Mama in Lebensgefahr trotz guter OP...

[Diana1609]

Hallo alle zusammen,

ich habe etwas länger gebraucht um hier endlich mal aktiv zu werden, bisher war ich immer nur Leser und "Sucher".
Bei meiner Mutter wurde am 16.09.08 BSK diagnostiziert. Gott sei Dank operabel. Letzten Endes ging bei ihr alles Recht schnell, sie hatte "nur" 1/2 Jahr Rückenschmerzen, dann kam die Diagnose.
OP verlief gut, es konnte alles entfernt werden, es waren keine Nebenorgane betroffen. BSD musste nicht mal komplett entfernt werden.

Jetzt haben wir aber das große Problem, dass meine Mutter gar nichts bis sehr wenig essen kann (und will) und in recht regelmäßigen Abständen Tage hat, an denen sie sich laufend Erbrechen muss. Durchfall ist auch ca. jeden 2. Tag.
Sie hat eine Reha begonnen (in Bad Sooden-Allendorf) die recht gut verlief, bis sie sich in der Bewegungstherapie bei einem Sturz die Schulter gebrochen hat. Die Reha wurde abgebrochen, seither ist sie wieder daheim und es wird immer schlimmer.

Therapiert wurde sie neben der OP mit Chemo und Strahlentherapie. (hab ich fast vergessen zu schreiben)

Wir sind ständig bei ihren Ärzten vorstellig, die jetzt erstmals die Enzymdosis verdoppelt haben, dennoch hat sie heute wieder erbrochen.
Sämtliche Zusatznahrung lehnt sie ab, das einzige was sie einigermaßen einnimmt und auch verträgt ist Maltrodextrin. Ansonsten ist sie normal, will das auch so beibehalten - d.h. sie hat ihren Ernährungsplan nicht groß umgestellt.
Das Ergebnis ist aber, dass sie unter Appetitlosigkeit und Ekel vorm Essen leidet und wie gesagt oft auch erbrechen muss, oder Durchfall hat.
Von 90kg (bei 1.84m Körpergröße) ist sie mittlerweile auf unter 60 Kilo zusammengefallen. Sie wiegt sich nicht, aber sie ist nur noch Haut und Knochen.

Es kann doch nicht sein, dass sie trotz guter OP und guter Therapie jetzt doch noch "verhungert"?!?!
Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Was kann man gegen die Appetitlosigkeit und den Ekel tun?

Wir brauchen dringend Hilfe! Ich wäre also mehr als Dankbar für jeden Vorschlag oder jeden Bericht.

Vielen Dank!
Diana

[ClaudiaF]

Hallo Diana,

wie Du sicherlich schon in meinem Threat gelesen hast, geht es meiner Mutter genauso. Im November nach Whipple operiert, ab 19.01. dann die Chemo.
Meine Mutter bekommt über Nacht künstliche Ernährung angehängt, welche über ca. 8 Stunden dann läuft. Tagsüber soll sie 2x 7 Tropfen Dronabinol Tropfen als Appetitanreger nehmen. Zur Zeit hilft es zwar weniger, aber in der 4 wöchigen Chemopause konnte sie wieder alles futtern wie verrückt. Ausser Fleisch, da hatte sie noch so ihre Probleme. Ich selbst nehme an, daß es zur Zeit eben noch an der Chemo hängt, daß sie so wenig essen kann. Das Gegenteil wurde ja in der Pause bewiesen. Gegen den Durchfall nimmt meine Mutter Immodium Akut Tabletten. Opii Tinktur soll aber auch wahre Wunder gegen den Durchfall sein.
Meine Mutter hat bisher ca. 20 Kilo abgenommen. Die Abnahme konnte aber durch die künstliche Ernährung gestoppt werden. Ich denke das Gewicht ist sehr sehr wichtig. Die einen können wieder nach einer Whipple von Anfang an richtig essen, die anderen brauchen eben etwas länger.
Eine kleine Geschichte: Vor ca. 14 Tagen in der Chemopause haben wir gegrillt. Meine Mutter nahm ausnahmsweise 10 Tropfen am Mittag und 1 Stunde vor dem Essen noch einmal 10 Tropfen von dem Dronabinol. Du erinnerst Dich an meine Zeilen von oben, daß sie kein Fleisch essen geschweige denn riechen kann? An diesem Abend hat sie tatsächlich 2!!! Hühnerschenkel gefuttert und 1 gegrillten Schweinebauch. Dazu Salat und Brot. UND ALLES BLIEB DRIN!!!!

LG Claudia

[Diana1609]

Hallo Claudia,

vielen Dank für deine Antwort. Ja ich habe deinen Threat vor einigen Tagen schonmal gelesen, werde aber morgen nochmal ausführlich alles durchgehen und mir vieles aufschreiben.
Die Parallelen im Fall deiner zu meiner Mutter sind sehr deutlich, sogar das Alter ist ähnlich. Natürlich wünsche ich das keinem, aber es tut gut zu wissen, dass man mit solchen Erlebnissen nicht allein auf der Welt ist.

Bei meiner Mutter wurde leider weder ein Port gelegt noch wurde sie nach während der Chemo oder Strahlentherapie künstlich ernährt. Nach der OP schon, aber jetzt nicht mehr. Mittlerweile bin ich der Meinung dass das nicht richtig ist, gestern vormittag hat sie sich schon wieder übergeben. Heute darf sie nichts essen, weil sie morgen eine Magenspiegelung bekommt. Man will sehen ob sich der Magen aufgrund der Strahlentherapie negativ verändert hat.

Sie hat bisher gut und gerne 30 Kilo abgenommen. Den Tip mit dem Dronabinol habe ich mir bereits abgeschrieben, dem werde ich nachgehen, vielen Dank.

Hast du was die psychologische Hilfe angeht einen Tip? Geht deine Mutter zum Psychiater/Psychologen (sorry, ich weiß den Unterschied im Moment nicht genau)? Meine Mutter hat zum Beispiel noch nie über ihre Krankheit gelesen und holt sich selbst keine Tips aus dem Netz, aus Büchern oder sonst woher. Sie sagt immer, dass sie das erst machen möchte, wenn es ihr besser geht. Ich verstehe das nicht, ich möchte manchmal wirklich wie eine Bombe in die Luft gehen vor Machtlosigkeit und Angst...
Ist es gut diese Angst auszusprechen - vor ihr - oder eher nicht?

Naja. Ich danke dir erstmal ganz doll für deine Antwort und das, wo du im Moment sicherlich ganz andere Sorgen hast. Ich wünsche dir für deine Mutter und alles was der Alltag mit sich bringt ganz viel Kraft und natürlich deiner Mutter das Beste!!
Vergiss nicht auch an dich zu denken, denn du kannst nur helfen, solange du fit bist.

liebe Grüße,
Diana

Hallo Diana,
bei meinem Mann habe ich das gleiche Problem - er bekommt z.Zt. einfach nichts runter (wg. Antibiotika ).
Das schlimmste ist diese Hilflosigkeit. Im Krankenhaus haben sie mir gesagt, es sei nicht schlimm, wenn er mal 4 Tage nichts ißt - hauptsache er nimmt genug Flüssigkeit zu sich. Das gehöre halt zu dem Krankheitsbild und man müßte es akzeptieren. Das ist leichter gesagt als getan.
Er wiegt immer weniger und wird immer schwächer.
Ich weiß, Du erwartest eigentlich Antworten - die hätte ich selbst gern - aber vielleicht hilft es ja auch, wenn man weiß, daß man nicht allein ist mit seinem Problem.
Alles Gute für Deine Mutter und für Dich und viel Kraft wünscht Dir

Stine

[Elisabethh.1900]

Schaue mal auf die Webseite der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin, dort gibt es eine Liste mit Schwerpunktpraxen in Deutschland. Die URL lautet: http://www.bdem.de.

Habe vergangene Woche einen sehr guten Vortrag eines Leipziger Arztes für Allgemeinmedizin gehört, der sich auch auf Ernährungsmedizin spezialisiert hat. Hier auch noch seine Adresse:

Dr.med.Thomas Lipp

Karl-Liebknecht-Straße 103

04275 Leipzig

Telefon: 0341/3027933

Telefax.0341/3027913

Er arbeitet in einer Gemeinschaftspraxis mit insgesamt fünf Ärzten.

[Diana1609]

Hallo ihr!

Vielen vielen Dank für die Antworten - und auch hier nochmal - vielen Dank für die Adresse!
Natürlich hilft es mir (und auch meiner Mutter) zu wissen, dass sie nicht die Einzige mit diesen Problemen ist. Ich weiß nicht woher das kommt, aber es gibt Hoffnung und Kraft. Irgendwie...

Heute hat sie erfahren, dass bei der Magenspiegelung am Montag nichts Gravierendes entdeckt wurde. Sie hatte natürlich Angst vor Magen- oder Darmkrebs. Aber es ist "nur" alles furchtbar entzündet durch die Strahlentherapie. Da ist auch wieder ein Stein von ihrem Herzen gefallen und Optimismus zurück gekehrt.

Stine - wenn dein Mann trinken, aber nicht essen kann, habt ihr es schonmal mit Maltodextrin versucht? Das ist ein völlig geruchs- und geschmacksneutrales Pulver mit einem sehr hohen Energie- (und damit auch Kalorien-) gehalt. Man kann es z.B. auch in Getränke rühren. Ich habe das letzte Woche für meine Mutter besorgt und wir mischen es beinah überall rein. Es gibt einfach Energie und steigert die tägliche Aufnahme an Kalorien, selbst wenn sie nur trinkt.
Die Flüssigkeiten aus dem Krankenhaus (ich weiß jetzt nicht den Namen, aber sowas wie hoch kalorienreiche Flüssignahrung in kleinen Flaschen, die aussehen wie Joghurtdrinks) konnte sie nicht trinken - viel zu süß. Von dem Pulver bekommt sie fast nichts mit.
Wir hoffen einfach, dass sie damit noch etwas besser in der Lage ist, ihr Gewicht zu halten.

liebe Grüße,
Diana

[Lea S.]

Hallo Diana,
melde mich als Betroffene auch mal zu Wort. Nach meiner Whipple-Operation vor 8 Jahren konnte ich auch kaum was essen und wenn ich etwas gegessen habe, ist es umgehend "durchgefallen". Innerhalb eines halben Jahres nach der Operation habe ich 23 kg praktisch im freien Fall abgenommen und nichts schien zu helfen. Die "Astronautennahrung", die ich mehrmals täglich zu mir genommen habe, schmeckte - ehrlich gesagt - ziemlich furchtbar und ich habe es kaum runter bekommen. Maltodextrin untermischen: ist schon ganz gut.
Ich kann hier wirklich nur über MEINE Erfahrungen berichten. Ich konnte noch am ehesten gegartes Gemüse, Kartoffeln, Reis und Nudeln essen; Fleisch, Käse und fette Sachen waren eher schwierig. Die ersten Monate nach der OP konnte ich praktisch nur so kleine Mäuseportionen essen und bin jeden Morgen so mit bangem Blick auf die Waage gestiegen: Mist, schon wieder ein Kilo runter ...
Wichtig: immer genug Enzyme (z.B. Kreon) zu sich nehmen, Überdosierung gibt es nicht. Außerdem: versuchen, die Durchfälle einzudämmen. Immodium hat in meinem Fall nichts gebracht; notfalls Opiumtropfen verschreiben lassen. Nicht entmutigen lassen: bei mir hat die Abnehmerei und der ständige Durchfall nach gut einem halben Jahr langsam nachgelassen und ich habe seeehr langsam wieder zugenommen. Inzwischen kann ich alles wieder essen. Nicht die Geduld verlieren! Der Körper schafft mit der Zeit unglaublich viel!

Alles Gute in dieser schwierigen Zeit, Lea

Hallo Diana,
vielen Dank für Deine PN und die Antwort hier.
Erst einmal freut es mich für Dich und Deine Mama, daß die Magenspiegelung o. B. ist. Jede positive Nachricht baut einen wieder auf und gibt auch gleich wieder Kraft und Zuversicht.
Mein Mann hat gestern einen Port gelegt bekommen, nachdem er in den letzten 9 Tagen noch mal 7 kg abgenommen hat ( vorher: 15 kg ) und wir können dann auch mit der künstlichen Ernährung starten.
Das Maltodextrin bekomme ich sicher in der Apotheke - werde ich heute gleich besorgen, bevor ich meinen Mann aus der Klinik abhole. Er war gestern gleich besser drauf und ich habe das Gefühl, der Port zeigt auch psychologisch seine Wirkung.
Für Euch alle guten Wünsche und weiterhin nicht aufgeben!
Nochmals vielen Dank für Deinen Tipp und viele Grüße

Stine

[Diana1609]

Hallo ihr!

Vielen vielen Dank für die ermutigenden Worte. Ich war eben bei meiner Mama und wir haben wieder über das Essen gesprochen. Es ist ein richtiges Reizthema und ich glaube sie steht was das alles angeht sehr unter Druck. Es ist schon eine richtige Blockade spürbar, wenn man mit dem Thema anfängt. Gott sei Dank ist sie sich dieser Blockade bewusst. Wir müssen uns ganz schön zusammen reißen nicht zuviel Druck zu machen, unsere Ungeduld und Angst nicht so zu zeigen. Klappt nicht immer ...

Meine Mama hat aber angefragt, ob sie sich selbst mit euch mal darüber schreiben kann. Wäre das für euch machbar?

Liebe Grüße und ich hoffe bei euch ist auch nach 4 Tagen (letzter Eintrag 14.05.) noch alles optimistisch?!

Diana