer zu informieren. Man möge mich korrigieren wenn ich Blödsinn erzähle. Aber die Angaben sind sowieso mit Vorsicht zu genießen weil sie von Mensch zu Mensch unterschiedlich sind und ich KEIN Arzt bin.


Osteochondrom (oder: Kartilaginäre Exostose)

gutartig, bildet sich meist im jugendlichen Alter und wächst nur so lange auch der Patient wächst. Syptome treten nur auf wenn der Tumor auf Nerven drückt oder die Funktion eines Gelenks oder eines Muskels einschränkt. Mit zunehmendem Alter wächst aber die Gefahr der Entartung zum Chondrosarkom G1. Sollte das Osteochondrom beschwerden machen wird es operativ verkleinert oder "ausgekratzt".

Chondrosarkom

G1 (gering bösartig) bis G4 (hoch bösartig). Chondrosarkome treten häufig im mittleren Alter auf können aber in jedem Alter auftreten. Ruheschmerz, Nachtschweiß und Einschränkung der Leistung sind die häufigsten Symptome. Das Chondrosarkom muss "im gesunden" entfernt werden, also mit gesundem Gewebe drumherum. Wird der Tumor angeschnitten oder verletzt ist die Metastasen-Gefahr höher. Chondrosarkome reagieren nur schlecht auf Strahlung und Chemotherapie.

Osteosarkom

hoch bösartig. Osteosarkome treten in allen Altersgruppen auf. Ruheschmerz, Nachtschweiß und Einschränkung der Leistung sind die häufigsten Symptome. und werden operativ "im gesunden" entfernt. Auch hier ist die Metastasen-Gefahr höher wenn der Tumor angeschnitten oder verletzt wird. Osteosarkome können mit Bestrahlung oder mit Chemotherapie behandelt werden.
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  #4  
Alt 11.08.2009, 07:43
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Osteosarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Matthias21

Osteosarkom

hoch bösartig. Osteosarkome treten in allen Altersgruppen auf. Ruheschmerz, Nachtschweiß und Einschränkung der Leistung sind die häufigsten Symptome. und werden operativ "im gesunden" entfernt. Auch hier ist die Metastasen-Gefahr höher wenn der Tumor angeschnitten oder verletzt wird. Osteosarkome können mit Bestrahlung oder mit Chemotherapie behandelt werden.

Leider muss ich dich bei den Angaben ein bisschen korrigieren. Ein Osteosarkom tritt nur zwischen den 10. und 25. Lebensjahr auf. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein älterer Mensch ein Osteosarkom bekommt liegt nach Wissen meiner Ärzte unter 1%. Des weiteren wird bei einen Osteosarkom nur eine Chemotherapie gemacht. Aber bei der Chemotherapie werden dann schwere Geschütze ausgefahren. Man bekommt die härtesten Medikamente, die man sich vorstellen kann. Zwar kommt es auch auf den Grad der Erkrankung an, aber man muss bei der Chemotherapie mit einigen rechnen. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Habe 2000 ein Osteosarkom gehabt. Wollte eine Bestrahlung machen lassen. Die Ärzte sagten, dass es nicht möglich wäre. Den Grund weiss ich aber leider nicht mehr. Die Chemotherapie hat bei mir 1 Jahr gedauert (Pausen mitgerechnet).

Gruß LIVESTRONG
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  #5  
Alt 12.08.2009, 18:17
rallo 2001 rallo 2001 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom mit Lungenmetastasen

Hallo Livestrong

Ich muss dich leider auch mal Korigieren ich bin 31 J.und habe seid anfag 2009ein Osteosarkom im unterschenkel gehabt( Mir wurde leider der Unterschenkel amputiert). Du hast geschrieben das es unter 1% die im höheren alter an einem Osteosarkom erkranken ,dass stimmt leider so auch nicht . Alleine auf meiner station wo ich die Chemo bekommen sind fünf in meiem alter. Meine Ärzte sagen, dass immer häufiger Männer im alter von 25- 35 Jahren an einem Osteosarkom erkranken .


liebe grüße
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  #6  
Alt 12.08.2009, 18:33
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Beiträge: 307
Standard AW: Osteosarkom mit Lungenmetastasen

Hallo rallo 2001

Das mit der unter 1%, haben mir meine Ärzte aus Dresden gesagt. Und das ist schon 9 Jahre her. Es kann sich viel verändern in der Zeit. Aber ich danke dir, dass du mich korrigiert hast. Wo würst du denn behandelt?

Wünsche dir alles Gute und das du wieder gesund würst.

Gruß LIVESTRONG
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  #7  
Alt 12.08.2009, 19:49
rallo 2001 rallo 2001 ist offline
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Ort: Alkersum,Insel Föhr
Beiträge: 17
Standard AW: Osteosarkom mit Lungenmetastasen

Hallo !

Ich werde in Kiel im Städtischen Krankenhaus behandelt.Und habe grade die 8 Chemo hinter mir,die 9 muss leider noch ne woche warten. Den ihn meinem Hickman-Katheter den ich in der Brust sitzen habe, haben sich Keime abgesezt und der musste raus. Bekomme aber nähste woche nen Neuen.Gesund bin ich eingentlich schon duch die Amputation. Die Chemos sind nur noch vorsichts maßnahmen.Sorry ich wollte niemanden verschrecken es sind halt tatsachen. Und bei ihrer Mutter muss es ja nicht so sein ( was ich hoffe).


liebe grüße
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