Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

[Ute08]

Hallo Manuela,
danke für deine Antwort. Hast du Erfahrung mit dem Ewing-Sarkom?
Wir haben die Chemo in der Uniklinik Düsseldorf gemacht und die OP findet da auch statt.
Alles in Absprache mit der Uniklinik Münster, die ja die Studienleitung der Ewing-Studie haben. Dort wurde auch die Amputation ins Spiel gebracht,als Möglichkeit mit den besten Heilungschancen. Nachdem andere Spezialisten das alle bestätigt haben, bin ich davon überzeugt, dass es die beste Möglichkeit zum Überleben unserer Tochter ist- auch wenns schwer fällt und weh tut.
Liebe Grüße,Ute

[manulorenzen]

Hallo Ute,
wir haben Erfahrung mit einem Weichteilsarkom. So wie du das schilderst, seid ihr ja wirklich in fachkundigen Händen. Davon hängt einfach ALLES ab. Auf unserer Station war ein ca. 16jähriger Junge in Behandlung mit einem Ewing-Sarkom am Knie. Sein Unterschenkel musste amputiert werden, aber dann war seine Prognose GUT. Soviel ich weiss, geht es ihm jetzt gut, er hat eine Prothese und reitet wieder! Alles, alles Gute für deine Tochter!
Manuela

[liberobsv]

Hallöchen,


wir haben auch das Schicksal mit machen müssen was den Ewing Sarkom angeht aber nicht bei einem Kind. Meiner Mum ist dieser Krebs unter der Bauchdecke gewachsen. Sie hat innerhalb von drei Monaten den Kampf dagegen verloren und ist am 14.03.2009 gestorben. Dieser krebs ist so aggressiv das man Ihr von anfang an kein Chance gegeben hat. Sie wurde leider nur 46 Jahre und heute war die Beerdigung. Selbst die Chemo ging nicht mehr weil der krebs so agressiv war und sie auf deutsch gesagt von innen verhungern lassen hat. Ich hoffe für alle die diesen Krebs mal bekommen, das Sie mehr Chancen bekommen und das es bis dahin nen Mittel gegen gibt. Diesen aggressiven Krebs gabs bisher bei Erwachsenen in deutschland 9 mal. In Schwerin das erste mal und deshalb brauchten die Ärzte auch bis sie wussten womit sie zu tun haben und was sie machen sollten. daher war die Chance auch so gering für meine Mum. Und ich hoffe das alle die diese Sorte von Krebs haben oder mal bekommen sollten diesen zu besiegen.

[Ute08]

Hallo,
mein herzlichstes Beileid für den Verlust deiner Mutter.

Dieses sch... Ewing-sarkom ist so gräßlich und gefährlich.

Lass dich unbekannterweise feste umarmen.
Ute

[liberobsv]

vielen lieben dank für deine worte. es ist schrecklich ja vorallem weil es alles so unheimlich schnell gegangen ist. Und wie sieht es bei euch aus? hoffe es ist nicht so schlimm

lg steffi

[Ute08]

Hallo Steffi,
wir warten jetzt auf die Ergebnisse der Histologie, um zu erfahren, wie viele oder besser wie wenige Krebszellen noch aktiv waren.
Dann kommen entweder 7 weitere VAI-Chemoblöcke oder eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation. Was mit der Lunge wird,
wissen wir noch nicht genau.
Wir leben eigentlich die ganze Zeit zwischen Hoffen und Bangen.

Liebe Grüße, Ute

[liberobsv]

ich hoffe das alles gut wird bei euch. ich wünsche es euch so sehr! du kannst dich ja melden wenn ihr wißt wie es weiter geht:

lg grüße