In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

[Tine1209]

Oh jaaaaa, das werde ich

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

hier bin ich mal kurz.

Mir geht es nach wie vor seehr gut! Am Sonntag haben wir eine Mini-Motorrad-Tour gemacht, hatten leider eine Zeit, den ganzen Tag zu nutzen . Ich bekomme den Kopf herrlich frei, wenn wir unterwegs sind! Aber wir haben den Sohn von meinem Freund da und den können wir halt noch nicht so lang allein lassen.

In der Nacht von Sonntag auf gestern hatte ich das Gefühl einen Tennisball im Bauch zu haben. Die Xeloda hat manchmal schon eigenartige NW

Gestern waren wir dann mit meinem Patenkind im Kino und haben Harry Potter gesehen. Ein Ritual, welches ich mit ihm habe, seit Harry im Kino läuft.

So, meine Lieben, ich muss mich sputen und mir meine Mistel vom Doc abholen.

Wünsche allen einen schönen sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Tine

[Tine1209]

So, Ihr Lieben, da bin ich noch mal!

Der Entlassungsbericht der Reha-Klinik lag heute bei meinem Doc.

Ich fasse es mal kurz: Hätte ich theoretisch keine Galle und keine Leber, wäre ich kerngesund! Welch Ironie!

Ich weiß langsam wirklich nicht, aber ich scheine ein echter Ausnahmefall zu sein. Ich stelle mir die Frage, würde sich dann nicht doch in meinem Fall eine OP lohnen? Ich spreche so gut auf jede Behandlung an! Problem wäre aber sicherlich die Ethik-Kommission, die letztendlich über eine Lebertransplantation entscheidet und in meinem Fall aller Wahrscheinlichkeit "NEIN" sagen würde! c

Ich überlege, ob ich mir nicht noch eine 2. Meinung holen sollte. Kennt vieleicht irgendjemand, der dies liest einen Spezialisten in Deutschland für die Galle? Wäre dankbar, wenn ich diesbezüglich ein paar Antworten von Euch bekäme!

So, das war es für heute. Wünsche noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Tine

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

heute war wieder Chemo-Tag.

Was soll ich sagen, schon wieder gute Werte, der CA 19-9 ist normal und der CEA liegt bei 150. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich die Xeloda niedriger dosiert nehme als ursprünglich angedacht! Ich bin sehr zufrieden! [IMG][/IMG]

Was mich nur traurig macht: Heute saß mir eine ältere Dame gegenüber, die sagte zu mir: "Ich habe das Lachen verloren!"

Liebe Grüße
Tine

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

da bin ich wieder:

Mal etwas Neues: Ich habe Ärger mit meiner Krankenkasse .

Meine liebe KK teilte mir gestern schriftlich mit, dass sie vorerst die Zahlung meines Krankengeldes einstellen würden und ich mich an die Arbeitsagentur wenden sollte. Sehr witzig! Ich stehe noch in einem Arbeitsverhältnis!!

Meine Sachbearbeiterin war nach einem Telefonat mit mir etwas irritiert, hatte ich den Eindruck. Sie rief mich an und fragte mich, wie denn meine Reha sei. Habt Ihr auch so nette Sachbearbeiterinnen, die Euch extra auf der Reha anrufen, um zu fragen, wie es Euch geht? Daraufhin teilte ich ihr mit, dass ich in Absprache mit den Ärzten der Reha-Einrichtung die Maßnahme abgebrochen habe.

Das Ergebnis ist jetzt dieser Brief. Der Höhepunkt ist, dass sie mir ein Vordruck beigepackt hat, in welchem ich sämtliche Ärzte von Ihrer Schweigepflicht entbinde!!!!!! Es gibt ein neues Gesetz zu folgendem Thema:

Rehabilitationsrichtlinie des G-BA: Reha-Entlassungsberichte gehen zukünftig nicht mehr an die Kasse http://www.gesundheitsmarkt-aktuell....nt/view/490/27

Dieses Gesetz ist seit 19. Juni 2009 in Kraft. Ich glaube, meine Kk liest keine Gesetze!

So, mußte mal ein bißchen Dampfablassen.

Wünsche noch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße
Tine

[Elisabethh.1900]

Liebe Tine, gerade habe ich Deinen Bericht gelesen. Sicher gibt es Gründe, warum Du die Reha abgebrochen hast. Dir war es ja schon schwergefallen, dorthin zu fahren.
Dies ist ersichtlich, wenn man Deine Beiträge und Themen einmal ließt. Du bist wahrscheinlich auf dem Handy von der Krankenkasse angerufen worden. Denen würde ich niemals die Handynummer geben, nur so ein Gedanke von mir. Wenn sie mit mir in Kontakt treten wollen, dann sollen sie schreiben. So erspart man sich Herzrasen.

Ich denke, Du musst Dich erstmal umfassend beraten lassen. Suche Dir auf alle Fälle einen Fachanwalt für Sozialrecht, mit dem Du alles besprechen kannst. Es ist jetzt wichtig, keinen Fehler zu machen. Denn später läßt sich manches nicht mehr reparieren.
Keinesfalls würde ich die behandelnden Ärzte von der Schweigepflicht entbinden, damit sie der Krankenkasse umfassend berichten können.

Es kann sein, Du fällst unter die sog. Nahtlosigkeitsregelung. Dafür muss man sich allerdings bei der Arbeitsagentur melden. Genau kenne ich mich da nicht aus. Melde Dich morgen mal beim Arbeitsamt.(ist besser)

Lege gegen den Bescheid, wo man Dir mitteilt, dass Du kein Krankengeld mehr erhältst, formell Widerspruch ein (per Einschreiben mit Rückschein senden, damit Du einen Beleg hast)! Für den Widerspruch hast Du ab Zugang des Schreibens 4 Wochen Zeit.
Den Widerspruch kann dann der Anwalt ausformulieren.
Es gibt die Möglichkeit, für Menschen mit niedrigem Einkommen, einen Beratungshilfeschein in Anspruch zu nehmen. Die Mitarbeiterinnen der Anwälte wissen, wo man diesen bekommt.
Es gibt auch gute Beratungsstellen, wo man sich Unterstützung holen kann, da wären
1.)die Unabhängige Patientenberatung Deutschlands, die webseite hat die URL:http://www.upd.de
Es gibt dort eine kostenfreie (aus dem Festnetz der Deutschen Telekom) Beratungshotline

2.) Sozialverband Deutschlands (SoVD)
http://www.sovd.de

3.) VDK
http://www.vdk.de

Ich hoffe, Dir ein Stück weitergeholfen zu haben und wünsche Dir alles Gute!

Elisabethh.1900

[Tine1209]

Liebe Elisabethh.1900,

vielen lieben Dank für Deine Ratschläge.

Ich habe heute ein wenig recherchiert und in der Tat, ich falle unter die Nahlosigkeitsregelung.

Ich habe heute den Rat von einem Fachmann (über ein paar Ecken im Bekanntenkreis) erhalten, mir zu überlegen, was ich will. Es gibt schon ein Gutachten von der Reha-Einrichtung, welches wohlwollend für mich formuliert ist, aber letzendlich wohl auf eine Verrentung hinauslaufen wird.

Es ist schon vertrakt. Ich mag von meinem Job nicht loslassen. Es ist die Brücke in meine alte Welt. Bin ich im chemofreien Zyklus, wäre es kein Ding für mich, zu arbeiten. In dieser Zeit geht es mit bestens, halt wie gesund. Bin ich im Chemo-Zyklus fühle ich mich kotterig und schlafe manchmal nicht gut. Kein Ding für mich, wenn ich nicht arbeiten muss. Es ist schon echt schwierig!

Aber diese Entscheidung kann mir leider niemand abnehmen!

Wünsche eine gute Nacht!

Tine

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

mir ist gerade aufgefallen, dass ich etwas vergessen habe, zum Thema "Alternative Behandlung" zu schreiben.

Osteopathie:

Seit gut einem Jahr lasse ich mich osteopathisch behandeln. Es hat mir im vergangenen Jahr sehr bei meinen Schmerzen geholfen. Jetzt halte ich so mein inneres Gleichgewicht und es hilft z.B. wenn ich Probleme mit meinem Rücken oder mit meinem Darm habe (in Form von Verstopfung durch die Chemo ) Ich habe bisher so gut wie nie in Form von Chemie nachhelfen müssen!

Dann habe ich noch vergessen zu schreiben, dass ich sonographiert wurde.

Aufgrund meines angeschwollenen Beines, wollte Professor Kneba ausschließen, dass ich eine Thrombose im Bein oder im Bauch habe. Was soll ich sagen?

MEINE ORGANE SIND ALLE IN ORDNUNG!!!! Lediglich die Metastasen auf der Leber sind noch zu sehen, - aber - sie sind seit einem Jahr nicht gewachsen!!!

Einen schönen Tag noch!

Liebe Grüße
Tine

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

heute ist Tag 8 im 8.Zyklus und ich hatte Chemo. Hab heute wieder Leberwerte bekommen . Sie sind noch mal gefallen. Meine Leberwerte sind normal bis auf einer, aber den schaffe ich auch noch

Der CA19-9 ist NORMAL Der CEA ist allerdins bei 190. Aber auch das werde ich hinkriegen!

Da s....... ich doch auf die schlechte Prognose meine ersten Arztes. Ich werde es allen zeigen, das es auch anders geht. D.h eigentlich zeig ich es ja jetzt schon allen!

So und das Schöne ist: Muss in diesem Zyklus kein Xeloda mehr nehmen, da es ja in den Urlaub geht

Wünsche allen eine gute Nacht!

Liebe Grüße
Tine

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

habe noch etwas vergessen, was mir sehr am Herzen liegt, die Themen Ernährung und Kosmetik.

Ich achte sehr bei meiner Ernährung auf Inhaltstoffe, wie z.B. Farbstoffe und Konservierungsstoffe, da diese die Leber sehr belasten. Ich habe im vergangenen Jahr diesen Ratschlag einer Ärztin bekommen und versuche, ihn seit dem zu befolgen.

Dann kaufe ich nach Möglichkeit Bio Obst und Gemüse. Wer es sich nicht so leisten kann, hat auch die Möglichkeit, in die bekannten Discounter zu gehen.

Kosmetik:

Auch hierbei achte ich sehr auf die Inhaltsstoffe, z.B. beim Deo nutze ich ohne Aluminiumsulfate, achte auf Parafine und Duftstoffe. Ich habe z.B. in der Apotheke zwei super schöne Parfums gefunden. Das eine mit Zitrone, das andere ist Honey Lemon. Passend dazu gibt es tolle Cremes, Duschgele usw.
Wer den Produktnamen möchte, kann mich gerne anschreiben.

So, ich denke, das war es.

Liebe Grüße
Tine