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  #1  
Alt 08.02.2009, 20:16
Benutzerbild von Steffel
Steffel Steffel ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Mitstreiterinnen,

das ist jetzt mein dritter Beitrag heute, dann reichts aber auch. Ich habe jetzt die zweite Topotecan-Woche hinter mir, die Leukos stiegen auf 3,0 und es gab insofern keine Probleme.

Aber ich will jetzt bloss mal loswerden, dass dies für mich eine Horror-Chemo ist. Noch nichtmal die Taxol/Carboplatin-Mischung hatte mir so viel ausgemacht!

Es ist einmal die Tatsache, jeden Tag von Mo-Fr ins Krankenhaus fahren zu müssen, zu wissen, dass es einem danach von Tag zu Tag schlechter geht. Der Montag geht noch so, danach nehmen Übelkeit, Schlappheit, Kopfschmerzen, angegriffene Schleimhäute und Verstopfung immer mehr zu. Mich macht das alles so richtig mürbe, dieser ganze Mix aus Nebenwirkungen.
So dermassen schlapp (ich gucke noch nichtmal in den KK rein, stelle den PC überhaupt nicht an), das hab ich noch bei keiner Chemo erlebt!

Auch stelle ich fest, dass die zweite Chemo noch mehr zugesetzt hat als die erste. Hoffentlich geht das nicht noch so weiter!
Ging oder geht es Euch auch so mit Topotecan? Ich habe bis jetzt alle Chemos gut "weggesteckt", aber das Topotecan macht mir zu schaffen, es graut mir ein wenig vor der nächsten Chemo-Woche. Ich nehme Navoban als Begleitmedikation. Das hilft schon in punkto Übelkeit, aber klar, es kann nicht alles beseitigen.

Das war jetzt bloss ein kleiner Gefühlsausbruch, ich musste das mal loswerden.

Wenn jemand antwortet, es geht ihr auch so, bin ich schon beruhigt und denke, dann hältst du es auch weiter durch!! Naja, auch ohne Antwort halte ich es weiter durch, es bleibt einem ja nichts anderes übrig.

Viele Grüße,
Monika
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  #2  
Alt 09.02.2009, 13:26
Benutzerbild von tigimon
tigimon tigimon ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Monika (sorry, ich kann nicht Steffel schreiben, da muss ich lachen, ein Bekannter von uns heißt Steffel!

Ich habe vor 4 Jahren auch eine Chemo mit Topotecan bekommen, zusammen mit Cisplatin, und da ich ziemlich weit weg von der Klinik wohne (150 km) musste ich sogar die 5 Tage am Stück im KH bleiben, der Horror.
Ich wurde übrigens in Frankfurt Höchst bei Prof. Möbus behandelt, ein guter Freund von Prof. du Bois.
Ich hatte die gleichen Nebenwirkungen wie Du, aber was mir am meisten zu schaffen gemacht hat war die Verstopfung.
Habe auch gerade wieder eine Chemo hinter mir (6 Zyklen Carboplatin/Caelyx) und mir wegen der Übelkeit Emend verschreiben lassen, da schwör ich drauf, das begünstigt nämlich nicht noch zusätzlich die Verstopfung wie z.B. Zofran.
Was auch ganz gut hilft ist Motillium Suspension. Vielleicht lässt Du Dir das mal verschreiben.
Aber ich kann Dich auch gleich beruhigen, die Chemos wurden nicht immer "noch schlimmer".
Was Deine andere Frage wegen der Kontrolle und der TM betrifft, warum lässt Du nicht ein MRT machen, da ist keine Strahlenbelastung?
Alleine auf die Tumormarker kann ich mich nicht verlassen.
2005 war mein TM im Normbereich von 7 auf 15 gestiegen und ich hatte ein ausgeprägtes Rezidiv, dass vornehmlich über die Lymphbahnen metastasiert hatte.
Vor meiner jetzigen Chemo stieg der TM auf einmal vom Normbereich erst auf 80, dann auf 160 und erst als er über 200 war hat man im MRT erst eine Metastase am Darm gesehen.
Meiner Meinung nach (ist aber wirklich nur meine Meinung und keinesfalls wissenschaftlich bewiesen) kommt es bei der Höhe des TM wohl auch darauf an, welche Art von Metastase es ist und wieviel der CA12-5 Eiweißsubstanz die dann abgibt. Will heißen, ein Lymphknoten ist ja quasi abgekapselt und kann daher nicht soviel Eiweißsubstanz abgeben wie z.B. eine "offene" Metastase!?!

Wie viele Chemos mit Topotecan sind den geplant?

Liebe Grüße
Tatjana
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  #3  
Alt 10.02.2009, 15:32
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Steffel Steffel ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Tatjana,
kurz vorweg: Steffel hat mit meinem Nachnamen zu tun und war ein früherer Spitzname. Mit Monika und einer Zahl dahinter wollte ich mich nicht anmelden. Lustig, dass Du einen richtigen Steffel kennst!

Danke für Deine ausführlichen Infos. Eine andere Betroffene hier musste auch während der Topotecan-Woche im KH bleiben. Ja, das ist noch eine Steigerung! Zukünftig sage ich mir: denk dran, Du kannst nach Topotecan wenigstens nach Hause fahren!

Emend wurde zu Beginn der Chemo erwähnt, macht ja aber insofern keinen Sinn, als es nur auf einen Tag ausgelegt ist: die Hauptdosis am Tag der Chemo selbst, die zwei anderen, schwächeren Tabletten in der Packung für die zwei Tage danach, wenn ich mich recht erinnere. Da Topo aber über 5 Tage geht, passt das nicht. Oder gibt es Emend noch in anderer Form? Von dem anderen Mittel, das Du erwähnt hast, habe ich noch garnichts gehört, da werde ich mich mal schlau machen.

Ja, zu gegebener Zeit werde ich ansprechen, statt CT ein MRT zu machen. Jetzt bin ich zum Glück ausreichend darüber informiert. Bin allerdings auch ein wenig von meinem KH enttäuscht, dass man mir das nicht von dortiger Seite aus mal vorgeschlagen hat. Vielleicht wegen des Geldes, ich glaube, ein MRT ist viel teurer als ein CT.

Sehr, sehr interessant auch Deine Theorie zum TM. Die hört sich sehr nachvollziehbar an. Ich hab Ende März einen Termin bei Dr. Harter und werde ihn wegen des TMs auch noch fragen, mal sehen, was er dazu sagt. Werde mal Deine Idee bei ihm anklingen lassen - natürlich ohne Namensnennung.

Alles in allem bin ich jetzt erst mal beruhigt, meine Hauptfragen sind alle geklärt. Wenn ich lese, dass Deine Topotecan-Chemo bereits 4 Jahre zurückliegt, dann ist Topotecan vielleicht doch noch nicht der "letzte Versuch", so wie lila! Und dass es bei Dir mit den Nebenwirkungen nicht ständig schlimmer wurde. Geplant sind bei mir erst mal 6 Chemos, der TM wird nach der 3. bzw.vor der 4. Chemo bestimmt. Aber ich habe gehört, dass Topotecan durchaus auch länger gegeben werden kann. Also, erst mal abwarten.
Wie lange hatte bei Dir die Topotecan-Wirkung angehalten? Bzw., stehst Du in dem Thread, wie heisst er nochmal, Erfahrungsberichte/Krankengeschichte drin? Dann könnte ich dort nachlesen. Ich hab so das Gefühl, dass Topotecan, neben Caelyx, das letzte große Bollwerk der Second-line Chemos (so sagt man wohl dazu?) ist. Wenn auch die Topo-Wirkung verpufft ist, gibts nicht mehr arg viel. Aber das ist schon wieder ein Thema für sich!

Ich hoffe zum Abschluss, dass Deine letzte Chemo hundertprozentig gewirkt hat!
Dir und den vielen anderen alles Gute weiterhin,
Monika
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  #4  
Alt 10.02.2009, 20:09
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Siby Siby ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo liebe Steffel!
Wie du ja schon gelesen hast, habe ich auch schon Thopotecan "konsumieren" dürfen.
Ich hatte genau die gleichen Probleme wie du und Tigemon.
Sie hat ja schon Emend angesprochen, ich glaube das gibt es auch noch in anderer Dosierung, jedenfalls hat das die eine Schwester angedeutet.
Aber du kannst auch zusätzlich noch MCP nehmen, das hilft dann gleich noch ein wenig gegen die Verstopfung.
Aber wegen Emend unbedingt nachfragen, mir hat man es damals nicht angeboten .
GLG Siby
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An bösen Worten die man ungesagt hinunterschluckt,
hat sich noch niemand den Magen verdorben.

Winston Churchill
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  #5  
Alt 11.02.2009, 12:20
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Siby,
danke für Deine Antwort! Dann werde ich nächstes Mal ansprechen, ob es Emend auch in anderer Form gibt. Mit der Verstopfung geht es bei mir so, es könnte schlimmer sein. Aber man weiss ja nie, wie sich das im Laufe der Chemos entwickelt.

Viele Grüße,
Monika
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  #6  
Alt 11.02.2009, 12:41
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tigimon tigimon ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Monika!

Also erst einmal zu Emend. Habe gegoogelt und rausgefunden, dass es wohl auch eine Packung mit 5x 80 mg Kapseln gibt. Das wäre dann doch ideal für Deine Chemo.

Wegen MRT und CT.
Also ich glaube fast, das ist von Arzt zu Arzt oder von KH zu KH unterschiedlich.
Als ich noch in Frankfurt in Behandlung war, wurde bei mir immer CT gemacht. Von der Möglichkeit eines MRT wusste ich da gar nichts.
Nun bin ich in Heidelberg in Behandlung und da wurde von Anfang an MRT gemacht. Ist bei denen halt so, dieser Arzt sieht halt auf einem MRT mehr als auf einem CT.

Meine Chemo mit Topotecan ist in der Tat 5 Jahre her und wurde bei mir eigentlich fast als Firstline Therapie gemacht.
Nach Diagnose und erster OP bekam ich die Standartchemo mit Carboplatin/Taxol.
Während dieser Chemo wuchs bei mir aber eine Hautmetastase (an der Stelle, wo die Drainage von der OP lag) und da hat man mir im Anschluss an die 6 Zyklen Carbo/Taxol gleich 4 Zyklen Cisplatin/Topotecan draufgesetzt.
Zumindest hatte es mir 2 Jahre Ruhe gebracht, bis ich dann ein ausgedehntes Rezidiv bekam (vornehmlich Lymphknotenbefall), mit TM im Normbereich, lediglich von 7 auf 15 gestiegen.

Meine Krankheitsgeschichte kannst Du unter dem Thread " 5 Jahre geschafft " nachlesen, aus der ich in genau 4 Wochen " 6 Jahre geschafft " machen kann:-)
Ich schubs das Thema mal für Dich nach oben.

Liebe Grüße
Tatjana
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John Lennon
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  #7  
Alt 11.02.2009, 20:04
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Tatjana,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort und dass Du Dir auch noch die Mühe gemacht hast, wegen Emend zu googeln. Das brauche ich nun nicht mehr zu tun, hatte es vor. Für die nächste Chemo habe ich jetzt zwar schon eine Packung Navoban, aber dann für die übernächste werde ich auf jeden Fall das Emend ansprechen - 5 x 80 mg. Super!!

Gleich aber auch einen ganz dicken, herzlichen Glückwunsch zu Deinen 6 Jahren in läppischen vier Wochen! Naja, da werde ich jetzt fast etwas wehmütig, freue mich aber total für Dich mit!

Bist Du in Heidelberg in diesem speziellen "Krebskrankenhaus", jetzt fällt mir doch gerade garnicht der richtige Name ein. Allerdings geht es bei Dir ja "nur" noch um Nachsorge, da wirst Du nicht so viel dazu sagen können.

Egal, jetzt lese ich mir mal Deine Geschichte durch.

Nochmals ein dickes Dankeschön fürs Googeln,

viele Grüße,
Monika
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