Nasopharynxkarzinom Typ Schminke beim Kind

[Susa99]

Hallo Melanie,hallo Barb,

fühlt euch unbekannterweise gedrückt.
Furchtbar,was eure Kinder durchmachen müssen,und ihr auch.
Ich bin zwar kein Kind,würde mich aber gerne bei euch einklinken.
Ich,Susa, bin 41 und habe letztes Jahr (April 08) die Diagnose
"Schminke Tumor" cT2 N0 Mo bekommen.
Leider habe ich mich nicht mit anderen Betroffenden austauschen können.
Nun liegt der Klinikaufenthalt (Ende Juli 08) schon länger zurück,aber die Folgeerscheinungen der Strahlentherapie haben viel Hin-und Herrennerei zwischen vielen Ärzten mit sich gebracht.
Vielleicht kann ich euch ein paar Tipps geben.
Melanie,es würde mich interssieren ob Darwin schon wieder schmecken kann.
Für die Abschlußuntersuchung drücke ich fest die Daumen.
Tobi, alles Gute für die letzten Bestrahlungen.

Liebe Grüße Susa

[Sternchen32]

Hallo,
endlich habe ich gleichgesinnte getroffen die auch Schminke Tumor haben oder bereits schon alles hinter sich haben. Ich selber erhielt kurz vor Weihnachten 1998 die Diagnose war 21 damals. Ich hatte damals 1 ganzen Block Chemo bekommen der zweite wurde abgebrochen, da ich zu schwach dafür war auch mit 5 FU und Strahlentherapie danach eine Aufbautherapie. Ich bin bisher Tumorfrei, was mich aber Interessieren würde ob jemand weiss ob diese Art von Tumor wieder kommt und welche anzeichen es gibt. Vor ein paar Wochen sagte mir mein HNO dass alles ruhig ist und nur vernarbungen zu sehen sind. Aber seit einiger Zeit habe ich wieder Schmerzen in diesem Bereich und bin auch der Meinung dass meine Augen anderst sind als sonst (das linke fühlt sich beim sehen so an als es mehr nach draussen währe.) Vielleicht weiss der ein oder andere mehr als ich und mein HNO.
Allen anderen Betroffenen drücke ich die Daumen dass alles gut geht, wie mir damals ich war im Endstadion und mir konnte Gott sei Dank geholfen werden. Alle Behandlungen schlugen an. Das wünsche ich mir auch für euch.
Lg Tanja

[Mel71]

Hallo Tanja!

Ich habe in der Uni in Düsseldorf mehrmals mitbekommen das ein Krebs auch wieder kommen kann. Auch der Schmincke Tumor kann wieder kommen.
Ich an deiner Stelle würde mich in der Behandelnden Klinik noch mal vorstellen.
Meinem Sohn gehts immer besser und wir warten jetzt sehnsüchtig auf die Abschlussuntersuchung.
Hoffe das bei dir nur gute Nachrichten kommen werden.
LG
Melanie

[Mel71]

Hallo Susa!

Schön von dir zu lesen! Darwin hatte während der Bestrahlung nur noch einen pappigen Geschmack im Mund. Süßes mochte er gar nicht mehr, besonders Schokolade ging nicht.
Jetzt sind wir gerade mal 10 Tage nach Bestrahlung und gerade heute morgen habe ich ihn gefragt wie es mit seinem Geschmack aussieht. Er sagte, er könne schon wieder gut schmecken. Gestern haben wir gegrillt und er hat alles gegessen was es so gab.
Er trinkt noch viel dabei, weil sein Hals noch etwas empfindlich ist.
Freu mich von dir zu lesen!
LG
Melanie

[Susa99]

Hallo Melanie,
das hört sich ja toll an, das Darwin wieder gut essen und schmecken kann
nach so kurzer Zeit.
Wieviele Bestrahlungen hatte dein Sohn?
Trinken muß ich auch immer sehr viel,beim Essen sowieso da meine
Speicheldrüsen noch nicht so recht in Schwung sind.Schmecken kann ich leider nicht recht.
Für meinen Hals trinke ich morgens immer schön Honigmilch.

Liebe Grüße Susanne

[Mel71]

Hallo Susanne!
Darwin hat 30 Bestrahlungen bekommen mit insgesamt 54 Gray. Er trinkt auch noch mehr beim Essen als früher, aber er hat den ganzen Tag Appetit und kocht auch mindestens 1 mal am Tag für uns. :-))
Gestern z.B. hatte er um 21 Uhr noch mal Appetit auf Gemüse in Sojasoße. Also fing er an zu schnibbeln und zu braten. Ich freue mich immer total darüber, bis ich dann die Küche sehe.
Ich wünsche dir gaanz doll das auch du bald wieder weniger Probleme mit dem Schlucken hast und endlich wieder alles schmecken kannst.
LG
Melanie

[Susa99]

Hallo Melanie,
das ging ja schnell mit deiner Antwort.
Super das er sich und euch mit Essen versorgt.
Das Küchenbild kann ich mir gut vorstellen habe auch Teenies die gerne kochen

Susanne