Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Minimi]

Huhu Mel!

Schön zu hören, dass es dir gut geht und auch während der ganzen Chemo gut ging-weitestgehend zumindest! Das gibt uns Kraft und Mut!
Hattest du auch ne OP? Wie hast du die Bestrahlung überstanden?

LG Vera

[Silik]

Hallo Mel,

das interessiert mich gerade auch, und ich hoffe das ist jetzt keine blöde Frage, hätte man das nicht auch operieren lassen können?
Ich bin gerade auch in der Entscheidungphase was ich mache und nach vielen Gesprächen bin ich jetzt zu dem Schluß gekommen das ich es operieren lasse. Eine Bestrahlung bei meinem Tumor würde eine viel zu große Fläche in Anspruch nehmen, nämlich den gesamten Unterschenkel. Aber das ist eben bei jedem Sarkom verschieden, je nachdem wie groß es noch ist und wo es sitzt.
Ich hab auch gedacht nach einer Bestrahlung wäre er weg und das wäre wohl der einfachere Weg, aber dadurch würde mein Kniegelenk versteifen und ich bekäm Ödeme am Ober- und restlichen Unterschenkel. Und natürlich die Angst vor einem Rezidiv.

Liebe Grüße!

[Ute08]

Hallo zusammen
ich habe mal ne Frage an Mel: Bist du nicht operiert worden?
wo bist du denn behandelt worden?
Wie lange dauerte die Isolation bei der Hochdosischemo?
Warst du nach der Entlassung dann fit oder gab es noch Probleme mit den Blutwerten
oder anderes?
Sind jetzt mehrere Fragen geworden, aber interessiert mich brennend, weil wir ja in der Phase nach der OP sind.
Viele Grüße an alle hier im Forum
Ute

[Melikre]

Das sind eine Menge Fragen- ich versuche sie mal nach der Reihe zu Beantworten

@Ute 08

Eine Op kam bei mir aus mehreren Gründen nicht in Frage. Zum einen war es so, dass die Ausdehnung relativ groß war 12x6x7 cm. Der Tumor wuchs rund um mein Schlüßelbein und lag zu nahe an wichtigen Versorgungsnetzen wie z.B.: dem Nerv (Plexus) der den linken Arm steuert. Bei einem geringen Fehler hätte dieser völlig gelähmt sein können. Auch die Nähe zum Hals und zur Hauptschlagader stellte ebenfalls ein Problem für eine OP dar.

Ich bin aus Österreich und wurde in Linz (Oö) behandelt. (Ich weiß gar nicht ob ich de Klinik im Forum nennen darf- falls nicht kann die Admi. das ja löschen) Das Krankenhaus ist auf Leukämie und Blutkrnakheiten spezialisiert und genießt einen sehr guten Ruf in Österreich.

Normalerweise sind es (soweit ich mich erinnere) 8-12 Wochen in denen man in einem sterilen Raum untergebracht wird. Bei einer Transplantation von eigenen Stammzellen bei einem fremden Spender noch länger. Je nachdem wie schnell sich die Blutwerte erholen. Bei mir waren es genau 8 Wochen.
Nach so einer langen Zeit muss man sich erst wieder an frische Luft, Treppensteigen etc. gwöhnen. Ich schätze, dass ich noch 1-2 Wochen brauchte bis ich mich selber wieder als "fit" bezeichnete. Blutwerte wurden weiterhin alle 2-3 Wochen kontrolliert und dann die Abstände dazwischen wurden immer länger. Am Schluss nur mehl alle 3-4 Monate. Allerdings hat mir mein Arzt gesagt, dass sich das nie zu 100% erholen wird. Deswegen darf man auch nicht mehr Blutspenden gehen nach der Therapie.


@Silik

Man hat auch nach der HD Chemo bei mir wegen einer Op überlegt- weil das der Standard Plan für die Behandlung bei einem Ewing ist. Mein Tumor wurde als "extra-ossäres" Ewing diagnostiziert weswegen mein Knochen nicht angegriffen war. Dadurch war eine OP nicht sinnvoll nach der Therapie. Ich weiß nicht genau wie sich das von einem "normalen" Ewing unterscheidet da fehlt mir die Fachkenntnis.

Die Bestrahlung fiel mir ziemlich leicht. Schwierig war, dass Sommer war und man die Markierungen am Hals sehen konnte und ich nicht schwimmen durfte in der Zeit. Meine Haut hat sich lediglich minimal verfärbt- aber ich hatte keine hohe Strahlendosis glaub ich (54,6 Gy oder so ich weiß nicht mehr).

Die Angst vor einem Rezidiv begleitet einen wohl immer. Seit November 2008 bin ich wegen einem Lokalrezidiv auch wieder in Behandlung. Aber wer weiß wie sich das ganze ohne Chemotherapie entwickelt hätte. Damals hatte ich bereits Metastasen im Beckenknochen und in der Lunge. Die Zeit während der Therapie war/ist schwer aber dann denk ich wieder an all die Dinge die ich danach noch erlebt habe - und das war den Kampf in jeder Sekunde wert !!!


lg Mel

[Silik]

Hallo Mel,

da hast du aber Glück das man nach deiner Bestrahlung nur eine leichte Verfärbung sieht, so stellte ich mir meine Bestrahlung eigentlich auch vor, bis ich am Dienstag von der Strahlenärztin mal aufgeklärt wurde. Bei mir wäre die Strahlung ziemlich hoch und dadurch würde sich die Haut dermaßen vernarben und zusammen ziehen das es eben zu diesen Ödemen führen würde und mein Kniegelenkversteifen würde.
So normal scheint mein Ewing auch nicht zu sein, die haben nach der Probeentnahme über 4 Wochen gebraucht um dann zu dem Entschluss zu kommen das es am wahrscheinlichsten Ewing sein könnte. Sie haben die Probe auch an mehrere Kliniken geschickt und mich dann einfach mal danach behandelt. So hab ich nun ein atypisches Ewing, was aber zum Glück sehr gut auf die dafür vorgesehene Behandlung ansprach.

Welche Behandlung machst du denn nun mit, wieder Chemo?
Das ist echt so heimtückisch, da denkt man das man endlich alles los hat und dann bekommt man doch wieder was.


Liebe Grüße!

[Melikre]

Hallo Silik,

Mein Befund ist ähnlich.....also wortwörtlich heißt es da "am ehesten zur Ewing Familie"

Derzeit werde ich wieder mit Chemo behandelt aber andere Wirkstoffe wie bei VIDE .....mir fällt der Name gerade nicht ein aber ich werde nachsehen.
Würden sich die Narben aufgrund der Bestrahlung bei dir gar nicht mehr zurückbilden? Eine Freundin von hatte auch schlimme Verfärbungen-fast schon wie Verbrennungen aber ein halbes Jahr später merkt man fast nichts mehr davon

[Silik]

Hallo Mel,

nein, anscheinend würden sich meine Narben nicht mehr wirklich zurückbilden, die Ärztin meinte ich hätte dann lebenslang mit den Ödemen zu kämpfen, weil sich durch das zusammenziehen und vernarben der Haut ober- und unterhalb der Tibia alles stauen würde.
Das wären immerhin 3einhalb Wochen zwei mal täglich hoch dosierte Bestrahlungen gewesen.
Dann nehme ich doch lieber die Narben einer OP auf mich und kann dann hoffen das ich den Mist endlich komplett draußen hab. Das ist zwar auch kein einfacher Weg, weil sich diese Tumorprothese mit der Zeit abnutzt, aber irgendwas muss man ja dagegen tun, leider ist keine Behandlung dieser Krankheit angenehm oder einfach.

Gibt es denn schon Erfolge mit der Chemo die du jetzt machst?

Liebe Grüße!