triple negativ

[Zitronengras]

@Holiday: Du bekomms ja sicher im Anschluss auch noch Bestrahlung. Das senkt das Rezidivrisiko auch nochmal ziemlich. Ansonsten gilt wie bei den hormonabhängigen auch: keiner kann einem eine Garantie geben, leider.

[holiday1978]

Hallo Zitronengras,

ich weiss, es gibt keine Garantie....ich kann ja auch morgen vom Auto überfahren werden usw.

Aber ich versuche positiv zu denken...und dann ziehen mich sollte Beiträge dann doch wieder runter.
Vielleicht sollte ich auch nicht soviel hier lesen.

Habe am Donnerstag meine 2.Chemo und da die 1. ja leider nicht so toll lief...dementsprechend ist jetzt mein Gemütszustand...

@Wurmi
Habe dir geantwortet. Möchte hier auch nicht weiter darauf eingehen ausser, auf den Satz mit "es gibt wirklich gute Onkologen da draussen".
Ich habe einen guten Onkolgen, zumindest vertrau ich ihm mein LEBEN an...
Was mich ZWEIFELN lässt und manchmal stark verunsichert sind so manche Aussagen hier (nicht nur dieses Thema)...
Für mich ist meine Diagnose noch ziemlich "frisch" und jeder geht halt anders damit um.

Viele Grüsse an auch ALLE

[Wurmi]

Hallo Holiday,

das ist genau das, was ich geschrieben habe: es gibt wirklich gute Onkologen! Ohne Hintergedanken! Nicht mehr und nicht weniger .
Ich freue mich, dass Du Deinem Onkologen vertrauen kannst!

(Vøllig ohne Hintergedanken! wieso wird so oft etwas zwischen den Zeilen gelesen? Ich schreibe nicht zwischen den Zeilen sondern direkt, was mir ja auch mitunter angekreidet wird,... )

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Sanne72]

Hallo zusammen,

hatte im September 2004 die Diagnose BK G3 triple-negativ Stadium IIb, Wächter frei 0/4, hatte BET,4x EC und 4x Taxol, danach 36 Bestrahlungen, die letzten davon Boost.

Taxol bekam ich damals mit der Begründung, weil ich so jung sei und weil der Tumor so aggressiv sei und es eben keine Möglichkeit zur AHT gebe. (Von daher, holiday, frag doch mal nach, ob du nicht die Taxane noch nachschieben kannst nach FEC)

Ich war über das hormonnegative ganz froh, denn so brauchte ich die AHT nicht und bin wunschgemäß, als ich mich fit genug fühlte, schwanger geworden. Der Kleine ist soweit gesund und munter und inzwischen fast elf Wochen alt.
Hinweise auf Metas oder Rezidive gabs bisher nicht.

Einen schönen Sonntag wünscht euch Susanne

[Eleve]

Hallo Holiday,

frag einfach Deinen Onkologen, warum keine Taxane gegeben werden. Bisher wurden die Taxane fast ausschließlich bei Lymphknotenbefall eingesetzt.
Taxane haben zum Teil recht heftige Nebenwirkungen und der Nutzen war wohl erst noch zu beweisen.
Ich hätte mir damals FEC gewünscht, weil ich gelesen hatte, dass die Taxane nicht wirken, wenn man Eppstein-Barr hatte. Auch von einem Arzt, der sich mit den zirkulierenden Tumorzellen befasst, hörte ich kritische Stimmen zur Wirkung der Taxane. Ausserdem wäre FEC herzschonender als FAC. Das haben meine Ärzte aber alles weggewischt... und mehr Erfahrung und mehr Studien gelesen haben letztlich sie, also hab ich ihnen dann einfach vertraut.
Generell heisst es seit vielen Jahren, dass Chemo jungen Patientinnen mit agressiven Tumoren deutliche Vorteile bringt. Vermutlich schon beim alten CMF-Schema.

Aber frag Deinen Onkologen, warum manche mit einem ähnlichen Befund wie Deinem Taxane bekommen und andere nicht. Sicher wird er es Dir erklären.

Ansonsten zur Diskussion: Ich hab kein Problem mit irgendwas, was Wurmi oder Marzipan geschrieben haben. Vielleicht, weil es mir nicht mehr neu ist. Wenn man nichts wissen will, soll man lieber die Finger vom Internet lassen. Auch neutral informierende Sachtexte können einem den Boden wegziehen. Ich erinnere mich noch gut, dass ich irgendwo lesen wollte, dass man den Krebs leichter bekämpfen kann, wenn man jünger ist. Und dann liest man überall nur genau das Gegenteil. Puh. Aber was will man machen, da muss man durch. Und man muss lernen, sich nicht allzu tief runter ziehen zu lassen, von gar nix.


Liebe Grüße,
Eleve

[Wurmi]

Hallo Sanne,
ich møchte Dir zu Deinem Baby gratulieren!!!!! Toll!!! Davon traeume ich auch noch,.. aber erst einmal abwarten . Wurdest Du extra "beobachtet" waehrend der Schwangerschaft?

Hallo @all:

Noch etwas Zahlenspielerei am Ende: Jede ist ein Individuum, keine Statistik kann einem sagen, was mit einem geschieht. Jede Statistik ist "alt", jeder Mensch ist anders... .
Jeder liest eine Statistik anders! Dafuer braucht man bloss als Beispiel die unterschiedliche Auslegung der østerreichischen Studie zu betrachten, siehe Thread: "Pressenews ÄZ, Journalonko etc. Sammelthread", Seite 6, Nr. 128 und 129. (kann leider nicht verlinken,...).

Beispiel: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, im Lotto zu gewinnen? Ich habe keine Zahl, aber doch geringer, als man sich das eigentlich vorstellen kann. Es wird trotzdem Lotto gespielt,.. .
Beispiel: Person XY hat Krankheit "nijdf" und eine 99%ige Wahscheinlichkeit auf absolute Heilung. Doch diese Person ist leider Nr. 100. Was nuetzt da die Statistik?????
Beispiel: Person ØÆ hat Krankeit "nvhfåf3r" und eine 5%ige Wahrscheinlichkeit auf absolute Heilung. Und was kann sein: Person ØÆ ist Nr. 3 und hat es geschafft!!!! Was hat da die Statistik geholfen? ØÆ hatte Angst und hat vielleicht extra mehr aufgepasst, dass alles getan wird, was møglich ist.

Was ich damit sagen will versuche ich mal zusammenzufassen:

Selbst wenn uns Zahlen um die Ohren gehauen werden, die wir nicht høren wollen, so sagen sie nichts ueber uns persønlich aus. Keine Statistik kann hellsehen, was mit uns passieren wird. Wir kønnen aber versuchen, Statistiken zu unserem Vorteil zu nutzen! Und immer fest daran glauben, dass wir auf der "Guten Seite" sind. Das Glas ist halb voll oder halb leer? Ich finde, dass die allgemeinen Statistiken eigentlich nicht so schlecht sind, im Vergleich mit anderen Krebsarten oder der Wahrscheinlichkeit einen Flugzeugabsturz unbeschadet zu ueberleben (habe keine Zahl, stelle es mir nur nicht so prickelnd vor),.. ich fliege trotzdem. (ja,.. die Wahrscheinlichkeit bei einem Autonfall zu verungluecken ist deutlich høher, als ein Flugzeugabsturz, ich weiss, aber es geht hier nur so um die Idee, was ich eigentlich meine,..).

Ausserdem wird jetzt endlich sehr viel im Bereich TN-BK geforscht und gemacht und getan. Und wir kønnen auch etwas fuer uns tun, Sport, Ernaehrung, etc. etc. Was davon wirklich die letzte Wahrheit ist, keine Ahnung, aber solange ich mich gut damit fuehle, ist es das richtige fuer mich, und mal wieder: fuer mich . Jede muss selbst entscheiden, was sie fuer richtig hælt. Und das geht besser, meiner Meinung nach, wenn frau sich informiert und weiss, worum es hier geht, aber mal wieder: die Wahl hat jede selber! . Das war fastt das Wort zum Sonntag .

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Micha65]

Hallo Arura,

zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß wirklich kein schöner ist.

Nun mußt du zu deiner Diagnose auch noch diese Aussage von deinem Onkologen verdauen!

Deshalb hoffe ich sehr, dir mit meinem Beitrag ebenfalls Hoffnung machen zu können.

Januar 2007 erhielt ich meine Diagnose. Mein Tumor war triple negativ und ein G3.

Ich bekam 6x FEC (Empfehlung der Tumorkonferenz und eines befreundeten Onkologen - für dich, liebe Holiday! )

Vor 3 Wochen war ich zur Nachsorge: Keine Metastasen!

Liebe Arura, für deine bevorstehende Chemo wünsche ich dir alles Gute.

Viele Grüße
Micha65

[holiday1978]

Danke
Ich finde es toll, dass es solche Foren gibt.
Manchmal stehen hier Dinge drin, die muss ich erst verdauen....auf der anderen Seite gibt es hier so viele unglaublich starke Frauen...die andere noch aufbauen.
Dafür einmal ein ganz HERZLICHES DANKESCHÖN !!!
Ihr seid toll

Ich werde meinen Doc nochmal wegen der Taxane löchern.
Viellcht kann ich dann etwas besser schlafen.

@eleve: genau das hat er gesagt, die Lymphknoten sind frei, deshalb keine Taxane.
Nur ich finde Wurmi hat RECHT...
Solange ich keine Metas kriege...kann ich ja noch geheilt werden...
Deshalb...warum was in der Hinterhand behalten?
Vielleicht sollte man dem Schalentier ordentlich Dampf machen...

Ich danke euch

[Arura]

Hallo an alle

ganz herzlichen Dank für eure Beiträge.

Meine Diagnose lautet: invasiv-duktal G3 Hormon negativ HER-2 negativ
Ki-67 60%
Stadium: pT2 pN1 MO mit 2,1 cm grossem Primärtumor, Mikrometastase im Sentinel
Chemo mit Epi-Adriamycin, Taxane, Cyclophosphamid

Ich hatte mir tatsächlich eine onkologische Zweitmeinung eingeholt für die ich heute so dankbar bin. Denn gefühlsmässig, speziell nach dieser unzureichenden Konsultation bei meinem 1. Onkologen, hatte ich den unbedingten Wunsch einen anderen zu hören.

Der 2. Onkologe war auch ganz klar, sagte mir, was einige von euch bestätigen, dass die ersten 2 Jahre massgeblich seien. Kein Rezidiv in dieser Zeit bedeutet eine wesentliche Verbesserung der Prognose wenn nicht gar Heilung.
Er verwies mich auf eine amerikanische geprüfte Studie, 2003 publiziert eines Herrn Citron ML et al (zu finden im www.pubmed.org)

Demzufolge lautet mein Therapieschema: dosisintensivierte Therapie über 12 Zyklen alle zwei Wochen angefangen mit 4x Epi-Adriamycin 160 mg, 4x Taxane 280 mg, 4x Cyclophosphamid (Dosis ist mir z.Zt. noch unbekannt)

Man hat mich gewarnt, die Therapie sei lang und hart.
Epi hab ich bereits abgeschlossen. Am Freitag bekomme ich das 3. Taxane.
Bin also in der Halbzeit. Alles war bisher aushaltbar.

Die Bücher "Das Antikrebsbuch" und "Krebszellen mögen keine Himbeeren" haben mich sehr inspiriert.
Trinke viel Grünen TEE, esse täglich eine Myrobalanfrucht, nehme Curcuma mit schwarzen Pfeffer auf ein Teelöffel, wie ein Medikament ...viel Gemüse und Obst und versuche auf meine 9 MET Sport zu kommen was angeblich die Prognose bei BK-Patientinnen erheblich verbessern soll.

Ja nun... ich wünsche mir für uns alle nur das Beste und glückliche Zeiten!
Herzliche Grüsse an Alle

[lilochris50]

Hallo,

ich möchte gern mal etwas Mut machen.Ich bin trotz triple negativ seit 5 1/2 Jahren ohne Rezidiv.Ich bin sehr froh, keine Hormone schlucken zu müssen.Es geht mir super gut und Chemo und Bestrahlung sind fast vergessen.Ich habe keinerlei Therapiefolgen zurückbehalten.Das einzige Handycap ist mein Lympharm. Aber mit 2x Lymphdrainage/Woche habe ich auch das im Griff.


Liebe Grüße Christel

[Iris13Evi]

Ja Christel,

so was wollen wir hören !

Schön das es Dir gut geht.

Liebe Grüße
Iris

[Tanja1968]

Hallo Zitronengras,

mein Cocktail besteht aus Docetaxel und Cyclophosphamid - Studie nennt sich SUCCES C (ich hoffe, Nomen est Omen....) .
Der andere Arm wäre 3x FEC und 3x Doc gewesen, was ja so bereits angewendet wird.

Bin froh, dass ich diesen Thread entdeckt habe, denn man wird hier durch euch sehr ermutigt. In meinem Umfeld habe ich bislang immer nur "Auweia" zu hören bekommen, wenn man sagt, dass man Triple-negativ ist und das war zugegebenermaßen nicht wirklich aufbauend . Auch im Internet und in Büchern wird "unsere" Variante oft als ungünstig beschrieben.

Liebe Grüße
Tanja

[ängel]

Hallo, ich bin total neu hier. Habe was zu triple-negativ gesucht und diese Diskussion gefunden. Bin auch triple-negativ. BK seit juni07, brusterhaltene OP, 1 befallener LK von 13, GIII, T2,5cm, nach M wurde nicht gesucht.
Ich wage nun gar nicht zu schreiben was mein Arzt auf meine Frage nach der Prognose gesagt hat. Habe Angst, ich werde gleich angegriffen.
Ich lebe in Schweden auf dem Lande und bin froh über jede Information aus dem net.
Also wie gesagt, lese alles was ich finden kann, will ausreichend informiert sein. Denn ich habe die Erfahrung grmacht, dass man von den Årzten so wenig wie möglich erfährt.
Bis zum nächsten Mal

[Iris13Evi]

Hallo Ängel,

Zitat von ängel

Ich wage nun gar nicht zu schreiben was mein Arzt auf meine Frage nach der Prognose gesagt hat. Habe Angst, ich werde gleich angegriffen.

Ich will es wissen

Wissenshungrige Grüße
Iris

[ängel]

Also, ich habe erst nach der Prognose gefragt, als man nach OP und 2 nicht befallenen Wächter-LK doch einen LK fand (2,5 cm) und ich wusste mein BK war aggressiv, Grad III und trple-negativ. Mir war klar, dass der Arzt kein Hellseher ist, aber sie haben doch ihre Erfahrungen und Statistiken. Unter starkem Vorbehalt sagte er dann, dass ich zu 50% in den nächsten Jahren, ich denke mal 2-4, sterben kann.
Das hat mich nicht umgehauen. Wollte nur wissen, wie ernst es ist.
Nun habe ich die erste Mammo (op im okt07), die erste Szintigrafie (wegen starker Schmerzen nachts im Oberschenkel) und Datatomigrafie (harte Brust und Schwellungen oberhalb der Brust) hinter mir und alles sieht gut aus.
Das Beste, was ich hörte, war von einer Ärztin aus dem Krebs-Info-Dienst:
Sie meinte, der Krebs ist so unterschiedlich und entwickelt sich so verschieden, der eine kleine Tumor kann sich sehr schlecht entwickeln und ein grosser, aggressiver kann geheilt werden.
So, nun hör ich auf, sonst wills keiner mehr lesen.
Tschüss- Ängel