Chondrosarkom

[Matthias21]

Man hat bei Dir Nerven durchtrennt? Heißt das man hat den Oberschenkelnerv und den Ischiasnerv durchtrennt oder nur Ärmchen davon?
Waren die Nerven also bereits vom Tumor befallen?

Die OP ist voraussichtlich im August. Einen genaueren Termin habe ich leider noch nicht.

Bei mir wollte man in Freiburg auch erst große Teile des Muskels und den Oberschenkelnerv durchtrennen und eine Tumorprothese einsetzen. In Münster, wollte man den Nerv und den Oberschenkelmuskel zwar retten, wollte aber immer noch eine Prothese einsetzen. Auch das hab ich abglehnt, weil der seitliche Muskel nicht an der Prothese festgemacht werden kann und die Diagnose Chondrosarkom ja bei weitem nicht gesichert ist. In Zürich wollte man dann noch mal Biopsieren. Alternative Heilmethoden klangen war alle sehr interessant, aber keine konnte mich wirklich überzeugen. Außer vielleicht die Misteltherapie als begleitende Maßname zur Stärkung des Immunsystems. Am Ende hab ich mich für Basel und die oben beschriebene Rekonstruktion entschieden. Da hab ich die Chance auf vollständige Heilung ohne irgendwelche Bewegungseinschränkungen. Jetzt warte ich nur noch auf den Termin.

[Suusi]

Meine Nerven waren noch nicht befallen, aber da vorsichtshalber weit im gesunden operiert wurde mussten sie durchtrennt weden.So wie die Ärzte sagen kann man Glück haben und die anderen Nerven übernehmen diesen Part.

Auch die anderen Muskeln haben mit der Zeit die Aufgaben der entnommenen Muskeln übernommen ,dieses mit viel Krankengym.

Psychisch habe ich noch immer daran zu arbeiten,die Diagnose Krebs steckt man nicht so einfach weg. Leider habe ich meinen Vater an Lungenkrebs verloren.Auch meine beste Freundin hat nach 3harten Jahren den Kampf verloren(Brustkrebs).

Ich bewundere deine Geduld, die hatte ich nicht habe 2mal in der Woche im Krankenhaus angerufen und bin den auf den Geist gefallen.Mit Erfolg
immerhin wurde ich 14Tage vor Termin operiert.
Ich finde die Ungewissheit so schrecklich auch wenn ich nur G1 habe,so musste ich schon recht häufig lesen,das auch dieser in der Lunge metastasiert.Habe alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax

[diek]

Ich bin erneut schwer erkrankt und suche nach einem letzten Strohhalm.
Meine Frage: „Welche Behandlung ist noch möglich bei meiner Chondrosarkom – Erkrankung?“

Meine Krankheitsgeschichte in Stichworten:
Jan.2007 Entfernung eines Weichteiltumors ( Chondrosarkom ) im Becken
Juli 2007 Entfernung eines Chondrosarkom – Rezidiv im Becken
Im Aug/Sept 2008 § Thorax Op Entfernung von Metastasen zum Teil mit Lasertechnik

Meine letzte CT Untersuchung im Klinikum Münster
vom 15.04.2009 ergab neue Metastasen in der Lunge
Begleitet durch die Onkologische Tagesklinik Münster
ist jetzt eine Therapie ambulant durchgeführt worden mit dem Medikament Doxorubicin welches mir über einem Port gegeben wurde.
Nach der 2. Therapie am 25.05.09 wurde am 10.06.2009 eine weitere CT Aufnahme der Lunge vorgenommen.
Die CT Aufnahme ergab keine Verbesserung, so dass eine weitere Behandlung mit Doxorubicin nicht sinnvoll erscheint.
In der Tumorkonferenz wurde auch eine OP ausgeschlossen.
Bei einer weiteren Chemo mit Ifosfamid wurde ein Erfog und sei es nur ein weiterwachsen, und eine Verlängerung der Lebenszeit in Frage gestellt.
Die körperliche Belastung ist aber sehr sehr stark.
So stellt sich mir die Frage heute noch gut zu leben und zu warten, oder welche Möglichkeiten gibt es noch?

[Suusi]

erst einmal möchte ich dir schreiben,das mich deine Geschichte sehr mitgenommen hat.In welchem Grad warst du denn bei deiner Ersterkrankung.Wenn du in Münster nicht so richtig weiterkommst, empfehle ich dir umbedingt Prof.Dr. Hohenberger in der Uni Mannheim zu kontaktieren.Das geht auch schon mal telefonisch.Ich habe dort sehr viele Patienten kennengelernt die auch an Sarkome erkrankt waren und ich kann sagen das er alles mögliche versucht.Ich selbst wollte auch in Münster operiert werden nachdem eine andere Klinik(Oberhausen)bei dem ersten Eingriff nicht alle wichtigen Maßnahmen getroffen hatten.(Weit im gesunden operieren) Zu einer OP war man im Münster aus welchen Gründen auch immer
nicht bereit.

Ich habe mich auch gut informiert und weiß,das der beste Weg immer eine Op ist auch bei Metastasen .
Wenn man diese verkleinern könnte ist dann eine Op möglich? Hol dir auf jeden Fall eine zweite Meinung ein.



Suusi

[diek]

Suusi
Ich habe Kontakt aufgenommen mit Prof. Dr. Hohenberger.
Ich bin gespannt auf seine Antwort.
Der Grad meiner Tumorerkrankung ist G1-G2.
Eine Verkleinerung des Tumors durch Chemo konnte nicht erreicht werden.

Diek

[Suusi]

Ich bin auch gespannt und drücke dir ganz fest die Daumen.Hast du mit seiner Sekretärin gesprochen oder ihm eine Nachricht geschickt.

Du musst die Mail Adresse nehmen die seine Sekr.dir gibt .Oder versuche es telefonisch,ich habe seine direkte Durchwahl sollte sie dir
schneller weiterhelfen.

Ich habe immer gelesen das der Chondrosarkom ganz langsam wächst,aber bei dir ging es alles recht zügig vorran.Du hast schon viel mitgemacht so das jetzt mal etwas positives an der Reihe ist.






Wie alt bist du?Ich bin 43.Wenn du etwas neues weißt melde dich



Suusi

[Suusi]

HALLO DIEK,
hast du schon etwas von Prof. Hohenberger gehört?Wie geht es dir.Schaue

jeden Tag nach ob wieder eine neue Info von dir da ist, drücke noch immer die Daumen.


Susanne