frage zur nachsorge

[Sophia65]

Hallo an alle!

war im September 2007 erkrankt (auch G3, HER 2+++, keine Lymphknoten befallen, aber L1). Meine rechte Brust wurde nach 2 brusterhaltenden Op`doch abgenommen. Hatte Chemo (6 x Taxotere/Carboplatin und 1 Jahr Herceptin)

Meine Nachsorge sieht so aus:
Vierteljährlich Abtasten der Brust bei der Gynäkologin, halbjährlich Sonographie der amputierten Seite, jährlich Mammographie der gesunden Seite.

Als ich das erste Mal mit meiner Frauenärztin über Nachsorge sprach und was da gemacht wird, bekam ich eine Aussage, wie Conny 37. Es bringe keine Überlebensvorteile und wenn Metas da wären, wäre es eh zu spät!. Das hat mich damals ganz schön umgehauen. War 1. ziemlich unsensibel und 2. fühlte ich mich ziemlich "allein gelassen" mit all dem.

Mittlerweile habe ich eine Onkologin gefunden, die mir alle 6 Monate Oberbauchsonographie macht und da ich vierteljährlich zur Ganzkörperhyperthermie gehe, wird dort auch das Blut mit allen Werten inkl. Tumormarker gemacht.

Was die anderen Untersuchungen wie Knochenszintigramm, Lunge röntgen oder CT angeht,wurde mir auch klar gemacht, dass sowas erst gemacht wird, wenn`s "weh tut". Ich möchte mich auch nicht ständig unter irgendwelche Apparate legen, aber so jetzt nach knapp 2 Jahren merke ich doch, dass es mich ziemlich beruhigen würde, zu wissen, dass das noch alles o.k. ist.

Mein Krebs war auch ziemlich aggressiv und ich weiß dass, ich ein höheres Risiko habe. Ob es mir wirklich keinen Vorteil bringen würde, wenn man Metas früher entdeckt, darüber kann man mittlerweile streiten, denn die Behandlungsmöglichkeiten haben sich ja sehr ausgeweitet, seit diese Richtlinien festgelegt wurden.
Ich habe auch immer wieder mit Ängsten vor Rückfall oder Metas zu kämpfen. Ich gehe deswegen nicht dauernd zum Arzt, aber zwei Jahre sind für mich so meine persönliche Schallgrenze. Wenn ich es bis dahin ohne Rückfall geschafft habe, ist das schon mal toll und dann möchte ich wissen, dass innen drin auch noch alles o.k ist.
Das würde mir Zuversicht geben für die Zukunft.

Ein Knochenszinti habe ich gerade bekommen, weil ich einen Hexenschuss hatte und der Orthopäde , nachdem er meine Diagnose kannte, von sich aus meinte, es wäre gut , auszuschließen, dass Metas die Ursache für meine Beschwerden seien. War o.k.

Ich habe für mich beschlossen, meinen Hausarzt darauf anzusprechen, dass ich im Herbst gerne ein CT machen würde und werde mal sehen, was er dazu sagt. Nach 2 Jahren ist das für mich, was die körperliche Belastung angeht, im Rahmen.

Ich habe auch mittlerweile mitbekommen, dass es ganz stark vom Arzt abhängt, wie die Nachsorge aussieht.
Ich kenne Frauen, die jährlich CT und Knochenszinti machen und welche, die das noch nie gemacht haben. Es gibt Frauen, die zumindest Ultraschall der Organe kriegen und regelmäßige Blutkontrollen und andere wieder nicht.

Bin für mich zu dem Schluss gekommen, dass ich da selbst für mich sorgen muss, falls die Ängste zu groß werden, denn die ganze Zeit mit Angst durchs Leben zu laufen, kann auch nicht förderlich sein für die Gesundheit.

LG
Sophia

[Dolphin]

Hallo allerseits,

wollte in dem Zusammenhang mal auf die PONS (Patientenorientierte Nachsorge-) Stiftung hinweisen:

http://www.pons-stiftung.org/

Schönes Wochenende noch

Dolphin

[susaloh]

Hallo!
Meine Frauenärztin macht es mir ganz besonders schwer: Ich soll selbst entscheiden, ob ich "mehr" Nachsorge will! Momentan bekomme ich Blutbild und Tumormarker und Abtasten bei ihr vierteljährlich, halbjährlich Sono Gebärmutter wegen Tamoxifen sowie halbjährlich Sono Thorax im Brustzentrum, dabei wird immer äußerst gründlich auf beiden Seiten und insbesondere in den Achseln geschaut, da ich auf die Bestrahlung der Achselhöhle verzichtet hatte.

Wie gesagt, sie hat mir sehr ins Gewissen geredet, sie halte nichts davon, mit der Apparatemedizin dauernd zu gucken - zuviel Fehlalarme, nicht nachgewiesener Nutzen, Strahlenbelastung, wenn´s was ist, merkt man es früh genug - sie sagt aber auch, wenn mein Seelenfrieden davon abhänge, könnte sie mir Knochenszinti oder Oberbauchsono, Lungenröntgen etc ohne Probleme verschreiben. Ich sagte dann, dass ich Angst habe, dass bei meinem Krebs, der ja trotz engmaschigster Beobachtung erst sehr spät als solcher diagnostiziert wurde, sich dies bei Metastasen wiederholen könne, er also wieder sehr flächig an irgendwelchen Epithelen langwachse (z.B. Darm oder Eierstöcke) und dadurch erst sehr spät entdeckt würde. Sichtbar wäre diese Art Meta-Wachstum aber auch nur per MRT oder CT, und dazu meinte sie, wo ich denn dann anfangen wolle zu gucken - ob ich mich einen ganzen Tag in die Röhre legen wolle für ein Ganzkörper-CT?

Ich hatte mir vorgenommen, bei der Nachsorge super genau und fordernd zu sein, aber ich ertappe mich dabei, wie ich mich ein bischen auf die Meinung der Frauenärztin verlasse und mich sozusagen innerlich etwas zurücklehne....das alarmiert mich wiederum auch! Aber scharf auf noch mehr Kontrollen und Termine bin ich auch nicht wirklich, ich mache ja auch noch regelmäßige Untersuchung und Besprechung der Knochendichte, so habe ich eigentlich schon genug zu tun mit den verschiedenen Arztterminen.

Jetzt switcht meine Frauenärztin mich aber gerade auf einen Aromatasehemmer - das beruhigt mich auch wieder etwas. Denn ich habe so ein Gefühl, dass ich, trotz des weit fortgeschrittenen Tumors. mit meiner stark hormonabhängigen und langsam wachsenden Krebsvariante mit einiger Wahrscheinlichkeit (und etwas Glück) sowieso während der AHT noch Ruhe haben werde. Insofern wird es erst richtig spannend nach den 5 Jahren - vielleicht lasse ich dann wirklich mal ein Ganzkörper-MRT oder CT machen - zur Not auf eigene Kosten.....

Bin in dieser Sache immer noch unsicher, aber lasse es wohl erstmal so laufen.....

LG Susaloh

[mahanuala]

wow, liebe frauen

das sind ja viele interessante infos...die müssen wir jetzt erstmal verdauen und sortieren,
denn bei uns ist es auch so, daß der gynonko der ansicht ist , meine frau soll entscheiden, wieviel nachsorge sie will.
zu den hochrisikopatientinnen gehört sie nicht, aber der tumor war doch g3 und recht groß ( ca 2cm durchmesser).

danke für euere hilfreichen meinungen und links
mahanuala

[Balu0603]

Hallo an Alle,

ich bin 2001 das erstemal an BK erkrankt. Aufgrund der fam.Geschichte gelte ich als Risikopatientin. Nun bin ich das 3.x erkrankt, also Risiko weiterhin verschärft. Anfangs war ich in der Uni HD und habe jetzt gewechselt.

Meine Nachsorge sah bis jetzt so aus: 1x jährl.Mammographie, die op-Seite halbjährlich Ultraschall.
CT wurde mir geagt, nur bei beründetem Verdacht. Ebenso das Lungen-Röntgen bzw. CT wird nur bei Verdacht gemacht, weil die Strahlenbelastung zu hoch sei.
D.h. für mich, CT wurde immer nur bei einer Neuerkrankung gemacht.
Ein Knochensinthigramm erhielt ich nur 2001 und 2009. Gott sei Dank war alles OK. Ein Ganzkörper CT habe ich noch nie bekommen.

Um die Blutwerte habe ich mich immer selbst gekümmert. Halbjährlich mit Tumormarker.
Bei der letzten Blutuntersuchung im Februar hat meine Ärztin die Tumormarker-Bestimmung abgelehnt - weil ja schon so lange nichts mehr aufgetaucht ist. Zwei Monate später hatte ich ein Rezidiv - pT 2 , G 3.

Wenn ich so Eure Beiträge lese, weis ich überhaupt nicht mehr was richtig ist und was nicht.

*Balu*