Glioblastom Grad 4

[Stella12]

Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen, ja es ist wohl nie ein schöner Anlass wenn man hier zum schreiben kommt. Hab trotzdem herzlichen Dank für Deinen Willkommensgruss.

Darf ich Fragen ob Du auch ein Glioblastom hast weil Du schriebst das Du Temodal genommen hast. Wie geht es Dir jetzt???

Hallo Martina,

Ich werde in der Schweiz behandelt. Wo ist denn Deine Mutter in Behandlung? Schön zu lesen das sie die Chemo mit Avastin so gut verträgt. Ich hoffe das auch ich ohne grössere Nebenwirkungen da durch komme, am Montag geht es los.

Würde mich freuen wieder von Euch zu lesen.

LG

Stella 12

[Zuozine]

Hallo Stella12, habe gerade einen Beitrag geschrieben " Tumor ist (fast) ver-
schwunden". Mein Bruder hat ein Astrocytom, Grad 3-4. Er hat Avastin allein bekommen, nur 2mal(ohne Irinotecan), allerdings mit Thalidomid und Hyperthermie. Alles zusammen hat dem Tumor den Rest gegeben. Besonders das Avastin. Er kriegt es weiter und er hatte bis jetzt überhaupt keine Nebenwirkungen vom Avastin, nur vom Thalidomid (leichte bis mittlere Verstopfung). Der Arzt hält sich Irinotecan immer noch als weitere Therapie-
möglichkeit offen.
Ich habe die Studie von Bevazicumab und Campto (= Avastin und Irinotecan)
von Vredenbourgh et al. gelesen . Darin ist nur von Durchfall als Nebenwirkung
die Rede, ansonsten bei allen Teilnehmern von gutem Ansprechen .
Glaube daran, das alles gut wird und kämpfe gegen das Ungeheuer!!!!!!!!
Ich wünsche Dir alles Gute

[Stella12]

Hallo Zuozine,

hab vielen lieben Dank für Deine lieben Zeilen. Ich freue mich sehr für Deinen Bruder und das die Behandlung bei ihm so gute Erfolge zeigt. Das Thalidomid hatte ich bis vor wenigen Wochen auch genommen nun haben meine Ärzte es aber absetzen müssen weil meine Leberwerte sich verschlechtert hatten.
Ich hoffe nun auch auf möglichst wenig Nebenwirkungen bei der Chemo mit Avastin und Irinotecan, werde ich dann ja am Montag sehen.

Hab vielen Dank für das Mut machen.

LG

Stella 12

[Knuffel31]

Hallo Stella!
Ich selbst bin nicht betroffen , aber mein Mann! Die Diagnose haben wir 2007 bekommen und da wurde er auch 3 mal in den Jahr operiert! Drotz Temodal ist das Mistding weiter gewachsen ,bis man ihm dann bei der 2.Op ein neues Medikament in den Kopf eingelegt hat! Es hieß Gliadel! Doch es hatte seine Nebenwirkungen! Er bekam eine Entzündung im Kopf! 2008 war er komplett Tumorfrei! Leider kam dann im Jan.09 die Diagnose,Rezitiv! Uns wurde der Boden unter den Füßen wieder weg gezogen! Dann sollte er wieder operiert werden aber mit den Risiken , völliger Sprachverlust und Rechtsseitigen Lähmungen! Dann kam ich in das Forum und erfuhr von der Studie Magforce!
Nanotechnologie mit Hyperthermie! Jetzt ist mein Mann die letzte Woche in Berlin ,da wird das gemacht ! Wir hoffen und setzen viel auf die Therapie!
Er ist einfach zu jung , um schon alles zu verlieren!Aber es ist eben eine schreckliche Krankheit! Man muß das erstmal selbst alles verarbeiten!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das es alles gut wird und schicke dir ein dickes Kraftpaket und geb die Hoffnung nicht auf!
LG Silke!

[Stella12]

Hallo Silke,

hab lieben Dank für Deine Zeilen. es tut mir leid das es auch Deinen Mann getroffen hat mit diesem gemeinem Tumor.

Ich kenne die Studie Magforce in Berlin, ich war auch auf der Liste aber meine Tumorgrösse und Lage hat diese Behandlung nicht erlaubt ich wurde nicht aufgenommen. Nun versuche ich es ab Montag nochmal mit der Chemotherapie, ich hoffe das ich diese gut vertrage.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann alles Gute und viel Kraft.

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.

LG

Stella 12

[Knuffel31]

Hallo Stella!
Ich wünsche dir viel kraft um alles weitere gut zu überstehen! Wir kämpfen auch weiter und hoffen , das der Tumor etz entlich seine Ruh gibt! Für wielang das weiß keiner , aber ich hoffe für sehr lange!
Vieleicht gibt es ja irgentwann was sicheres , das man den Tumor bekämpfen kann und deshalb dürfen wir nicht die Hoffnung aufgeben, auch wenn es manchmal sehr schwer ist!
Wie geht es dir eigentlich? Hast du einschränkungen durch den Tumor?
Mein Mann hat dieses Mistding in der linken Hirnhälfte, genau am Sprachzentrum! Er hat deshalb Wortfindungsstörungen und die Auffassungsgabe ist auch etwas eingeschränkt, aber ansonsten gehts ihm soweit gut! Er kann jedenfalls so noch alles selbst tun, ohne das er dabei Hilfe braucht!
Schicke dir lg und alles Liebe , Silke!

[Stella12]

Hallo Silke,

ja Du hast schon ganz recht das Kämpfen ist das wichtigste auch wenn es nicht immer leicht ist. Ich habe meinen Tumor auch in der li. Hirnhälfte und bei sind die Neurologischen Ausfälle sehr ausgeprägt. Ich kann nicht mehr alleine laufen und auch meine re. Hand kaum mehr gebrauchen das ist ziemlich schwierig. ( schreibe auch mit einem Extra PC Programm)Ich habe aber Hilfe von den Schwestern des Hospizdienstes und auch von meinem Mann und meiner Familie um meinen Alltag so gut es eben geht zu bewältigen. Die Konzentration ist auch bei mir Tagesabhängig aber noch bin ich sehr Dankbar das ich so weit wie Möglich alle meine Sinne zusammen habe ich weiss wie schnell sich das ändern kann. Habe nach den Krampfanfällen, die leider nicht ausbleiben auch immer mit Sprachstörungen zu kämpfen zum Glück gibt sich das aber bisher immer wieder nach einer weile. Somit kann ich sehr gut nachempfinden wie es Deinem Mann damit geht. Ich finde es bewundernswert wie Ihr alle als Angehörige diesen schweren Kampf und Weg mitgeht, lass Dir von mir als Betroffene vielleicht mal sagen wie gut das tut.

Ich wünsche Euch alles Gute, freue mich wieder von Dir zu lesen

LG

Stella12