Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Silik]

Hallo Mel,

nein, anscheinend würden sich meine Narben nicht mehr wirklich zurückbilden, die Ärztin meinte ich hätte dann lebenslang mit den Ödemen zu kämpfen, weil sich durch das zusammenziehen und vernarben der Haut ober- und unterhalb der Tibia alles stauen würde.
Das wären immerhin 3einhalb Wochen zwei mal täglich hoch dosierte Bestrahlungen gewesen.
Dann nehme ich doch lieber die Narben einer OP auf mich und kann dann hoffen das ich den Mist endlich komplett draußen hab. Das ist zwar auch kein einfacher Weg, weil sich diese Tumorprothese mit der Zeit abnutzt, aber irgendwas muss man ja dagegen tun, leider ist keine Behandlung dieser Krankheit angenehm oder einfach.

Gibt es denn schon Erfolge mit der Chemo die du jetzt machst?

Liebe Grüße!

[Ute08]

Hallo Mel,
kannst du die Chemo nennen, mit der du jetzt behandelt wirst?
Warum wird bei dir nicht VAI eingesetzt, wie es ja in der Ewing-Studie steht?
Würde mich interessieren, weil's bei meiner Tochter ja bald mit Chemo weiter geht.
Lieber Gruß,
Ute

[Melikre]

Hallo ihr Lieben,

Wurde seit November weiter mit Cyclophosphamid und Topotecan behandelt. Leider blieb der Erfolg bisweilen aus, weswegen die Therapie mit Chemotabletten in Zukunft ergänzt wird. Die Chemo fiel mir viel leichter als VIDE da diese nicht so stark die Blutbildung im Knochenmark angreift. Mein Tumor wurde als Weichteilsarkom und atypisches Ewing diagnostiziert. Vielleicht hängt es damit zusammen, dass ich nicht mit VAI behandelt werde.

[anju]

Hallo liebe Forumschreiber und
speziell auch an Ute08,

die hier angestossene Diskussion interessiert mich sehr. Bei meinem Mann wurde im Oktober 08 auch ein Ewing-Sarkom festgestellt. Seither wird er nach Euro Ewing behandelt. Die ersten 4 VIDE Zyklen waren ein einziger Horror. Er hat immense Probleme mit Ifosfamid (führte bis zu einer Psychose mit Nahtoderscheinung!) und Etoposid. Die letzten Zyklen wurden nun statt mit Ifosfamid mit Cyclophosphamid und nur 60 % Etoposid gemacht. Damit war es verträglicher. Die OP in Münster scheint nun auch recht gut gelaufen zu sein. Für uns kommt nun die Frage, wie es weiter gehen soll?
Die 8 VAC (oder VAI, die er sicherlich nicht macht) wer weiß denn wie diese ablaufen sollen? Auch immer über mehrere Tage stationär im drei Wochenzyklus oder wird es dann etwas einfacher? Und @Ute08 wie lief denn jetzt die Hochdosischemo bei deiner Tochter? Du hast ja auch schon wiederholt erleben müssen, dass nichts "nach Plan" läuft.
Ist die Entscheidung Hochdosischemo oder VAC abhängig von der Histologie des Tumors?
Ihr seht viele Fragen treiben uns um und über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Gruß
anju

[Ute08]

Hallo Anju,
darf ich mal fragen, wo dein Mann das Ewing-Sarkom hat und was operiert wurde?

Der Primärtumor ist bei meiner Tochter wegen der Amputation ja weg, aber leider hat sie auch Lungenmetastasen. Diese hatten sich in der Chemopause milimeterweise vergrößert, so dass die Hochdosischemo verschoben wurde. Es wurden jetzt erst 2 andere Blöcke
Chemo gemacht, die nicht im Protokoll stehen, um die Metas vor der HDC zu verkleinern.
Wenn ich das richtig verstanden habe, wird bei Metas immer die HDC gemacht. Ansonsten
spielt die Tumoraktivität in dem operierten Teil eine Rolle. Deswegen wird nach der OP in jedem Fall ein VAI oder VAC-Block gemacht, um die Zeit bis die Ergebnisse feststehen zu überbrücken. Erst dann wird entschieden. Gibt ja auch noch die Möglichkeit der Bestrahlung.

Am Sonntag ist der 2.Block beendet und dann gibt es ein neues Lungen-CT. Dann wird entschieden, ob die HDC durchgeführt wird oder was auch immer.
Hoffentlich konnte ich dir weiter helfen. Wäre schön, wieder von dir zu hören.
Ute

[anju]

Hallo Ute08,

mein Mann hatte das Sarkom am verlängerten Rücken, (in Ponähe). Die OP scheint gut gelaufen zu sein, obwohl man uns natürlich sagte, dass immer noch ein Lokalrezidiv auftreten könne.
Sein Problem sind die Chemos, die er absolut nicht verträgt. Sogar den Ärzten scheint unklar, wie er nochmals 7 Chemos aushalten soll. Er war ein halbes Jahr praktisch nur mit wenigen Tagen Pause in der Klinik. Deshalb wurde jetzt wiederholt das Thema HDC angesprochen, obwohl er angeblich keine Metas hat. (Du hast Recht, in Heidelberg hatte man uns auch gesagt, dass bei Mets immer HDC gemacht wird). Deine Aussage, dass nach der OP bis der histologische Befund vorliegt, immer eine VAI oder VAC gemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen. Der Befund dauert doch nur ca. 2 Wochen (wurde uns gesagt) und in diesem Zeitraum kann doch vermtl. niemand nach der OP die Orthopädie verlassen?! Oder sind andere da sooo viel schneller?
Wie verträgt denn deine Tochter die neue Chemo? Ich wünsche Dir, dass es besser ist, mein Mann kommt mit Cyclophosphamid viel besser zu recht als mit Ifosfamid! Vielleicht klappt es bei euch auch!
Bei meinem Mann ist eine Bestrahlung leider völlig unmöglich. Deshalb haben wir das Problem, nicht recht zu wissen, wie er weitermachen soll. Hattet ihr ein "echtes" Mitspracherecht oder wurdet ihr "auf den richtigen Weg gebracht"?

Liebe Grüße
anju

[Ute08]

Hallo,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt.
Bei ihr wurde 11 Tage nach der OP ein VAI-Block durchgeführt, der absolut harmlos war.
Auf die histologischen Ergebnisse haben wir ca. 5 Wochen gewartet. Weiß nicht, ob die hier besonders langsam waren. Die Proben wurden noch in einer anderen Klinik gegengecheckt.

Wir haben schon ein Mitspracherecht. Die Ärzte zeigen uns die Alternativen auf und dann wird besprochen, was passiert. Ich muss aber auch sagen, dass wir großes Vertrauen in unsere Ärzte haben, weil sie sehr offen mit allem umgehen.
Meine Tochter hat jetzt 2 Blöcke a 5 Tage Topotecan / Cychlophosphamid bekommen, die sie auch gut vertragen hat. Jetzt müssen wir das nächste CT am 19.6. abwarten.

Warum kann denn nicht bestrahlt werden?
Lieber Gruß
Ute

[sabrina79]

hallo ich bin neu hier in dem forum.
mein mann ist der betroffene,er ist 31 jahre alt und leidet an einem ewing sarkom(PNET). die diagnose wurde im august 08 gestellt.anfangs hiess es, es wäre eine kapselentzündung,keiner konnte sich diese schmerzen am linken schulterblatt erklären.naja, nach langemm hin und her kam dann die erschreckende diagnose.ewing sarkom mit lungenmetastasen und knochenmetastasen.ich muss sagen dass wir trotz allem ziemlich optimistisch waren.das ist jetzt schon über 1 jahr her.er nahm an der studie münster statt.6 mal hochdosis vide.2 mal file.dann eine grosse op.2 und 3.rippe wurden entfernt, und ein teil der lunge.hochdosis mit stammzellen im juni 2009,danach war fast alles weg.nach 2 wochen zu hause fingen die schmerzen wieder an, dann wieder klinikum mannheim.da liegt er jetzt seit dem 1.08 2009.hatte nochmal eine vide und jetzt wieder hochdosis mit stammzellen.die ärzte meinten,dass es evtl.noch ein paar wochen verlängert.mein mann erholt sich sehr langsam,die leukos sind erst bei 300,er ist abgemagert auf 60 kilo,kann nichzts essen wegen einer starken mukositis,er hat einen dekubitus,also das volle programm.unsere 2 kinder 6 und 3 jahre alt leiden auch stark darunter.papa ist schon 10 wochen im kh und ich bin fast nur bei ihm,d.h.die kleinen sind mal bei den grosseltern oder den tanten.und ich denke alles das was wir bis jetzt durchgemacht haben ist nichts im vergleich was uns noch bevor steht.

[Ute08]

Hallo Sabrina,
ist ja nicht so schön, was du schreibst. Wo ist der Krebs denn wieder gekommen?Arbeitet die Mannheimer Klinik mit Münster als Studienzentrale zusammen? Wie siehts denn mit Bestrahlung oder Hyperthermie aus?
Ich weiß: viele Fragen, die du natürlich nur beantwortest, wenn du dazu Lust hast.
Meine Tochter hatte Ewing im Fuß, der leider amputiert worden ist, und Lungenmetastasen. Sie macht jetzt gerade die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation.
Melde dich einfach wieder, wenn du dich austauschen möchtest.
Alles Gute für deine Familie und Dich
Ute

[sabrina79]

der tumor ist aus der 3.rippe entsprungen,und die metastasen in den knochen waren nie weg.mannheim arbeitet mit münster zusammen, die studie ist aber abgebrochen worden,weil nach der 1.stammzellentransplantation nach 1 woche die schmerzen wieder angefangen haben bzw.die metastasen wieder gewachsen sind. an der wiebelsäule sind auch metastasen,daher ist er auch stuhl und harninkontinent.bestrahlung kommt nicht in frage, weil einfach zuviele stellen betroffen sind.
und wie alt ist deine tochter???wo seit ihr in behandlung??
lg sabrina

[Ute08]

Hallo Sabrina,
meine Tochter ist 17. Das ist die absolute Sch... , sich in dem Alter mit Krebs rumzuschlagen. Dann auch noch mit Ewing, wo die Chancen ja nicht so prickelnd sind. Wir sind jetzt im 13. Monat in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung, die auch mit Münster zusammen arbeiten. Nachdem sich die Metastasen nach der Amputation vergrößert hatten, waren wir auch nicht mehr in der Studie. Wir hoffen jetzt einfach mal das Beste, dass die Hochdosischemo den richtigen Erfolg hat.
Habe ich das richtig verstanden, dass dein Mann lebensverlängernd, aber nicht
auf Heilung ausgerichtet behandelt wird? Das tut mir sehr leid. Ich hasse diese Erkrankung.
Wünsche euch viel Kraft für die anstehende Behandlung und alles, was noch auf euch zu kommt.
Lieber Gruß
Ute

[sabrina79]

liebe ute,
das ist einfach alles nur unglaublich schrecklich was man da alles durchmachen muss,und wir sind noch nicht mal diejenigen die die krankheit haben!!!
ja mein mann hat keine chance auf heilung, wir wollen noch ein bisschen zeit zusammen verbringen.und wie jeder weiss stirbt die hoffnung zuletzt.wie ist der momentane zustand deiner tochter??? das muss für dich auch sehr schlimm sein, wenn die tochter so schwer krank ist-.ich habe selbst eine 6-jährige tochter.einfach unvorstellbar!! ich weiss ja selbst was mein mann schon alles durchgemacht hat, aber so ein junges mädchen im teeniealter !. so eine erkrankung ist einfach immer schlimm, egal welches alter.
lg sabrina

[Ute08]

hallo
meine Tochter hat die Hochdosis und Stammzellentransplantation nun hinter sich.
Ließ sich zuerst auch ganz gut an. Zwar unangenehm, aber wohl auszuhalten.
Seit letzten Donnerstag hat sie nun Probleme mit der Atmung. Kaum waren die ersten Leukos da, da fing das auch schon an.
Jetzt liegt sie seit letzter Nacht auf der Intensivstation, weil nichts mehr ging.
Bleibt uns nur abzuwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.
Gruß, Ute