Angst vor allogener Stammzelltransplantation

[LostWay]

Hallo Motte,

mein Mann wurde in der Uniklinik Tübingen transplantiert. Für mich persönlich waren die ersten 5-6 Monate nach Diagnose mit den Chemos sehr viel anstrengender als die Transplantationszeit. Das größte Problem nach SZT war eine sehr heftige Mukositis (Mundschleimhautentzündung) unter der mein Mann monatelang litt. Ansonsten lief alles relativ normal und modellhaft ab. Er wurde nach knapp 6 Wochen entlassen, bekam aber zu Hause Fieber und war wenige Tage nach Entlassung nochmals für 10 Tage im KH. Danach ging es langsam aber stetig aufwärts.

Mein Mann ist sehr introvertiert, deshalb kann ich nicht so viel über seine Gefühle sagen. Ihm war wichtig, sobald es möglich war, wieder zu arbeiten und in die Normalität zurückzukehren.

Wir haben zwei Söhne im Teenageralter, insofern ist deren Situation sicher nicht mit der deiner Kinder vergleichbar.

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo nochmals, Motte


wie Bettina schon sagte, google einfach mal nach,
Wir hatten damals eine Broschüre bekommen wo sämtliche GVHD"s
und spätere Begleiderscheinungen ausführlichst beschrieben wurden.
Mein Sohn hatte unter anderem GVHD der Haut ( roter Ausschlag )
des Magen Darm Traktes ( akuter Durchfall, kein Apettit, Gewichtsabnahme )
Diabetes ( was aber vom Cortison kam ) und zum Schluß Knochennekrose durch
Langzeitgabe von Kortison ( beschrieben auf unsere HP )

Es ist zwar einfach gesagt, aber denke nicht so viel im Vorfeld, den Fehler habe
ich damals auch gemacht, beschäftige dich mit der Sache wenn es soweit ist,
du sparst dir damit viele Nerven, und die brauchst du noch.

Meine Tochter war 15 Jahre alt als ihr Bruder erkrankte.
Warum kapselt sich dein Sohn ab ?? Wie verhält er sich ??

ich wünsche euch alles gute

Marion

[motte01]

Hallo,
danke Euch beiden, Ihr seid mir jetzt schon eine große Hilfe.
Mein Sohn möchte nicht mit meinem Mann telefonieren, möchte nicht mit ihm spielen und vermeidet fast schon den Kontakt mit ihm. Mir gegenüber oder im Kindergarten verhält er sich ganz normal. Wir haben eine schwierige Zeit hinter uns. Mein Mann lag vor der ersten Chemo im Koma, müsste künstlich beatmet werden und die Ärzte hatten uns eigentlich sämtliche Hoffnungen genommen. Umso schöner war dann die schnelle Besserung und das gute Ansprechen auf die Chemos. Er hatte recht flott eine komplette Remission erzielt und nach den beiden autologen Stammzelltransplantationen ging es ihm so gut wie schon lange nicht mehr. Anfang des Jahres hat er wieder Rückenschmerzen bekommen, die sich dann Tumor im Rückenmarkskanal herausstellten. Er wurde sofort notfallmäßig operiert und dort wurde wieder ein Rezidiv des Lymphoms festgestellt. Die Blutwerte, die sich bis dahin normal verhielten stiegen plötzlich rasant in die Höhe und zudem bekam er Schmerzen in der Hüfte, die sich als ein weiterer Myelomherd herausstellten. Obwohl die Blutwerte sich langsamt normalisierten, gingen die Ärzte auf Nummer Sicher und begannen neben der Bestrahlung auch noch mit einer Chemotherapie. Da die Remission nur so kurz anhielt, hat man uns zu der allogenen Transplantation geraten, alles weitere soll aber dann mit dem Tumorcenter in Heidelberg abgesprochen werden. Während mein Mann das eher mit sich selber ausmacht (ja, auch einer schweigsamen und ein großer Freund der "Normalität") habe ich das Gefühl, ich müsse alles wissen und alle Möglichkeiten in Betracht ziehen. Auch mein Mann ist damals 1 Woche nach der autologen Transplantation schon wieder arbeiten gegangen. War zwar kaputt wie 1000 Mann und ist nach der Arbeit direkt auf die Couch gefallen, aber das war so seine Art mit der Krankheit umzugehen.
Wie lange hat es denn gedauert bis man absehen konnte, dass die Transplantation geglückt ist ? Und wie geht es den beiden heute ? Wie war die Verträglichkeit der Medikamente ? Waren die beiden vor der Transplantation fit oder durch die Krankheit schon arg angeschlagen ? Wir haben leider keinen Familienspender, so dass dieser über die DKMS gesucht werden müsste. Hatten Ihr einen Familienspender und wie lange hat die Typisierung gedauet ?
Danke und Grüße
Ela

[Marion Michaela]

Hallo Ela,

Alex hatte vorher folgende Beschwerden, totale Abgeschlagenheit, Ohrensausen,
und Einblutungen an den Waden, und müde war er immer

Das mit den Medikamenten ist total verschieden, wenn nicht richtig dosiert kann eine GVHD auftreten, Alex hatte starkes zittern, häufig Durchfall, dann mussten die Tabletten wieder anderst gegeben werden. Jedes Medikament hat seine unerwünschten Nebenwirkungen, aber was bleibt einem anderes übrig.

Man sagt die ersten 100 Tage wären entscheident nach der SZT, aber auch ich
habe hier im KK mich eines anderen belehren lassen müssen, leider.
Bangen wird man immer, sein Leben lang.

Alex ist immer noch sehr schwach, was aber im Moment mehr an der Knochennekrose liegt ( durch Cortison ) im fehlen immer noch 15 Kilo an Gewicht und das ist bei Alex sehr viel, er wiegt im Moment 64 Kilo bei 198cm Größe.

Wir hatten einen Fremdspender innerhalb 10 Tage nach Diagnosstellung, die Chancen standen 1:40000, zum Schluß hatten wir 3 Spender.
HALLO ULMER

Ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten

Ein schönes Wochenende

Marion

[Marion Michaela]

Habe was vergessen.
Kuck mal auf unserer Homepage unter dem Sparte " Links "
kannst du die Spätfolgen nachlesen

Grüßle

[LostWay]

Hallo Ela,

bei uns war die Spendersuche recht dramtisch. Die Ärzten sagten uns mitten in den ersten Chemos, dass es weltweit keinen passenden Spender gäbe. Wir veranstalteten eine große Typsierungsaktion (fast 900 Menschen wurden typisiert) und fast zeitgleich gab es dann einen passenden Menschen in USA. Nach etlichen Irrungen und Wirrungen (Spender wurde zwischenzeitlich zurückgezogen) wurde mein Mann dann erfolgreich mit den Zellen dieses Amerikaners transplantiert.

Dieser Fall ist aber selten, wie du bei Marion liest, kann das Ganze auch schneller gehen. Mein Mann hat sehr seltene Merkmale.

Mein Mann war bis zur Diagnosestellung recht fit, kam wenige Tage vorher von einer Geschäftsreise aus USA zurück. Er war etwas angeschlagen, etwa wie bei einer Erkältung und hatte wenige blaue Flecken. Intuitiv habe ich ihn zum Blutabnehmen zu unserem Hausarzt geschleppt. Er hatte damals 30000 Leukos, sehr wenig Thrombos und kam sofort in die Klinik (für vier Monate).

Was Marion mit den 100 kritischen Tagen schreibt, stimmt so. Martin hat auch auf verschiedene Medis "schlecht" reagiert, diese wurden dann umgestellt oder die Dosierung geändert. Die Überwachung ist ja sehr engmaschig und in Heidelberg ist dein Mann sicher in guten Händen.

Versuch dich nicht verrückt zu machen. Ich kann das gut nachvollziehen. Ich hatte damals den Eindruck, ich müsse alles entscheiden und wäre auch verantwortlich und führte unendlich viele Gespräche mit den behandelnden Ärzten, Ärzten aus unserem Bekanntenkreise und bereits Transplantierten, die ich über Selbsthilfegruppen kennenlernte.

Ihr werdet das schon schaffen.

Gruß
Bettina

[motte01]

Hallo,
zur Zeit prasselt so viel auf uns ein. Ich habe mir eben die möglichen Langzeitfolgen durchgelesen, oh, man, da wird einem ja ganz schlecht, aber wenn man keine Wahl hat ..... Wieso muss uns das ausgerechnet erwischen ?
Mit den ganzen Langzeitfolgen kann man sich sicherlich arrangieren ... irgendwie, aber ich habe solche Angst, dass mein Mann das alles nicht überlebt.
Am Schlimmsten sind zur Zeit auch die blöden Kommentare unserer Familie, so nach dem motto "Tja, ändern kann man es nicht", "da muss man durch" , "und wenn, dann habt ihr wenigstens Zeit gehabt, euch zu verabschieden" Toller Trost. Zudem hadert mein Mann so mit sich. Er ist ein Bär von einem Mann und sitzt zur Zeit wegen eines Tumors im Oberschenkel im Rollstuhl, er ist selten an seine physischen Grenzen gestossen und nun andauernd. Professionelle Hilfe will er nicht in Anspruch nehmen, er verdrängt das alles und macht das mit sich selber aus. Manchmal komme auch ich nicht an ihn heran und es vergehen schon mal 2 Tage, in denen er nur 3 Sätze spricht. Ich fühle mich dabei so hilflos. Schön, dass ich Euch hier gefunden habe und mir meinen Frust und meine Angst mal von der Seele schreiben kann.
Danke und Grüße
Ela