Chondrosarkom

[diek]

Ich bin erneut schwer erkrankt und suche nach einem letzten Strohhalm.
Meine Frage: „Welche Behandlung ist noch möglich bei meiner Chondrosarkom – Erkrankung?“

Meine Krankheitsgeschichte in Stichworten:
Jan.2007 Entfernung eines Weichteiltumors ( Chondrosarkom ) im Becken
Juli 2007 Entfernung eines Chondrosarkom – Rezidiv im Becken
Im Aug/Sept 2008 § Thorax Op Entfernung von Metastasen zum Teil mit Lasertechnik

Meine letzte CT Untersuchung im Klinikum Münster
vom 15.04.2009 ergab neue Metastasen in der Lunge
Begleitet durch die Onkologische Tagesklinik Münster
ist jetzt eine Therapie ambulant durchgeführt worden mit dem Medikament Doxorubicin welches mir über einem Port gegeben wurde.
Nach der 2. Therapie am 25.05.09 wurde am 10.06.2009 eine weitere CT Aufnahme der Lunge vorgenommen.
Die CT Aufnahme ergab keine Verbesserung, so dass eine weitere Behandlung mit Doxorubicin nicht sinnvoll erscheint.
In der Tumorkonferenz wurde auch eine OP ausgeschlossen.
Bei einer weiteren Chemo mit Ifosfamid wurde ein Erfog und sei es nur ein weiterwachsen, und eine Verlängerung der Lebenszeit in Frage gestellt.
Die körperliche Belastung ist aber sehr sehr stark.
So stellt sich mir die Frage heute noch gut zu leben und zu warten, oder welche Möglichkeiten gibt es noch?

[Suusi]

erst einmal möchte ich dir schreiben,das mich deine Geschichte sehr mitgenommen hat.In welchem Grad warst du denn bei deiner Ersterkrankung.Wenn du in Münster nicht so richtig weiterkommst, empfehle ich dir umbedingt Prof.Dr. Hohenberger in der Uni Mannheim zu kontaktieren.Das geht auch schon mal telefonisch.Ich habe dort sehr viele Patienten kennengelernt die auch an Sarkome erkrankt waren und ich kann sagen das er alles mögliche versucht.Ich selbst wollte auch in Münster operiert werden nachdem eine andere Klinik(Oberhausen)bei dem ersten Eingriff nicht alle wichtigen Maßnahmen getroffen hatten.(Weit im gesunden operieren) Zu einer OP war man im Münster aus welchen Gründen auch immer
nicht bereit.

Ich habe mich auch gut informiert und weiß,das der beste Weg immer eine Op ist auch bei Metastasen .
Wenn man diese verkleinern könnte ist dann eine Op möglich? Hol dir auf jeden Fall eine zweite Meinung ein.



Suusi

[diek]

Suusi
Ich habe Kontakt aufgenommen mit Prof. Dr. Hohenberger.
Ich bin gespannt auf seine Antwort.
Der Grad meiner Tumorerkrankung ist G1-G2.
Eine Verkleinerung des Tumors durch Chemo konnte nicht erreicht werden.

Diek

[Suusi]

Ich bin auch gespannt und drücke dir ganz fest die Daumen.Hast du mit seiner Sekretärin gesprochen oder ihm eine Nachricht geschickt.

Du musst die Mail Adresse nehmen die seine Sekr.dir gibt .Oder versuche es telefonisch,ich habe seine direkte Durchwahl sollte sie dir
schneller weiterhelfen.

Ich habe immer gelesen das der Chondrosarkom ganz langsam wächst,aber bei dir ging es alles recht zügig vorran.Du hast schon viel mitgemacht so das jetzt mal etwas positives an der Reihe ist.






Wie alt bist du?Ich bin 43.Wenn du etwas neues weißt melde dich



Suusi

[Suusi]

HALLO DIEK,
hast du schon etwas von Prof. Hohenberger gehört?Wie geht es dir.Schaue

jeden Tag nach ob wieder eine neue Info von dir da ist, drücke noch immer die Daumen.


Susanne

[diek]

Hallo Susanne
Danke für dein Interesse für mich.
Ich habe noch keinen Kontakt mit Prof. Hohenberger gehabt.
Allerdings habe ich Kontakt mit Prof. Semik in der Lunkenklinik Hemer bekommen.
Prof. Semik hat mich in der Uniklinik Münster 2008 operiert.
Er ist jetzt in der Klinik als Leiter der Thoraxchirurgie tätig.
In einem ersten Gespräch sieht er noch Möglichkeiten für eine Lungenoperation.
In der nächsten Woche muss aber erst noch ein MRT vom Becken
sowie ein Knochenszintigraphie in der Radiologie gemacht werden.
Wenn alles gut ist, werde ich am 13.07.2009 in der Lungenklinik eingewiesen und operiert.

Ich bin übrigens 60 Jahre alt

[Suusi]

Guten morgen Diek,

super ,dass du Kontakt zu einem guten Arzt,dem du wohl auch vertraust gefunden hast.Wünsche dir für die nächste Woche alles gute und denke ,das
keine weiteren Metastasen gefunden werden,da der Chondrosarkom ja vorwiegend in der Lunge metastasiert.Ich hoffe vor deiner OP noch einmal etwas von dir zu hören .Der Austausch mit dir ist mir sehr wichtig und hilft mir .

DenTipp habe ich von der Psychologin in der Reha erhalten.Austausch mit Menschen denen das gleiche Schicksal getroffen hat.

Bis bald Susanne

[Suusi]

Hallo diek,


leider habe ich nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir? Hast du deine OP
schon hinter dir!Vieleicht hast du momentan auch gar keine Lust zu schreiben
Ich möchte dir hier und heute viel Kraft geben und hoffe das dir das positive denken(wieder gesund zu werden) nicht abhanden gekommen ist.



liebe Grüße Susanne