Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Tina04]

liebe Kirsten,
seit dezember letzten jahres bin ich stille leserin in diesem forum da meine liebe mam auch bsdk hat und es nicht zum besten mit ihr steht.
Ich möchte dir sagen das es mir oft geholfen hat hier im stillen bei euch gewesen zu sein.
Ich weiß was z.zt. in dir vorgeht denn ich mache das selbe durch wie du ich fahre jeden tag 64 km zu meiner mam war jetzt mit meiner kraft am ende und meine familie meinte ich soll mal 2-3 tage zuhause bleiben doch es ist furchtbar denn auch ich weiß nicht ob es richtig oder falsch ist zuhause zu bleiben.
Ich sitzte hier zuhause und versuche mich abzulenken doch ich verspüre den drang ins auto zu springen und nach meiner mam zu fahren ich habe so große angst das ausgerechnet jetzt wo ich nicht da bin es ihr schlechter gehen könnte und ich bin dann nicht da.
Wir haben so eine innige beziehung und ich liebe sie über alles und die angst sie zu verlieren frist mich förmlich auf.
Doch genug von mir doch als ich das von dir gerade gelesen habe mußte ich dir einfach schreiben denn du sprachst mir aus der seele.
Ich wünsche dir viel kraft ,

lg Tina

[Kirsten67]

Guten Morgen,

und lieben Dank für Eure Unterstützung.

@Heike, ja der Akku ist im Moment ziemlich leer. Ich weiß oft nicht mehr weiter. Weiß nicht mehr, was ich meiner Mama sagen soll, die mir hilflos und verzweifelt Fragen stellt, in der Hoffnung, etwas Positives von mir zu hören. Ihr Ehefrauen müßt soviel aushalten! Schicke Dir hiermit ein großes Kraftpaket.

@Petra, Urlaub - davon träume ich. Das geht für mich aber zur Zeit nicht. Aber irgendwann, wenn Papa erlöst ist und Mama den Alltag schafft, dann möchte ich auch wegfahren. Ich drücke Deiner Schwägerin alle Daumen und wünsche Ihr und Euch viel Kraft bei der Attacke auf das Mistvieh

@Martina, habe letztens noch einen Vortrag darüber gehört, was es bedeutet, keine Erholungsphasen bei Streß zu bekommen. Das ist wissenschaftlich breit untersucht. Und mein Kopf weiß auch, dass es richtig ist. Aber mein Gefühl sagt mir was anderes.
Ich drücke Dich auch an dieser Stelle und hoffe, dass Du heute einen guten Sonntag hast und der Schmerz ab und an seinen Griff lockert.

@Queeny, sicher kann jedem von uns ganz plötzlich was passieren. Ich habe am Freitag noch mit jemandem darüber gesprochen. Das Schlimme ist, dass ich seit Monaten vor so etwas Angst habe, dass meinem Mann was passiert, meiner Schwester, meiner Mama. Wir haben ja auch noch Angst um die Tante meines Mannes. Manchmal habe ich das Gefühl, dass die letzten 9 Monate alle Zuversicht und meinen sonst so unerschütterlichen Optimismus aufgefressen haben.
Dir wünsche ich, dass Du heute einen Weg für Deine Trauer findest ohne den Boden unter den Füßen zu verlieren. Ich denke viel an Dich.

@Tina, ich feue mich sehr über Deine Nachricht. Du beschreibst das so treffend, diesen Drang und diese Gedanken, von denen man sich kaum ablenken kann. Dir und Deiner Mam alles Liebe.

Gestern sind wir 18km gewandert, meine Beine meckern heute mächtig, aber der Tag vor o.k.. Gehalten habe ich mich auch ganz gut, braucht nur ab und an ein Stück Weg für mich alleine oder mit meinem Mann an der Seite. Deutlich wurde, wie unterschiedlich die Menschen mit mir umgehen. Es gibt einige, die überhaupt nicht verstehen. Einige, die fragen, nur um mich dann mit ihren Leiden (oh, mein Rücken, so schlimm; ach bei meiner Mama vor einem Jahr) vollzutexten. Und dann gibt es die ganz wenigen, die mich in den Arm nehmen, die zuhören, und mit Wärme antworten.

Freitag habe ich noch mit dem Hausarzt meines Papas gesprochen. Ich wollte mit ihm darüber reden, wie ich feststellen kann, wann es kritisch wird - leider gibt es da nichts. Es war ein schweres Gespräch, zumal der Arzt mir dann erzählte, wie schwer das auch für ihn ist. Er kennt meine Eltern gut von gemeinsamen Urlaubsreisen. Und er hat die Untersuchungen im Januar 2008 bei Papa wegen der "Magenprobleme" gemacht. Im Mai wurde dann ja der Tumor entdeckt. Auf jeden Fall unterstützt er Dronabinol, mal sehen was die Krankenkasse dazu sagt.

Mit Papa und Mama habe ich heute auch schon telefoniert. Es ist kein guter Tag. Und die letzten Tage waren es auch nicht.
Papa hat furchtbare Angst vor der Chemo am Dienstag, da gibts da erstes mal Oxaliplatin.
Bis vor drei Wochen hat er so gekämpft. Hat alles versucht, alles mitgemacht, immer ein liebes Wort gefunden. Hat immer gesagt "Ich will".
Und jetzt - er redet nicht mehr viel mit uns, obwohl er genau zuhört.
Er zieht sich immer mehr zurück, sein Kopf ist klar, seine Gedanken auch, aber er ist einfach nicht mehr bei uns. Versteht ihr, was ich meine?

Und was soll ich Mama sagen? Sie fragt mich immer, erzählt von Ihrer Hoffnung, dass es Papa in drei Monaten, wenn die Chemo angeschlagen hat, wieder besser geht. Nach den Gesrpächen mit zwei Onkologen und dem Hausarzt kann ich daran nicht mehr glauben. Was soll ich Ihr bloß sagen. Bislang versuche ich, sie in Ihren Hoffnungen zu bestärken und nur ganz vorsichtig den anderen Weg anzudeuten. Ich höre ihr zu, höre ihren Kummer und ihre Angst und weiß doch oft am Telefon nicht mehr, was ist tun soll.

Ich sitze jetzt hier am PC, mit Tränen in den Augen, schreibe Euch, merke, wie gut es ist, so meine Gedanken zu sortieren, in Worte zu packen. Hoffe auf die Wirkung des Dronabinol und das Papa das ganz schnell bekommt.
Und wäre so gerne bei meinen Eltern.

Eure Kirsten.

[Tina04]

Liebe Kirsten,

ich verstehe dich sehr gut, dieses zurückziehen nicht sprechen als wären sie in einer anderen Welt.
Und man sitzt Ohnmächtig dabei und kann nichts tun. Meine Mam hat keinen Lebenswillen mehr das sagten die Ärzte gestern meinem Vater er hat es mir vorhin am telefon so schonend wie möglich beibringen wollen doch dann hat er so geweint und ich mit.
Morgenfrüh fahre ich wieder zu ihr, sie ruft immer nach mir. Das ist alles so schrecklich ich werde mich jetzt aufraffen und eine Runde mit meinem Hund Mexx gehen kann im Moment nicht mehr so klar denken wünsche dir und Deiner Familie alle Kraft der Welt .

Alles liebe auch für euch Tina: pftroest:

[Mella W.]

Zitat von Kirsten67

Einige, die fragen, nur um mich dann mit ihren Leiden (oh, mein Rücken, so schlimm; ach bei meiner Mama vor einem Jahr) vollzutexten.

Hallo Kirsten,

sorry, dass ich mich erst jetzt melde...war mit unserem Sohn im Krankenhaus-Fieberkrampf+Lungenentzündung, aber nun wird´s Leben wieder angepackt!

Ja, von diesen Leuten gibt´s ne Menge...aber in keiner anderen Situation erkennt man die Leute, die man wirklich in seinem Leben braucht und die für einen wichtig sind. Die anderen...da kannst Du getrost drauf verzichten. Kirsten, Du bist ein viel zu wertvoller Mensch, als dass Du Dich mit diesen Menschen "rumschlagen" müsstest!

Zitat von Kirsten67

Bis vor drei Wochen hat er so gekämpft. Hat alles versucht, alles mitgemacht, immer ein liebes Wort gefunden. Hat immer gesagt "Ich will".
Und jetzt - er redet nicht mehr viel mit uns, obwohl er genau zuhört.
Er zieht sich immer mehr zurück, sein Kopf ist klar, seine Gedanken auch, aber er ist einfach nicht mehr bei uns. Versteht ihr, was ich meine?

Ja...leider Meine Ma war die letzten Wochen auch immer "abwesend". Sie schaute ins Leere, aber über ihre Ängste hat sie nicht mit uns gesprochen...sprich über den Tod. Ich habe früher immer gedacht, man muss bis zum Schluss kämpfen! Aber muss man das? Ich weiss es nicht...wenn die Kraft zuende geht,...puuh, mir fehlen die Worte. Vielleicht spürt er, welch ein Weg vor ihm liegt, vielleicht bereitet er sich drauf vor.

Es ist schwierig, die richtigen Worte bei Deiner Ma zu finden, das glaub ich Dir! Du machst das schon richtig...ihr nicht komplett die Hoffnung nehmen, aber einen anderen Weg andeuten. Mensch Kirsten, es tut mir so leid!!!

[Tine70]

Liebe Kirsten,

ja, das ist alles sehr kräftezehrend und verwirrend. Kaum hat man sich mit etwas arrangiert, kommt es doch wieder anders. Und immer diese Hilflosigkeit; kaum bin ich, optimistisch und kampfbereit, aus einem Gespräch heraus, hatte neue Infos und scheinbar praktikable Möglichkeiten, da hat sich die Realität eins gelacht und mir gezeigt, dass ich damit nichts ausrichten kann.
Immer mit Sorge einschlafen und aufwachen, nicht zur Ruhe kommen, weil ich dies oder das noch tun, erledigen oder besorgen wollte, manchmal vielleicht auch nur, um überhaupt etwas tun zu können und beschäftigt zu sein....

Mein Stiefvater war ohnehin ein sehr ruhiger Mensch, der seine Worte mit Bedacht wählte, so hat er auch diese Krankheit ertragen: Ruhig, ohne zu klagen oder andere belasten zu wollen. Er, immer Mann der Tat, war auf Hilfe angeweisen und hat dennoch so vieles so tapfer ertragen. Davor verneige ich mich im Nachhinein, aber das bringt ihn uns einfach nicht wieder.
Meine Mama hat auch so auf Hoffnung gehofft, auf positve Wendungen und auch wenn uns nichts mehr helfen konnte, so hat uns die Hoffnung eine ganze Zeit lang getragen.Manchmal wusste ich aber auch schon nicht mehr,was ich noch sagen soll, was ich noch tun kann....

Diese schlimmen Verlustängste plagen mich auch, besondere Angst habe ich um meine Tochter und manchmal denke ich auch, dass ich in den letzten Monaten sehr viel Zuversicht eingebüßt habe und einfach eine Seite des Lebens kennegelernt habe, die mich komplett verändert hat.

Liebe Kirsten, es ist gut, hier weinen zu können, weil hier jeder weiß, wie es sich anfühlt.Im "richtigen" Leben trifft man zum Glück auch manchmal auf empathische Menschen, das tut gut.
Es ist gut, dass du an diesem Wochenende Luft geholt hast, du wirst die Kraftreserve einfach brauchen.
Es ist doch so, dass sie bei dieser Krankheit von einem Tag auf den anderen etwas ändern kann, vom Positiven ins Negative, aber auch vom Negativen ins Positive, wir wissen nicht, was in drei Monaten sein wird, doch ich wünsche euch so sehr, dass es dann gut sein wird!!!

Alles Liebe,
Martina

[Aldente]

Liebe Kirsten,

ich lese die Verzweiflung aus Deinen Worten heraus, aber mach' Dir bitte nicht nur so schlimme Gedanken. Keiner weiß, was in 3 Monaten ist, vielleicht hat Dein Papa wirklich nochmal einen richtigen Aufschwung. Verlier bitte nicht die Hoffnung, auch wenn es verdammt schwer ist, vor allem nach Gesprächen mit 3 unterschiedlichen Ärzten.

Ich nehme Dich fest in den Arm, halte Dich und bin einfach mal still und leise für Dich da.

Liebe Grüße, Andrea

[Queeny]

Liebe Kirsten,

es tut mir Leid, wenn ich lese, wie schlecht es Dir gerade geht
Ich kenne Deine Sorgen zu gut, und wir können hier sicher alle genau nachvollziehen, wie Du Dich gerade fühlst...

Jeder Tag ist ein neuer... Und selbst wenn wir abends mit Zuversicht zur Ruhe finden, so kann es sein, dass wir am nächsten Morgen wieder mit etwas konfrontiert werden, was uns den Boden unter den Füßen nimmt.
Weißt Du, auch ich habe eigentlich nicht mehr so richtig an das Positive geglaubt, meine Zuversicht war so ziemlich aufgebraucht. Aber ganz tief in mir drinnen habe ich doch immer wieder ein Fünkchen Hoffnung gesucht. Anders hätte ich die letzten Wochen auch sicher nicht überstehen können.

Es tut so weh dies hier alles zu lesen und nichts tun zu können, außer Dir eine liebe Umarmung zu senden und mit Dir zu hoffen...

Bleib stark - aber gönne Dir ab und an auch eine Atempause... Verlier Dich selbst nicht aus den Augen. Es ist wichtig, dass Du auch an Dich denkst und Dich nicht übernimmst, sonst ist am Ende niemandem geholfen.

Ich wünsche Euch alles alles Liebe
Deine Queeny

[Conny44]

Liebe Kirsten,

dein "Seelenrhabarber" (geiles Wort) kann wohl jeder nachvollziehen.
Auf der einen Seite der dringendste Bedarf an etwas Ruhe, andererseits das schlechte Gewissen.
Glaube mir, kein Mensch schafft es ununterbrochen für die Angehörigen dazusein. Ob und wann der Tag X da sein wird, liegt ebensowenig in unserer Macht, leider.

Ich denke, wenn es wirklich mal soweit kommen sollte, dann wäre es möglich, dass du das instinktiv spürst. Bei mir war es jedenfalls so, obwohl ich trotzallem überhaupt nicht damit rechnete. Ich bin Pfingstmontag abend wieder nach Leipzig gefahren und dann spontan am nächsten Dienstag früh zeitig nach Berlin. (Hätte also auch dort bleiben können, aber sollte ja eigentlich arbeiten gehen.)

Ich kann aber verstehen, dass du Angst hast, eventuell nicht bei ihm zu sein. Dennoch könnte auch was passieren, wenn du in der Woche wieder bei dir zu Hause bist. Auch bei mir war dies eine riesengroße Angst, dass ich nicht bei ihm sein kann. Er hätte sonst überhaupt niemanden gehabt (sein Sohn war zu diesem Zeitpunkt in Dänemark). Ich bin so dankbar, dass ich das Richtige im richtigen Moment entschieden habe.
Und das wünsche ich dir auch!!!!

Als meiner Freundin ihr Papa vor 8 Jahren verstarb, studierte sie gerade, war auf dem Weg zum Studienort, hatte aber so eine innere Unruhe gehabt, dass sie dann sofort lieber ins Krankenhaus gefahren ist. Sie kam rechtzeitig, 1 Stunde bevor er ging....

Aber ich will eigentlich dir viel lieber wünschen, dass es deinem Papa nochmal besser gehen möge und er weiterhin die Kraft hat zu kämpfen.

Ich drücke dich