AML, Sohn 4 Jahre

[sabine0108]

nochmals hallo mamiju!
danke dir ganz herzlich für deine lieben zeilen - und ich weiß, ich wiederhole mich, aber ich kann dir nur aus tiefstem herzen beipflichten (wie schon im thread AML Diagnose mit 26). ... du sprichst mir so sehr aus der seele!!!! und ich finde es so schön, dass du es sogar geschafft hast, deinem kleinen lustige und nette erinnerungen an die klinik zu erhalten! das ist so wichtig und du machst das ganz, ganz toll!
alles liebe für dich und die deinen!
sabine

[mamiju3]

Hallo Miss Black,
danke für Deine netten Worte aber nein, ich habe mir noch keine Gedanken über einen "Herzenswunsch" gemacht. Das ist mir ja jetzt sehr unangenehm aber mir würde jetzt auch gar nichts einfallen. Er ist noch so klein und da er schon so lange krank ist, hat er auch noch nicht so viel kennengelernt. Und wie es aussieht wird es auch noch eine ganze weile dauern! Ich glaube den einzigen Wunsch den er hat ist, endlich in den Kindergarten zu gehen (er war ja noch nie da) und mit anderen zu spielen . Aber eine wirklich schöne Idee. Vielleicht komme ich ja mal darauf zurück!
Ich hoffe das es Deinem kleinen Schatz gut geht und alles weiterhin so gut bei Dir läuft.
Vielen Dank, einen lieben Gruß und weiterhin viel Kraft wünscht

mamiju3

[mamiju3]

Hallo,

bei meinem Sohn sind die Blutwerte wirklich immer gut! Bis auf erhöte Leberwerte. Das stört mich aber noch nicht. Mein Problem sind eher die T-Zellen. Sie wollen einfach nicht kommen, obwohl die KMT schon 7 1/2 Monate her ist. Hat von Euch einer Erfahrung damit oder weiß, ob das normal ist? Von den Ärzten bekommen wir immer nur schwammige aussagen! Ist halt ein Uni-Kl., d.h. immer ein anderer Arzt der auch nicht immer so eingelesen ist!
Vielen Dank...

[mahohz]

Bekommt er noch Sandimmun um die GvH zu dämpfen oder ist die Immunsuppression schon wieder abgesetzt und falls ja, wie lange schon? So weit ich weiß wirkt Sandimmun ja insbesondere auf die T-Zellen und unterdrückt sie. Ich könnte mir vorstellen, dass es eine Weile braucht, bis die T-Zellen anschließend wieder kommen.

Bei unserem Sohn ist die KMT ja erst drei-einhalb Wochen her, daher haben wir mit den Ärzten noch nicht darüber gesprochen, wie lange nach dem Absetzen des Sandimmuns es dauert, bis wieder T-Zellen da sind. Im Moment bin ich auch ganz froh, wenn keine T-Zellen da sind, da Philipp eine T-ALL hat...

Und wenn die Ärzte euch keine genauen Antworten geben können/wollen, würde ich immer darauf bestehen, mit dem Prof. zu sprechen. Gerade, wenn die Ärtze nicht ganz sicher sind, eiern die "normalen" Ärzte ziemlich rum, da sie nichts Falsches sagen wollen.

[mamiju3]

Hallo maholz,
vielen Dank für die Antwort! CSA bekommt er schon seit Anfang Februar nicht mehr. Du hast Recht, ich sollte etwas mehr Druck machen
Sie haben nur gesagt normalerweise sollten Sie schon etwas besser sein aber es gibt einige Kinder bei denen ist das so, da kommen die erst später.
Wie geht es denn Deinem Sohn...? War es ein Rezidiv? Dürft Ihr bald zum ersten mal nach draußen...? Wie ist es bei Euch auf der KMT-Station? Hoffentlich geht die Zeit für Euch wie im Fluge um s.d. Ihr bald wieder nach hause dürft!
Alles gute
mamiju3

[Hannah]

Hallo,ich,die Mama von Hannah bin neu hier im Forum.Unsere Tochter Hannah wird im August 2 Jahre alt und am 17.03.2009 haben die Ärzte bei ihr AMLM7 diagnostiziert.Diese Art von Leukämie ist bei Kindern wohl super selten und betrifft wohl 1 Kind in ganz Deutschland pro Jahr.Deshalb gibt es auch so wenig Informationen im Internet über betroffene Personen.
Zuert hatten die Ärzte von einer ALL gesprochen mit 98%Heilungschance,aber leider stellte sich dann heraus,das Hannchen diese AMLM7 mit Prognose 60% erwischt hat.Seit März sind wir(Mama Kati und Hannah)nun auf der onkologischen Kinderstation in Rostock und Kämpfen gegen diese schreckliche Krankheit an. Die Krankheit bei meiner Tochter wird als Hochrisikoarm bezeichnet und sie bekommt eine hochdosierte 5-Blöcke Chemotherapie.Haben den 3. Block am Sa abgeschlossen und Hannah geht es recht gut. In all den Blöcken hatte sie bis jetzt(Gott sei Dank) recht wenig Nebenwirkungen und ist phsychisch sehr stabil. Sie spielt viel und ist der Sonnenschein!!Nach dem 1. Chemoblock haben die Ärzte keine Blasten nach der Knochenmarkspunktion gefunden und auch nach dem 2. Block keine. Allerdings waren die Leukos noch in der Entstehungsphase,aber wir glauben daran,das die blöden Blasten eingedämmt sind.Hannah ist die meiste Zeit isoliert. Wir waren in den 9 Wochen insgesamt 5 mal draußen.Das hat ihr sooo gut getan. Momentan sind die Leukos nun wieder auf 0,1. Das ist aber das,was die Ärzte wollen,wie sie sagen. Nun müssen wir wieder Geduld haben,das sich unsere Kleine wieder erholt. Im Moment plagt sie ein Reizhusten und davon muß sie manchmal spucken. Die Lunge ist aber frei.Außerdem mag sie nicht so gerne essen. Was geht sind Fruchtzwerge. Hat noch jemand Ideen,was die Kleinen während der Chemo besonders gerne essen?Habe gelesen,das Dein Sohn AML hat. Wie sieht Eure Therapie aus und was habt ihr so für Erfahrungen? Wäre schön,wenn sich jemand bei mir melden könnte.Bin auch manchmal so hilflos und traurig.Versuche aber positiv in die Zukunft zu schauen und gebe Hannah ganz viel Mutterliebe und Zuversicht.Obwohl sie noch so klein ist,reden wir mit ihr vor jedem neuen Block,was in etwa passieren wird. Ob sie es schon versteht?Hannah hat in den letzten 2 Monaten wahnsinnig viel sprechen gelernt. Sie wird bestimmt mal Ärztin.Kennt sämtliche med. Begriffe(z.Bsp.Tupfer,Mundschutz,Spritze,Medizin.. . und sämtliche Krankenschwestern mit Vornamen. Ist beeindruckend.
So,freue mich über jede Antwort,Danke schon mal im Voraus,Mama Kati

[mamiju3]

Hallo Mama Kati,
mein kleiner hat während den ersten beiden Chemos leider noch keine Remission erreicht, erst nach der 3.! Die Typisierung dauerte ewig und irgendwie weiß ich bis heute noch nicht wie die Form der Leukämie genau heißt. Es hieß nur sehr selten, man kann die Patienten an einer Hand abzählen die das bis jetzt hatten und das er Hochrisiko Patient sei und eigentlich stand schon von Anfang an das Wort KMT bei uns im Raum! Gegessen hat er während den Chemos fast nichts! Mal nur gek. Eier, mal nur Toast und mal nur Chips oder Bifis! Er hatte während und nach jeder Chemo andere Vorlieben und davon auch nur sehr wenig. Setzt Euch mit dem Essen nicht unter Druck das kommt nach all den Chemos von ganz alleine wieder! WIRKLICH
Nach dem 3. Block wurde sich dann für die KMT entschieden aber erst nach dem 4. Chemoblock.
Ich drücke Euch die Daumen und schicke Euch ein Geschwader
Unserem Kleinen geht es momentan gut! Wir warten nur immernoch auf die T-Zellen!
Alles Gute
mamiju3