Ich brauche Mut

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

nach unserem Telefonat habe ich natürlich gleich deine Berichte nachgelesen.
Nach dem Telefonat war ich erst traurig gestimmt, als ich nun hier den Bericht gelesen habe, war ich doch froh, dass Du doch noch Hoffnung hast.
Ich bewundere Dich, wie Du mit den Metastasen und den Behandlungen klar kommst. Wir haben ja damals in Würzburg entschieden, wir wollen leben, also leben wir. Auch wenn es nicht immer leicht ist. Ich hoffe, dass wir uns dieses Jahr mal wiedersehen.
Du hast mit Beate ein großes Glück, einen Partner zu haben der Dir zur Seite steht.

Ich werde Dich inein paar Tagen wieder anrufen.

Liebe Grüsse

Marita





Hallo Myositis,

die Antworten von Heino, Hartmut und Gerhard haben eigentlich schon alles gesagt. Aber auch ich möchte Dir Mut machen den Kampf mit Deinem Mann aufzunehmen.
Ich habe nun schon über 10 Jahre den Kampf gewonnen und werde weiter kämpfen.
Dein Mann ist wie viele Männer, über ihre Probleme reden sie nicht. Mein Mann redet mit mir auch nicht über meine Krankheit wenn es nicht sein muss.

Am Anfang der Krankheit hat er mal zu mir gesagt er will das Wort Metastase in diesem Haus nicht mehr hören, ich antwortete nur, das kannst Du garnicht verhindern die kommen von selbst.
Auch im Forum wollte er immer nichts lesen, habe ihm dann so manche Berichte ausgedruckt und zum Frühstück hingelegt.
Wenn Besuch da ist, und über Krebs gesprochen wird beteiligt er sich intensiv an den Gesprächen.

Vielleicht solltest Du Deinen Mann auch zum Sprechen bringen wenn Bekannte mit Euch über das Thema reden.

Mir hat es immer geholfen über meine Krankheit zu reden oder in diesem Forum zu schreiben.

Meine OP verlief so wie bei Deinem Mann, Entfernung der Niere, Nebenniere und Lymphknoten. Damals sagten die Ärzte ich hätte Glück gehabt.

Nach einem Jahr ging es dann mit den Metastasen an. Also nahm ich den Kampf auf. Meine Geschichte schreibe ich hier nicht , sie steht irgendwo hier im Forum.
Dein Mann soll sein Leben nicht ganz ändern, er soll alle 3 Monate ein CT machen lassen, dann kann schon nicht viel passieren.
Er soll Pläne für die Zukunft machen, das hat mir sehr geholfen. Meine Pläne habe ich immer wieder verwirklicht, manchmal erst ein paar Jahre( wegen Operationen oder Chemo - Nebenwirkungen) später wie die Brasilienreise, die ich kürzlich erleben durfte.


Ich wünsche Euch viel Kraft die nächsten Jahre ohne große Zwischfälle
zu verbringen.

Liebe Grüsse

Marita

[Myositis]

Liebe Marita,
Ganz vielen Dank für Deinen Zuspruch. Deine Geschichte brauchst Du nicht zu schreiben, ich habe sie gelesen,da ich viel Zeit hier im Forum verbringe, um möglichst viel Infos zu bekommen. Und ich kann mich nur den anderen anschliessen: Du bist jemand ganz besonderes. Was Du mitgemacht hast und wie Du damit umgehst ist aussergewöhnlich. Bravo!! Und dann klickst Du dich auch noch überall ein, um allen anderen Betroffenen Mut zu geben. Es gibt nicht viele Menschen, wie Du es bist. Danke!!
Nun zu meinem Mann (mein Sonnenschein wie ich ihn nenne): Der Termin beim Urologen Ende März hat nicht viel gegeben. Er hat uns zu einer Onkologin weitergeleitet, die wir letzte Woche gesehen haben. Da die Bilder vor diesem Termin keine Metastasen zeigten, hat sie ihm vorgeschlagen, bei einer Studie einzusteigen. Wir wohnen bei Toulouse und die Onkologin arbeitet beim „Institut Claudius Regaud“, dass sich ausschliesslich mit Krebs beschäftigt. Die Studie läuft auch in Deutschland (wie ich im Forum feststellen konnte): Ein Jahr lang Sutent einnehmen in Doppelblindstudie, um zu sehen, wie es wirkt, wenn noch keine Metastasen sichtbar sind. Allerdings vorher noch ein Kontroll-CT machen. Dies hat er auch diese Woche gemacht. So, und nun hatten wir die Bilder und den Bericht (hier bekommt der Patient immer alle Bilder und bringt sie immer überall mit). Wir konnten nur „lesen“, dass sie einige „nodule“ gefunden haben, in der Lunge und da wo vorher die Niere war. Allerdings benutzen sie medizinische Ausdrücke, so das wir unmöglich wissen können, was die Bilder genau ergeben haben.
Am Montag wird sein Fall im Institut diskutiert und wir hoffen, dass wir Dienstag genaueres wissen. Nur frage ich mich, wie sie sagen konnten, dass er metastasenfrei ist nach der OP (4 Februar), und jetzt Anomalien feststellen nach 2 Monaten. Ich hoffe trotzdem, dass wir vielleicht mal bessere Nachrichten bekommen nächste Woche.
Ansonsten geht es meinem Mann den Umständen entsprechend gut. Von den 6 Kilos, die er abgenommen hat, konnte er 2 wieder zunehmen. Das ist nicht sehr viel, aber da er sowieso schon sehr schlank ist, ist jedes Kilo herzlich willkommen. Er arbeitet seit 2 Wochen halbtags und das tut ihm sehr gut. Ab und zu hat er Schmerzen in der Flanke, die aber ziemlich schnell wieder weggehen. Wir können sogar ab und zu über den Krebs reden, wenn auch meistens ich damit anfange. Wenn er mich am PC sitzen sieht, weiss er, dass ich oft im Forum lese. Leider kann er kein Deutsch lesen. Sonst hätte ich schon versucht, ihm einige Berichte zum Lesen zu geben. Auch wenn er sich lieber anders beschäftigt.
So, nun werde ich versuchen, nicht das ganze WE an diese Bilder zu denken und ruhig den nächsten Termin abzuwarten.
Nochmal danke Marita für Deinen Post. Dir und allen anderen weiterhin alle Kraft der Erde.
LG Myositis

[Myositis]

Leider bekommen wir seit der Operation Anfang Februar nur schlechte Nachrichten. Und ich habe mich so dazu gezwungen, optimistisch zu sein.
Wie ich schon schrieb, ergab das CT vom 15/04, einen verdächtigen Befund, was sich jetzt bestätigt hat. Die Onkologin sagte, es sind Metastasen in der Lunge direkt unter dem Schlüsselbein und im Nierenbecken der entfernten Niere. Bei der Operation konnte man nicht alles sehen und was geblieben ist, hat gestreut. Und da es eine sehr aggressive Krebsart ist, wachsen die Metastasen ziemlich schnell. Das hat mich leider wieder in einen Zustand der absoluten Verzweiflung versetzt. Ich versuche so gut wie möglich, es nicht zu zeigen und so schnell wie möglich wieder Hoffnung zu schöpfen.
Mein Mann wollte an einer Studie teilnehmen: 3 verschiedene Behandlungsmöglichkeiten:
1)Torisel 25 mg 1x pro Woche und Avastin 10mg/kg alle 14 Tage
2)Sutent
3)Interferon-alpha 2A 3xpro Woche und Avastin alle 14 Tage
Diese Studie läuft über 15 Monate und das Los entscheidet über die Methode. Mein Mann bekommt Torisel und Avastin. Morgen wird ihm eine Art Zugang unter der Haut für die Perfusionen gelegt und am 12. Mai bekommt er die erste Infusion.
Donnerstag hatte er noch ein Schädel MRT (es wurde nichts gefunden) und es wird noch eine Szintigrafie vom Skelett gemacht.
Mein Mann hat volles Vertrauen zum Arzt und ist zuversichtlich. Er sagt, er mache sich erst Sorgen, wenn die Medikamente nicht anschlagen.
Leider bin ich nicht ganz seiner Meinung, aber ich bin nicht der Patient. Ich stelle mir viele Fragen:
Warum wurden die Untersuchungen nicht schon früher gemacht? Und in seinem Fall, d.h. die Metastasen wachsen schnell: Warum landet er „durch Zufall“ in der Gruppe, wo das Torisel ist, was eigentlich noch nicht seine absolute Wirksamkeit bewiesen hat? Haben die Ärzte ihn schon aufgegeben???
Ausserdem stellte ich ihnen die Frage der operativen Entfernung der Metastasen, weil viele hier im Forum schrieben, das dies der sicherste Weg sei. Sie sagten uns, dass das erst gemacht wird, wenn nur in einem Bereich Metastasen sind und man müsste sie sowieso erst chemisch vorbehandeln. Und ausserdem werden mit den heutigen Medikamenten die Metastasen nicht kleiner, sondern sie werden „ausgehungert“ weil sie keine Blutzufuhr mehr bekommen, d.h. wenn das Medikament anschlägt, behalten sie die gleiche Grösse. Heisst das im Klartext: Ihr Mann wird sowieso noch überall Metastasen bekommen, da seine Krebsart aggressiv ist, also operieren wir nicht!?
Ich weiss absolut nicht mehr, was das Beste für meinen Mann ist. Ich hab so eine Angst, dass nicht das Richtige für ihn gemacht wird. Ich habe den Eindruck dass die Onkologen nur noch mit den neuen Medikamenten experimentieren. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?? Bin für jeden Beitrag dankbar, es fällt mir so schwer, optimistisch zu sein.
LG Myositis

[Kaffeetante]

Hallo Myositis

Ich kann deine Angst verstehn..aber denke nicht das sie begründet ist.
Nehme auch seit Januar Torisel.. erst wegen Metas in der Lunge. Torisel hat geschafft das die Metas nicht mehr gewachsen sind und diese dann operativ entfernt werden konnten. Riesen Erfolg.(Oder nicht?)

Leider bekam ich ein Rezidiv.. Aber ich bekomme jetzt wieder Torisel und ICH vertraue voll und ganz diesem Mittel. Jede Woche die Infusion( auch über Port) mit Kontrolle der Blutwerten. Habe kam Nebenwirkungen im gegensatz zu Sutent kann ich Bäume ausreissen. Nehme am Leben teil und Lebe.

Mach dir nicht zuviele Gedanken es kann passieren das man in einer Spirale von Angst fällt und damit ist keinem geholfen. Ich hoffe ich konnte Dir etwas Mut machen.
Wünsche Dir und vor allen deinem Mann alles Gute
Gruss Gabi

[Myositis]

Liebe Gabi,
Herzlichen Dank für deine Antwort. Ja, das beruhigt mich wieder ein bisschen. Es ist schrecklich, dieses Auf und Ab bei mir.
Heute vormittag wurde meinem Mann der Port gelegt, danach ging‘s zum Kardiologen und heute nachmittag ist er zur Arbeit gefahren. Der Kardiologe hat ein Ultraschall vom Herzen gemacht (wegen der Chemio), und meinte er sollte noch mal zu ihm kommen wenn die Chemio beendet ist um weitere Untersuchungen zu machen, da mein Mann jahrelang starker Raucher war (1 Schachtel / Tag. Seit Weihnachten hat er aufgehört.) Dieser Satz tat meinem Mann gut (auch wenn man nicht weiss was noch alles kommen kann).
Du hast Recht, die Behandlung mit Torisel ist ein Riesenerfolg bei dir und ich freue mich für dich und hoffe es geht weiter bergauf trotz Rückschlägen. Ich hoffe, dass das Medikament bei meinem Mann auch gut anschlägt.
Ganz liebe Grüsse an dich und nochmals : danke!
Myositis

[Peti070156]

Hallo, alle zusammen, Mitstreiter, ich bin seit gestern auch hier angemeldet, weil ich das Bedürfnis habe, mich mit Betroffenen auszutauschen. Am Fr. den 132.03.2009 hatte ich plötzlich Viel Blut im Urin, hatte vorher keine Beschwerden außer schlechte HB Werte, die bei einer Routineuntersuchung aufgefallen sind. Dafür hab ich Eisentabletten bekommen. hat aber nichts genützt. Also hat mein Sohn mich ins KH gefahren. Nach ein paar Untersuchungen dann die Diagnose: Nierenkrebs mit Metastasen in der Lunge. Ich bin aus allen Wolken gefallen. Am 23.03. dann die OP. Es war ein 11 cm großer Tumor, 3 Lymphknoten mit Metas, wurde alles entfernt. Dann der pathologische Befund: T3a G3 N2 RO. Hört sich schon böse an und ist es ganz sicher auch. Nach 9 Tagen wurde ich aus den KH entlassen, hab ne gute Wundheilung, die 25 cm lange Narbe auf dem Bauch sieht super aus. Ich sollte mich beim Urologen vorstellen, der würde mir dann was verschreiben. Nun wohne ich in einem Prowinznest 50 km von Rostock entfernt. Die ärztliche Versorgung mit Fachpersonal ist hier nicht so besonders. Also war ich wegen einer 2. Meinung noch mal 1 Woche bei Prof. Dr Rojgas in Berlin. Es bleibt bei Sutent. Ich hab ein bißchen Bammel vor den Nebenwirkungen, aber da muß man halt durch. Was mir mehr Sorgen macht, ist meine Prognose. Meiner Tochter wurde nach meiner OP gesagt, ich hätte vielleicht noch etwas mehr als ein Jahr. Meine Kinder ( 33, 30, 20 ) waren natürlich fix und fertig. Aber mir geht es blendend, ich könnte eigentlich wieder arbeiten, wenn ich nicht arbeitslos wäre. Nun hört man in diesen Foren sehr unterschiedliche Meinungen, auch über Sutent als Mittel der letzten Wahl. Das verunsichert mich ziemlich. Ich bin für alles dankbar, das mich aufbaut, denn hängenlassen will ich mich auf keinen Fall. Außer meinen Kindern und meinen Freundinnen hab ich leider niemanden, der mich mal trösten könnte. Ich hoffe deshalb hier ein paar Menschen zu finden, die auch betroffen sind und mit denen man sich austauschen kann. Genug gejammert! Ich wünsche allen erst mal alles Gute und viel Kraft. L.G.Petra

[Kaffeetante]

Hallo Petra

Keiner jammert! Jeder von uns weiss wie du dich fühlst!!!
Mit Sutent bist du gut abgesichert..dieses Mittel hat riesen Erfolge zu verzeichnen. Hatte mit Sutent auch Erfolge, durfte dieses Mittel auf Grund andere Schwierigkeiten nicht mehr nehmen.Also als Mittel der letzten Art, nein seh ich anders.
Bei mir wurden am 24.03.09 die Lungenmetas entfernt,(konnte nur gemacht werden durch die gut Vorarbeit von Sutent und weitere Behandlung mit Torisel
Bei mir wurde jetzt ein Rezidiv festgestellt..Schock. Der Doc meinte,wenn Sie 80 Jahre wären würde ich ihnen sagen machen Sie sich noch ein schönes Jahr.
Ich bin 46 Jahre und habe vor noch Oma zu werden UND Uhroma..denke nicht daran aufzugeben. Mein Wille und meine Familie kämpft meinen Kampf mit...und wenn ich auf meinem Weg zwischen durch ausruhen will tue ich das. Aber ich werde NIE aufgeben...und wenn du hier mal liest gibt es viele die das geschafft haben.Und warum sollte ich das dann nicht auch ,oder Du,oder die anderen.Glaube versetzt Berge....

Wünsche dir Kraft und den Willen
Gruss Gabi