Nierenkrebs - Nachsorge??

[bibikommt]

Hallo zusammen,

will euch nochmal an meiner Nachsorge teilhaben lassen.

Gestern Lungen CT und heute MRT Abdomen. Beides war völlig ohne Befund!!!! und ich bin total happy Habe jetzt die beiden obigen Untersuchungen, im Krankenhaus wurde ein Schädel CT gemacht, welches in Ordnung war (12/08) und 2 x Knochenszinti um einen unklaren Befund auszuräumen. So, jetzt müsste ich alles haben, oder??

Mit meinem Urologen ist das so eine Sache, da war ich ja auch und hatte mir alle meine Argumente aufgeschrieben. Die habe ich dann aber gar nicht mehr angebracht. Ich habe ihm erzählt, dass ich beim Nierenkrebsforum war und dort total viel erfahren habe und jetzt super viel weiss, wovon ich vorher keine Ahnung hatte. Seine Reaktion darauf war, na ja, wenn sie das mal nicht völlig verunsichert und verrückt gemacht hat??? Keine Frage, was für ein Forum, wer hat gesprochen etc. Nix

Hm, hab ichs andersherum versucht, mit der Frage, ob es eigentlich viele Patienten mit Nierenca. gibt und dass ich jetzt weiss, dass es Behandlungsmöglichkeiten gibt, was vor 5 Jahren ja nicht so richtig der Fall war. Hm, hat jemanden der vor Jahren NCA hatte mit Metas und der läuft immer noch rum, HMMMM

Was haltet ihr davon??

Die Überweisungen für obige Untersuchungen hab ich von meinem HA, die gabs ohne Nachfrage. Aber eigentlich möchte ich wo hin, wo ich ernst genommen werde. Ich will ja gar nicht alle drei Monate rundum CT'S (MRT ist für mich grauslig, ich verabscheue enge Räume und hatte totale Panik, aber ich WOLLTE es ja wissen), aber NUR Ultraschall und Blut??? - ist mir eigentlich zu wenig.

Nun gibt es ein Centrum für integrierte Onkologie in Köln/Bonn. Auf der Website wird beschrieben, dass man dort auch eine Zweitmeinung einholen kann. Ob das was für mich ist? Ich will ja keine eigentliche zweite Meinung zum Befund, eher eine Zweitmeinung zur Nachsorge.

Was würdet ihr mir raten?

Ich danke euch schon jetzt und wünsche allen ein schönes sonniges Wochenende.

LG Gabi

PS
Ich habe schon ein schlechtes Gewissen, hier rumzujammern, wo ich so großes Glück hatte und ihr doch fast alle ziemlich harte Zeiten durchmacht, aber ich möchte es einfach richtig machen. Einmal hatte ich totales Glück, das will ich nicht durch lasche Nachsorge gefährden.

Ansonsten genieße ich das Leben!!! Morgen gehts ins Reisebüro, bin ja momentan völlig unbelastet und wir haben im September Silberne Hochzeit, da solls ein schöner Urlaub werden. Tschüüüß

[Marita P.]

Liebe Gabi,

das sind ja tolle Befunde. Da hast Du recht wenn Ihr jetzt einen Urlaub bucht. Geniesse das Leben.
Die Nachsorge kannst Du sicher auch in dem Zentrum machen lassen, dann entscheiden die Ärzte dort wie oft ein CT, MRT u.a..
In so einem Zentrum bist Du sicher besser aufgehoben wie bei Deinem Urologen. Die Ärzte wollen nicht, dass die Patienten zu g'scheid werden, sonst können die Patienten immer Fragen stellen.
Aber Du hast das alles richtig gemacht. Halte Dir auf jeden Fall Deinen Hausarzt warm.

Ich wünsche Dir eine schöne Woche.
Ich bekomme diese Woche Besuch von meiner Cousine und fahre dann mit ihr nach Südtirol. Werde also in nächster Zeit nicht im Forum sein.

[bibikommt]

Hallo Marita,

ich wünsche dir eine schöne Zeit mit deiner Cousine in Tirol.

Lasst es euch gut gehen.

LG Gabi

[bibikommt]

So ihr Lieben,

da will ich doch mal meinen Nachsorge-Thread aus der Versenkung holen ....

Ich hatte ja eigentlich für mich den Weg gefunden, 1 x im Jahr CT Abdomen vom Urologen und Thorax von meinem Hausarzt. Nun hatte ich vorgestern beide CT's und beide Überweisungen von meinem Hausarzt.

Heute dann der Nachsorgetermin beim Urologen, dem ich den gerade ausgedruckten Befund mitgebracht habe. Seine Reaktion: Na ja, also das mit dem CT-Thorax ist ja überflüssig, wenn im CT-Abdomen nix ist, dann ist es sehr unwahrscheinlich, dass in der Lunge was ist und da langt dann auch ein normaler Thorax ......

Ich habe ihm also freundlich erklärt, dass es MIR nicht langt und ich beides unbedingt 1 x im Jahr kontrollieren möchte und mein HA mir ja auch die Ü gibt und er das nicht machen muss. Daraufhin hat er mir drastisch die Strahlenbelastung geschildert und ICH habe ihm erklärt, dass ich mich nicht vor Strahlen, sondern Metastasen fürchte und wenn er unrecht habe und doch was käme, müsste ich damit leben ....

Er meinte dann nur, dass er mich ja nur darauf hinweisen wolle und dass ich aber bitte spätestens nach 5 Jahren mit dieser Vorgehensweise aufhören soll, da das sonst wirklich ungesund sei.

Ich habe mich dann noch getraut zu bemerken, dass gerade beim Nierenca. Metas ja oft sehr spät auftreten und dass man die Nachsorge schon länger betreiben soll und dann kam eigentlich für mich der Satz, der es mir fast unmöglich macht, dort wieder hin zu gehen. Er sagte nämlich wörtlich:

Also wirklich, sie hatten eine T 1a Tumor, mit G2, dass ist sowas von harmlos, da muss das wirklich alles nicht sein!

Also, da ist jetzt für mich eigentlich wirklich Schluß mit Lustig. Natürlich habe ich ein RIESENGLÜCK gehabt, aber irgendeinen Nierentumor als harmlos zu bezeichnen, das finde ich echt heftig.

Zumal der Tumor ja offensichtlich grade früh genug gefunden wurde, dar er "über" die Niere hinauswuchs und laut MRT anfangs ein Infiltration in die dorsolaterale Faszie angenommen wurde. In der Histologie war die Oberfläche mit Tusche markiert und makroskopisch war der Tumor von der Markierung nicht scharf abgrenzbar. Mikroskopischwar eine unmittelbare Beteiligung der schwarz markierten Präparateoberfläche aber nicht nachzuweisen. Was ja wohl im Klartext heißt, Riesenglück gehabt und etwas später wäre wahrscheinlich nix mehr mit T 1a gewesen.

Stellt sich mir also jetzt die Frage, was mach ich mit meiner Nachsorge?? Wo kann ich hingehen und werde mit dem harmlosen Tumor 1 x im Jahr ernst genommen?? Ich will ja gar nicht ständig ins CT und bin eigentlich den Rest des Jahres ganz beruhigt.

Denn was hilft mir ein CT-Befund, wenn ihn eigentlich jeder für überflüssig hält. Sowohl der Urologe, wie auch mein HA lesen den letzten Satz: unauffällige Computertomographie.

Dass sowohl voriges, wie auch dieses Jahr die linke Nebenniere mit beurteilt wird, finden beide nicht wichtig. Ich aber eigentlich schon, denn die gibt es gar nicht mehr, die ist mit heraus operiert worden ..... Was sieht der Radiologe dann also da???

Und was ein kleines Hämangiom des BWK7, welches im Knochenfenste zu sehen ist, bedeutet, hätte ich eigentlich auch ganz gerne von jemandem erklärt bekommen, denn googeln macht einen da nicht glücklicher ...

Soo, sorry, dass ihr euch das Alles anhören musstet. Ich weiss, dass es den meisten viel viel schlechter geht, aber irgendwie fühle ich mich gerade nicht ernst genommen und weiss auch nicht, wie meine Nachsorgeweg so weitergehen soll.

Uuups, ist ja leider wieder ein Roman geworden ...

[Livia]

Hallo Gabi,
du reagierst ganz richtig. Ich wurde auch nie ernst genommen und habe einiges Augenrollen seitens der Ärzte hinnehmen müssen. Ich habe ihnen geglaubt und muss nun die Konsequenzen dafür tragen.
Du brauchst einen Urologen, der richtig gut Ahnung vom NK hat und selbst darauf besteht, dass du mindestens einmal im Jahr deine Vorsorge machst.
Ich mach ja meine CTs in einer Röntgenpraxis und der dortige Arzt hat auch die Augenbrauen gehoben und meinte, alle drei Monate sei nun wirklich überbehandelt. Und "so schnell kommt da nichts nach", ich lächel dann immer und sage:" Mein Urologe weiß schon, was er tut ". Ich tanze nur noch nach einer Pfeife. Lass dich nicht verunsichern. Toll, dass du so gut contra gegeben hast. Ich könnte ko...., wenn ein Arzt meint, er hätte die Weisheit gepachtet.
Ich war schon bei so vielen Ärzten in meinem Leben und die meisten waren selbstverliebte, arrogante Weisskittel, bei denen man sich fragte, wann und ob sie überhaupt Medizin studiert haben. Übrig geblieben sind vier Doktoren. Zwei davon sind Chirurgen, ein Urologe und eine Hausärztin fürs " Grobe".
Mehr brauch ich nicht.
LG
Sandra

[Rudolf]

Hallo Gabi,
wenn T1a mit G2 so katastrophal harmlos ist, dann ist das wohl etwas, was der Urologe sich selber wünscht, weniger gefährlich als ein Schnupfen, da braucht man ja auch kein CT.

Ja, ich glaube, den Doc brauchst du nicht mehr.

Vor vielen Jahren fand ich in einer Datenbank folgenden Fall: ein Patient mit NZK lebt jahrelang ohne Metastasen. Nach 7 Jahren entsteht an einem Unterarm eine kleine Schwellung. Da sie langsam, aber stetig sich vergrößert und nicht stoppt, wird schließlich eine Biopsie gemacht, und siehe da, die Diagnose: "solitäre Weichteilmetastase".

Du wirst sicher nicht nach 5 Jahren die Nachsorge beenden.

Übrigens war bei mir auch im CT Abdomen nie etwas, außer dem Tumor am Anfang. Und trotzdem waren im CT Thorax anfangs 12 Lungenmetastasen! Und später waren es "mehr".

Weshalb ist die Lunge am häufigsten betroffen? Wenn einzelne Zellen vom Tumor in die Blutbahn gelangen, dann landen sie mit dem venösen Blut zuerst in der Lunge. Aus demselben Grund dürften Metastasen der Lunge am leichtesten (systemisch) zu therapieren sein.

Und wegen eines kompetenteren Arztes in deiner Nähe frag doch mal beim LH nach, "die" wissen alles!

Alles Gute,
Rudolf

[*Alex*]

Hallo Gabi,
da wir ja sozusagen "Befundschwestern" sind, kann ich es natürlich nicht lassen, auch meine Senf beizutragen ;O) Schließlich habe auch ich bloss ein "Krebs-chen" (gehabt, sage ich immer gerne), hat lediglich ein Nierchen gekostet...

Ich denke, dieser Arzt ist komplett abgestumpft. Er hat tagtäglich mit Krebspatienten zu tun, und dabei ist ihm einfach seine Empathie abhanden gekommen (falls vorhanden gewesen...). Sicher wird sich das schlagartig ändern, sollte er jemals bei sich selbst ein Krebszellchen entdecken. Oder bei seiner Frau oder jemandem, der ihm nahe steht.

Natürlich ist es richtig, sich nach kompetenterer Betreuung umzusehen, die einen auch ernst nimmt. Sicherlich berichtest Du mal, was daraus geworden ist!

Liebe Grüße