Glivec Imatinib

[Sando]

hallo ihr lieben,

ich habe mich hier angemeldet um mich mit euch hier ausszutauschen.
im dezember wurde bei mir ein bösartiger tumor am darm entdeckt, er liegt im kleinen beckenbereich und konnte noch nicht operiert werden da er wohl noch zu groß und ungünstig liegt.
jetzt werde ich mit glivec 400 behandelt, ich nehme diese tablette morgens nach dem frühstück mit sehr viel wasser und danach pfefferminztee, es tritt eine kurze übelkeit auf und dann geht es
ich nehme glivec nun erst 5 tage, und wünsche mir das es so bleibt wie es ist,,außer das ich sehr oft müde und schlapp bin geht es mir relativ gut..., ich verfolge hier alles recht genau und würde mich freuen mich hier mit euch auszutauschen
ganz liebe grüße und allen einen schönen tag

carmen

[müffelchen]

Hallo liebe Carmen,
herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Ich habe gesehen, dass dir noch niemand geantwortet hat. Dann will ich mal die Erste sein.
Also wie du in meinen wenigen Beiträgen lesen kannst, nimmt mein Mann auch 400mg Glivec und verträgt es sehr gut, allerdings nimmt er sie abends nach dem Essen. Man sagt, dann wäre die Verträglichkeit besser.
Darf ich fragen wo du herkommst und wie alt du bist? Und weiss man schon um welche Art Tumor es sich bei dir handelt? vielleicht kann man dann mehr dazu sagen. Wo wirst du behandelt? Ich hoffe, es sind nicht zu viele Fragen auf einmal, wenn du willst, kannst du auch über PN antworten.

viele Grüße
Anja

[Sando]

liebe Anja,

ganz herzlichen dank für deine nachricht,ich habe mich so gefreut

also, ich bin 48 jahre und wohne im raum hannover, bin ein sehr humorvoller mensch und dachte das ich nach vielen wehwechen endlich ein normales leben führen kann...und dann bin ich zur kontrolle nach einer gebärmutter entfernung gegangen..und siehe da ..da wächst etwas was nicht
dazu gehört, so hat man mich in die röhre geschickt und einen tag vor heilig abend mit dem ergebnis gist, bösartiger tumor am darm entlassen-dann wurde ich im januar zur op ins siloah kkh hannover eingewiesen, mir dem ergebnis das der tumor zu groß sei und es erst mit glivec 400 für 3 monate behandelt werden müßte um zu sehen ob eine op dann möglich sei.
nun nehme ich also glivec und habe morgen nach 10 tagen die erste besprechung bei meinem arzt in neustadt am rübenberge, wo ich einen sehr netten arzt gefunden habe der mich behandelt
natürlich bin ich sehr wachsam geworden was diese thema angeht, darum habe ich mich auch hier angemeldet um mich gerne auszutauschen, freue mich sehr das du dich gemeldet hast,,,ich hoffe wir bleiben am ball

freue mich sehr
ganz liebe grüße und winke winke
carmen

[müffelchen]

Hallo Carmen,
ja GIST hat bzw. hatte mein Mann auch. Und da die Medinziner hier bei uns davon keine Ahnung hatten, lief einiges schief. Mittlerweile hat er Lebermetastasen und nimmt Glivec seit 2 Jahren. wie haben die denn GIST festgestellt? haben sie Proben entnommen?
Ich bitte dich, bitte besuche mal die Seite vom Lebenshaus und dort gibt es auch eine Liste von GIST Experten, zu denen du unbedingt Kontakt aufnehmen musst. Lass dich von einem Spezialisten betreuen, das ist sehr, sehr wichtig. Ich schicke dir mal den link zu den Ärzten.

http://www.lh-gist.org/d/2506/

Du kannst auch jederzeit beim Lebenshaus anrufen und dir dort Hilfe und Unterstützung holen, die sind echt klasse.
Ein Gist zählt zu den Weichteilsarkomen und deshalb hat dir vielleicht hier auch keiner geschrieben, eigentlich halten wir (Gistler) uns in dem Weichteilsarkomtread auf.
Ich hoffe, das war jetzt nicht allzuviel auf einmal, aber Kopf hoch, du schaffst das. Gist ist mittlerweile sehr gut zu behandeln. Übrigens ich bin 40 und mein Mann ist 41 Jahre alt.

Liebe Grüße
Anja

[goodwill1974]

hallo Carmen, ich bin seit 3 jahren in einer adjuvanten glivec studie und bin super zufrieden
ich nehme 400mg abends, teils vor, teils nach dem essen und hab wirklich keinerlei probleme...eine zeitlang hatte ich krämpfe in füssen und händen aber die hab ich dank hochdosiertem magnesium (aus dem drogeriemarkt) super in den griff bekommen...ansonsten geht es mir gut, ich mach alles, was ich auch vor der erkrankung gemacht hab...selbst grapefruitsaft gönn ich mir ab und an aber das nur in geringem maße...alkohol is auch kein problem ( ich bin 35 jahre alt und mag einfach nicht auf alles verzichten )
ich hoff, ich kann dir ein wenig mut machen, bei mir haben die ärzte auch am anfang von teilweise massiven nebenwirkungen gesprochen...ich hab anscheinend glück gehabt und bin super froh das es dieses medikament gibt...
Lg
Claudi

[Rebecca80]

Hallo zusammen,

meine Mutter hat GIST im Zwölffingerdarm. Sie nimmt seit über einem Jahr GLIVEC (400 mg). Sie geht regelmäßig zum CT und mittlerweile wird überlegt, die Dosis zu verdoppeln.
Sie kämpft leider sehr mit den Nebenwirkungen:

• sie ist aufgeschwemmt, v.a. im Gesicht
• sie hat starke Nervenschmerzen, v.a. in den Händen
• sie hat starke Hautrötungen, v.a. im Gesicht
• seit einiger Zeit hat sich täglich Durchfall (nach jeder Mahlzeit)
• nimmt sie nichts um den Magen zu schützen, hat sie heftige Erbrech-Krämpfe

Endlich hat sie sich einen neuen Onkologen gesucht, der ihr mehr Infos gibt, v.a. auch hinsichtlich der Nebenwirkungen und wie man die bekämpfen kann.
Ich bin nur Angehörige (die Tochter) - ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es ist, in ihrer Haut zu stecken.
Hinzu kommen leider noch zunehmende Tumor-Schmerzen im Bauchbereich
Geht es jemandem ähnlich? Wie kann ich einen so leidenden Menschen motivieren oder aufheitern?

Danke fürs Zuhören.