Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

[Gremi]

mrt termin 19.6. ..... imma noch kein befund.... aber ich spickelte beim mrt umme schultern.... ich dachte aber neee.. sag noch nix.. warte dienstag ab...

warten warten warten 2 1/2 std.. dann rückruf...

ich hab eine sehr gute nachricht für sie.... es sin nur noch minimale zellen da... ausm stamm is der glio raus.....
ich bin nu verunsichtert... können wir hoffen oder is das nur en hoffungsschimmer...

es stehn nu meiner meinung türen auf die es vorher gar net gab....

es war ja halbe hinrstamm betroffen.... un nu is er raus...

ich hab des bild vor augen.... wo ich sah... das wirklich halbe stamm voll is... un selbst ärztin sagte ... wenn das wunder geschieht un er geht da raus.. dann mache ma weiter was geht....

un nu is er raus.... un nuuuuuu??? klar ich freu mich.... ich weiß gar net wie beschreibe soll

aber ich weiß auch... er ist net geheilt.. noch sin zellen da... was kann ma noch machen außer weiterhin chemo(temodal)...

[Gremi]

am mittwoch 1.7. wachte mike mit zahnfleischbluten auf.. nachdem die blutung einfach net versiegen wollte und langsam vor sich hinfloss.. war schon klar das die thrombos wieder mal im keller sein mußten... also rief ich in freiburg an.. und sagte was los ist.. sie meinten sofort kommen .. und eventuell dann inne zahnklinik... gesagt getan.. 10min später saßen wir im taxi un rauschten los..

dort blutbild.. und klar thrombos wieder niedrig.. dann sind wir rüber in die zahnklinik... 2 zähne mußten gezogen werden(gottlob milchzähne noch)... links und rechts der backenzahn.. beide seiten enzündet und eitrig... aber bevor er was machen kann erst wieder rüber in die kinderklinik.. und eine ladung thrombos geben.. also sind wir wieder rüber... er bekam gleich ein zimmer weil er zur beobachtung stationär bleiben mußte....

nach dem das erledigt war sind wir wieder rüber in die zahnklinik un beide zähne wurden gezogen.. und die wunden vernäht...er bekam noch eine schutzschiene...

abend fuhr ich dann heim.. da wir beide ja nichts dabei hatten...am nächsten morgen bin ich dann mit dem zug wieder nach freiburg gefahrn . dort angekommen saß er schon im spielzimmer un es ging ihm gut... dann aß er ein stückchen brötchen .. und nuja.. es kam gleich retour. aber danach konnte er gleich weiteressen un es blieb dann drin...

es paßiert öfters das essen die ersten bisse hochkommen un dann gut ist.. ich werd da auch wenn es nicht besser wird auf eine magenspieglung bestehn... noch machen die nichts.. auser das er nu magenschutztabletten bekommt..

der chemo start am freitag wurde verschoben auf montag...

montag morgen sind wir dann um 8 wieder los nach freiburg... aber blutwerte immer noch nicht gut.. nun ist der start auf donnerstag verschoben... seuftz*

nach dem blutbild warn wir dann in der augenklinik...
befund... beide augen ist die linke seite wech... das heißt das er alles was links ist nicht mehr sieht nur wenn er kopfdreht oder eben nach links schaut... glaub man kann es sich so vorstellen als wenn da links einfach ne scheuklappe is... ... der sehnerv ist geschädigt... ob op oder tumor.. kann man nicht genau sagen... und er ist nun noch kurzsichtig..

fahrad fahrn auch nur in begleitung mit vorsicht erlaubt... und das wo er nun sein BMX hat das er sich so gewünscht hat...

nach der augenklinik war dann noch ein EEG... aber dort sin keine auffälligkeiten zu sehn gewesen.. immerhin was...

nuja.. nun warten wir mal ab ob Freitag 17.7. chemo beginnen kann.. die blutwerte sin einfach noch nicht gut... seuftz.....

[Gremi]

ja was gibts neues... eigendlich nicht sehr viel.. aber dachte ich muß mal wieder was schreiben...

mike gehts soweit sehr gut...

blutwerte sind soweit stabil.. keinerlei kopfschmerzen..

ab un an etwas schlapp aber das darf er ja auch mal sein ;o)

das mit mallorca (peter maffay stiftung)hat leider nicht geklappt.. es sagten zuviele eltern ab.. so das es verschoben werden mußte auf frühjahr...
von ärzte seite wär es zu verantworten gewesen.. aber hatten alle angst wegen der schweinegrippe.. naja schade..

aber wir sind dann kurzentschlossen 4 tag nach italien an den laggo maggiore...

meine mum hat da einen festen wohnwagen... un das war auch ne tolle abwechslung für ihn..

er kam mal wieder so richtig aus sich raus un sprang mit den anderen kindern rum.. 2mal warn wir mit bekannten boot fahren.. was logo das größte war für ihn ;o)

un selbst die 4 tage reichten schon aus das seine blutwerte obwohl chemo bekam in der zeit.. hoch gingen... was ein klima wechsel doch ausmacht ;O)

möchte eigendlich gar nicht wissen wie gut ihm die 10 tage mallorca getan hätten


momentan steht nun wieder das MRT(kernspind) an... (11.09.)
da zitter ich wieder hin.. leider müßen wir 2 wochen dann warten bis die besprechung ist mit oberarzt* keine ahnung wie die rumgehn solle... seuftzzzz

den nächsten chemoblock (14.9.-18.9) bekommt er nun noch.. dann abwarten was beim mrt rauskommt wie es weitergeht.. das kommt nun ganz draufan wie die tumorzellen momentan aussehn...


* nun habe ich den kurzbericht.. es ist wieder vermehrte kontrastmittel aufnahme vorhanden... zwar keine neuen stellen und wir werden erst nächsten freitag erfahren wiefern die*alten*zellen gewachsen sind..

es ist immer irgendwie 1 schritt vor und 2 zurück.. dabei geht es ihm nu wirklich supi gut..

aber hoffnung geben wir net auf.. niemalssssssssssss

[Gremi]

Frageeeeee: kann man eine schwer Ionentherapie machen(heidelberg) obwohl schon eine strahlentherapie gemacht wurde?? finde nichts darüber.. aber wäre interessant zu wissen

[Gremi]

nachdem eine 2 stündige oberarzt besprechung stattgefunden hat kann ich euch nun sagen was nun fakt ist..

leider ist es nichts gutes.. ich mußte das auch erstmal sacken lassen..

die alten tumorzellen sind wieder aktiv aber nicht nur das.. es ist auch eine neue stelle da.. ca. 1 cm groß...

das alte chemomittel* temodal* wurde nun abgesetzt.. die zellen sind resistend bzw imun dagegen.. da lachen die nur noch drüber..

nun wird eine neuartige kombibehandlung gemacht..

Angiogenesehemmer Avastin ( das hemmt /killt das wachstum der gefäse die die tumorzellen versorgen) das mittel ist erst seit mai 09 zugelassen soll aber sehr gut anschlagen... leider sind die möglichen nebenwirkungen recht erschreckend.. von sofort allergie über thrombosen blutungen und hirnblutungen..

dazu bekommt er nun das chemomittel Ireinotecan ..

beides bekommt er nun in freiburg über die vene....

erstmal alle 14 tage

anfang nov. steht en vorgezogenes mrt an.. da wird geschaut ob es eine verbesserung gibt...

sollte es zurückgehn.. wird er danach auch einen port(katheter) bekommen.. so das dann nicht immer ein frischer zugang geleht werden muß..

jenachdem wie das alles nun anschlägt ist auch eine 2te op nicht ausgeschlossen...
wo sie versuchen werden noch einmal die tumorzellen zu entfernen.. an der stelle die neu ist kommen sie gut dran .. nur die alten stellen liegen ja tiefer...

da er nun auch alles direkt in die vene bekommt wird nun auch der bei temodal ausbleibende haarausfall einsetzten..

dabei gehts ihm echt gut zur zeit.. dieser hinterlistige teufel .......nun bleibt wieder weiterhoffen das diese behandlung nun anschlägt

mehr kann man ja nicht machen wie immer nur warten bangen und hoffen... und auch hilflos zuzuschaun un den ärzten vertrauen

[Fahrradklingel]

Liebe Gremi,

es nimmt auch mich sehr mit, was ihr und vor allem Dein Sohn durchmachen müsst.
Gerade möchte ich euch nur kurz über Erfahrungen mit Avastin/Irinotecan berichten. Mein Vater hat diese Chemo etwa 1 Jahr lang gemacht, die meiste Zeit in einem akzeptablen Gesundheitszustand (Karnovsky so um 70-80%, wobei er die ganze Zeit deutliche Wortfindungsstörungen hatte).
In seinem Fall waren die direkten Nebenwirkungen gut beherrschbar. Eigentlich traten nur Verdauungsbeschwerden auf, meist so 3-4 Tage nach der Chemo. Haarausfall gar nicht. Er hat das 1 Jahr lang gut vertragen. Dann allerdings war die Chemo nicht mehr wirksam und für ihn kamen leider keine anderen Möglichkeiten mehr in Frage.

Das Problem dieser Chemotherapie, so wurde mir zB von Prof. Herrlinger von der Uni Bonn beim Hirntumortag berichtet, liegt eher in den mittelfristigen Folgen. Es kann zu einer Gliomatose kommen, d.h., unter der Chemo überleben am ehesten solche Zellen, die besonders stark zu so einem diffus-infiltrierenden Wachstum neigen, sich also nicht wie bei einem soliden Tumor. an einer Stelle ausbreiten, sondern sich in alle Richtungen verästeln.
D.h., wenn diese Chemo nicht mehr wirkt, ist es schwer, dagegen anzukämpfen, weil der Tumor sich sehr ausgedehnt haben kann.
Von daher ist es eine zwiespältige Geschichte: Einerseits ist diese Chemo wohl einer der großen Hoffnungsträger für längeres Überleben. Andererseits ist es, wenn sie versagt, oft besonders schwer, mit einer weiteren Therapie den Tumor aufzuhalten. Aber jede Entscheidung birgt Risiken. Wenn man zuerst eine andere Chemo machen würde und Avastin/Irinotecan als "Letztes Mittel" nähme, entscheidet man sich für irgendein anderes Risiko.
Ich hoffe und wünsche euch, dass ihr eine Entscheidung treffen konntet/könnt die ganz genau für eure Situation (und jede Situation ist nun mal einzigartig) gut ist!

Hier sind LInks zu zwei Fachartikeln, die diese Problematik erläutern:
http://www.egms.de/static/en/meeting...9dgnc245.shtml
http://www.ajho.com/Bevacizumab-and-...rticle/120274/

Euch alles Gute

wünscht
Franziska

[Gremi]

hallo franziska

gerade die entscheidungen treffen ist sehr schwer.. man muß einfach alles versuchen was die ärzte ausknobeln und vorschlagen..
wobei mir die 2te op doch sehr im magen liegt.. wenn dran denk das diese entscheidung irgendwann ansteht..
noch warten sie das vorgezogene mrt ab ... das wird nun im nov. sein...
avastin hat er bisher schon bekommen und auch gut vertragen..
jetzt am freitag bekommt er erstemal das Irinotecan dazu..
hoffendlich verträgt er das auch .. und die blutwerte bleiben stabil.. das war beim temodal immer ein auf und ab.. und hoffendlich schlägt das auch so an wie wir hoffen...

wesensveränderungen.. wortfindungsstörung.. und kurzzeitgedächnis ist auch nicht mehr das beste... hat er auch... hinzukommt der beidseitige gesichtsfeld ausfall.. aber solang das alles ist und es ihm weiterhin lang lang gut geht .. kann man das akzeptieren.. zumal er nach der op auch linkseitige hemiparese hatte die sich aber schnell wieder normaliesierte....

diese hilfslosigkeit .. das zuschaun.. mit dem wissen mit was wirs da zutun haben ist das schlimmste... das zerfrißt innerlicher... man kann immer nur abwarten und hoffen.. und wieder warten... und man achtet 24std auf jede veränderung.. wobei ihm im moment echt gut geht.. wenn man es nicht weiß würde man es nicht wissen was da wirklich ist. die haare verdecken auch die narbe nun gut.. und er hat auch ein richtigen drang seine vereine zu besuchen... zumal er ja auch nicht in die schule geht... was auch von der ausdauer und der konzentration undenkbar ist momentan..es ist schwer ihn dann hopsen zu lassen.. man ist total unruhig wenn er nicht da is.. mann weiß ja nie was sein kann... wobei klar die vereine und eltern der besten freunde bescheit wissen das wenn was is sofort anrufen sollen...

aber einsperren kann man ihn auch nicht... irgendwie muß der *normale* alltag auch weitergehn... seuftz