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AW: Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn
Hallo Daniela
mein Sohn wird nächsten Monat 2 Jahre und er hat seine Op recht gut verkraftet. Nachdem ich deine Zeilen gelesen habe, war ich sehr traurig. Das Schicksal spielt manchmal ganz schön verrückt. Wahrscheinlich denkt man in solchen Momenten, es hätte ja noch schlimmer kommen können.... Auf jeden Fall wünsche ich dir für deine Tochter viel Glück für das nächste MRT und natürlich drücke ich euch die Daumen für die nächsten Untersuchungen. Wie ist der Tumor bei euch entdeckt worden? Handelt es sich auch bei ihr um ein pilozytisches Astrozytom? Konnte man nicht nochmal operieren oder war die Chemotherapie für euch der einzige Weg. 1,5 Jahre finde ich doch eine ganz schön lange Zeit. Ich hoffe nur, dass bei uns dieses "Ding" nicht nochmal wächst, aber leider konnten sie nicht alles entfernen. Bei uns war der Tumor am Hirnstamm angewachsen und jetzt sind noch 2 kleine Stellen am Hirnstamm zu erkennen. Vielleicht kannst du mir ja noch ein paar Infos geben über eure Geschichte und der Folgen. Würde mich freuen. Zitat:
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#2
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AW: Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn
Hallo zusammen,
hallo Moni, oh je, das ist jetzt zwar schon eine Ewigkeit her, aber ich antworte mal trotzdem auf die nette Begrüßung in der Hoffnung, es liest überhaupt noch einer . @Moni: Johanna hat ein pilozytisches Astrozytom Grad I. Du fragst sicher, weil ich von Metastasenbildung geschrieben habe, die man ja von gutartigen Tumoren eher nicht kennt. Aber unsere Motte musste gleich mehrmals hier schreien, als die Komplikationen verteilt wurden . Entdeckt wurde Tumor eigentlich nur, weil er den Hirnwasserabfluß irgendwann blockierte und sie die typischen Hirndruckzeichen bekam. Neurologische Aufälle hatte sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht und auch keine pathologischen Reflexe, erstaunlich für den schon sehr großen Tumor. Eine komplette Op war auch bei uns nicht mehr möglich, weil der Tumor das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bereits weiter wie ein Pilz entlang der Wirbelsäule bis zum 2. Halswirbel gewachsen war. Die Metastase im Brustwirbelbereich ist relativ gleich geblieben. Daher heißt es "Stabile disease"=stabile Erkrankung (tolle Forumulierung für "kann man zwar nicht heilen, aber erstmal abwarten" ) von ärztlicher Seite, also noch immer therapiefreie Zeit für unsere Maus juhu! Also können wir uns auf das Wesentliche zu konzentrieren. Das wäre die Einschulung von Johanna dieses Jahr im September. Wir haben es inzwischen geschafft ihr Zimmer so umzugestalten, dass auch ein Schreibtisch reinpasst . Das war gar nicht so einfach, da in ihrem Kinderzimmer ja auch ihre halbe Intensivstation untergebracht bleiben muss . Nach dem doch sehr harten und infektreichen Winter hoffen wir, dass Johanna in diesem Sommer von größeren Infektionen verschont bleibt. Liebe Grüße Daniela |
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