Werde mein Kind verlieren

[piepselmaus]

Hallo Musika,

auch ich bin in der gleichen Situation wie ihr, mir wurde auch gesagt: Eine Heilung fast ausgeschlossen, es sei denn es kommt noch ein neues Medikament auf den Markt, und daran klammere ich mich zur Zeit. Auch ich habe ja Leukämie, so wei Deine kleine Maus.

Meine Ärzte sagten allerdings man kann nicht sagen wielang man noch lebt, das ist sehr unterschiedlich. Schau mal ich habe jetzt die AML seit März 2008und ich war noch nie in Remission, also die Leukämie war noch nie komplett verschwunden, und ich lebe immer noch. Klar die leukämie wird bei mir immer etwas zurück gedrängt, zur Zeit durch chemotabletten.
Naja ich weiß auch nicht wie lang ich noch habe, vielleicht paar Wochen, vielleicht paar Monate, aber vielleicht wird ja auch doch noch ein neues Medikament gefunden.
In welcher Klinik seit ihr?

Liebe Grüße Sandy

[Musika]

Liebe Sandy, danke für deine Post. Ich weiß deine Aufmunterung zu schätzen. Aber ich versteh nicht, warum dir eine Chemo in Form von Tabletten gegeben wird und unserer kleinen nur etwas Pantezol, Prednisolon und leichte Dosis Morhpin. Welche Unterschiede gibt es da.Was muß der Ausgangspunkt sein um damit einen sollange Medis gibt.

[piepselmaus]

Hi Musika,

und was ich nicht verstehe ist warum sie Deiner kleinen keine weitere Chemo geben. Also ich bekomme "Litalir" als Chemotabletten, die können auch Kinder nehmen. Frag auf jeden Fall mal nach im Krankenhaus, ob sie da nicht was bekommen kann, um die Leukos zu bremsen.
Wie hoch sind denn ihre Leukos und der HB?
Diese Krankheit ist wirklich heimtückisch.
Ich hoffe für Euch, für alle anderen deren Krankheit als unheilbar engestuft wurde und für mich, das alles gut ausgeht.

Liebe Grüße Sandy

[Musika]

Hallo Sandy, ich versteh ja selber nicht das sie gar nichts mehr bekommt. Wir haben auch ausser mit unserer hausärtzin keine weiteren untersuchungen im Krankenhaus. Ich habe das Gefühl, da es keine Hilfe mehr für sie zu geben scheint, macht man nur noch das nötigste.
Aber nun sind schon 5 1/2 Wochen um wo wir das Krankenhaus entgültig verlassen haben und 6 1/2 Wochen sind wir schon aus Dreden von Transplantationszentrum UniKlinik weg.
Kommende Woche wollen wir mal zu Besuch nach Chemnitz auf die Onkologie. Vielleicht lässt sich noch mal mit dem Oberarzt sprechen. Meine Hoffnung wächst doch von Woche zu Woche, welche es meinem kind gut geht.
Aber mal ne andere Frage kennt sich jemand mit Leber(versagen) aus?
Ich weiss, das wenn die Leber angegriffen ist, kann man gelblichen Augenhintergrund bekommen. Kann das auch im Mund passieren, dass Zahnfleisch und die Zunge gelblich werden?

[mahanuala]

liebe musika
ich hab mnal gegoogled...es ist so daß wegen dem weißen augenhintergrund diefarbe dort zuerst sichtbar wird....und wenn dann eher die schleimhäute.
bei einer gelbfärbung von zunge oder schleimhaut sollte doch deutlich erst danach zu sehen sein, denke ich.

ich würde vielleicht auch überlegen ob es es sich ggf um eine pilzinfektion oä handelt und das abklären...ist es denn wie ein belag oder einfach wie eine färbung?
jedenfalls finde ich gut, daß du das gespräch mit dem oberarzt suchst....aber kann es denn nicht früher sein?
wenn alles, was dir erzählt wird, habt ihr doch keine zeit zum verstreichen lassen....
jedenfalls drücke ich euch die daumen für gute nachrichten und weitere therapieoptionen
liebe grüße und schönes wochenende
mahanula

[Musika]

Hallo alle miteinander, ich bin sehr verzweifelt. Luisa geht es seit gestern Nacht richtig schlecht. Fieber, Magenkrämpfe, Kopfschmerzen, Durchfall, schlechte trhombos und Leukos.
Es ist sche...... . Ich habe fast schon nicht mehr daran gedacht, dass wir ja eigentlich in der palliativen Betreeung sind.7 Wochen sind wir jetzt von Dresden aus dem KK weg. jeder Woche ging es ihr besser und besser und jetzt so von heute auf morgen also gleich dieser Rückschlag.
ich hasse diese Krankheit. Man will sztark bleiben sich nichts anmerken lassen doch am liebesten würde ich schreiend davon rennen. Diese schreckliche Krankheit gibt einfach keine Ruhe, mein Kind ist doch erst 10 JAHre verdammt.
HILFE ICH HABE SOLCHE ANGST!!!!!!!!!!!!

[piepselmaus]

Hi Musika,

ihr müßt schnellstmöglich ins KH wenn sie Fieber hat, da bekommt sie sicher ein Antibiotikum.
Ich hasse diese Sch........... Krankheit auch.
Wie sind die Thrombos und Leukos denn?


LG Sandy

[Frau Glück]

Liebe Musika.

Zunächst einmal wünsche ich Dir ganz viel Kraft. Es gibt sicher nichts schlimmeres als sein Kind zu verlieren. Dennoch möchte ich Dich ein bisschen aufmuntern, Du hast die Möglichkeit Dich bewusst von deinem Kind zu verabschieden und kannst Dich, auch wenn es unmöglich scheint auf die Trennung vorbereiten. Meine kleine Schwester ist an einem völlig unerwarteten Herzstillstand gestorben. Wir haben sie tot in ihrem Bett in der Früh gefunden. Sie war 11. Das Ganze ist jetzt 10 Monate her. Es ist immer noch unfassbar und manchmal glaube ich immer noch, dass sie in mein Zimmer kommt...Das WARUM zerstört mich. Es ist unbegreiflich, wie so etwas passieren kann. Gott muss ein Sadist sein!!! Dann habe ich ein Buch gelesen, es ist mir buchstäblich vor die Füße gefallen. Es heißt: Die Autobiographie eines Yogis. Auch während dem Lesen begann ich mich besser zu fühlen. Es gab mir auf eine unbeschreibliche Art und Weise Kraft und Hoffnung. Vielleicht probierst Du es mal. Genieße jeden Moment mit Deinem Kind. Ich bin davon überzeugt, dass wir uns alle wieder sehen!

[anne 1958]

Liebe Musika und auch liebe Sandy!

Ich wünsche Euch viel Kraft und eine noch lange Zeit mit vielen glücklichen Stunden. Als ich Eure Berichte gelesen habe kamen mir die Tränen und ich hoffe nun für Euch das es weitergeht. Gebt nicht auf, Ihr gebt mir Kraft
auch nicht aufzugeben seid

viele liebe Grüße von Anne

[annika1977]

Liebe Musika,

ich wünsche Euch das Ihr an den Bodensee fahren könnt und denke das wenn es nur irgend möglich ist die Ärzte Euch das o.k. geben werden.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und eine schöne Zeit.

Nutzt jede Minute, denn:

Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben,
aber den Tagen mehr Leben.

Alles Gute für Euch.

[Musika]

Heute ist ein Schei... Tag. Luisa hat zwar iher OP geschafft, hat aber sehr stark mit dem Anesthetikum zu tun. Ihr Kreisluf ist sehr niedrig und der Puls zu hoch. Die Analfistel war dann doch keine Fistel, sondern zwei Abszesse ( eine kirschkern und die andere pflaumengroß).
Nun hat sie eine größere Wunde am Hinterlein. Ab morgen schlafe ich bei ihr in der Klinik. Sie ist im Moment seelisch und auch körperlich zu unstabil. Der Ausflug zu meinen Eltern wird erst mal auf unbekannt verschoben.
Mag einfach nicht mehr nach denken , will sie nur wieder zu Hause haben. Und das endlich mal wieder alles besser wird. Da kann sie schon nicht gegen die Krankheit siegen, jetzt muss es auch noch so ein Mist sein.
Sie hat seit einpaar Tagen vermehrt Knochenschmerzen. Manchmal denke ich, sind die KPatienten nicht schon gestraft genug. Müssen sie sich noch mit soviel nebenbei rumschlagen. Und wir"Gesunden" klagen schon mal wenn wir nen Husten haben.
Nadann lasst es euch gut gehen. Meld mich später nach dem Krankenahus wieder. Peggy

[Musika]

Liebe Sandy, hier meine Rückantwort, nein sie bekommt nichts sie musste erstmal enige Proben abgeben und dann entscheidet sich das wohl. Aber das Fieber ist heut Nacht von ganz allein wieder weggegangen, genauso wie die starken MArgenkrämpfe. Leichte Kopfschmerzen sind noch und auch das allgemein Befinden ist extrem wieder gewechselt ins gute. Nicht perfekt aber gut. Und das ist die Hauptsache.

[Musika]

Liebe Birgit auch dir vielen Dank für die lieben Worte. Ich finde es stark, das du so viel Kraft besitzt schon seit fünf JAHREN ZU KÄMPFEN. Das macht einen Mut, das es Luisa auch noch viele Jahre schaffen kann. Die Hoffnung aufgeben tun wir nie, nur die Angst im Griff zu haben ist nicht immer so einfach. Danke und einen wunderschönen Abend ---Peggy

[piepselmaus]

Hallo liebe Peggy,

das ist sehr schön das es Deiner kleinen Maus besser geht.
Mich wundert nur das die Ärzte ihr bei der AML kein Antibiotikum wenigstens geben, damit die kleine keinen Infekt bekommt.
Ich muß morgen wieder ins Krankenhaus, hab auch schon Angst davor.
Auch wir versuchen an ein Wunder zu glauben und zu hoffen.


an Dich und Deine kleine Maus


LG Sandy

[Musika]

Knuddell dich ganz fest Sandy und wünsche für morgen viel Glück