bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[Kampfmaus1980]

Hi Illian,

Ja das iss das gleiche MPNST! Ich bin in Essen an der Uni-Klinik in Behandlung, weil die haben dieses Gerät für die Tomotherapie. Ich wurde schon durch ganz Deutschland geschickt und so zu sagen war ich dadurch ja auch in mehreren Kliniken. Bei der ersten Uni-Klinik Münster die haben gleich von vornerein gesagt das Bein muss ab, da hab ich gesagt ich hole mir eine zweit Meinung ein und da waren meine Befunde in Mannheim gewessen und der Arzt hatte gesagt ich solle mich persönlich in Berlin in der Charitee vorstellen. Was ich dann auch tat, dieser Arzt hat gesagt ich soll erst nochmal Chemo machen und dann OP. Ok, da er das alles mit mein Onkologe klärte war ich also wieder statoinär ins Klinikum gegangen um die nächste Chemo zu bekommen. Nur da kam der Stationsoberarzt und sagte zu mir ich könne nach Hause, da ich mich morgen in Essen vorstellen müsste. Weil so einfach war das nicht, weil wir mussten zusehen das unsere Kinder untergebracht waren und mein Mann Frei bekam um mich zu fahren. Hat aber alles geklappt. So das ich da jetzt in Essen in der Strahlenklinik in Behandlung sein werde.

mal alle ganz Lieb, die von dieser Kankheit betroffen sind!!!

OK Grüße Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

dann hast du schon einiges mitgemacht!!! Bei mir haben sie auch gleich gesagt dass eine Tumorprothese rein muss. Das hab ich dann auch machen lassen.
Das mit der zweit Meinung ist bestimmt eine gute Idee. Wo kommst du eigentlich her?? Wenn du von Münster, Essen bis in die Charitage gekommen bist!

Ich hoffe so für dich dass die Strahlentherapie anschlägt und dass du die verpatzten Chemos gut überstanden hast!!
Hat die Chemo dann eigentlich überhaupt eine Wirkung gezeigt oder nicht??? Weil mir wurde gesagt dass weder Chemo noch Strahentherapie eine reele Chance auf Heilung hätten.
Aber das bei dir hört sich ja wirklich viel versprechend an!!

Wo ist eigentlich dann dein Ding???? Meiner saß in der Kniescheibe.
Mich würde es interessieren wie es bei dir angefangen hat! Besonders viele andere Betroffene habe ich noch nicht gefunden!

Drück dir die Daumen

[Kampfmaus1980]

Hi illian!

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe Herford, Bielefeld (NRW). Mein Tumor sitzt an der linken Hüfte. Ok, dann werd ich Dir mal erzählen wie so alles anfing.

April, Mai 2007 hatte ich ein Haushaltsunfall gehabt, dass heisst ich bin ausgerutscht und habe ein Spagatt hin gelegt. Mit diesen Schmerzen bin ich ca. 6-7 Monate rum gelaufen von Arzt zu Arzt, es konnt mir keiner sagen was ich habe. Bis ich eines Tages mich selbst ins Krankenhaus eingewiesen habe, weil es nicht mehr ging, weil ich hatte vom Bett aus bis zur Toilette ne 1/2 Stunde gebraucht, solche Schmerzen hatte ich. Also bin ich ins Krankenhaus, wo die mich auch gleich ins Kernspint geschickt haben, wo festgestllt wurde, das mein Hüftkopf komplett durchgebrochen ist. Und immer wenn ich gelaufen bin hat der kaputte Hüftkopf an das Gewebe gerieben und daher die riesigen Schmerzen. So also habe ich eine künstliche Hüfte bekommen. Die Hüfte haben die dann eingeschickt und da wurde halt der Krebs festgestellt. Die Ärzte streiten sich ob der Krebs vorher schon da war oder durch den kaputten Knochen entstanden ist. Viele sagen das er erst entstanden ist durch den kaputten Knochen, der an meine Gewebswände gerieben hat. Und die Sch... war ja noch die konnten damals ja nicht gleich anfangen mit irgend einer Behandlung, da ich Schwanger mit meiner Tochter zu der Zeit war. Meine Tochter ist aber kern gesund. Das war das erste was ich gefragt habe, ob das Baby das auch haben kann (vererben halt von mir). Da sagten die nein, da war ich erleichtert. So nun weisst du wie es bei mir so passiert ist.

Liebe Grüße Kampfmaus1980

[illian]

hi kampfmaus,

puuh da hast du auch schon einiges dann mitgemacht vorallem wenn du zu diesem Zeitpunkt schwanger warst!

aber ich glaub ich stehe gerade auf der Leitung. Dir wurde ja dann ein künstliches Hüftgelenk eingesetzt. Wieso musst du dann jetzt/noch eine Strahlentherapie machen??
Wie lang ist die Operation jetzt her?

ja bei mir war es so ähnlich bloß dass ich keine solch starken Schmerzen wie du hatte!!

zum Glück geht es deinem Baby gut!!!!

Liebe grüße

[Kampfmaus1980]

Huhu illian

Also meine Hüft-OP war am 24.10.2007!!!

Gruß Kampfmaus1980

[illian]

hi kampfmaus,

ja das ist jetzt zwei Jahre her mit deiner Hüftop! Schon eine lange Zeit eigentlich.

und warum brauchst du dann jetzt noch eine Strahlentherapie? Wieder an der Hüfte oder wurde woanderst auch noch ein Tumor gefunden??

Kannst mir gerne weiter berichten, wie es bei dir weitergeht. Würde mich echt interessieren!

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi illian!!!

Der Tumor ist ja damals bei der Hüft-OP nicht ganz entfernt worden, weil sie es ja nicht wussten. Also hatte ich ja erst wie gesagt Chemo bekommen, was sich ja dann raus stellte das es eine falsch Behandlung war, da ich ein ganz anderen Tumor habe, als wie ich behandelt wurde. Also bekomme ich jetzt Bestrahlung um Ihn kleiner zu bekommen und dann wollen Sie mich noch operieren. Berichte du mir mal bitte wie es bei dir alles anfing und was du dann alles bis jetzt schon so durch machen musstest???

Liebe Grüße