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#1
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AW: Meine Odyssee beginnt...
Hallo.
Das mit dem warten ist nicht so das Problem...phsychisch komme ich damit klar. Da ich neben dem Hodentumor auch noch eine ausgeprägte Fettleber habe...werde ich eh jetzt einige Wochen aufwenden müssen um in diesem Bezug für Entspannung zu sorgen. Eine sofortige Therapieaufnahme (Chemo) wäre so ein zu grosses Risiko angesichts der nicht aussagekräftigen CT-Befunde. Nach einholen einer Zweitmeinung habe ich mich zu folgendem Ablauf entschlossen: In 4 Wochen lasse ich mein Blut untersuchen. Sollte hier nichts auffälliges sein werde ich Anfang/Mitte März auf eigene Kosten eine PET/CT durchlaufen lassen. Also die Gesamtkosten der PET/CT abzüglich des von der Krankenkasse genehmigten CT-Anteil. Sollte zwischendurch nicht ein neuer Aspekt hinzukommen kann ich damit erst einmal leben. Hauptaugenmerkmal liegt gerade auf meine Fettleber...die brauch ich in einem besseren Zustand wenn es doch ernst werden sollte. Gruß |
#2
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AW: Meine Odyssee beginnt...
Verstehe. Ja, das mit der Leber ist natürlich wichtig, da diese ja durch die Chemo auch noch mal gut einen drauf bekommt. Durch Verzicht auf Alkohol und zu fetthaltiges Essen, bekommt man das ja relativ gut (und schnell) wieder in den Griff. Hatte selbst mal nach einer CT-Untersuchung die Diagnose "Fetteinlagerung an der Leber". War bei mir allerdings damals nicht sonderlich ausgeprägt.
Das mit den Blutwerten verwundert mich schon etwas. Normalerweise ist ein embryonales Karzinom eigentlich so gut wie immer AFP-auffällig. Aber Ausnahmen bestätigen bekanntlich die Regel. Ich drück die Daumen, dass alles gut läuft bei Dir! |
#3
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AW: Meine Odyssee beginnt...
@ Freelancer
Hast Du Deine Zweitmeinung von einem Tumorzentrum? Wenn nicht, würde ich Dir das sehr nahe legen. @ Kevlar Mit dem AFP stimmt schon, aber sein ß-HCG ist / war zumindest minimal erhöht. Und es untermauert mal wieder die Theorie, dass Marker immer nur als Hinweis / Anhaltspunkt genommen werden sollten.. weil sie eben auch gerne mal "flunkern".
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#4
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AW: Meine Odyssee beginnt...
Ja...sowohl meine Erstmeinung...wie auch die Zweitmeinung sind von einem Tumorzentrum...aber nicht dasselbe. (Die Erstmeinung ist von einem Professor der in einem Tumorzentrum mitwirkt)
Bei der Zweitmeinung habe ich nur mehr Info´s gehabt...und hinterfragt ob ein PET/CT eine sinnvolle Option in meinem Fäll wäre...das wurde bestätigt. Dementsprechend habe ich mich nach Rücksprache wie oben entschieden. Gruß, Holger Geändert von Freelancer (27.01.2009 um 20:32 Uhr) |
#5
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AW: Meine Odyssee beginnt...
ß-HCG war unmittelbar nach OP (~10 Stunden) von 3.0 auf 0.5 runter.
LDH auf 257 runter...nur GPT lag immer noch unverändert. (Fettleber) |
#6
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AW: Meine Odyssee beginnt...
Zitat:
Ich habe mir damals ebenfalls zwei weitere Meinungen geholt. Ging bei mir ebenfalls um die Frage nach Wait-And-See oder Chemo. War ganz interessant. Beides renommierte "Experten" und doch zwei verschiedene Meinungen. Okay, ich gebe zu, dass mich ein paar Tage später die Fakten überranten und es letztlich keinen Entscheidungsspielraum mehr gab. Drei Zyklen PEB waren dann das Ergebnis
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#7
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AW: Meine Odyssee beginnt...
Zitat:
Hatte auch ein Embryonales Karzinom und war AFP negativ. AFP wird nicht von reinen Seminomen produziert und hohe AFP Werte widersprechen deshalb dem histologischen Ergebnis Seminom.
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LG Peter (eineiiger Zwilling) Humor statt Tumor FORUM HODENKREBS Österreich (VFHÖ) |
#8
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AW: Meine Odyssee beginnt...
Zitat:
Meine Mischung war in etwa wie seine, nur andersrum . Also viel Embryonalzellen und ein klein wenig Seminom. Mein AFP war auch nicht wirklich hoch. Spitze bei 20 oder so, wenn ich mich nicht irre. War aber auch der einzige auffällige Marker. Offensichtlich fühlten sich meine seminomatösen Anteile so unterdrückt, dass sie sich nicht outen wollten
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#9
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AW: Meine Odyssee beginnt...
@Dirk
Habe mal dein Tagebuch gelesen...besonders die Stelle mit den 2 Wochen warten auf OP weil der Urologe auch in der Klinik operiert und das gerne selber macht...kommt mir bekannt vor. Klingt irgendwie als ob wir beim gleichen Urologen waren. Ich habe mich aber bewusst für eine schnelle OP entschlossen, da ich nach Blick auf das Ultraschallbild das Gefühl hatte...hier zählt jede Sekunde...je früher desto besser. Gruß |
#10
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AW: Meine Odyssee beginnt...
Hmm.... an sich ist der Urologe top und ich möchte auch sonst absolut nichts auf ihn kommen lassen. Und die Wartezeit sowie die OP durch ihn war ja anfangs auch mehr mein Wunsch. Als ich dann aber einige Tage zurückrudern wollte, gab es halt dieses "Betten-Problem".
"Mein" Uro residiert in Zehlendorf-Mitte... wenn´s hilft
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