T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Philipp ist seit gestern wieder in "seiner" Kinderklinik in Bremen und sehr froh darüber (wir übrigens auch )

Eigentlich geht es ihm sogar ziemlich gut. Er hat, kaum dass er wieder in Bremen war, das erste Mal selbst nach etwas zu Essen verlangt.

Leider fing gestern plötzlich die Haut an verschiedenen Stellen an zu jucken und es zeigten sich rote Flecken... Letzte Nacht plötzlich Fieber (bis 38,6, dann fiebersenkende Medikamente) und heute sackten die Blutwerte (die die letzten Tage schon eher mau waren) nochmal richtig runter. Leukos wieder unter 1000, Thrombos unter 10.000, Hb unter 8...

Die Ärzte sagten, dass auch die abgesackten Blutwerte Zeichen einer akuten GvH sein können, was ich aber nicht so richtig verstehe. Schließlich kommen die Blutzellen ja alle aus dem "selben Stall", wieso richtet sich die GvH dann gegen die Blutzellen?

Ich habe leider die Ärzte noch nicht ausfragen können, da ich seit gestern wieder im Büro bin. Hat einer von euch eine Idee?

[LostWay]

Genaues weiß ich auch nicht. Das aber eine GvH auch die Blutwerte beeinflusst ist fakt. Bei Martin sind die Leukos allerdings hoch und auch das schieben die Ärzte auf die GvH.

Im Prinzip ist eine GvH sofern sie unter Kontrolle gehalten werden kann, ja etwas durchaus Wichtiges und Sinnvolles. Denn es werden ja auch die womöglich doch noch verbliebene Restleukämiezellen eliminiert (GvL-Effekt). In diesem Sinne wünsche ich Philipp und euch alles, alles Gute. Die Blutwerte erholen sich sicher bald, es ist ja alles noch so frisch, das dauert halt.

Gruß
Bettina

[mahohz]

Heute Nachmittag hat sich die Lage wieder stabilisiert. Das Fieber ist wieder gesunken (war zwischenzeitlich >39 Grad) und plötzlich sind auch die Leukos wieder bei 2.000 (innerhalb eines Tages).

Vielleicht sind die Leukos auch durch den den Fieber auslösenden Infekt sozusagen "verbraucht" worden und die zusätzlichen Antibiotika (mittlerweile 4) haben schlagen jetzt an. Ich weiß es nicht. Die Ärzte sind sich auch nicht 100%ig sicher. Auch die Hautreaktion war ja eher untypisch für eine GvHD... Insgesamt ist das alles ein wenig unklar.

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

habe eben deinen Bericht der letzten Tage gelesen und war erst erschrocken und freue mich nun, dass es wieder besser aussieht. Ich dachte, als ich deine Mitteilung bei uns gelesen habe, dass ihr zu Hause seit. Anne ist stabil, so dass wir morgen nach Hause gehen.

Bis bald und alles Gute
Anja

[Anja2008]

Hallo ihr,

ich habe länger nichts von euch gehört. Ist alles soweit OK?

Anja

[mahohz]

Hi

Ja, so weit ist alles in Ordnung. Seit ein paar Tagen sind Philipps Blutwerte endlich auf dem Weg nach oben, auch ohne stimulierende Medis. Leukos von 2,2 auf 2,7, Thrombos von 50 auf 70 und der Hb endlich über 10.

Seit gestern ist er von den Infusionen abgestöpselt: Er nimmt jetzt alle Medikamente als Tablette oder Saft und isst und trinkt auch wieder. Wenn er jetzt nicht weiter abnimmt, bleibt er auch abgestöpselt.

Einziges Problem: Er hat am ganzen Körper einen stark juckenden Ausschlag, den die Ärzte sich nicht so recht erklären können. Eine GvH sieht anders aus... Im Moment vermutet man entweder eine allergische Reaktion auf eines der Medikamente oder eine atypische GvH.

Sobald der Ausschlag weg ist (oder deutlich gebessert), darf er nach Hause (vorausgesetzt, der Rest bleibt so gut, wie im Moment).

Morgen oder Übermorgen gibt es dann noch eine Knochenmarkpunktion - mal sehen, was die ergibt...

Und wie geht es euch?

LG
mahohz

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

hört sich doch gut an bei euch. Bei unserer Anne sinken zur Zeit die Werte leicht ab, aber es ist noch nicht beunruhigend.

Essen ist noch sehr, sehr wenig. Unser ganzer Tag wird durch das Trinken und die Tabletten bestimmt. Weiterhin hat sie auch noch Durchfall. Heute morgen habe ich gesehen, dass noch eine Tablette fast vollständig mit dem Stuhlgang herausgekommen ist, obwohl es gut 10 Stunden her war, dass sie die Tablette genommen hat. Ich hoffe, doch dass die anderen Tabletten sich schneller auflösen. Mal morgen in der Klinik besprechen.

Seit gestern hat sie GVH an der Haut.

Weiterhin alles Gute
Anja