neu-ALL

[Marion Michaela]

Hallo Tricia,

herzlich willkommen, du bist hier in guten Händen.
zuerst tut es mir sehr leid für deine kleine Tochter und für euch
diese Diagnose erleben zu müssen, es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und die Welt scheint still zu stehen.

Mein Sohn, damals 22 Jahre erhielt am 18 August 07 die Diagnose ALL,
Das übliche Programm, Chemo, Bestrahlung, Stammzelltransplantation.
Heute geht es ihm den Umständen entsprechend gut, es hat bei Alex alles sehr lange gedauert, er muss immer noch Immunsuppresiva nehmen und Antibiotika.
Er hat auch mit den Nebenwirkungen der ganzen Behandlung und die Langzeitgabe von Cortison zu kämpfen, er bekam unter anderem auch Diabetes die aber nach ca. 3 Monaten wieder verschwunden war, nun hat er mit Knochennekrose in beiden Knien zu kämpfen.

Ich möchte dir keine Angst machen, nur das du darauf achtest falls sich später irgendwelche Symptome zeigen .

Ich habe mit Alex immer jeden Schritt einzeln durchgemacht, am Anfang dachte ich, ich müsse über alles schon bescheid wissen, Stepp by Stepp.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles gute.

Und wenn du Fragen hast, schreibe einfach
Und wenn du traurig und verzweifelt bist, schreibe,
wir sind immer für dich da.

Liebe Grüße
Marion

[Mellanie]

Hallo Liebe Mama von Mariechen,

es tut mir sehr Leid. Ich kann euch für die nächste Zeit nur Alles Alles Gute für Marie und eure Familie wünschen und sende ein großes Kraftpaket zu euch.
Ich weiß genau wie ihr euch fühlt, wenn der Boden einem unter den Füßen weggerissen wird.
Bei unserem 16jährigem Sohn haben wir im Mai 2009 auch die Diagnose ALL bekommen, wir stehen also auch noch ganz am Anfang.

Ganz Liebe Grüße
Mellanie

[mahohz]

Schaut euch das hier mal an:

www.kinderkrebsinfo.de

Da werden auch die beiden Therapieoptimierungsstudien für ALL bei Kindern "CO-ALL" und "ALL-BFM" sehr genau beschrieben.

Uns hat das Ende letzten Jahres sehr geholfen, als wir die Diagnose bei unserem 5 Jahre alten Sohn bekommen haben. Man versteht einfach besser, was gemacht wird und warum es gemacht wird...

Vor euch liegt eine harte, anstrengende und stressige Zeit, keine Frage. Aber ihr werdet das schaffen und durchstehen. Man mobilisiert in so einer Situation Kräfte, von denen man gar nicht wusste, das man sie hat.

Die Heilungschancen sind bei den meisten ALL-Formen mittlerweile sehr, sehr gut. Und selbst, wenn es wie bei unserem Sohn oder der Tochter von Anja2008 die besch***ene T-ALL ist, ist nichts verloren. Man hat mittlerweile wirksame Behandlungsmethoden, um die Krankheit auch unter erschwerten Umständen zu besiegen.

Ich wünsche euch viel Kraft und drücke ganz fest die Daumen, dass dem Krebs ganz schnell der Garaus gemacht werden kann!

LG
mahohz

[mahohz]

Hier noch die direkten Links zu den Beschreibungen der beiden Therapieoptimierungsstudien:

CO-ALL-07-03
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html

ALL-BFM 2000
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html

[Juicy]

Hallo Mama von Mariechen,

es tut mir auch sehr leid, dass ihr euch zu uns gesellen müsst! Aber ich kann dir sagen, dass du hier gut aufgehoben bist und immer Rat und Beistand bekommst.

Mir hat dieses Forum hier während der ganzen Therapie und auch danach (inzwischen 2 Jahre) sehr geholfen.

Bei meinem Freund wurde im Jan07 ALL diagnostiziert. Wir haben auch das komplette Programm mit 4 Chemozyklen, Kopf-, Thorax-, Ganzkörperbestrahlung, Hochdosischemo und Stammzellentransplantation hinter uns.

Es ist gewiss eine sehr harte Zeit, aber es ist zu schaffen.

Inzwischen arbeitet er seit über einem Jahr wieder und wir fangen jetzt grad an zu bauen .

Ich wünsch euch alle Kraft dieser Welt!

Du kannst dich immer melden, wenn was ist!

Viele Grüße
Juicy

[Mariechen]

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure mutmachenden Worte.Ja wir machen auch das Protokoll BFM2000, heute bekam Mariechen die erste Chemo und sie ist so unleidlich...müde und will gar nicht mal vom BEtt aufstehen, schon vor der CHemo heute morgen war sie quengelig...es erfordert viel KRaft!!Aber es tut gut zu hören, dass der Weg zwar steinig sein wird, man es aber wohl doch schaffen kann!Also dann, lasst uns aufbrechen und den Gipfel besteigen....
danke

[Mariechen]

hallo mellanie, auch euch ganz ganz viel kraft!!!
hier auf der kinderonko sind die eltern meist gut gelaunt und guter hoffnung, das wünschen wir auch euch und uns!!!
lg tricia