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Alt 22.02.2009, 12:14
dinschi dinschi ist offline
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Registriert seit: 22.02.2009
Beiträge: 19
Standard AW: Rhabdomyosarkom, wer noch???

Dieser Thread ist zwar schon ein paar Monate alt, aber auch bei meinem Sohn (17) wurde Mitte Jänner 2009 ein aväoales Rhabdomyosarkom in der rechten Kieferhöhle diagnostiziert (ca. 4,5 cm). Das Knochenmark war bereits befallen und er hatte (hat?) eine winzige Metastase in der Leber. Also high-risk, Stadium 4. Wir sind im St. Anna Kinderspital in Wien, angeblich eines der weltweit führenden KH auf dem Gebiet der Kinderonkologie. Mein Sohn bekommt neun Chemoblöcke, CEVAIE (high risk, Arm B), wobei er auf die erste Chemo so gut angesprochen hat, dass er die abgestorbenen Tumorzellen fast nicht verarbeiten konnte und sein Blutbild derart absackte, dass er beinahe an der schlechten Blutgerinnung gestorben wäre. Jetzt ist sein Knochenmark nach dem ersten Block "frei" (natürlich ist man vor Restzellen nie gefeit) und es geht ihm eigentlich soweit ganz gut. Der Tumor selbst ist noch nicht geschrumpt, aber löchrig geworden. Er bekommt zusätzlich zur Chemo dann später eine Bestrahlung und wenn nötig, wird auch operiert. Als Abschluss wird eine Hochdosis-Chemo verabreicht, die sämtliche Stammzellen vernichten soll. Es werden dann meine aufbereiteten Stammzellen transplantiert (ist eine neue, experimentelle Methode, wo kein genau passender Spender mehr nötig ist, die Eltern genügen).
Laut Erfahrungsbericht der dortigen Ärzte konnten mit dieser Behandlungsmethode die letzten beiden Patienten mit Rhabdomyosarkom im Stadium 4 schon seit 5 Jahren (bzw. 2 Jahren) rezitivfrei (ohne Rückfall) gehalten werden.
Wichtig ist anscheinend, vor der letzten Chemo mit Bestrahlung und Operation den Tumor völlig entfernen zu können und erst dann fremde Stammzellen zu transplantieren. Bei den vorhergehenden sechs high-risk Patienten bestrahlten sie erst danach und sie starben alle (!!!!) am Rezitiv. Die Transplantation eigener Stammzellen erscheint den Ärzten weniger sinnvoll, da man davon ausgeht, dass die eigenen Stammzellen aufgrund eines genetischen Defekts den Tumor ausgelöst haben.

Aber ob mein Sohn schließendlich überleben wird oder nicht, kann natürlich keiner wissen. Wir hoffen das beste, vertrauen auf die neuen Errungenschaften in der Medizin und auf seine Selbstheilungskräfte.

Zum Thema Errungenschaften in der Medizin wollte ich noch erwähnen, dass es die Wilhelm Sander Stiftung gibt, die speziell RMS untersucht. Angeblich wird schon an einer Methode geforscht ohne Chemotherapie den Tumor zu beseitigen (T-Zellen Rezeptoren, die bei Mäusen schon Erfolge brachten) - habe dazu etwas unter dem link http://idw-online.de/pages/en/news300918 und auf www.journalonko.de/newsview.php?id?2070 gelesen.

Weiß jemand mehr dazu?

Alles Gute
dinschi
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