das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Anne FFM]

Hallo Kirschbonbon,

das ist eine sehr interessante Frage, deshalb habe ich mal hierzu ein wenig recherchiert und auf die Schnelle Folgendes herausgefunden:

http://www.rechtspraxis.de/ausweis.html
Die Feststellung des Grades der Behinderung und der zuzuerkennenden Merkzeichen wird vom Versorgungsamt auf Grundlage der von Ihren behandelnden Ärzten vorgelegten Unterlagen und Gutachten getroffen. In diesem Zusammenhang macht sich der ärztliche Gutachter des Versorgungsamts ein Bild über die Art und Schwere der vorliegende Behinderung und legt anhand der "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz (Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung 1983)" den Grad der Behinderung und die Merkzeichen fest.

http://www.bmas.de/coremedia/generat...gsmedizin.html
Seit dem 01.01.09 gilt die Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales erstellt die "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX)". Die "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit" werden durch Beschlüsse des "Ärztlichen Sachverständigenbeirates Versorgungsmedizin" korrigiert oder ergänzt, wenn dies der aktuelle medizinische Wissensstand oder versorgungsmedizinische Erfordernisse verlangen.

"Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit": http://www.bmas.de/coremedia/generat..._gutachter.pdf

Ziff. 26.1 Allgemeine Hinweise zur GdB/MdE-Tabelle (GdB = Grad der Behinderung)

(1) Die nachstehend genannten GdB/MdE-Sätze sind Anhaltswerte. Es ist unerlässlich, alle leistungsmindernden Störungen auf körperlichem, geistigem und seelischem Gebiet in jedem Einzelfall zu berücksichtigen. Die Beurteilungsspannen tragen den Besonderheiten des Einzelfalles Rechnung. Auf die Nummern 18 und 19 wird verwiesen.

(3) [...] Insbesonders gilt dies bei malignen Geschwulstkrankheiten. Für die häufigsten und wichtigsten solcher Krankheiten sind im folgenden GdB/MdEAnhaltswerte angegeben. Sie sind auf den Zustand nach operativer oder anderweitiger Beseitigung der Geschwulst bezogen. Der Zeitraum des Abwartens einer Heilungsbewährung beträgt in der Regel fünf Jahre. Ein Zeitraum von zwei bzw. drei Jahren kommt nur bei bestimmten, in der GdB/MdE-Tabelle besonders genannten Tumorformen in Betracht, bei denen medizinisch-wissenschaftlich gesichert ist, dass zwei bzw. drei Jahre nach Beseitigung der Geschwulst die Rezidivgefahr nur noch sehr gering ist. Maßgeblicher Bezugspunkt für den Beginn der Heilungsbewährung ist der Zeitpunkt, an dem die Geschwulst durch Operation oder andere Primärtherapie als beseitigt angesehen werden kann; eine zusätzliche adjuvante Therapie
hat keinen Einfluss auf den Beginn der Heilungsbewährung. Die aufgeführten GdB/MdE-Werte beziehen den regelhaft verbleibenden Organ- oder Gliedmaßenschaden ein. Außergewöhnliche Folgen oder Begleiterscheinungen der Behandlung – z. B. langdauernde schwere Auswirkungen einer wiederholten Chemotherapie – sind gegebenenfalls zusätzlich zu berücksichtigen. Bei den im folgenden nicht genannten malignen Geschwulstkrankheiten
ist von folgenden Grundsätzen auszugehen: Bis zum Ablauf der Heilungsbewährung – in der Regel bis zum Ablauf des fünften Jahres nach der Geschwulstbeseitigung – ist in den Fällen, in denen der verbliebene Organ- oder Gliedmaßenschaden für sich allein keinen GdB/MdE-Grad von wenigstens 50 bedingt, im allgemeinen nach Geschwulstbeseitigung im
Frühstadium ein GdB/MdE-Grad von 50 und nach Geschwulstbeseitigung in
anderen Stadien ein GdB/MdE-Grad von 80 angemessen. Bedingen der GdB/MdE-Tabelle 37
26.1 verbliebene Organ- oder Gliedmaßenschaden und/oder außergewöhnliche Folge- oder Begleiterscheinungen der Behandlung einen GdB/MdE-Grad von 50 oder mehr, ist der bis zum Ablauf der Heilungsbewährung anzusetzende GdB/MdE-Grad entsprechend höher zu bewerten.

(4) Ein Carcinoma in situ (Cis) rechtfertigt grundsätzlich kein Abwarten einer Heilungsbewährung. Ausgenommen hiervon sind das Carcinoma in situ der Harnblase und das Carcinoma in situ der Brustdrüse (intraduktales und lobuläres Carcinoma in situ), bei denen wegen klinischer Besonderheiten bei Vorliegen o. g. Voraussetzungen das Abwarten einer Heilungsbewährung begründet ist.

Unter Ziffer 26.14 werden die sog. Störungen an den weiblichen Geschlechtsorganen mit dem jeweiligen GdB aufgelistet.


Nach all dem, was ich so in der Eile überfliegen konnte, würde ich mal vermuten, dass man eine BRCA-Mutation allenfalls über die Schiene "erhebliche psychische Dauerbelastung" in Ansatz bringen könnte ("leistungsmindernden Störungen auf körperlichem, geistigem und seelischem Gebiet in jedem Einzelfall"). Es käme auf einen Versuch an, für den man aber sicherlich vorher in psychotherapeutischer Behandlung gewesen sein muss, um ein entsprechendes ärztliches Gutachten für den (Verschlimmerungs-)Antrag zu bekommen.

Liebe Grüße von
Anne FFM

[Kirschbonbon]

Wow, super! Ich hab zwar auch mal en bissl im Netz geschaut, aber so viel hab ich dazu nich gefunden. Ich denk schon, dass es schwierig wird.

Wenn ich das hier lese:
"verbliebene Organ- oder Gliedmaßenschaden und/oder außergewöhnliche Folge- oder Begleiterscheinungen der Behandlung einen GdB/MdE-Grad von 50 oder mehr, ist der bis zum Ablauf der Heilungsbewährung anzusetzende GdB/MdE-Grad entsprechend höher zu bewerten."
dann würde ich sagen, dass ein Amputation der Brust eigentlich auch ein "Organ- oder Gliedmaßenschaden" ist...

Das ist mal wieder so besch.... Papierkram in Beamten-Deutsch! Als ob man so nicht schon genug Rennerei mit Krankenkassen, Ärzten, usw. hat. Ist doch wie mit ner Versicherung. Ein Wort falsch formuliert und schon wird der Schaden nicht anerkannt. Tzzz!

Ich werd das ganze in nächster Zeit einfach mal versuchen. Dann seh ich ja was dabei raus kommt. Werd euch auf dem Laufenden halten!

[tasajo]

ein ganz grosses dankeschoen an euch
werde von der kraft schoepfen, die ihr mir vermittelt habt...
gglg

[Anne FFM]

Hallo zusammen,

bin zufällig über ein neues Buch gestolpert, das nächste Woche erscheinen soll:

Oben ohne - Die Entscheidung zu leben
Autor: Evelyn Heeg

http://www.fischerverlage.de/buch/Ob...0.00&&_letter=

Evelyn ist jung und gesund, sie hat einen guten Job und führt eine glückliche Ehe mit Tino. Doch über ihrem Leben liegt ein Schatten. Wie lange können die beiden ihr unbeschwertes Leben noch führen? Gemeinsam Sport machen, eine Familie planen oder einfach in den Tag hinein leben – nur noch eine Frage von wenigen Jahren oder gar Monaten?
Ihre Mutter, zwei Tanten und eine Großtante teilen ein Schicksal: Sie alle starben sehr jung an Brustkrebs. Nach einem Gentest weiß Evelyn, dass sie mit hoher Wahrscheinlichkeit ebenfalls bald an Brustkrebs erkranken wird. Und es gibt nur eine Möglichkeit, das enorme Krebsrisiko fast komplett zu reduzieren. Evelyn trifft als junge und gesunde Frau eine radikale Entscheidung: Sie lässt sich vorsorglich das Brustgewebe entfernen. ....


LG von Anne FFM

[MajaM]

Hallo Tasajo,
hoffe es geht Dir gut und Du hast alles gut überstanden?? Vielleicht hast Du ja Internet im Krankenhaus und schaust hier mal rein.

Lieben Gruß Maja

[schnuffel610]

Hallo zusammen,

ich war ja und bin immer noch ein wenig skeptisch. Aber wo bzw wie läutet man so etwas ein? Über den Gyn? Was würde so ein Test eigentlich kosten? Ich denke nicht das die kosten übernommen werden, bei mir hat (zum Glück) "nur" meine Mutter BK ED: mit 54Jahren, aber es ist ein sehr aggressiver Krebs.
lg Schnuffel

[MajaM]

Hallo schnuffel,

ich habe das bei Pro Familia bei mir in der nähe gemacht.
Da meine Tante, Mutter und ich selbst betroffen sind, wird das übernommen.

Ich weiß es nicht genau, aber es müssen glaube 2 Frauen in der Familie betroffen sein.

Maja

[Anne FFM]

Hallo Schnuffel,

du kannst dich an eines der 12 Zentren für fam. Brust- und Eierstockkrebs wenden. Die Liste findest unter http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html
Diese Zentren haben mit den meisten gesetzlichen Krankenversicherungen und PKVn Verträge bzgl. der Kostenübernahme abgeschlossen. Zudem sind die Tests dort wohl wesentlich günstiger.

http://cms.uk-koeln.de/familiaeres-b...index_ger.html

Bei den folgenden Familienkonstellationen ist eine genetische Testung der Gene BRCA1 und BRCA2 indiziert. Die Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen einer Mutation beträgt bei diesen Konstellationen über 10%.

-mindestens 3 Frauen an Brustkrebs erkrankt sind
-mindestens 2 an Brustkrebs erkrankten Frauen, davon 1 mit einem Ersterkrankungsalter unter 51 Jahren
-mindestens 1 an Brustkrebs und 1 weiteren an Eierstockskrebs erkrankten Frau
-mindestens 1 an Brust- und Eierstockskrebs erkrankte Frau
-mindestens 2 an Eierstockskrebs erkrankten Frauen unabhängig vom Alter
-mindestens 1 an beidseitigem Brustkrebs erkrankten Frau unter 51 Jahren
-mindestens 1 an einseitigem Brustkrebs erkrankten Frau unter 36 Jahren
-mindestens 1 an Brustkrebs erkranktem Mann und zusätzlich 1 Frau an Brust- oder Eierstockskrebs erkrankt ist

Alles Gute für dich!
Anne FFM

[schnuffel610]

Hey maja, hey anne, vielen dank für eure antworten. Werde dort mal nachfragen, was so`n test privat kosten würde. Man macht sich ja schon immer so seine gedanken.

danke schnuffel

[Drea1968]

Hallo!
Leider muß ich mich bei Euch einreihen. Habe letzten Mittwoch bei meiner Frauenärztin Blut für den Gentest abnehmen lassen, nachdem der Humangenetiker aufgrund meines Stammbaums eine Wahrscheinlichkeit von ca. 40-50 % für eine Mutation "abgelesen "hat. Nun dauert es ja erstmal, bis das Ergebnis da ist. Bin 40 J. alt und vor 4 1/2 Jahren das erste Mal erkrankt. Im Oktober wurde bei der Nachsorge ein Lokalrezidiv festgestellt. (DCIS ind invasives Ca.). Dadurch hat man mir eine genet. Beratung empfohlen. Meine Großmutter hatte auch BK mit Anfang 50. Sonst kein BK oder EK bekannt.
Nun mache ich mir Gedanken und die Angst kreist heftig in meinem Kopf herum, zumal ich zwei Töchter habe (10 und 6,5 J.). Habe ertmal Angst, unmittelbar an EK (oder wieder an BK) zu erkranken. Außerdem mache ich mir Gedanken um meine Töchter.
War jetzt in der Klinik und habe auf Anraten der Ärzte eine subkutane Mastektomie mit sofortigen Expander-Einsatz. Inzwischen habe ich auch ein richtiges Implantat. Trotz einer Bestrahlung vor knapp 4 Jahren. War wie KIRSCHBONBON auch in Rheinfelden. Dort sind sie fachlich super!

Noch eine Frage: Wie kommt Ihr mit der Eierstockentfernung zurecht? Habt Ihr starke Probleme oder fast gar nicht? Würde mich auch mit dem Gedanken tragen, wenn eine Mutation vorliegt.

Es tut übrigens gut, wenn man sieht daß man mit diesem Problem nicht alleine ist!!!! Nach dem Lesen Eurer Beiträge gings mir komischerweise schon etwas besser. Bitte nicht falsch verstehen. Ich habe nur so das Gefühl nicht alleine mit dem Problem dazustehen.

Ganz liebe Grüße
von
Drea

[Mama79]

Hallo Ihr Lieben,

habe jetzt alle Beiträge gelesen. Überlege mir seit Tagen ob die Untersuchung für mich in Frage kommt.
Meine Mama hatte vor 12 Jahren BK und jetzt Metastasen in Lunge, Leber , Eierstöcken und Knochen. Naja, ich bin 29 und die Angst läuft mit. Ich wünsche mir ein 2 Kind und danach wollte ich mir vorsorgl. die Eierstöcke entfernen lassen, habe aber ghört das das mit den NW nicht so toll ist. Ob ich den Mut aufbringe mich testen zu lassen weiß ich nicht. Als meine Mama vor 12 Jahren erkrankt ist hatte ich jahrelang panische Angst vor Krebs, sodass es mein Leben wirklich beeinflusst hat. Immer so eine komische ANgst. Seit ca. 5 Jahren war das weg und ich habe immernur Angst wenn ich zur Vorsorge beim Gyn war und auf die Ergebnisse warte, naja, ich habe keine Lust wieder die ANgst im Nacken zu spüren, denn mein " unbeschwertes" Leben hat mir Spass gemacht.
Wo macht man denn den Gen Test? Angst ist anscheinend mein Lieblingswort
Ich glaube nicht, das ich Probleme hätte meine Brüste abnehmen zu lassen, denn ich habe mir nie soviele Gedanken darum gemacht, wobei ich mein 2 . Kind noch erst bekommen möchte, da ich noch einmal stillen will
Und: wenn ich den Test vorher machen lasse, dann will ich bestimmt kein Knd mehr, denn dieses Gen weitergeben- auf jeden Fall? das will ich nicht, denn schlimmer als Mama, Mann oder sonst wer: das eigene Kind.

Ich drücke euch alle

[tasajo]

hallo alle
hallo drea, natuerlich fuehlt man sich gleich besser, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist.....
ich persoenlich habe genau WEGEN meiner beiden toechter(2 u 8 jahre alt) den gentest gemacht. 1. wollte ich moeglichst vorbeugen, weil sie noch so klein sind u 2. wollte ich die gefahr identifizieren, damit auch sie sich spaeter schuetzen koennen, wie auch immer u vielleicht gibt es bis dahin eine moeglichkeit, diese mutation zu schwaechen/eliminieren, was weiss ich. die forschung laeuft auf hochtouren u es gibt immer mehr veroeffentlichungen zu diesem thema, eben weil frueherkennung u praevention moeglich sind...
schau mal bei www.rtl.de rein, die videos zur heutigen punkt 12 -sendung

gglg

[Sadness]

Meint ihr nicht, dass sich dir Brüste vorsichtshalber amputieren zu lassen nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen ist?

Ich finde, es ist schon ein unterschied, ob man sich ne gesunde Brust wegmachen lässt oder eine kranke, bei der der Krebs schon weit verbreitet ist.

Ich meine, selbst wenn man das Krebsgen hat, heißt es ja noch lange nicht, dass man auf jeden Fall Brustkrebs bekommt! Gibt ja auch oft genug den umgekehrten Fall, Brustkrebs ohne Gendeffekt...
Ich hab mich aufgrund meiner Erkrankung auch sehr mit Brustkrebs und der Entstehung von Krebserkrankungen beschäftigt. Es gibt so viele Faktoren, die zur Entstehung von Krebs beitragen. Und es liegt längst nicht alles an den Genen!

Ich selbst habe ziemlich Angst, so einen Test machen zu lassen. Wenn rauskäme, dass ich keinen Gendeffekt hätte, wärs ja super(aber sicher kann man sich ja trotzdem nicht sein...), aber im anderen Fall...
Meine Angst wäre vor allem, dass dann Ärzte mit so Sachen ankämen wie Brustamputieren oder Eierstöcke wegnehmen.
Ich bin noch so jung, ich hab eh total Probleme, mit der ganzen Krebsgeschichte fertig zu werden (auch wenn ich es jetzt hinter mir habe). Noch mehr Angst vor der Zukunft brauche ich echt nicht!

[tasajo]

liebe sadness

keiner auf der welt operiert dich gegen deinen willen, also brust u/eierstock kommen nur mit deiner einwilligung raus. die prophylaktische op ist eine ganz andere, als die, wenn die brust bereits erkrankt ist. natuerlich hast du total schiss, weill du schon durch die hoelle gegangen bist u nichts mehr ist, wie es mal war.

statistiken errechnen uns eine sehr geringe wahrscheinlichkeit, im lotto zu gewinnen. entsprechend selten passiert das auch. genmutation gibt uns eine sehr hohe wahrscheinlichkeit, an bk u ek zu erkranken, entsprechend oft passiert das auch. ich persoenlich habe eine mutation vaeterlicherseits u eine mutter, die mit 44 j an bk erkrankte, das ergibt fuer mich ein 95% iges risiko, an bk zu erkranken. ich bin 40, habe schon 2 kids u die entscheidung fiel mir deswegen nicht schwer.
du bist noch jung u musst leider auch ganz alleine entscheiden, was fuer dich das richtige ist.
dazu wuensche ich dir viel kraft u druecke dich ganz fest

[Mama79]

@ Tante Emma:
vielen Dank für Deine Worte, ich werde das ganze auch nochmal in Angriff nehmen, wenn mein 2 Kind da ist. Manchmal schnürt einem die Angst den Hals zu. Ich weiß das die, die schon erkrankt sind denken das ich mich anstelle, zumindest würde ich verstehen wenn Ihr das denkt , aber man hängt ja so sehr an seinem bisschen Leben
Aber man muss es realistisch sehen, lasse ich mir beide Brüste und die Eierst. rausnehmen, wer sagt mir , das mein Schicksal nicht Colon Ca für mich vorgesehen hatte und ich vor lauter lauter das Blut im Stuhl übersehen habe?
Mein Mann z.b. der hat eine Eindeutige Vorgeschichte Darmkrebs, alle unter 35 und nur die Herren der Schöpfung, Mütterlicher Seits, Väterlicher Seits auch die Damen. es ist Russisch Roulette, und ich weiß nicht, wie ich mit dem Ergebnis eines positiven Gentest umgehen würde.
Ich glaube ja auch das eine jährl. Vorsorge hilft, zumindest alles früh zu erkennen.
Danke, das man hier " alles"mal loswerden kann.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.
Nicole