AML-Diagnose mit 26

[Miss Black]

Ich denke mal ihr werdet beide versuchen eure Ängste dem anderen nicht so merken zu lassen um ihn zu schonen. Das gilt auch für den Rest der Familie.
Und jeder macht es anders und reagiert auch dementsprechend.Es ist im Moment so und da macht keiner was falsch wie ich finde.
Dafür ist alles noch so frisch.
Mit der Zeit kann man besser damit umgehen und darüber sprechen.
Versucht es beide erstmal zu akzeptieren wie der andere im Moment drauf ist.
Ich weiß es ist schwer. Mir erging es nicht anders.
Hoffe die Chemo zeigt kaum Nebenwirkung.
Tanja

[LostWay]

Im RBK bist du auf jeden Fall in guten Händen. Mein Mann lag im letzten Jahr viele Monate auf Station 4c und fühlte sich sehr gut betreut.

Es gibt übrigens auch die Möglichkeit, eine Physiotherapeutin anzufordern und die Psychoonkologin dort ist auch sehr nett.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut läuft.

Gruß
Bettina

[Chef8206]

4c ist auch meine Station. Sind echt super hier die Menschen. Auch mit der Psychologin habe ich schon gesprochen. Die ist auch echt super.

So war vorher bei dem Ultraschall des Herzens und dort ist alles bestens. Nur vorher beim duschen kam das erste Anzeichen der Leukämie zum Vorschein, das Nasenbluten. Aber hat gott sei dank schnell wieder aufgehört und ich mache mir deswegen keine weiteren Sorgen. War ja klar dass irgendwas kommen musste.

Ist nur krass wenn du das erste mal in den Spiegel schaust und die Krankheit siehst die sich bisher nur heimtückisch in deinem Körper versteckt hat.

[cc84]

Also ich hatte nie Nasenbluten während der gesamten Zeit der Behandlung bis heute hin. Nichtmal als die Blutwerte völlig im Keller waren... Wer weiß, dafür hatte ich ja genug anderen Mist.

Nun zu deinen Fragen:

- Ob ich geheilt bin, kann mir von meinen Ärzten keiner sagen. Wenn nach 5 Jahren kein Rezidiv nachweisbar ist, spricht man wohl davon, dass dieser Krebs besiegt ist, hat man mir gesagt. Also hab ich noch ein paar Jahre Wartezeit vor mir.

- Welchen Risikotyp ich hab weiß ich ehrlich gesagt nicht, denn von sowas war in meiner Klinik nie direkt die Rede. Ich hab eine refragmentäre akute myeolische Leukämie und da sind die Prognosen wohl immer recht schlecht. Denke das bedeutet wohl, dass ich einen eher hohen Risikofaktor habe.

- ich hatte eine Vorchemo und 3 Chemotherapien, von denen die 3. keinerlei Wirkung mehr gezeigt hat. Deshalb bekam ich sehr schnell die Hochdosischemo und wenige Tage später die Stammzellen meiner Schwester. Meine Schwester passt glücklicherweise zu 100%, was eine lange Suche nach einem Spender oder so unnötig gemacht hatte. Selbst spenden konnte ich nicht, da der Krebs schon zu weit fortgeschritten und mein eigenes Knochenmark wohl zu stark geschädigt war.

- während den Chemos ging es mir mal so mal so. Aber wenn ich dir einen Tipp geben darf: wenn sie dir Medikamente anbieten, z.b. gegen Übelkeit usw. solltest du sie auch nehmen und nicht versuchen stark zu sein und das ohne zu schaffen, denn du bist nicht da um den Helden zu spielen und du brauchst jeden Funken Kraft in den nächsten Monaten! Deshalb nehm die Hilfe ruhig an und erleichter dir das ganze so gut es geht!
Ich hab Tage gehabt da ging es mir blendend und an anderen war es sehr schlimm.

- ich hatte allerdings auch während der Behandlungsphase allerhand andere Nebenérscheinungen, wie z.B. eine sehr seltene Pilzinfektion, welche dann noch ihre eigenen Nebenwirkungen mit sich gebracht haben, von daher kann ich nicht genau sagen, was genau von der Chemo kam.

- Nein, Sport durfte ich gar nicht machen, war ich ehrlich gesagt auch viel zu schwach für. Physiotherapie hab ich gemacht, wenn es meine Kräfte zugelassen haben. Wird dir Sport erlaubt?

Hoffe ich konnte den ersten Schwung an Fragen beantworten? Wenn du noch mehr hast, immer her damit! Ich versuch sie zu beantworten!

Lieben Gruß

Christin

[Pery]

Hallo Chef,

ich wünsche Dir das die Behandlung den größt möglichen Erfolg erziehlt.
Schön das Du das Forum gefunden hast .... hier kann man sich wirklich gut austauschen.

Ich wollte noch etwas zum Thema Sport schreiben ...

Mein Schwiepa sollte auch während der Chemo auf das Rad...natürlich nur gemäßigt Radfahren... sie sagten .... stärkt die Muskeln ... und beugt einer Lungenentzündung vor ....
sobald er aber nicht so gut drauf war... haben es die Ärzte auch sofort verboten ...
Also keine Rennen fahren!!!

[Chef8206]

Ja ich werde es auf jeden Fall nicht übertreiben. So nun ist der erste Tag der Chemo vorbei und ich muss sagen dass ich es ganz gut überstanden habe. Was mir heute echt ein wenig Probleme macht sind diese Darmkrämpfe aber sie sagen dass muss ich so erstmal aushalten. Naja ansonsten habe ich keinerlei Beschwerden und auch die Niere arbeitet noch einwandfrei.

Das mit dem Sport werde ich heute aufgrund der Krämpfe sein lassen.
Aber um die Frage zu beantworten: Ja Sport ist erlaubt aber es ist mir komplett frei gestellt wie und wann ich das mache. Und ich denke am Ende jeder Chemophase werden einem die Ärzte davon bestimmt abraten oder es einem gar nicht erst erlauben.

[Lisa1973]

Hi,

ich möchte Dir ein paar Mut-Mach-Grüße da lassen.

Bei mir ist die Diagnose AML jetzt gute drei Jahre her und es geht mir heute wieder sehr, sehr gut.

So eine Diagnose haut einen wirklich aus den Latschen, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Aber der erste Schritt ist gemacht, Du hast den Kampf aufgenommen. Auch wenn's schwerfällt - mir hats geholfen, die Chemo als "Verbündeten" anzusehen, als Helfer gegen die vielen kleinen, aus der Bahn geratenen Zellen.

So lange Bewegung (Radfahren) Dir gut tut, ist sie aus medizinischer Sicht sehr willkommen, allerdings werden die Ärzte es Dir erstmal verbieten, wenn Du nach dem Chemozyklus in die Aplasiephase (Zelltief) kommst. Frag doch ergänzend nach Physiotherapie, irgendeine Art von Mobilisierung kann man immer machen...

Liebe Grüße und alles Gute

Lisa