Interferon-Therapie

[Jürgen1969]

Guten Morgen Petra,

leider kann ich da nichts dazu sagen, mit Haarausfall habe ich keine Probleme, dafür aber andere.

Alles Gute Für Dich

[TinaG]

Hallo Birgit,

meine Interferontherapie hat meine Schilddrüse auch außer Rand und Band gebracht, allerdings habe ich eine Überfunktion. Seit Mitte April bin ich bei einem Endokrinologen in Behandlung und bekomme einen Blocker(Methizol). Als sich nach 14 Tagen mit Interferon nichts änderte, mußte ich mit dem Spritzen aufhören. Das Ende vom Lied, meine Schilddrüse kommt raus, weil sie ohnehin ein Stück größer ist und ohne dem Blocker wieder austicken würde. Danach möchte ich auf jeden Fall wieder Spritzen.
Also ein Spezialist wäre das einzige was mir dazu einfällt bzw. das weißt Du ja selbst schon. Ich drücke Dir die Daumen, daß sie sich wieder beruhigt bzw. so eingestellt werden kann, daß es o.k. ist. Irgendwo viel weiter vorn wurde vom einstellen der Schilddrüse mit Medikamenten bei einer Unterfunktion geschrieben, aber wo genau weiß ich nicht mehr.

An alle - macht was aus diesem WE, wir haben Sommer

LG Tina

[Himmelgrau]

Eine Frage an alle Interferon-Erfahrenen:

Wie und von wem wird eure Behandlung koordiniert?

Ich fühle mich nämlich im Moment ziemlich hängengelassen.
Bei dem Termin an dem mir das erste Mal Interferon verschrieben wurde, hat kaum eine Aufklärung stattgefunden. Ich hatte von der Ärztin lediglich die Info, dass grippeähnliche Symptome auftreten können, dass regelmäßig Blut abgenommen werden soll, dass ich mich drei Mal pro Woche spritzen soll, dass ich mich für weitere Rezepte in der Allgemeinambulanz melden soll und wie viel Paracetamol/ Paspertin ich nehmen darf.

Es fängt schon mal damit an, dass kein Mensch auch nur nachgefragt hat, ob ich mich selbst spritzen kann... Gut, ich kann, ich habe das auch schon oft gemacht, aber das wussten die Ärzte ja nicht.
Seitdem ich Roferon spritze, habe ich entweder Temperaturen über 39,1 oder unter 34,8- immer, auch an den Tagen an denen ich nicht spritze und teilweise schwankt die Temperatur ganz schnell hoch und runter. Mir ist ständig schwindelig, so dass ich kaum selbst aufstehen kann, das war bisher nur an zwei Tagen möglich. Mir ist trotz Paspertin immer schlecht und daher habe ich seit Anfang der Therapie vor anderthalb Wochen knapp 4 Kilo abgenommen, ich habe durchgängig Kopf- und Gliederschmerzen und in den Nächten nachdem ich gespritzt habe über Stunden hinweg Schüttelfrost.
Meine Hausärztin weiß weder, welche Medikamente sie mir geben kann, noch welche Blutwerte kontrolliert werden müssen. ICH bin diejenige, die sich darum gekümmert hat, dass der Radiologe die Schilddrüse zu Anfang der Therapie noch mal anschaut und ICH kümmere mich auch um alle weiteren Termine. Gestern war ich, nachdem meine Hausärztin ja einfach keine Ahnung hat, bei einer Hautärztin die viel Erfahrung mit Interferon hat, die mich wiederum weitergeschickt hat in die Melanomsprechstunde der Uniklinik, damit die Behandlung endlich mal in eine Hand kommt. Dann war ich direkt in der Klinik um einen Termin zu bekommen, da wollten die mich auch Mitte August vertrösten, obwohl ich gesagt habe warum ich sehr bald einen Termin brauche. Nach langen kämpfen habe ich einen für morgen bekommen. Und wegen dem neuen Rezept für Interferon habe ich inzwischen auch drei verschiedene Aussagen. Dann ist mein Arm seit Tagen zum platzen dick, trotz Lymphdrainagen, und mein Physiotherapeut hat dann mal angeleiert, dass ich einen Kompressionsstrumpf bekomme. Dennoch musste ich mich dann wieder darum kümmern wer mir den verschreibt- im Moment fühlt sich einfach keiner Zuständig und jeder Arzt schiebt mich zum anderen ab. Die Hausärzte sagen, dass sie keine Erfahrung mit Interferonpatienten haben; die Uniklinik sagt, dass dafür Haus- oder Hautärzte zuständig sind.
Ich wünschte, es gäbe mal eine Stelle die die Zügel in der Hand hält und einen Überblick hat, ohne dass ich mich selbst um alles kümmern muss. Natürlich will ich zu meiner Behandlung beitragen, aber es macht mir Angst, dass ständig ich diejenige bin, der größere Behandlungslücken auffallen.
Das zieht mir Energien ab, die ich im Moment ganz dringend an anderen Stellen bräuchte. Und davon abgesehen will ich mich auch nicht auf mein Halbwissen stützen.
Das Argument der Hautärztin war, dass ja alleine die Uniklinik das Interferon verschreiben kann und daher auch die Behandlung komplett in der Hand behalten soll. Aber was nützt mir das, wenn nicht mal meine Hausärztin weiß, was sie machen soll/ kann/ darf?

[bijomi]

Jule,

bei mir ist es leider auch so, dass ich selber alles koordiniere.

Ich lasse mir alle Befunde in Kopie geben, sammel sie in einem Ordner und den schlepp ich von Arzt zu Arzt.

Außerdem hab ich die Erfahrung gemacht, dass ich mit meinem "Halbwissen" hier aus dem Forum immer noch ein Sehender unter Blinden bin

Naja, Vorteil bleibt natürlich, dass ich als Privatpatient da grundsätzlich andere Möglichkeiten habe.

Aber prinzipiell find ich es jetzt im Moment noch nicht soo schlimm, dass ich das alles selber mache. So wird wenigstens keine Untersuchung vergessen.

Das hilft dir im Moment natürlich nicht weiter, weil du doch sehr leidest unter den Nebenwirkungen.
Schon einmal überlegt mit der Interferon-Therapie aufzuhören?

[gabi lehmann]

Liebe Himmelgrau,
Mein Mann hatte auch sehr starke Nebenwirkungen wegen dem Interferon.
Ich glaube es wäre für Dich sehr Hilfreich wenn du einen guten Onkologen in deiner Nähe hättest.Er verschreibt auch das Interferon.Er kann einem vieles abnehmen und zeigen aber einen großen Teil muß man trotzdem selber machen.

[Himmelgrau]

@Birgit+ Gabi:
Danke für eure Antworten!
Ich denke offen gestanden fast täglich darüber nach, wie es mit Interferon weitergehen soll. Deswegen hätte ich ja auch gerne mal mit einem Arzt gesprochen, der sich mit Interferon auskennt, aber es war ein echter Kampf bis zum Termin in der Melanomsprechstunde.
Heute war ich ja beim Nuklearmediziner, der mir gesagt hat, dass sein Fachbereich und einige Mediziner der Hautklinik sich ohnehin nicht grün sind- folglich bleibt mir in einem gewissen Maße nichts anderes übrig, als das Heft selbst in die Hand zu nehmen.
Andererseits bin ich auch nicht gewillt die Verantwortung für meine medizinische Behandlung zu übernehmen. Ich habe nicht Medizin studiert und ich habe einfach auch keine Energie um das zu tun.
Abgesehen von Hautkrebs und der defekten Schilddrüse und der Posttraumatischen Belastungsstörung, habe ich nämlich auch noch eine Herzerkrankung, seit vier Jahren auch einen Herzschrittmacher und die Fachgebiete werde mir allmählich zu komplex, die Wahrscheinlichkeit von Wechselwirkungen zwischen den Medikamenten zu hoch...
Ich glaube, ich muss das Thema morgen in aller Klarheit in der Klinik ansprechen... Ich bin noch immer etwas ratlos und ich merke auch, dass mir noch immer nicht ganz konkret klar ist, in wie weit mir die Interferontherapie helfen kann, oder auch nicht, ich meine, mir ist nicht klar wie viel Leid durch Interferon sich am Ende auszahlt.
Konfuse übermüdete Grüße,
Jule

[gabi lehmann]

Liebe Himmelgrau,
Schreibe dir am besten alle Fragen, auch die zu den Medikamenten auf.
Im Krankenhaus konnte oder wollte uns damals auch keiner Aufklären.
Das hat, wie gesagt dann erst der Onkologe gemacht.Auch mit Anleitung zum Spritzen.Wir hatten einen Pen.
Wie oder ob das Interferon bei jedem einzelnen wirkt,keine Ahnung?
Mein Mann hat das Interferon 8 Monate genommen ,hat es dann wegen der starken Nebenwirkungen abgesetzt aber er war 3 Jahre beschwerdefrei ohne das sich neue Metastasen gebildet haben.
Ob nun durch das Interferon war oder nicht......?
Ich drücke Dir die Daumen das du an jemanden gerätst der dir deine
Fragen beantworten kann.