rhabdomyosarkom

[neitzelk5]

Hi mone84,

das mit dem "knuppel" ist voll dreck!!!!! Ich selber bin auch am Rhabdomyosarkom (alveoläres) erkrank. Bei mur sass der Haupttumor im linken Unterarm. (siehe meine Beiträge), um zu verkürzen.
Ich hatte die Erkrankunk auch erst zu spät bemerkt, hatte Beinschmerzen, wie nen Bandscheiben-Vorfall. Dabei drückte ein Tumor bereits auf meinen Nervenkanal an der Wirbelsäule.
Der Hauptumor im Unterarm tat auch nicht weh, wie du sagst, halt fest und hart.
Hört sich jetzt vielleicht dumm an, aber bleib erstmal ganz ruhig dabei. Bei mir ist bis dato alles super gelaufen. Die Ärzte haben bei mir auch schon das Ultimatum von einem halben Jahr gestellt, dqa ich bereits Endstadium hatte.
Habe immer, die ganze Zeit dagegen gekämpft, und mir immer gesagt, das sich der Scheiss den verkehrten Körper ausgesucht hat.
Die Diagnose dauert wirklich lange, erst die Biopsie kann ganze Gewissheit geben, ist halt ne seltene Erkrankung, die schwer zu diagnostisieren ist!!!

Mach einfach so weiter wie immer,mach all das was du bis jetzt auch gemacht hast, hast halt die Erkrankung, aber sie soll dich nicht digtieren sondern du sie !!!!!!!!!!
Ich weiss ist am Anfang so ein ganz ganz beschissenes Gefühl , Angst Wut und Verzweifelung! Und man fragt sich erst warum ICH???? Egal warum ICH, es ist so und es muss weiter gehen auch mit ihr!!!!!
Ich rate dir auch, das Du dich mit dem Sarkom-Zentrum in Verbindung setzt, bzw. dich bei der Uni Würzburg mal meldest, die sind wirklich intensiv am forschen an dem Kram!!!!

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, und hoffe das sich die Ärzte vielleicht doch getäuscht haben, soll es auch mal geben!!!!!

Drück dich!!!

Thorsten

[jkarli]

Hallo Simone,

ich drücke dir für diese Woche auf jeden Fall alle vier Daumen! Hoffentlich hast Du kein RMS sondern etwas Gutartigeres.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du diesen Alptraum nicht auch mitmachen must. Du bist noch jung, du wirst das schaffen.

Ganz viel Kraft wünscht Dir

J.K.

[mone84]

Hallo Ihr lieben,

also wurde heute aus dem krankenhaus entlassen die biopsie wurde entnommen jetzt heißt es warten bis das doofe ergebniss da ist u das ist für mich das schlimmste eigentlich aber naja drückt bitte weiterhin die Daumen das die sich einfach vertan haben das wäre mir sehr wichtig

Die Ärzte sagen bei dem schönen wetter soll ich lieber nach hause u nicht im krankenhaus versauern u mir zuviele gedanken machen.

LG an alle hoffe euch geht es einigermaßen gut.

[mone84]

Hi ihr das war eine nacht schrecklich lag die ganze nacht wach im bett u habe nur geweint da hat es sich ein auf hard machen u so tun als ob man damit umgehen kann direkt erledigt gehabt.


Ich hab so ne angst irgendwie bín ich mal wieder auf dem boden der tatsachen zurück gekehrt und nicht weil ich ne op hatte das jetzt alles ok ist kann ja auch ganz anders sein.

Wie alt seit ihr eigentlich genau?? Ich hab nächsten monat eigentlich geb únd werde dann 25 naja richtig scheiß tief grade aber naja aber dieses ungewissen daran sterbe ich grade schon fast.

Wünsche euch ein schönes we danke für alles bis jetzt was ihr mir geschrieben habt.

lg

simone

[geri87]

Hallo an Alle!
Ich kann nicht sagen wie froh ich bin dieses Forum gefunden zu haben.
Zu wissen dass man nicht allein ist mit diesem Schicksal und dass es anderen ja eigentlich genau gleich ergeht. Natürlich macht es das für den einzelnen nicht leichter, aber zumindest kann man Erfahrungen austauschen.
Ich stelle mich und meine Geschichte kurz vor:
Mein Name ist Geri, bin 22 Jahre alt und mit 20 Jahren wurde bei mir das erste mal ein embryonales Rhabdomyosarkom im linken Unterkiefer festgestellt. Der Tumor war faust-groß. Aber auch bei mir hat man von aussen nichts gesehen. Draufgekommen bin ich eher zufällig. Ich hatte ja eigentlich auch keine Schmerzen. Ich hatte lediglich ein Taubheitsgefühl im linken, unteren Bereich der Lippe. Hab mir damals eigentlich nicht viel dabei gedacht, und bin zum Zahnarzt gegangen da ich davon ausging dass es vielleicht die Weissheitszähne sein könnten. Nun ja, nach einem Röntgen hat dieser hat dann nur gesagt dass da definitiv etwas faul ist, und mich sofort in die Klinik Innsbruck geschickt. Da ging dann alles ganz schnell und die nach einer Reihe von Tests und einer Biopsie war dann die Diagnose RMS da.
Es folgte eine OP über 24 Stunden und ein Monat Klinik aufenthalt. Von der riesen OP war mein Gesicht ein Jahr lang geschwollen und unsymetrisch. Es wurde der linke Teil des Kieferknochens komplett entfernt und duch eine Titan Platte ersetzt. Damals sagten die Ärzte sie hätten alles vom Tumor erwischt und von einer Chemo oder Strahlentherapie war nie die Rede.
Ich hatte dann ein Jahr lang meine 3 Monatlichen Kontrollen und es schien alles gut zu sein. Aber dann im letzten Februar war das alles wieder anders: Rezidiv des Tumors. Große Raumforderung izwischen Lunge und Herz und mehrere Metastasen überall verstreut. Und jetzt stecke ich mitten in der Chemo Therapie. Hab jetzt 3 Blocks hinter mir. Soweit habe ich alles gut vertragen. Und Montag wird diese Stammzellenmobilisierung gestartet. Bin etwas nervös deshalb muss ich ehrlich sagen.
@mone84 - Wie siehts jetzt aus bei dir? Ich drüke dir die daumen dass dir der ganze scheiß hier erspart bleibt.

wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
Find es super dass man sich hier austauschen kann! Aussenstehende könne dir zwar gut zureden, aber wirklich verstehen tut dich jemand der das gleiche durchmacht bzw. durchmachen musste.

lg geri

[dinschi]

Ich finde es unfassbar, dass sie dich nach der Operation zumindest nicht noch bestrahlt haben, wenn schon keine Chemotherapie.

Was bekommst du für eine Stammzellentransplantation? Eine autologe (also eigene Stammzellen?) Im St. Anna haben sie mir gesagt, dass das dort nicht mehr gemacht wird, weil es keinen Vorteil bringt. Bei meinem Sohn wird eine allogene gemacht (mit aufbereiteten Stammzellen von mir oder seinem Vater). Sinn macht das allerdings nur, wenn man vorher eine R0 Remission errreicht.

Wie spricht bei dir die Chemo an? Was für eine Therapie nach welchem Studienprotokoll erhälts du?

[geri87]

hallo dinschi,
bei mir wird eine autologe Stammzellentherapie gemacht. Von einer anderen Art haben die Docs nie was gesagt. Vielleicht ist es auch ein Unterschied ob so eine Therapie bei Kindern oder Erwachsenen gemacht wird. Keine Ahnung. Man kann ja eh nur vertrauen auf das was die Ärzte sagen und tun.
Mein Fehler nach der Kiefer OP war dass ich mich zu wenig damit befasst habe wie Rhabdomyosarkome normalerweise behandelt werden. Hätte ich das Wissen von Heute gehabt, hätte ich sicher zumindest auf Chemo oder Strahlentherapie bestanden. Aber ich meine, soll ein Laie einem Professor der das studiert hat sagen was zu tun ist? Ich glaube nicht.
Jetzt werde ich nach dem VAIA III Protokoll behandelt und zwar mit Ifosfamid, Vinchrystin, Mesna und Adraimycin.
Die Chemo spricht eigentich gut an. Das letzte CT hat ergeben dass der Tumor bereits geschrumpft ist. Also hoffen wir mal dass das so weiter geht!
Wie geht es deinem Sohn? Wo hat er denn den Tumor?
Schönes Wochenende (so guts halt geht)
lg geri