Darmkrebs mit 25,jetzt Chemo?...brauche dringend Rat

[heike_mike]

Liebe Carola.auch uns hat diese Diagnose ereilt. Interessant wäre deine Histo nach der Op um wirklich einen Tipp geben zu können. Wie zum Bespiel ob Spuren in den Lymphbahnen vorhanden sind. Auch wir wurden R0 operiert. metas unklar,aber spuren in den Bahnen. Eine Chemo sollte als Vorsorge sein, wir hätten sie auch gemacht da wir sie immer gut vertragen haben. Es muß nicht sein das es dir schlecht geht dadurch,auch die Haare bleiben in der Regel bei Darm oft erhalten. vorm start der chemo dann,2 monate nach op metas in der Leber. Die Entscheidung kann dir keiner abnehmen,wir hätten uns aber dafür entschieden. Läuft ja nun auch und bisher keine nebenwirkungen. Warte das gespräch ab. Drück dir die Daumen. Lg Heike ]

[Jutta]

Hallo Carola,

ich kann deine Gedankengänge sehr gut verstehen, denn ich befand mich vor vielen Jahren in derselben Situation (als es noch kein Internet oder Informationsquellen gab), mich erwischte es das erste Mal auch so jung. Damals konnte ich mich nur auf die Aussagen der Ärzte verlassen und Kobaltchemo (der Oberhammer) war die einzigste Wahl. Bei mir war aber die Wahrscheinlichkeit einer vererbten Anlage präsent, mein Vater und einige seiner Geschwister waren auch sehr jung an Darm- oder Magenkrebs erkrankt.

Durch einen guten Arzt wurde ich an Heidelberg verwiesen, dort begann zu der Zeit die Forschung der Gene. Ich stellte mich als „Objekt der Forschung“ zur Verfügung, und den weiteren Weg überließ ich ihnen, ich wollte einfach nur leben. Machte dann eine längere Runde Chemo, die ich heute als meinen Lebensretter ansehe, so manche unsichtbare entartete Mikrozelle wurde dabei zerstört. Denn danach hatte ich viele viele Jahre Ruhe. Erst viel später begannen dann die Rezidive und weitere Tumore auf zu tauchen. Durch eine extrem engmaschige Kontrolle in der Einbindung eines supertollen Teams wurden alle Tumore (gut- sowie bösartige) bis heute rechtzeitig entdeckt, konnten teilweise operativ entfernt werden, manche benötigten nochmalige Chemo oder Bestrahlung.

Je nachdem welche Art der Genmutation du hast, sollten ganz besonders intensiv die reproduktiven Organe und die Brust immer in der engmaschigen Nachsorge eingebunden werden. Bei meiner Mutation war zuerst die Gebärmutter, Eierstock und Eileiter der größte Schwachpunkt. Danach begannen die Tumore sich auf die Brust zu konzentrieren. Ich möchte dich hiermit nicht verunsichern oder verängstigen, aber es sind einfach wichtige Punkte bei der Nachsorge.

Carola, wie du schon selbst sagst, liegt die Entscheidung bei dir.
Bei einer Genmutation (evtl. HNPCC) ist der Behandlungsweg ungemein wichtig, und nicht unbedingt mit einem „normalen“ Darmkrebs vergleichbar (keine Abwertung). Was ich dir noch zur Meinungsbildung empfehlen könnte, dir zusätzlich einen Termin in einer guten und langjährig erfahrenen humangenetischen Klinik zu holen. Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus ist die Uniklinik in Heidelberg federführend und hat die längsten Erfahrungswerte.

Einen Termin in einem Darmzentrum, in welchem ein Konsil bestehend aus allen relevanten Ärzten deine Geschichte bespricht, wäre ebenfalls eine gute Option. Wenn du es seelisch aushälst, dann nehme dir diese Zeit um dich in allen Richtungen zu informieren. Der Tumor ist operiert (ein T1?), somit hättest du hierfür Zeit um dich danach zu entscheiden, welchen Weg du gehen möchtest.

Ich drücke dir die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung treffen wirst. Für weitere Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.

[PantaRei]

Liebe Carola,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Deinen Beitrag habe ich schon gestern gelesen, aber nicht geantwortet, weil mir nichts schlaues eingefallen ist. Mal sehen ob mir jetzt was einfällt.

Viele andere haben ja schon geschrieben, dass es vielleicht interessant wäre zu wissen, welches Stadium der Tumor selbst hatte, nicht nur die Größe. D.h. wieweit und ob er überhaupt schon in umliegendes Gewebe eingedrungen war.

Was soll denn genau durch die Chemo erreicht werden? Es klingt ein bisschen so, als ob die sich gegen Deinen "gefährdeten Darm" richtet. Das finde ich dann aber nicht ganz logisch. Ich hatte meine Chemo nach der OP (adjuvant) und sie sollte sich gegen eventuell verstreute Krebszellen richten. Wenn aber bei Dir recht wahrscheinlich ist, dass der Tumor nicht gestreut hatte, dann macht eine Chemo ja auch weniger Sinn - oder sehe ich das falsch??

Die Entscheidung zu treffen ist wirklich schwer. Ich hoffe, Du hast morgen ein gutes Gespräch. Für mich war auch immer sehr wichtig, dass ich das Gefühl hatte, einen Arzt vor mir zu haben, dem ich vertrauen kann. Ich hoffe, dass Du auch so einen Arzt hast oder findest und Du dann voll hinter Deiner Entscheidung stehen kannst. Denn das ist - da bin ich ganz überzeugt - unheimlich wichtig. Das hilft nämlich, die ganze Chemoprozedur besser zu "verknusen".

Liebe Grüße,

PantaRei

[Carola 83]

Guten Morgen!
Erstmal vielen Dank, dass schon so viele geantwortet haben, bislang fühle ich mich hier echt gut aufgehoben!
Also ich schreibe jetzt mal genau aus dem Klinikbericht ab:

Zusammenfassende klinisch-histologische Klassifikation:

Lokalisation: ICD-O-C 18.2
Typisierung, Grading: ICD-O-M 8510/3.M 8480/3, G 3
Stadium (TNM 2002) :pT3b, N0 (0/42), M0,V0,L0, Stadium 2A
R-Klassifikation: R0

Also, verstehen tuh ich nur "Stadium 2A". Was der Rest bedäutet weiß ich nicht.

[heike_mike]

Liebe Carola,

also ich bin sicher du bekommst hierzu gleich noch genauere Antworten wie zum Beispiel von Jutta.
Ich selbst habe damals auch nichts verstanden und mir wurde es hier sehr nett erklärt, so oft wie ich es brauchte. :-)

Also mal kurz inzwischen auf meine Laienweise.

T3 - war der Tumor, schon recht groß aber noch nicht in anliegende Organe infiltriert ( also eingewachsen)
N - sind die Lymphknoten
L - sind die Lymphbahnen
M - steht für Metastasen

Bei dir steht überall null.
Das heißt der Tumor konnte komplett entfernt werden und es wurden auch in den Bahnen (das ist das was ich im letzten Post meinte) keine Spuren gefunden die darauf hindeuten das schon Absiedelungen vorhanden sind.
M0 ist auch gut, denn es besagt das ebenso keine Metastasen vorhanden sind.

Also praktisch und ganz einfach gesagt, sieht es wirklich aus als wäre alles raus.
Demnach würde eine Chemo nicht unbedingt Sinn machen.
Höre dir auf jeden Fall alles genau an bei den Ärzten und wäge dann in Ruhe ab.

Ich jedenfalls wünsche dir, das du es geschafft hast und nun wieder Kraft tanken und gesund werden kannst mit deinen 25 Jahren.
Alles Liebe Heike

[Carola 83]

Ja, der Onkologe sagte ja auch, im Normalfall macht man bei diesem Befund keine Chemo. Aber aufgrund meines Alters und der Tatsache, dass es trotz des tollen Befundes sein könnte, dass sich noch Krebszellen in meinem Körper befinden oder durch die OP ins Blut gelangt sind und das bei mir ja eh "nichts normal" ist würde er mir sicherheitshalber dazu raten. Es wäre also eine rein profilaktische Chemo.

[bobbylee]

Liebe Carola,

zuerst ein herzliches Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Es tut mir leid, dass diese unberechenbare Krankheit schon in so jungen Jahren bei dir zugeschlagen hat, mit 25 hätte ich im Traum nicht daran gedacht. Aber man sieht, wie wichtig bei dieser Krebsart die Vorsorge auch bei jüngeren Menschen ist.

Deine Klassifikation ähnelt der meinen. Ich hatte ein tiefsitzendes Rektumkarzinom
T3 N0 (0/20) M0 G3 R0
UICC-Stadium II,Dukes-Stadium B

Ich habe mich damals für eine adjuvante Chemo und Bestrahlung nach der Op entschieden, vor allem wegen der Klassifikation G3 und weil ich nichts versäumen wollte. Was für mich auch sehr wichtig war, ist, dass ich in meine Ärzte volles Vertrauen hatte und ich kann mich nur Panta Rei anschließen. Ich habe alles psychisch und auch körperlich gut verkraftet, weil ich auch immer dieses Vertrauen spürte, das mich durch die ganze schwere Zeit begleitete und mir Kraft und Zuversicht gab.
Aber es ist schwer , jetzt zu sagen "Mach es oder mach es nicht". Ein Gespräch mit deinen Ärzten hilft dir sicher weiter . Und wenn dir dein Bauchgefühl zu einer weiteren Behandlung rät, dann würde ich darauf hören
Ich höre seit meiner Erkrankung immer darauf, was mir meine innere Stimme sagt . Vor der Diagnose brauchte ich recht lange, bis ich zum Arzt ging, obwohl mir mein Bauchgefühl schon länger signalisiert hatte, dass es sich hier nicht um vorübergehende Beschwerden handelte. Das soll mir nicht noch einmal passieren. Auch deswegen habe ich mich damals für die Radiochemotherapie entschieden, obwohl ich als "Grenzfall" auch hätte ablehnen können.

Ich wünsche dir, dass deine Zweifel sich bald zerstreuen und du deine entscheidung treffen kannst. Alles, alles Gute für dich, liebe Carola.

Liebe Grüße
Bbby

[PantaRei]

Hallo Carola,

jetzt will ich nochmal meine Gedanken schildern.

Bei Deinem Befund, d.h. einem Studium II wird in aller Regel nicht chemotherapiert. Aber es liegen Besonderheiten vor (Alter und Gendefekt im Darmgewebe).

Mir scheint es ein bisschen, dass die Ärzte bei Dir gerne noch etwas mehr machen wollen (was ja durchaus verständlich ist), ohne dass sie sicher sein können, dass es das Richtige ist.

Soweit ich es verstehe (aber Achtung - ich bin kein Arzt): Das größte Risiko scheint zu sein, dass Dein Genfehler zu einem neuen Tumor im Darm führt. Dagegen hilft aber die Chemo nicht wirklich - oder?? Dagegen würde - so denke ich - v.a. eine engmaschige Kontrolle helfen.

In dem Punkt, dass bei Dir doch Krebszellen ins Blut gelangt sind (während der OP), unterscheidet sich Dein Risiko doch eigentlich nicht von dem anderer Patienten im Stadium II. Das aber würde man mit der Chemo bekämpfen - es ist aber unabhängig von den zwei Besonderheiten.

Vielleicht könnte man auch andersherum argumentieren: Vielleicht macht es Sinn, das "Pulver trocken zu halten". Denn wenn die Gefahr besteht, dass Du nochmal einen Tumor entwickelst, dann wäre es gut, wenn Du nicht schonmal Chemo gehabt hast.

Meine Gedanken sind sicherlich etwas verworren. Und möglicherweise bin ich auch zu skeptisch (was daran liegt, dass bei mir möglicherweise die Therapie einen zweiten Tumor verursacht hat).

Ich habe mir angewöhnt, die Ärzte zu fragen, was sie denn machen würden, wenn sie an meiner Stelle wären. Das hat manchmal dazu geführt, dass sie viel ehrlicher antworteten und eine gewisse Skepsis durchaus zugegeben haben.

Nochmal wünsche ich Dir aber ein gutes Gespräch morgen ...

Liebe Grüße

PantaRei