Ich brauche Mut

[*gerhard*]

Hallo Myositis,

warum ausgerechnet ICH Dir Mut machen will?

Ich war lange hier nicht mehr im Forum und bin von September bis Dezember regelrecht "abgestürzt". Wir hatten gerade eine wunderbare Schiffsreise absolviert, auf der es mir ausgezeichnet ging und ich besten Appetit hatte. Dann ging es los: Erst Probleme mit der Bauchspeicheldrüse und starken, neuartigen Schmerzen in den Schulterblättern, gegen die kaum eines meiner (gewiss auch starken) Schmerzmittel half. Wahrscheinlich ist die Bauchspeicheldrüse ebenfalls vom Krebs befallen und äußerst sich gelegentlich nach einem allzu fetten Essen. Dann kam ein Hirntumor (oder genauer: Ein Tumor im Schädel, der wohl auf den Trigeminus-Nerv drückte). Sofort 18 Werktage Bestrahlung, während der ich nur müde und schlapp war und 18-20 Stunden am Tag schlief. Dann war die Galle verstopft und mein Bilirubin-Spiegel erheblich angestiegen. Überall am Körper schrecklicher Juckreiz. Und so gut wie kein Appetit, ja sogar Ekel vor dem Essen. Es wurde ein Stunt von der Galle in den angrenzenden Darmraum gelegt, damit verschwanden allmählich erst mal die Beschwerden. Schließlich wuchs dann auch noch extrem schnell ein Gewächs rechts im Hals (das am Ende etwa so groß war wie das Endglied des Ringfingers), das mich über Wochen täglich alles mühsam Gegessene wieder erbrechen ließ. Wie es Mitte Februar hieß, kam das NICHT vom Nierentumor, eher von dem Weichteil-Sarkom am Fuß, mit dem ich zuletzt 2004 zu tun hatte. - Oh Sch..., hoffentlich nicht! - Damals war ich fast 1/2 Jahr stationär in Regensburg. Und es war ein hartnäckiger Tumor. Aber das endgültige Ergebnis steht noch aus und lässt mich hoffen. - Dazu kam der Ekel vor dem Essen. Wenige Tage vor Weihnachten wurde der Tumor im Hals entfernt und ich bekam ein neues Medikament (DECORTIN mit dem Wirkstoff Cortison zur Appetit-Steigerung).

Ab Weihnachten dann endlich wieder ein Aufwärts mit einigen Wochen gutem Appetit und sehr guter mentaler Verfassung. Nur körperlich ging (und geht) es mir sehr schlecht, ich bin auf 54 kg abgemagert, kann kaum eine Treppe steigen und muss schon wippen, um von einem Stuhl wieder auf- oder aus dem Auto herauszusteigen. Und ich beginne wieder, mich vor dem Essen zu ekeln...

Seit Januar war ich nun auch 9 x bei einem "geistigen Heiler", der mir empfohlen wurde und mir außerordentlich gut getan hat. Ich nenne ihn meinen Coach und schreibe darüber demnächst noch mal in meinem eigenen Thread.

Nun habe ich mich vom Onkologen überreden lassen, mir einen Port legen zu lassen. Das geschah in den letzten Tagen (wegen eines Fehlers musste die OP ein zweites Mal ausgeführt werden, aber Pannen können nun leider überall passieren). Ab Montag kann man mich nun über die Vene über Nacht hoch-kalorisch (und magenschonend) ernähren. Das ist meine nächste Hoffnung.

Also, warum ausgerechnet ich Dir Mut machen will?

Nun, eine solche Krankheit verändert den Menschen, der sie hat.
Ich lebe nun schon über 8 Jahre mit dem Nierenkrebs und weiß seit 2005, dass ich viele Metastasen vom Nierenkrebs habe. Nicht nur in den inneren Organen, sondern auch in den Knochen. Leider sind diejenigen im Knochenbereich weitergewachsen. Man muss von einer deutlichen Regression sprechen. - Eigentlich habe ich bereits seit 2 Jahren mit meinem Leben abgeschlossen. Und letztes Weihnachten glaubte nicht nur ich, sondern auch mein Arzt, dass mir nur noch ein paar Tage bleiben, so schwach war ich. - Ich bin 56 Jahre alt, aber in den letzten 6 Monaten bin ich um geschätzte 15 Jahre gealtert. Ich fühle mich derzeit selbst (mit der ganzen körperlichen Schwäche) eher wie 75. Und erlebe dennoch jeden Tag als lebenswert! Und ich hoffe, wenn ich erst mal wieder Gewicht zugelegt haben werde, dass auch ein vernünftiger Muskelaufbau wieder möglich ist und dass mir noch ein paar Jahre als Geschenk verbleiben. Ich sehe jeden neuen Tag als Geschenk an. - Vielleicht ist das genau der Grund, warum ich Dir Mut machen will!?

Ich weiß, es ist schwer, gerade als Angehöriger eines Betroffenen immer stark zu sein. Hier habe ich wirklich Glück mit meiner Freundin Beate. Wer sie kennt, wird mir zustimmen.

Ich grüße alle, die mich kennen (oder noch kennenlernen möchten). Und Dir wünsche ich Ruhe, Geduld und Lebensmut.
Auf dass Du Deinem Mann Mut machen kannst. Dazu ein Rat: Zeige Du ihm, dass er noch gebraucht wird. Und das sollten auch Eure Kinder tun. Zeigt ihm, dass er geliebt wird. - Denn Liebe kann Berge versetzen!

Bis bald einmal wieder

Gerhard (aus der Versenkung wieder da).

[Myositis]

Lieber Gerhard,
Vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich muss sagen, dass ich erstmal sprachlos war und das Gelesene verdauen musste. Was Du schreibst, ist viel Leiden und doch auch Hoffnung.
Da die Diagnose noch nicht lange her ist, stehen wir dem Krebs erst seit kurzem gegenüber. Und ich lese immer mehr über ihn, vor allem im Krebs Kompass; von der Diagnose, den verschiedenen Behandlungen, den Hoffnungen, den Rückschlägen, den Erfolgen und immer wieder dieser unbedingte Wille jedes Einzelnen. In meinem Kopf geht im Augenblick alles drunter und drüber, und wenn ich hier schreibe, habe ich Schwierigkeiten meine Gedanken zu ordnen. Ich bin ja „nur“ Angehörige und möchte keinen hier im Forum verletzen. Manchmal komme ich mir dumm vor, wenn ich die verschiedenen Beiträge lese.
Und trotzdem: Ja, ich liebe meinen Mann über alles, und das seit 25 Jahren. Mit Höhen und Tiefen, wie bei den meisten Paaren. Und ja, wir zeigen und sagen ihm, dass er von uns gebraucht wird. Und das noch viele Jahre. Leider kann ich mit meinem Mann nicht über den Krebs reden. Wie ich schon sagte, für ihn ist die Sache mit der OP abgeschlossen. Er hat keinen Krebs mehr. Allerdings glaube ich, dass er das nur sagt, um uns zu beruhigen, obwohl er genau weiss, dass ich von überall Infos heranziehe. Ich habe in einem von Deinen Berichten gelesen, das es anfänglich schwer ist für die Lebenspartner offen miteinander zu reden. Ich habe oft versucht, mit ihm zu reden, aber er erwidert nicht viel sondern blockt eher ab. Er war vorher nicht so. Nun will ich auch nicht den Krebs zum Hauptthema werden lassen, sondern so viel wie es geht Normalität wieder herstellen.
Allerdings habe ich durch das Forum gelernt, dass die Nachuntersuchungen sehr wichtig sind, und das es immer wieder verschiedene Behandlungsmethoden und Medikamente gibt, wenn der Krebs wieder irgendwo auftaucht.
Ich wünsche vor allem Dir und Deiner Lebenspartnerin weiterhin ganz viel Kraft für die Zukunft.
Herzlichst Myositis

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

nach unserem Telefonat habe ich natürlich gleich deine Berichte nachgelesen.
Nach dem Telefonat war ich erst traurig gestimmt, als ich nun hier den Bericht gelesen habe, war ich doch froh, dass Du doch noch Hoffnung hast.
Ich bewundere Dich, wie Du mit den Metastasen und den Behandlungen klar kommst. Wir haben ja damals in Würzburg entschieden, wir wollen leben, also leben wir. Auch wenn es nicht immer leicht ist. Ich hoffe, dass wir uns dieses Jahr mal wiedersehen.
Du hast mit Beate ein großes Glück, einen Partner zu haben der Dir zur Seite steht.

Ich werde Dich inein paar Tagen wieder anrufen.

Liebe Grüsse

Marita





Hallo Myositis,

die Antworten von Heino, Hartmut und Gerhard haben eigentlich schon alles gesagt. Aber auch ich möchte Dir Mut machen den Kampf mit Deinem Mann aufzunehmen.
Ich habe nun schon über 10 Jahre den Kampf gewonnen und werde weiter kämpfen.
Dein Mann ist wie viele Männer, über ihre Probleme reden sie nicht. Mein Mann redet mit mir auch nicht über meine Krankheit wenn es nicht sein muss.

Am Anfang der Krankheit hat er mal zu mir gesagt er will das Wort Metastase in diesem Haus nicht mehr hören, ich antwortete nur, das kannst Du garnicht verhindern die kommen von selbst.
Auch im Forum wollte er immer nichts lesen, habe ihm dann so manche Berichte ausgedruckt und zum Frühstück hingelegt.
Wenn Besuch da ist, und über Krebs gesprochen wird beteiligt er sich intensiv an den Gesprächen.

Vielleicht solltest Du Deinen Mann auch zum Sprechen bringen wenn Bekannte mit Euch über das Thema reden.

Mir hat es immer geholfen über meine Krankheit zu reden oder in diesem Forum zu schreiben.

Meine OP verlief so wie bei Deinem Mann, Entfernung der Niere, Nebenniere und Lymphknoten. Damals sagten die Ärzte ich hätte Glück gehabt.

Nach einem Jahr ging es dann mit den Metastasen an. Also nahm ich den Kampf auf. Meine Geschichte schreibe ich hier nicht , sie steht irgendwo hier im Forum.
Dein Mann soll sein Leben nicht ganz ändern, er soll alle 3 Monate ein CT machen lassen, dann kann schon nicht viel passieren.
Er soll Pläne für die Zukunft machen, das hat mir sehr geholfen. Meine Pläne habe ich immer wieder verwirklicht, manchmal erst ein paar Jahre( wegen Operationen oder Chemo - Nebenwirkungen) später wie die Brasilienreise, die ich kürzlich erleben durfte.


Ich wünsche Euch viel Kraft die nächsten Jahre ohne große Zwischfälle
zu verbringen.

Liebe Grüsse

Marita

[Myositis]

Liebe Marita,
Ganz vielen Dank für Deinen Zuspruch. Deine Geschichte brauchst Du nicht zu schreiben, ich habe sie gelesen,da ich viel Zeit hier im Forum verbringe, um möglichst viel Infos zu bekommen. Und ich kann mich nur den anderen anschliessen: Du bist jemand ganz besonderes. Was Du mitgemacht hast und wie Du damit umgehst ist aussergewöhnlich. Bravo!! Und dann klickst Du dich auch noch überall ein, um allen anderen Betroffenen Mut zu geben. Es gibt nicht viele Menschen, wie Du es bist. Danke!!
Nun zu meinem Mann (mein Sonnenschein wie ich ihn nenne): Der Termin beim Urologen Ende März hat nicht viel gegeben. Er hat uns zu einer Onkologin weitergeleitet, die wir letzte Woche gesehen haben. Da die Bilder vor diesem Termin keine Metastasen zeigten, hat sie ihm vorgeschlagen, bei einer Studie einzusteigen. Wir wohnen bei Toulouse und die Onkologin arbeitet beim „Institut Claudius Regaud“, dass sich ausschliesslich mit Krebs beschäftigt. Die Studie läuft auch in Deutschland (wie ich im Forum feststellen konnte): Ein Jahr lang Sutent einnehmen in Doppelblindstudie, um zu sehen, wie es wirkt, wenn noch keine Metastasen sichtbar sind. Allerdings vorher noch ein Kontroll-CT machen. Dies hat er auch diese Woche gemacht. So, und nun hatten wir die Bilder und den Bericht (hier bekommt der Patient immer alle Bilder und bringt sie immer überall mit). Wir konnten nur „lesen“, dass sie einige „nodule“ gefunden haben, in der Lunge und da wo vorher die Niere war. Allerdings benutzen sie medizinische Ausdrücke, so das wir unmöglich wissen können, was die Bilder genau ergeben haben.
Am Montag wird sein Fall im Institut diskutiert und wir hoffen, dass wir Dienstag genaueres wissen. Nur frage ich mich, wie sie sagen konnten, dass er metastasenfrei ist nach der OP (4 Februar), und jetzt Anomalien feststellen nach 2 Monaten. Ich hoffe trotzdem, dass wir vielleicht mal bessere Nachrichten bekommen nächste Woche.
Ansonsten geht es meinem Mann den Umständen entsprechend gut. Von den 6 Kilos, die er abgenommen hat, konnte er 2 wieder zunehmen. Das ist nicht sehr viel, aber da er sowieso schon sehr schlank ist, ist jedes Kilo herzlich willkommen. Er arbeitet seit 2 Wochen halbtags und das tut ihm sehr gut. Ab und zu hat er Schmerzen in der Flanke, die aber ziemlich schnell wieder weggehen. Wir können sogar ab und zu über den Krebs reden, wenn auch meistens ich damit anfange. Wenn er mich am PC sitzen sieht, weiss er, dass ich oft im Forum lese. Leider kann er kein Deutsch lesen. Sonst hätte ich schon versucht, ihm einige Berichte zum Lesen zu geben. Auch wenn er sich lieber anders beschäftigt.
So, nun werde ich versuchen, nicht das ganze WE an diese Bilder zu denken und ruhig den nächsten Termin abzuwarten.
Nochmal danke Marita für Deinen Post. Dir und allen anderen weiterhin alle Kraft der Erde.
LG Myositis

[Myositis]

Leider bekommen wir seit der Operation Anfang Februar nur schlechte Nachrichten. Und ich habe mich so dazu gezwungen, optimistisch zu sein.
Wie ich schon schrieb, ergab das CT vom 15/04, einen verdächtigen Befund, was sich jetzt bestätigt hat. Die Onkologin sagte, es sind Metastasen in der Lunge direkt unter dem Schlüsselbein und im Nierenbecken der entfernten Niere. Bei der Operation konnte man nicht alles sehen und was geblieben ist, hat gestreut. Und da es eine sehr aggressive Krebsart ist, wachsen die Metastasen ziemlich schnell. Das hat mich leider wieder in einen Zustand der absoluten Verzweiflung versetzt. Ich versuche so gut wie möglich, es nicht zu zeigen und so schnell wie möglich wieder Hoffnung zu schöpfen.
Mein Mann wollte an einer Studie teilnehmen: 3 verschiedene Behandlungsmöglichkeiten:
1)Torisel 25 mg 1x pro Woche und Avastin 10mg/kg alle 14 Tage
2)Sutent
3)Interferon-alpha 2A 3xpro Woche und Avastin alle 14 Tage
Diese Studie läuft über 15 Monate und das Los entscheidet über die Methode. Mein Mann bekommt Torisel und Avastin. Morgen wird ihm eine Art Zugang unter der Haut für die Perfusionen gelegt und am 12. Mai bekommt er die erste Infusion.
Donnerstag hatte er noch ein Schädel MRT (es wurde nichts gefunden) und es wird noch eine Szintigrafie vom Skelett gemacht.
Mein Mann hat volles Vertrauen zum Arzt und ist zuversichtlich. Er sagt, er mache sich erst Sorgen, wenn die Medikamente nicht anschlagen.
Leider bin ich nicht ganz seiner Meinung, aber ich bin nicht der Patient. Ich stelle mir viele Fragen:
Warum wurden die Untersuchungen nicht schon früher gemacht? Und in seinem Fall, d.h. die Metastasen wachsen schnell: Warum landet er „durch Zufall“ in der Gruppe, wo das Torisel ist, was eigentlich noch nicht seine absolute Wirksamkeit bewiesen hat? Haben die Ärzte ihn schon aufgegeben???
Ausserdem stellte ich ihnen die Frage der operativen Entfernung der Metastasen, weil viele hier im Forum schrieben, das dies der sicherste Weg sei. Sie sagten uns, dass das erst gemacht wird, wenn nur in einem Bereich Metastasen sind und man müsste sie sowieso erst chemisch vorbehandeln. Und ausserdem werden mit den heutigen Medikamenten die Metastasen nicht kleiner, sondern sie werden „ausgehungert“ weil sie keine Blutzufuhr mehr bekommen, d.h. wenn das Medikament anschlägt, behalten sie die gleiche Grösse. Heisst das im Klartext: Ihr Mann wird sowieso noch überall Metastasen bekommen, da seine Krebsart aggressiv ist, also operieren wir nicht!?
Ich weiss absolut nicht mehr, was das Beste für meinen Mann ist. Ich hab so eine Angst, dass nicht das Richtige für ihn gemacht wird. Ich habe den Eindruck dass die Onkologen nur noch mit den neuen Medikamenten experimentieren. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?? Bin für jeden Beitrag dankbar, es fällt mir so schwer, optimistisch zu sein.
LG Myositis

[Kaffeetante]

Hallo Myositis

Ich kann deine Angst verstehn..aber denke nicht das sie begründet ist.
Nehme auch seit Januar Torisel.. erst wegen Metas in der Lunge. Torisel hat geschafft das die Metas nicht mehr gewachsen sind und diese dann operativ entfernt werden konnten. Riesen Erfolg.(Oder nicht?)

Leider bekam ich ein Rezidiv.. Aber ich bekomme jetzt wieder Torisel und ICH vertraue voll und ganz diesem Mittel. Jede Woche die Infusion( auch über Port) mit Kontrolle der Blutwerten. Habe kam Nebenwirkungen im gegensatz zu Sutent kann ich Bäume ausreissen. Nehme am Leben teil und Lebe.

Mach dir nicht zuviele Gedanken es kann passieren das man in einer Spirale von Angst fällt und damit ist keinem geholfen. Ich hoffe ich konnte Dir etwas Mut machen.
Wünsche Dir und vor allen deinem Mann alles Gute
Gruss Gabi

[Myositis]

Liebe Gabi,
Herzlichen Dank für deine Antwort. Ja, das beruhigt mich wieder ein bisschen. Es ist schrecklich, dieses Auf und Ab bei mir.
Heute vormittag wurde meinem Mann der Port gelegt, danach ging‘s zum Kardiologen und heute nachmittag ist er zur Arbeit gefahren. Der Kardiologe hat ein Ultraschall vom Herzen gemacht (wegen der Chemio), und meinte er sollte noch mal zu ihm kommen wenn die Chemio beendet ist um weitere Untersuchungen zu machen, da mein Mann jahrelang starker Raucher war (1 Schachtel / Tag. Seit Weihnachten hat er aufgehört.) Dieser Satz tat meinem Mann gut (auch wenn man nicht weiss was noch alles kommen kann).
Du hast Recht, die Behandlung mit Torisel ist ein Riesenerfolg bei dir und ich freue mich für dich und hoffe es geht weiter bergauf trotz Rückschlägen. Ich hoffe, dass das Medikament bei meinem Mann auch gut anschlägt.
Ganz liebe Grüsse an dich und nochmals : danke!
Myositis