Brüderchen komm tanz mit mir....

[lonelein]

wie das nunmal so ist...ich wurde 14...und wie es mein liebes leben so will...natürlich, ihr ahnt es..es hatte wieder eine kleine überraschung:

bengt, bengt, ging es plötzlich wieder schlecht, wieder müde, blass, schwach...und er hatte ständig kopfschmerzen...
er lag zu hause rum, und lag da halt. selbst fernsehn war ihm irgendwann zu laut und zu anstrengt...meinem bruder, dem pc und fernseh junkie...
so ging das eine ganze weile. es war so schlimm, dass er nachdem er auf toilette war regelmässig kollabiert war...
ich glaube es war ein samstag oder so, ich war in der schule zur chor probe...und kam nach hause...bengt war weg. er wurde in die neurologie gebracht, an dem tag durfte ich nicht zu ihm. meine eltern weinten als sie abends heim kamen...bengt sei weggetreten, habe alle medikamente erbrochen , wirres zeug geredet.
auch hier einen dank an den arzt, der ohne ergebnisse einfach gesagt hat : der hat ne hirnhautentzündung und nun gebt ihm das und das, wenn wir schlimmeres vermeiden wollen.
auch hier musste ich damit rechnen, das hiernschäden bleiben würden. anfangs war nicht klar, ob es eine offene (sprich ansteckende) tuberculose sei oder nicht.
lach ich sollte mich also vermummen, kaum im zimmer, habe ich alles wieder ausgezogen...bengt schaute mich an und sagte: "ey das darfst du nicht, viell. kannst du dich anstecken..." ich: " wenn...dann habe ich mich schon längst zu hause angesteckt..alos was solls."
es ging ihm lange lange sehr schlecht.
ja zum laufen haben wir ihn gebracht, indem die pfleger ihm sterilium auf die füsse spritzen..lach der ist gesprungen...dann haben die auf station noch fussball mit ihm gespieltt...
und ja...alles gut...keine schäden (lach wobei ich als schwester natürlich das gegenteil behaupten muss )

[Petra_S]

Hallo Lonelein-Kirsche, eigendlich denke ich ja immer wenn ich von dir lese "Loniiiilein"-warum auch immer!

...bin an der Arbeit und kann nicht so ganz aufmerksam viel Zeit verwenden, wollte aber mal wieder nach dir/ euch sehen...

Man, man du wurdest vom Leben ja richtig "verwöhnt" - Sch... solche Schicksale sollte es einfach nicht geben, Kinder denen die Kindheit gestohlen wird - egal wo durch, durch wen oder was sollte es nicht geben. Aber das Leben in dieser Welt ist nicht fair, nicht gerecht und realistisch gesehen auch nicht schön, wenn man an diese schlimmen Dinge denkt. Merkwürdig dennoch, dass manche Menschen die Widerstandfähigkeit des "Trotzdems" in den Genen haben, "trotzdem" weiter machen, weiter lachen, das Gute am Schlechten finden und so der Welt Hoffnung geben, dass es ein "trotzdem gern leben" (kann man das so sagen?) geben kann in all diesem Schmerz! ...ja, nun macht es einen Sinn : "Brüderchen komm tanz mit mir..." - nun wieder "erst recht!" - tanzen die zwei den einzigartigen "Lebenstanz" der so eng "verbrüderten", verbundenen Geschwister - verbunden durch Schmerz, Sorgen und Leid und einen Kinobesuch (an den ihr euch sicher mehr erinnert als jedes andere Kind an einen Kinofilm!) Tja, aber hättet ihr nicht gut darauf verzichten können? Sind beladene Menschen wie ihr - mit eurem schweren Lebensweg, nur dazu geschaffen anderen Menschen wie mir zu zeigen was es heißt demütig zu werden und dem eigenen Schiksal zu danken, dass es im eigenen Leben nicht so schlimm kam, wie es bei euch z.B. war??? Zu sehen, wie man stark und aufrecht seinen Weg "trotzdem" gehen kann, auch wenn man glaubt manchmal daran zu zerbrechen? Ist das nicht ein brutales Lebenskonzept dieses Leben der Menschheit???

Oft schon habe ich bemerkt, dass ich mir mit Angst selbst im Weg stehe Schönes zu erleben, zu FÜHLEN - aus Angst, es könne ja wieder zerplatzen... "wenn" und "aber" sin schreckliche Worte, besonders in Kombination "was ist wenn aber..." - JETZT mutig die Situation leben, auch wenn es nach außen "salopp" wirkt, das ist mutig! Oft schon habe ich gesagt, es gibt einen "Schmerzpunkt", da kippt das Weinen in Lachen, ich habe sooo viele "Schläge" kurz nach einander eingesteckt, dass ich gar nicht mehr in der Lage bin alles ganz tief in mich eindringen zu lassen. Ich muss mich entscheiden gehe ich kaputt oder lache ich "trotzdem" und finde noch ein Blümchen auf dem Aphalt...

WAS ist ein LEBENSKÜNSTLER? Ein oberflächlicher Mensch, der das Leben nicht ernst nimmt und täglich leicht und locker von einem Ereignis zum nächsten springt, sich ("sein Herz") an Nichts und Niemanden fest hängt, wohl wissend, dass alles vergänglich ist und wir dann vielleicht alle auf dieser wunderbaren, warmen Wiese die dein Vater sah sein werden - ohne diesen Greul der jetzigen Welt? Auch eine Definition, die mir nicht so behagt, scheint sie doch das Leben hier so zu relativieren, wichtige Ereignisse und Menschen nur als "Lebenskapitel" zu degradieren... und doch wäre es weniger schmerzhaft, wenn man ein Lebenskünstler sein könnte oder?

In diesem Sinne wünsche ich dir und deinem Brüderchen noch viele lustige "Trotzdem-Tänze"!!! Ich wünsche euch, dass euer Maß an sclimmen Dingen auch langsam voll ist und ihr ein schönes, befreites und gesundes Leben führen könntet - dankbar dann auch für all die Nähe, die ihr erst DURCH das Schlimme erleben konntet!

Liebe Grüße Petra

[lonelein]

liebe petra,
danke dir für deine worte, gerade wenn du in eile warst.
leider muss ich dir sagen...da kommt noch einiges mehr. war gestern nur zu spät weiter zu schreiben, da mein freund endlich heim kam

[lonelein]

also gut... nun war das also auch geschafft.
irgendwann sagten unsere eltern uns, dass wir bitte zum blutabnehmen gehen sollen, da der cholesterin spiegel vererbbar ist...und natürlich...meiner liegt bei 280...egal was ich esse, somit risikogruppe herzinfarkt (grossvater ist auch am H.I. verstorben)aber das ist nur ein kleiner zusatz
ich wurde also 16 und mein fuss wurde gefühlte 80. die ärzte kamen auf die idee (da ich ausgewachsen war) mir doch knochen und knorpel aus der kniekehle zu entnehmen und in den knöchel wieder zu implatieren. ok...bevor ich gar keinen knochen dort mehr habe, was macht man nicht alles.in der kniekehle war nicht genügend material vorhanden, so schnippelte man neben der kniescheibe...mit 16 jahren eine riesen narbe aufm knie zu haben, ohne dass man es vorher weiß ist nicht gerade schön, aber was solls.....am schlimmsten:
ich musste meinen geliebten sport aufgeben...damit hatte ich sehr sehr lange zu kämpfen.
ca. ein jahr später war klar: der knochen ist angewachsen, aber der knorperl nicht, was bedeutet, dass der zerfall von vorne losgehen wird.
es folgten op´s im abstand von einem jahr, weil sich immer wieder knochensplitter vor das geleng setzen und somit alles blockiert wird und ich dadurch gerne mal hinfalle.
irgendwann habe ich die schmerzen nicht mehr ausgehalten. tag ein tag aus, egal was man tut immer schmerzen, dadurch, dass bei mir alle gelenke zu kleine geraten sind, bekamm ich durch die fehlhaltung wunderbare nervenschmerzen dazu.
also ab in die schmerzklinik. ich wurde dann erst auf novalgin eingestellt, was mich zwar *breit* machte aber die schmerzen nicht nahm. so kam ich dann auf 200 mg valoron täglich.
es war auch erst ok, ich hatte eine super tolle ärin, mit der abgesprochen war, das ich mich melde, sollte ich psychologische hilfe wollen etc. doch diese ärztin ging.
von der neuen musste ich mir anhören: " Frau L. also sie nehmen ja nur valoron und novalgin, ich glaube sie sind einfach abhängig..."
ich: "klar bin ich abhängig, das hat valoron so an sich, jedoch erhöhe ich die dosis nicht, sondern quäle mich lieber indem ich sie runter setze, damit die eigentliche dosis dann wieder reicht....aber wie kommen sie darauf????"
Sie:" naja sie lachen immer wenn sie hier her kommen, wenn sie schmerzen hätten, würden sie das nicht....."
BÄÄÄÄÄÄM, das ist ja was für mich, da schlägt man sich durch, versucht alles um irgendwo nicht noch mehr medis zu nehmen und dann wird einem nur weil man nicht den ganzen tag heult sowas unterstellt...hammer.
Arzt wechselte...der nächste war auch lustig (halt alles junge ärzte)natürlich hatte ich auch unter dem valoron schmerzen..ich meine hey ich hab nen loch im knochen, in dem gelenk, wo alles drauf geht, aber macht ja nix. (ihr merkt ich werde noch immer wütend)
dieser liebe art wollte dann, dass ich zu dem valoron bitte noch 4 mal täglich novalgin nehem...ich bin gerade mal 1,61m und wog damals ca. 59 kilo......ähm ja. is klar.
wie dem auch sei...ich bin ja nun krankenschwester und schon wärend meiner ausbildung sagten die ärzte, dass ich den job nicht machen solle. ja damit haben sie recht.
nur mein plan war es: erst krankenschwester werden, dann sozialpäd. studieren und dort dann natürlich im gesundheitsbereich arbeiten.
gut studienplatz bekommen, somit habe ich schweren herzens vor einem jahr meinen beruf aufgegeben und mir wurde vom amtsarzt quittiert, dass ich diesen auch nicht mehr machen werde (es sei denn auf eigene faust)
nachdem ich nun merkte, dass ich unter den ganzen schmerzmitteln auch keine andeen schmerzen mehr fühle...naja habe ich auf eigene faust einen entzug gemacht (mein hausarzt wusste bescheid, waren alle nicht begeistert, aber wenn ein widder was will...) so habe ich innerhalb von einem jahr alle medis abgesetzt, ja restlos alle und habe gelernt mit dem schmerz umzugehen.

bestes beispiel: mit mama in der stadt und ich hatte schuhe mit absatz an....fuss blockiert, wahnsinnige schmerzen, also haben wir kurz ein paar turnschuhe gekauft...krücken sind immer im auto und ich gehe nun einmal im jahr zum mrt damit man nix verpasst.
mein fuss wird eines tages versteift, das ist fakt. für künstliche gelenke bin ich zu jung, das der knöchel nur einmal auswechselbar ist und danach...tja...
so humpel ich mich also durchs leben

[lonelein]

so...nun wird es langsam kompliziert alles noch zusammen zu bekommen.
irgendwo zwischen 18-19 müssen meine eltern silberhochzeit ghabt haben.
es war alles geplant, schön an sylvester, da haben alle zeit. also alle verwanten ................
..................................AAHH nun hat mein chef angerufen, ob ich wohl einspringen kann, da alle erkältet sind...lol...............also bis später viell.

[Petra_S]

...jaaaaaaa, wie gesagt - verwöhnt bist du nicht grad! Aber toll, dass du so eine Energiekanone bist (...ich weiß, nicht immer... - nicht immer so einfach und auch Scheiße, wenn alle Welt das von einem erwartet!) - mehr fällt mir jetzt auf die Schnelle nicht ein und Floskeln möchte ich nicht von mir geben.

Bleib weiter ein realistisch-pessimister Optimist (zu denen zähle ich mich auch) - bis bald wieder ich muss erst mal los...

Gruß Petra

[lonelein]

soooo.. wieder da

also genau, silberhochzeit, es war halt ales geplant, alles fertig und ca. 3 tage vorher meinte mein vater dann deinen nächsten infarkt zu bekommen, zum glück nicht ganz so schlimm aber daraufhin musste er halt ein paar bypässe bekommen.
er bekamm ständig herzrythmus störrungen, und immer wenn der wechsel aus dem normalen rythmus kam, gings ihm richtig schlecht.
zudem bekam er natürlich noch einen leichten diabetes und divertikel (darmentzündungen) hinzu....
irgendwann hat er beschlossen halt immer die arythmen zu haben, nun lebt er so vor sich hin, hat einen puls von ....wenn man ihn dann zählen kann ca. 48.... der puls sieht in etwa so aus:
...... .. ..... .. . . . . ........... .. .....

sowas zu zählen ist echt nervig. aber er lebt, er arbeitet und ist bei mir.

[lonelein]

nun dachte ich mir...wie eigentlich jedes mal...schlimmer kann es nicht werden....und ich wurde eines besseren belehrt...denn schlimmer geht immer....

ich war noch in der ausbildung zur krankenschwester...dachte mir abends ...och fährste doch mal bei deinen eltern rum...keiner da..aber eine überweisung zum mrt für meine mama....
meine mama: gehört zu der sorte mütter, die immer die ganze welt zum arzt schicken aber selber niemals hingehen, selbst wenn es ihnen schlecht geht.
sie kamen nach hause und ich fragte was los sei...mama hatte ein riesen lymphom in der leiste...und wenn ich riesig schreibe, dann meine ich das auch...und natürlich hat sie es uns erstmal verschwiegen. es folgte eine op, und natürlich entzündete sich alles. dann folge die bestrahlung denn es war ein non-hodgkin.
alles gut.....dachten wir...doch wer meine mutter kennt...ach ja....
ich stand nun kurz vor meinem examen, und nein, keinem von uns ist aufgefallen, dass meine mom plötzlich nur noch rollis trug. bis sie es nicht mehr aushilt...tja da war er wieder... diesmal aber voller befall...also klar: chemo.
dieses machte mama sehr gut, war zwar etwas geschwächt, fuhr aber weiter fahrrad und so weiter.
therapie ende und meine eltern sind in urlaub gefahren.
auf der rücktour haben sie zwischenübernachtet und beim telefonat war mir schon klar...irgendwas stimmt nicht.meine mama könnte nicht mehr richtig kauen und bekäme die arme kaum hoch...mein gedanke war: schlaganfall...aber nein, warum so "einfach"

sie kamen heim und ich bin abends zu ihnen, meine mutter lag auf dem sofa vollkommen erschöpft, naja lange fahrt und so.
ich habe zu der zeit in der neurologie gearbeitet und hatte nachtschicht, bin also am nächsten abend vor meiner schicht zu ihnen gefahren...meine mutter lag noch immer auf dem sofa im JOGGING ANZUG.......(sowas macht meine mama nie nie nie ncih) papa sah ziemlich panisch aus, meine mama wollte zur toilette, konnte sich aber kaum noch bewegen...ich fragte: soll ich nen krankenwagen rufen und sie sagte: JA.
da war klr, es war was schlimmes. ich habe sie selbst noch in dieser nacht aus der notaufnahme geholt, ihre atmung wurde schlechter, sie konnte nur im sitzen *schlafen* sie war zu schwach zum essen und einfach alles.
ich ging nach meiner nachtschicht nach hause, als ich am nächsten tag anrief hieß es sei sei uf intensiv verlegt worden...zur beobachtung...
zwei tage lag sie da, ohne das jemand wusste was sie hat, die blutkulturen sind wohl *verloren* gegangen....*hust*
sie machten einen test mit einem speziellen medikament, sie reagierte drauf, da hätte klar sein müssen, dass die eine myastenie hat....doch keiner reagierte.
bis...ja bis ich eines morgens anrief und sie sprechen sollte, ich an einen arzt weitergereicht wurde und nur zu hören bekam: wir müssen sie intubieren...
das schlimme...einen abend zuvor, war ich lange bei ihr, sie bekam einefach keine luft und dieses a... von arzt sagte: "das ist psychisch, beruhigen sie sie mal..." meine antwort am nächsten tag war: "ich wusste gar nicht, das wir intubieren, wenn es psychisch ist..." diesmal stand ich allerdings in dienstkleidung vor ihm.
mein vater hat diesen arzt so zusammen geschrien, resultat er durfte sich meiner mutter nicht mehr nähren und alle weitern behandlungen erfolgen durch den chef.
zum glück, es war derselbe arzt der bei bengt und der hirnhautentzündung damals alles geregelt hatte. meine mutter bekamm hochdosiert cortison und eine plasmapherese.
letzlich war es eine nebenerkrankung des hodgkins...eine die so selten ist, dass sie nicht aufgeführt ist.

das immunsystem dreht durch und die nervreizweiterleitung zu den muskeln funktioniert nicht mehr....leider ist die lunge auch nur ein muskel..., wenn es soweit kommt ist es ne myastene krise...
wie dem auch sei...mama lernte essen, laufen und fuhr wieder fahrrad...also alles gut...
dachten wir.....

durch diesen "zwischenfall" tauchte leider das dritte rezidiv auf...
also wieder chemo, stammzell transplant...und nun....ja nun seit 2 jahren....ruhe....und das hat gefälligst so zu bleiben.