Tumorprothese

[LIVESTRONG]

Hallo Ulrike

Bei den ersten Bruch habe ich keine Schmerzen gehabt. Ich habe nur bei mir beobachten können, dass ich das Knie im Stehen durchdrücken kann. Weißt alles in die falsche Richtung beugen. Und bei den 2 Bruch hatte ich dann Schmerzen. Wieder Durchdrücken. Es hatte sich ein Nerv eingeklemmt. Ist ziemlich schmerzhaft.

Die Ärzte wollen ja nur das beste für einen, aber manchmal sind sie ein bisschen zu vorsichtig. Wenn es nach den Ärzten ginge müsste ich schon längs in Rente sein. Bei 100° habe ich auch aufgehört. Wenn du soweit zufrieden bist, ist ja alles okay.

Habe ich über die Spezialräder informiert. Da muss man ja richtig tief in die Tasche greifen. Vielleicht klappt es ja irgendwann einmal mit so einen Rad.

Gruß LIVESTRONG

[Ucki]

Ja, die Räder sind teuer, aber vielleicht kann man die auch gebraucht bekommen, außerdem kann man auch so einiges einsparen, es muss ja kein Titanrahmen sein. Frag doch mal bei trimobil in Bochum nach, die haben auch immer mal Vorführräder. Das schweizer Spezialgetriebe, das ich habe, muss ja auch nicht sein, ich weiß nicht wieviel Kraft Du noch im Bein hast.

Aber leider ist es ja immer so, dass solche Sachen teuer sind, wenn ich daran denke, was allein die verstellbaren Pedalen für meinen Fahrradergometer gekostet haben!! Das steht in keinem Verhältnis zum Nutzen, aber ohne geht es nicht. Ich müsste bei einem normalen Rad den Sattel so hoch stellen, dass ich nicht mehr sicher auf- und absteigen könnte, daher die verstellbare Kurbel und das Liegerad ist natürlich das Optimale.

Sprich mal mit Deiner Krankenkasse, vielleicht bekommst Du einen Zuschuss.

Als ich verschiedene Räder ausprobiert habe, hatten die in Bochum aus Kettwiesels, die nicht mehr so toll aussahen, Lackierung usw., vielleicht kann man da was machen. Diese Räder werden immer mal bei Veranstaltungen eingesetzt. Außerdem gibt es Händler, die sie vermieten. Kannst ja auch mal direkt bei Fa. Hase nachfragen und Deinen Fall schildern.

Ulrike

[illian]

Hallo Livestrong,

du hast wirklich einiges hinter dir. Irgendwie erkenn ich mich in deinem Verhalten genau wieder
ich hab vor zweieinhalb Wochen eine Tumorendoprothese vom Oberschenkel bis fast ganz nach unten eingesetzt bekommen. Auch bei mir wurde das ganze Knie erstetzt weil es total zerfressen war.
Mit den Ärzten hatte ich schon ewig lange Disskusionen was ich später noch an Sport machen kann und darf. Sie haben mir auch viel verboten, aber von Schwimmen halten sie noch am meisten. Aber das mit den Fahrrädern ist gar keine schlechte Idee werd mich auch da mal ein bisschen umschauen. lg

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Was wurde denn bei dir diagnostiziert? Haben sie dir auch Laufverbot für die nächsten 6 Wochen verdonnert? Musste damals 6 Wochen lang im Bett liegen bleiben. Ich war vor meiner Erkrankung Schwimmer und Triathlet (Amatuer; Wollte Profi werden). Kannst dir ja vorstellen, wie ich mich da gefühlt habe.

Was haben die Ärzte genau gesagt, wegen den sportlichen Aktivitäten? Nur Schwimmen wird auf die Dauer langweilig.

Wie läuft es bei dir jetzt weiter? Bekommst du auch Chemotherapie?

Mein persönliches Motto lautet "Wer kämpft, kann nicht verlieren", also lass den Kopf nicht hängen.

Würde mich freuen, wenn du antwortest.

Wünsch dir alles Gute.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

hallo Livestrong,
ich schreib jetzt einfach mal nen Teil von dem Zwischenbefund ab: .. im MRT des linken Kniegelenks zeigte sich eine ausgeprägte Destruktion der Patella mit retropatellarem Einbruch zum Kniegelenk hin. Radiologisch bestand der dringende Verdacht auf einen Riesenzelltumor, differentialdiagnostisch Chondroblastom und Langerhanszell-Histiozytose. In der PE der Läsion zeigte sich ein maligner peripherer Nervenscheidentumor in ungewöhnlicher Lokalisation. Größe:3,8 * 2,7 * 5 cm. Meine gesamte Kniescheibe war "ausgehölt" und das umliegende Weichteilgewebe war auch schon angegriffen leider.

Also ich darf nach der OP 6-8 Wochen überhaupt nicht belasten. Dann kommt eine Reha. Für die Zeit trage ich auch einen Gips und laufe mit Krücken. Jetzt bin ich drei Tage daheim und ich würd den Gips am liebsten absägen Danach fang ich mit Teilbelastung an. Ob ich noch eine Chemo oder ähnliches machen muss weiß ich nocht nicht genau, aber eher unwahrscheinlich weil des Ding da nicht drauf anspricht.

Für das restliche Jahr darf überhaupt keinen Sport mehr machen. Auch nicht Schwimmen. Was danach geht muss man noch sehen. Mein Lieblingshobby Reiten werd ich wahrscheinlich nicht mehr machen dürfen/können. Wegen der Sturzgefahr. Aber gut das kann ich noch nicht ganz einsehen sowas dauert einfach seine zeit. Joggen oder Marathon auch nicht mehr.
Es ist halt einfach das Problem was die Prothese aushält und ich darf mich glücklich schätzen das mein Fuß noch dran ist!! Und ganz ehrlich ich hab auch Angst wenn ich Sport machen würde das ich damit der Prothese zusetz und so ihre Lebenszeit verkürze. Nochmal will ich das nicht mitmachen müssen.
Aber es gibt ja auch Paralympics, da laufen auch viele mit Prothesen mit, also warum nicht?
Es muss für dich wirklich schwer sein, dass du Sport jetzt nicht mehr so ausüben kannst, du bist schon ne ganze Ecke sportlicher als ich
Ihc habs halt immer zum Schulausgleich, Stressabbau usw. gemacht aus Spaß aber der Ausgleich fehlt halt jetzt.´
Ich schätz richtig nervig wirds erst wenn man wieder könnte aber nicht darf oder wie war das bei dir?

Mit Physiotherapie oder ähnlichem ist bei dir nichts mehr zu machen oder? Aber es muss auch Sportarten geben die so Prothesenleute wie wir machen können. Hast du schoneinmal bei einem Berater oder ähnlichem nachgefragt was für dich noch eine gute Alternative wär`? Oder bei einem Sportmediziner?

Wünsch dir alles Liebe Gruß

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Das mit den Gips kann ich gut nachvollziehen. Habe damals auch nach der OP ein Gipsbein gehabt. Die Ärzte haben nach einer Woche mir aber eine steife Schiene gegeben, weil der Gips zu schwer war und weil er auf die Narbe gedrückt hat.

Durfte damals auch nicht belasten. Die Ärzte haben mir gesagt, das ich das Laufen auf den linken Bein neu lernen muss, genauso wie ein Baby, was laufen lernt. War dann auch so. Habe es aber in kurzer Zeit geschafft, an zwei Stöcke wieder normal zu laufen. Hat einige Schmerzen gekostet.

Es ist am anfang schwierig gewesen, meinen Sport nicht mehr ausüben zu können, habe mich aber damit abgefunden. Habe mir die Astronomie als mein neues Hobby ausgesucht. Macht auch sehr viel Spaß.

Ich muss regelmäßig zur Krankengymnastik, da sonst die Muskeln anfangen, sich abzubauen.

Ich habe 2007 in der Reha nachgefragt, welche Sportarten mit den Knie möglich wäre. Die Therapeuten sagten, das Schwimmen und leichtes Fahrrad fahren kein Problem wäre. Muss nur aufpassen, das ich das Knie nicht überlaste.

Ein kleiner Tipp von mir. Lass dir beim Belasten sehr viel Zeit. Mach aus den 6-8 Wochen lieber 10 draus. Sonst könnte es schnell zu Schwierigkeiten mit der Prothese kommen. Wenn dir die Ärzte oder Therapeuten sagen, das du das Bein langsam wieder belasten kannst, dann schone es lieber 2 Wochen länger. Es bringt nichts, wenn du es zu schnell belastest. Könnte sonst eine neue OP bedeuten.

Wünsch dir alles Gute und viel Erfolg bei der Reha.

Gruß LIVESTRONG

[Simon_der_Zauberer]

Hallo ihr!

Ich habe die gleiche Prothese wie Alexm, zumindest sehr ähnlich.

Ich kann das Bein auf 115° beugen. Dann ist Schluss. Meine sieben Operationen hatte ich im RhönKlinikum in Hildesheim. Bei mir wurde im Anschluss eine Lappenplastik gemacht - mein Lat. Dorsi wurde aufs Bein verpflanzt und an die Nerven angeschlossen. Seitdem kann ich ohne Stock GEHEN. Schnelles gehen klappt nicht oder nur kurz. Aber Rad- und Motorradfahren geht super!

Weitere Bilder habe ich auf meiner Homepage - siehe Signatur.

Ich muss sagen ... so viel Sport ich vorher gemacht hab ... ich vermiss es nicht. Ich arrangier mich damit, dass es nicht mehr geht. Ich lebe. Da ist alles andere scheißegal.

Habt nen schönen Sonntag!

[Mina08]

Lieber Livestrong,
lieber Alex,

ich war auch an einem Ewing Sarkom erkrankt, habe auch eine ENDOPROTHESE Mutars (Knieersatzgelenk) siehe mein Beitrag.
Nach den Röntgenbilder, sehe ich dass wir alle in einem Boot sitzen...
Ich habe mch in der Uniklinik D'dorf Orthopädie operieren lassen und zwar am 05.Dezember 08.
Ich kann wieder einiger massen laufen, manchmal mit hincken, manchmal nicht, hauptsache gesund, oder?
Ich treib kein Sport, trage hohe Schuhe wie Frauen halt sind.
Liebe Grüsse
Mina

[Mina08]

Lieber Ilian,
mein operateur war Prof. Dr. Krauspe in der Uni Klinik D'dorf, er sagte :

"Je mehr Du die Prothese schonst, desto mehr verlängerst du deine Garantie auf die Prothese...Ich meine keiner kann sich vorstellen, was wir durchgemacht habe mit unseren Chemos, riesen OPs, unsere prothesen, ich habe nämlich auch eine MUTARS Knieersatzgelenk endoprothese, ich weiss, wie schwer war in einem Bett anch der Op gefesselt zu werden und in einem Bettentopf auf toilette zu gehen, dass war für mich die HÖLLE...
deshalb wenn ich etwas kann , dann mach ich es , wenns weh tut, dann lager ich mein Bein hoch, bis sich beruhigt.

Es gibt ein Sprichwort:
"Wenn man stirbt, dann kommt keiner in den Grab mit, du musst alleine durch diese Prüfung.....

Liebe Grüsse
Mina

[lena97]

Hallo,ich bin 13 und habe mit 12 meine MUTARS-endo-prothese
bekommen.
Ich hatte ein Ewing-sarkom im Schienbein..
Ich komme mit der Prothese super zurecht,Streckung top,beugung top !
Doch da meine Muskeln verkürzt sind,habe ich einen Spitzfuß bekommen ..
Deswegen werde ich jetzt bald nochmal operiert,hoffe das alles gut wirrd,hat jemand erfahrung mit achillessehnenverlängerungen ?
Liebe grüßee