AML, Sohn 4 Jahre

[Hannah]

Hallo,ich,die Mama von Hannah bin neu hier im Forum.Unsere Tochter Hannah wird im August 2 Jahre alt und am 17.03.2009 haben die Ärzte bei ihr AMLM7 diagnostiziert.Diese Art von Leukämie ist bei Kindern wohl super selten und betrifft wohl 1 Kind in ganz Deutschland pro Jahr.Deshalb gibt es auch so wenig Informationen im Internet über betroffene Personen.
Zuert hatten die Ärzte von einer ALL gesprochen mit 98%Heilungschance,aber leider stellte sich dann heraus,das Hannchen diese AMLM7 mit Prognose 60% erwischt hat.Seit März sind wir(Mama Kati und Hannah)nun auf der onkologischen Kinderstation in Rostock und Kämpfen gegen diese schreckliche Krankheit an. Die Krankheit bei meiner Tochter wird als Hochrisikoarm bezeichnet und sie bekommt eine hochdosierte 5-Blöcke Chemotherapie.Haben den 3. Block am Sa abgeschlossen und Hannah geht es recht gut. In all den Blöcken hatte sie bis jetzt(Gott sei Dank) recht wenig Nebenwirkungen und ist phsychisch sehr stabil. Sie spielt viel und ist der Sonnenschein!!Nach dem 1. Chemoblock haben die Ärzte keine Blasten nach der Knochenmarkspunktion gefunden und auch nach dem 2. Block keine. Allerdings waren die Leukos noch in der Entstehungsphase,aber wir glauben daran,das die blöden Blasten eingedämmt sind.Hannah ist die meiste Zeit isoliert. Wir waren in den 9 Wochen insgesamt 5 mal draußen.Das hat ihr sooo gut getan. Momentan sind die Leukos nun wieder auf 0,1. Das ist aber das,was die Ärzte wollen,wie sie sagen. Nun müssen wir wieder Geduld haben,das sich unsere Kleine wieder erholt. Im Moment plagt sie ein Reizhusten und davon muß sie manchmal spucken. Die Lunge ist aber frei.Außerdem mag sie nicht so gerne essen. Was geht sind Fruchtzwerge. Hat noch jemand Ideen,was die Kleinen während der Chemo besonders gerne essen?Habe gelesen,das Dein Sohn AML hat. Wie sieht Eure Therapie aus und was habt ihr so für Erfahrungen? Wäre schön,wenn sich jemand bei mir melden könnte.Bin auch manchmal so hilflos und traurig.Versuche aber positiv in die Zukunft zu schauen und gebe Hannah ganz viel Mutterliebe und Zuversicht.Obwohl sie noch so klein ist,reden wir mit ihr vor jedem neuen Block,was in etwa passieren wird. Ob sie es schon versteht?Hannah hat in den letzten 2 Monaten wahnsinnig viel sprechen gelernt. Sie wird bestimmt mal Ärztin.Kennt sämtliche med. Begriffe(z.Bsp.Tupfer,Mundschutz,Spritze,Medizin.. . und sämtliche Krankenschwestern mit Vornamen. Ist beeindruckend.
So,freue mich über jede Antwort,Danke schon mal im Voraus,Mama Kati

[mamiju3]

Hallo Mama Kati,
mein kleiner hat während den ersten beiden Chemos leider noch keine Remission erreicht, erst nach der 3.! Die Typisierung dauerte ewig und irgendwie weiß ich bis heute noch nicht wie die Form der Leukämie genau heißt. Es hieß nur sehr selten, man kann die Patienten an einer Hand abzählen die das bis jetzt hatten und das er Hochrisiko Patient sei und eigentlich stand schon von Anfang an das Wort KMT bei uns im Raum! Gegessen hat er während den Chemos fast nichts! Mal nur gek. Eier, mal nur Toast und mal nur Chips oder Bifis! Er hatte während und nach jeder Chemo andere Vorlieben und davon auch nur sehr wenig. Setzt Euch mit dem Essen nicht unter Druck das kommt nach all den Chemos von ganz alleine wieder! WIRKLICH
Nach dem 3. Block wurde sich dann für die KMT entschieden aber erst nach dem 4. Chemoblock.
Ich drücke Euch die Daumen und schicke Euch ein Geschwader
Unserem Kleinen geht es momentan gut! Wir warten nur immernoch auf die T-Zellen!
Alles Gute
mamiju3

[mahohz]

So ähnlich war es bei uns auch: Mein Sohn (5) hat eine reife T-ALL, die auch ziemlich selten und "prognostisch ungünstig" (Wikipedia) ist. Er wurde im Rahmen der Therapieoptimierungsstudie COALL 07-03 nach dem High-Risk Protokoll behandelt.

Die Ärzte haben uns nichts über die Häufigkeit dieser speziellen ALL-Form gesagt, aber ich habe vor kurzem eine Statistik im Internet gefunden, die besagte, dass von den ca. 500 Kindern, die pro Jahr in Deutschland an ALL erkranken, 10% eine T-ALL haben und davon wieder 10% eine reife T-ALL. Das wären dann ungefähr 5 Kinder pro Jahr. . .

Eine Remission wurde bei uns zwar schnell erreicht, allerdings war er bei allen KMPs MRD-positiv mit einer hohen MRD-Last.

Nach Abbruch des COALL-High-Risk-Therapieplans (als er nach der dritten KMP immer noch MRD-Positiv war) wurde VP16 (Etoposid) in Kombination mit Amsacrin gegeben, was dann doch noch ein MRD-Ergebnis von 1 zu 10 hoch -6 ermöglichte.

Trotzdem wurde vor vier Wochen eine Knochenmarktransplantation gemacht, da trotz der jetzt endlich erreichten Vollremission das Rezidivrisiko trotzdem deutlich größer als 50% war - bei der T-ALL einfach zu gefährlich...

Philipp hatte im wesentlichen drei entscheidende Prognosefaktoren, die die Entscheidung für eine KMT unumgänglich machten: 1) T-ALL 2) initiale Leukozytenzahl >100.000 und 3) late Response

Die KMT war vor genau vier Wochen und wenn bis morgen nichts mehr "verrutscht" darf Philipp morgen nach Hause!

Manchmal ist eine KMT der einzige Weg, die Leukämie wegzubekommen. Der Weg ist zwar hart und die Kinder haben einige wirklich furchtbare Sachen zu ertragen - aber es lohnt sich! Außerdem können die meisten Dinge heute mit Medikamenten und starken Schmerzmitteln so weit gelindert werden, dass es auszuhalten ist - auch für kleine Kinder.

Das Risiko, dass die Patienten die KMT nicht überleben ist heutzutage nicht mehr größer als das Risiko einer Hochdosis-Chemo. Die Fortschritte in den letzten Jahren waren riesig. Also habt keine Angst, wenn die Ärzte irgendwann sagen, es muss eine KMT/SZT gemacht werden. In den aller-allermeisten Fällen gehen die KMTs gut und hinterher hat man eine deutlich bessere Prognose und eine echte Chance auf Heilung!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

[mamiju3]

Hallo mahohz,
danke für die guten Zusprüche! Ich muß ja sagen ich bin sehr beeindruckt über Dein medizinisches Fachwissen ! Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen das Ihr jetzt nach Hause könnt und es nur noch Berg auf geht! Euch auch noch ein geschwader : engel:
Alles Gute
mamiju3

[mahohz]

Eher Halb- als Fachwissen.
Stundenlanges Recherchieren im Internet und diversen Büchern ersetzt leider kein Medizinstudium.

[AnnaR.]

Vielleicht kann ich dich bezüglich der T-Zellen ein wenig beruhigen. Bei meinem Sohn hat es nach der SZT ein komplettes Jahr gedauert, ehe sie in einer halbwegs akzeptablen Zahl da waren.

[Hannah]

Hallo Mamiju3,
Danke für die Antwort und die gesendeten Engel!
Wann wurde sich für die KMT entschieden nach dem 3.o.4.Block, und was waren die Kriterien dafür? Wie geht es dem Kleinen jetzt und hat er schon das Knochenmark?
Liebe Grüsse Kati

[mamiju3]

Hallo,
bei unserem kleinen haben sie sich nach dem 3. Chemoblock für die KMT entschieden! Er hat das Knochenmark am 25.09.2008 bekommen und es geht Ihm wirklich gut! Bis auf die T-Zellen, die weigern sich noch ein bißchen! Wie sieht es denn bei Euch aus?
Alles gute und ich hoffe es geht Euch gut
mamiju3

[Hannah]

Hallo Mamiju,
danke für Deine Antwort. Hatte schon ein bischen gewartet,das Du schreibst.Hannah hat ihren 3. Block recht gut überstanden.Hatte ein bischen Fieber,aber ansonsten hat alles gut geklappt.Die Leukos waren danach auf 0,05 runter und jetzt am We kamen sie schon wieder,nach 1 Woche und sind auf 0,6 rauf. Hannchen konnte dann endlich in ihren heißgeliebten Wintergarten(Kindergarten mit Erzieherin hier auf der Station)gehen.Es war sogar die Rede davon,das wir zu Pfingsten nach Hause dürfen. Wäre das erste Mal nach 10 Wochen.Sie ist ja auch 9 Wochen isoliert und war bis jetzt nur 7 Tage mal raus aus ihrem Zimmer.Gestern dann waren wir morgens wieder im Wintergarten.Wir hatten echt angenommen,das die Leukos weiter steigen,dann aber kam das Blutbild und es hieß,sofort wieder ins Zimmer. Die Leukos sind auf 0,09 gefallen.
Abends kam dann etwas Fieber dazu und es wurden Blutkulturen angesetzt und Hannah bekommt wieder Antibiose.d.h. wir müssen hier bleiben.
Bin aber froh,das wir im Krankenhaus noch sind und nicht schon zu Hause waren.
Cest la vie.
Liebe Grüße an Euch und besonders an Deinen tapferen Sohn!!!!
Kati

[mamiju3]

Hallo Kati,
entschuldige bitte das ich nicht immer gleich Antworte aber ich gehe manchmal ein paar Tage nicht ins Forum. Das tut mir leid das Ihr jetzt wegen dem blöden Fieber nicht nach hause dürft aber das war bei uns auch immer wieder einmal, nach dem großen HAM - Block hatte er 11 tage am Stück sehr hohes Fieber ich hatte Höllen Angst ewig wurde die Antibiose umgestellt aber irgendwie wollte nichts helfen. Na ja, nach 11 Tagen ging es dann weg! Seine Werte brauchten immer ewig eigentlich mußten alle Chemos bei uns nach hinten verschoben werden da seine Werte nie von alleine steigen wollten. Aber die Ärzte und Schwestern, etc., waren alle einfach toll. Für mich war es fast jedesmal wie nach hause kommen wenn wir unser Zimmer mal wieder bezogen haben (Klingt komisch, ich weiß, aber es war wirklich so). Ich hoffe das bei euch auch bald alles wieder gut ist und wünsche Euch super Werte
Bis bald
mamiju3

[Hannah]

[Hallo Mamiju,
unsere Werte sind gestiegen. Immerhin auf 0,97 Leukos und wir waren heute endlich draußen. Das war heute morgen eine schöne Kindertagsüberraschung.
Vielleicht können wir morgen nach Hause und vor dem 4. Block noch ein bißchen Urlaub machen.
Haben noch eine gute Nachricht. Haben die Werte der Knochenmarkspunktion vor dem 3. Block aus Hannover bekommen und es wurden(was die sehen konnten)keine Blasten festgestellt.Wir sind auf einem guten Weg und ich glaube fest daran,das Hannchen es schafft.
Es war so schön,sie heute im Garten meiner Tante spielen zu sehen.Wurde aber auch Zeit nach insgesamt 10 Wochen Isolation,endlich wieder mal an die frische Luft zu kommen.
Sind jetzt 11 Wochen hier und morgen beginnt die 12. Woche.
Chacka!!!Wir schaffen das!!!
Liebe Grüße an Euch,
Kati und Hannah