Werde mein Kind verlieren

[Musika]

Ich bins noch mal. Möchte mich auf diesem Wege auch bei allen Antwortern bedanken.
Finde es riesig den Zuspruch und die lieben, netten und kraftspendendn Worte.
Also vielen Dank. Vielleicht ist ja jemand in einer ähnlichen Situation. Würde mich über Antwort freuen.
Danke Danke Danke.

[annika1977]

Hallo Musika,

ich drücke fest die Daumen, das die Leberwerte stabil bleiben.

Wir sind insofern in einer ähnlichen Situation, als das die Ärzte bei Tim keine Heilungschance mehr sehen. Bisher machen die Organe noch alles tapfer mit und das seit immerhin 2,5 Jahren. Von daher kann ich Deine Sorgen zumindest nachempfinden.

Ich wünsche mir für Euch, das ihr noch eine lange, gute Zeit vor Euch habt ohne Beschwerden.

[Musika]

Liebe Annika danke für die Antwort.
Ich weiß Eure Zeit sollten uns Mut machen. Aber uns haben sie ja nur 4-6 Wochen gegeben, zwar unter vorbehalt.
Die Angst bleibt genau so wie die Hoffnung.

[piepselmaus]

Hallo Musika,

auch ich bin in der gleichen Situation wie ihr, mir wurde auch gesagt: Eine Heilung fast ausgeschlossen, es sei denn es kommt noch ein neues Medikament auf den Markt, und daran klammere ich mich zur Zeit. Auch ich habe ja Leukämie, so wei Deine kleine Maus.

Meine Ärzte sagten allerdings man kann nicht sagen wielang man noch lebt, das ist sehr unterschiedlich. Schau mal ich habe jetzt die AML seit März 2008und ich war noch nie in Remission, also die Leukämie war noch nie komplett verschwunden, und ich lebe immer noch. Klar die leukämie wird bei mir immer etwas zurück gedrängt, zur Zeit durch chemotabletten.
Naja ich weiß auch nicht wie lang ich noch habe, vielleicht paar Wochen, vielleicht paar Monate, aber vielleicht wird ja auch doch noch ein neues Medikament gefunden.
In welcher Klinik seit ihr?

Liebe Grüße Sandy

[Musika]

Liebe Sandy, danke für deine Post. Ich weiß deine Aufmunterung zu schätzen. Aber ich versteh nicht, warum dir eine Chemo in Form von Tabletten gegeben wird und unserer kleinen nur etwas Pantezol, Prednisolon und leichte Dosis Morhpin. Welche Unterschiede gibt es da.Was muß der Ausgangspunkt sein um damit einen sollange Medis gibt.

[piepselmaus]

Hi Musika,

und was ich nicht verstehe ist warum sie Deiner kleinen keine weitere Chemo geben. Also ich bekomme "Litalir" als Chemotabletten, die können auch Kinder nehmen. Frag auf jeden Fall mal nach im Krankenhaus, ob sie da nicht was bekommen kann, um die Leukos zu bremsen.
Wie hoch sind denn ihre Leukos und der HB?
Diese Krankheit ist wirklich heimtückisch.
Ich hoffe für Euch, für alle anderen deren Krankheit als unheilbar engestuft wurde und für mich, das alles gut ausgeht.

Liebe Grüße Sandy

[Musika]

Hallo Sandy, ich versteh ja selber nicht das sie gar nichts mehr bekommt. Wir haben auch ausser mit unserer hausärtzin keine weiteren untersuchungen im Krankenhaus. Ich habe das Gefühl, da es keine Hilfe mehr für sie zu geben scheint, macht man nur noch das nötigste.
Aber nun sind schon 5 1/2 Wochen um wo wir das Krankenhaus entgültig verlassen haben und 6 1/2 Wochen sind wir schon aus Dreden von Transplantationszentrum UniKlinik weg.
Kommende Woche wollen wir mal zu Besuch nach Chemnitz auf die Onkologie. Vielleicht lässt sich noch mal mit dem Oberarzt sprechen. Meine Hoffnung wächst doch von Woche zu Woche, welche es meinem kind gut geht.
Aber mal ne andere Frage kennt sich jemand mit Leber(versagen) aus?
Ich weiss, das wenn die Leber angegriffen ist, kann man gelblichen Augenhintergrund bekommen. Kann das auch im Mund passieren, dass Zahnfleisch und die Zunge gelblich werden?

[Frau Glück]

Liebe Musika.

Zunächst einmal wünsche ich Dir ganz viel Kraft. Es gibt sicher nichts schlimmeres als sein Kind zu verlieren. Dennoch möchte ich Dich ein bisschen aufmuntern, Du hast die Möglichkeit Dich bewusst von deinem Kind zu verabschieden und kannst Dich, auch wenn es unmöglich scheint auf die Trennung vorbereiten. Meine kleine Schwester ist an einem völlig unerwarteten Herzstillstand gestorben. Wir haben sie tot in ihrem Bett in der Früh gefunden. Sie war 11. Das Ganze ist jetzt 10 Monate her. Es ist immer noch unfassbar und manchmal glaube ich immer noch, dass sie in mein Zimmer kommt...Das WARUM zerstört mich. Es ist unbegreiflich, wie so etwas passieren kann. Gott muss ein Sadist sein!!! Dann habe ich ein Buch gelesen, es ist mir buchstäblich vor die Füße gefallen. Es heißt: Die Autobiographie eines Yogis. Auch während dem Lesen begann ich mich besser zu fühlen. Es gab mir auf eine unbeschreibliche Art und Weise Kraft und Hoffnung. Vielleicht probierst Du es mal. Genieße jeden Moment mit Deinem Kind. Ich bin davon überzeugt, dass wir uns alle wieder sehen!

[Musika]

Liebe Sandy, hier meine Rückantwort, nein sie bekommt nichts sie musste erstmal enige Proben abgeben und dann entscheidet sich das wohl. Aber das Fieber ist heut Nacht von ganz allein wieder weggegangen, genauso wie die starken MArgenkrämpfe. Leichte Kopfschmerzen sind noch und auch das allgemein Befinden ist extrem wieder gewechselt ins gute. Nicht perfekt aber gut. Und das ist die Hauptsache.

[Musika]

Manchmal sind alle Tage nur noch ein einziger Graus. Nicht nur, das meine Jüngste und mein mann erkrankten , nein seit heute habe ich komplett Lazerrett zu Hause. Meine Große hat es jetzt auch erwischt. ich hoffe, das morgen endlich die Werte der Stuhlproben da sind, damit wir genau wissen, was unserer familie fehlt. Ich bin gespannt wie lang ich dagegen ankämpfen kann. Aber einer muß ja zum pflegen gesund bleiben.
Werde sichlich meine Große morgen zu den Schwiegereltern bringen,damit irgendwann auch mal Ruhe wieder einkehrt. ich hoffe sie wirds verstehen.
An alle hier dies Lesen einen schönen Abend oder schönen Tag.
Ich glaube morgen wird die Sonne schon wieder scheinen.
Gruß Peggy