T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[sabine0108]

hallo mahohz,
ich wünsche euch von herzen, dass es eurem philipp baldigst besser geht! euch wünsche ich viel, viel kraft!!!!
herzlichst, sabine

[mahohz]

Heute ist der CRP-Wert in die Höhe geschossen und beim Abhorchen heute Abend meinte der Arzt ein leichtes Lungengeräusch zu hören.

Den ganzen Tag hatte Philipp Probleme mit der Sauerstoffsättigung. Trotz Sauerstoff sank sie immer wieder unter 90%, manchmal noch deutlich darunter. Heute Abend hat Philipp Erythrozyten bekommen, hoffentlich hilft der danach wieder höhere Hb-Wert auch bei der Sättigung.

Morgen früh guckt sich der Professor Philipp noch mal an und dann wird entschieden, ob die Lunge geröngt wird. Jetzt bloß keine Lungenentzündung. Wir sind erst an Tag 6 und Leukos sind weit und breit keine in Sicht.

Die Mukositis hat inzwischen Grad 4 erreicht. Ich weiß nicht, wie lange Philipp das alles noch aushält. Das Palladon soll ja eine euphorisierende Wirkung haben. Wie wäre er wohl drauf, wenn er das Zeug nicht bekommen würde?

Der Maschinenpark ist mittlerweile auf drei Pumpen und sechs Perfusoren angewachsen, die auch alle in Betrieb sind. Ein siebtes Medikament hat eine Schwester gestern kurzerhand per Hand appliziert, weil alle Perfusoren ja schon belegt sind...

[Miss Black]

Lieber Mahohz ich bin erschrocken was dein Kleiner und auch ihr zur Zeit durchmachen müßt.
Aber ich vertraue auf die Worte von Anja Nach einem Tief kommt wieder ein Hoch.
Ich wünsche euch, dass es keine Lungenentzündung ist und denke ganz viel an euch. Es muß aufwärts gehen

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

erst gestern hat unser Arzt gesagt, dass die kritischen Tage 7 und 8 ja noch kommen (besonders mit Infektionen). Beim ersten Mal hatte unsere Tochter von Anfang an einen CRP von 2-6,4 und am Tag 15 sogar von 15,3. Auch wir mußten ganz schnell ein CT machen. Leider kommt es mit der Lungenentzündung ab und zu vor. Auch jetzt ist ein Mädchen hier mit Lungenentzündung (hatte CRP von 30). Es geht ihr schon wieder gut und CRP ist runter. Die Ärzte sind auf solche Sachen vorbereitet. Habt weiter Vertrauen und Zuversicht. Es ist schwer und die Angst ist groß. Wenn erst mal Tag 15 erreicht ist, geht es sicherlich nur noch aufwärts. Ganz bestimmt. Auch ich habe mal gedacht, dass ich es nicht mehr aushalte (und werde es sicherlich bald wieder denken und fühlen) und dann ... kommt irgendetwas und der Schalter ist umgelegt und es geht aufwärts. Auch habe ich immer gedacht, bei meinem Kind, weil es etwas besonderes ist, kommen die Zellen sicherlich früher (was natürlich nicht so war).

Heute Morgen ist sie mit Bauschmerzen aufgewacht und jetzt schläft sie schon seit über zwei Stunden. Auch ich werde immer unruhiger. Ob wohl etwas im Busch ist?


Wir schaffen diese Sche... und die T-Zellen sind dann bestimmt weg!!!

Ich drücke euch
Anja