das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

hallo ulrike
das brca-gen tritt in jedem menschen paarweise auf, also 2x brca 1 u 2x brca 2, die hat jeder. das sind naemlich unsere schutzgene vor brustkrebs, nur dass diese schutzfunktion nach mutation nicht mehr exisitiert.... eine person mit mutation hat ein intaktes u ein mutiertes gen (ungleiches genpaar), deshalb ist die chance zur weitervererbung tatsaechlich 50/50, denn du kannst entweder das intakte, oder das mutierte gen geerbt haben. ich hab eine cousine mit mutation, waehrend bei ihrer schwester keine mutation nachgewiesen werden konnte. aufgrund der aktuell fieberhaft betriebenen forschung, haben wir immer bessere behandlungsmoeglichkeiten, aber eben nur, wenn wir auch wissen, was los ist. in england wurde die dna eines embryos intrauterin manipuliert u der brca 1-defekt REPARIERT!! ist das nicht abgefahren?
im wirklich aeusserst seltenen fall von marsella, sind zwei traeger zusammengekommen u ungluecklicherweise haben beide jeweils das defekte gen an die kleine stella weitervererbt, deshalb ist es einleuchtend, dass die krebszellen sich nahezu ungestoppt vermehren koennen....

liebe marsella
ich habe keine worte, aber ich schicke dir alle kraft der welt u wuensche fuer euch, dass die kleine maus nicht so sehr leiden muss...

ich moechte nochmal deutlich machen, dass die indentifikation des problems auch die moeglichkeit zur vorsorge gibt. wir sind hier, weil wir alle schon in irgendeiner form mit krebs in beruehrung gekommen sind u das war UEBERHAUPT KEINE SCHOENE ERFAHRUNG!! wer nicht die radikale vorbeugung waehlen will oder kann, der kann wenigstens auf frueherkennung setzen, denn die mutanten schlagen fast immer vor den wechseljahren zu u zwar richtig.....habt mut, es lohnt sich!!

[Lara78]

Guten Morgen!

Gibt es hier junge Betroffene die nicht den BRCA1 oder BRCA2 gen haben?

Rund 90 bis 95 Prozent der Brusterkrankungen treten spontan auf, sind also nicht auf BRCA 1 oder BRCA 2 zurückzuführen.

[MajaM]

Hallo Marsella,
ja man kann sich die Brüste vorsichtshalber entfernen lassen. Entweder komplett alles weg oder subkutan. Das heißt das nur das komplette Drüsengewebe entfernt wird und die Brusthaut und Warze bleiben und man kann dann in der selben Op Silikon oder Eigenfett reinsetzen lassen.
So wurde es mir gesagt. Bei der subkutanen Op hat man natürlich noch ein höheres Risiko zu erkranken. Aber der Gedanke ohne Brüste aufzuwachen und so noch einige Monate zum zulaufen, das bricht mir das Herz.
Erstmal abwarten was das alles so ergibt.
Ich glaube die Mutation auf Gen 2 betrifft mehr die Eierstöcke, aber das weiß ich nicht so genau....

Das mit Deiner Kleinen tut mir sehr leid. Ich denke an Euch und schicke Euch gaaaaaanz viel Energie!!

[MajaM]

Hallo Eleve,
ja es geht so schnell, da wir uns absolut sicher sind, das wir das wollen. Wir haben eh Krebs, und dann kann ich auch ruhig wissen ,woher dieser "Arschzellenhaufen" kommt.
Und bei mir soll das alles ablaufen solange die Chemo läuft, damit man danach weiß wie man operiert. Damit ich nicht 2x unters Messer muss.
Und in vielleicht 2 Wochen das meine Tante positiv ist und sie Nur gucken brauchen ob wir ihren Defekt haben. Falls nein, dann dauert es länger.
Lieben Gruß

[Wynette]

Zitat von Lara78

Guten Morgen!

Gibt es hier junge Betroffene die nicht den BRCA1 oder BRCA2 gen haben?

Rund 90 bis 95 Prozent der Brusterkrankungen treten spontan auf, sind also nicht auf BRCA 1 oder BRCA 2 zurückzuführen.

Hallo!
Bitte definiere "jung". Danke.

Ich habe heute das Ergebnis meiner Testung auf BRCA1 und BRCA2 erhalten: negativ, also demnach keine Anlageträgerin. Das macht mich natürlich froh. Sonst wäre jetzt die große Frage gewesen, Eierstöcke herausnehmen lassen oder nicht. Der Humangenetiker sagte mir schon bei der Probennahme vor 3 Monaten, vom Stammbaum her gäbe es keinen Hinweis auf erblich bedingten BK. Und auch mein Operateur sagte, die Art und das Aussehen des Tumors sähe nicht nach erblichem BK aus.

[Demeter84]

Hallo ihr Lieben,

ich habe vor 3 Wochen den Gen-Test gemacht, da meine Schwester an BK erkrankt ist und bereits positiv auf BRCA2 getestet wurde.
In einer Woche müsste mein Ergebnis kommen und so langsam werde ich nervös. Wenn sie mich anrufen, sagen sie mir das Ergebnis dann auf keinen Fall am Telefon? Auch nicht, wenn ich negativ getestet wurde?

Und falls ich eine PM machen würde (ok ich weiß, es ist wohl noch etwas zu früh daran zu denken), wie lange würde ich dann bei der Arbeit ausfallen? Hat da jemand von euch Erfahrungen?

Liebe Grüße an alle die hier so mutig und tapfer sind.

[ampitu]

Liebe Demeter

Ich bin ebenfalls auf BRCA2 positiv getestet und habe am Donnerstag meine PM hinter mich gebracht...bin also immer noch im Spital. Lass mich Dir sagen, es ist kein Spaziergang und in der Bewegung ist man schon ziemlich eingeschränkt. Es geht mir zwar recht gut, doch ich neige ein bisschen dazu mich zu überschätzen. Ich habe direkt 500g Silikonimplantate unter den Muskel bekommen und muss während den nächsten 6 Wochen den Folter-BH und den Prothesen-Gürtel tragen. Solange wirst Du sicher rechnen müssen...wenn Du natürlich nur einen Schreibtisch-Job hast kann es sein, dass Du schneller wieder zur Arbeit gehen darfst. Ich würde mich aber einmal auch ca. 6 Wochen einstellen.

Ach ja, die Humangenetikerin hat mich angerufen und mir das Ergebnis am Telefon mitgeteilt. 1 Tag später bekam ich den Laborbericht und die anderen Dokumente zusammen mit einer Rücküberweisung ins Brust-Zentrum per Post. Im Brust-Zentrum haben sie zur gleichen Zeit die Unterlagen ebenfalls erhalten und danach meldeten sie sich bei mir für einen Termin zur Besprechung wie weiter. Ich wohne aber in der Schweiz und weiss nicht ob das in Deutschland auch so gemacht wird.

Liebe Grüsse
ampitu

[Isi66]

Hallo an Alle,

letzten Freitag war ich in Hannover und habe mich testen lassen. Bis zu diesem Tag war ich immer noch der Meinung: Ich habe alles im Griff. Ist aber leider nicht so.

Vor 13 Jahren (mit 32) bin ich das erste Mal und in diesem Jahr April das 2. Mal an BK erkrankt. Zurzeit spielt sich bei mir das große Kopfkino ab..... Man sagte mir, dass es bis zu 3 Monaten dauern kann bis das Ergebnis kommt. Ich möchte einfach zur Ruhe kommen nach Masektomie und Chemo. Für mich steht 100 % fest, dass ich mir die "hoffentlich" gesunde Brust und die Eierstöcke/Eileiter entfernen lasse (sollte das Ergebnis positiv sein). Jetzt heißt es warten, warten.....

Weiß jemand von Euch, ob man den Brustaufbau (mit Eigengewebe) und die Brustabnahme in einer OP machen kann?

Herzliche Grüße
ISI

[nixe77]

Hallo Isi,

Normalerweise wird die Brust sofort wieder aufgebaut, also in der gleichen OP. Du schreibst, du hattest eine Mastektomie auf einer Seite, ob der Aufbau auf dieser Seite dann auch in einer OP mit der prophylaktischen Mastektomie samt Aufbau stattfindet, weiss ich leider nicht. Aber bestimmt kann dir das jemand anders beantworten

Die Wartezeit ist doof, lässt sich aber leider nicht vermeiden... Solltest du aber so oder so zur PM tendieren, musst du das Ergebnis vielleicht nicht unbedingt abwarten. Ich kenne einige Frauen, die bei der 2. Erkrankung auch ohne Gentest die PM der gesunden Seite durchgezogen haben, einfach um vor einer weiteren Erkrankung "geschützt" zu sein.

LG, Nixe

[Xenophora]

Hallo zusammen,

ich habe viel in diesem Forum gelesen und bin ganz neu. Nun habe ich zum Brustkrebsgen eine Frage. Meine Mama, meine beiden Omas (väterlicher- und mütterlicherseits) und meine Uroma (mütterlicherseits) waren an Brustkrebs erkrankt. Meine Mama und meine Uroma sind mit etwa 40 Jahren daran erkrankt. Nun haben wir in der Uniklinik Köln einen Gentest machen lassen. Es wurde Blut von meiner Mutter zur Untersuchung entnommen. Nun haben meine Mutter und meine Oma ein Ergebnis erhalten. Ich bin etwas verunsichert, denn ich weiß nicht genau, was das zu bedeuten hat. Bei meiner Oma war von einer Wahrscheinlichkeit von 45 Prozent und bei meiner Mutter von 46,7 Prozent die Rede. Die beiden sollen sich zwecks weiterer Maßnahmen in der Uniklinik melden. Was bedeutet dieses Ergebnis nun für mich? Ich war auch bei der Untersuchung dabei, habe aber kein Blut abgenommen bekommen. Ich habe auch kein Brief von der Uniklinik erhalten. Heisst das etwa, dass ich das Gen nicht habe oder muss ich mich auch extra nochmal testen lassen?
Wie war der Ablauf bei Euch?
Ich danke Euch für Eure Kommentare.

Alles Liebe
Xenophora

[nixe77]

Hallo Xenophora,

hört sich so an, als wäre das noch nicht das Ergebnis des Gentests sondern eine Art Risikoberechnung. Entweder das Lebenszeitrisiko (Wahrscheinlichkeit, bis zum 80.(85.?) Lebensjahr zu erkranken). Oder aber das Heterozygoten-Risiko, das ist die Wahrscheinlichkeit, mit der man einen Gendefekt geerbt hat. Ich vermute anhand deiner Beschreibung letzteres... Diese vererbte Genmutation muss nicht unbedingt BRCA 1/2 sein, es gibt wahrscheinlich noch einige weitere, die noch nicht getestet werden können.

Das Ergebnis des Gentests kann eine ganze Weile dauern, ein halbes Jahr oder auch mehr ist keine Seltenheit.

Wenn deine Mama/Oma sich nochmal in der Klinik vorstellen sollen, geht es evtl. um die intensive Früherkennung, die man mit einem solch hohen Risiko natürlich bekommt. Eventuell ist das auch für dich jetzt schon interessant, da könntest du mal nachfragen, ob du auch schon ohne Gentest in das Vorsorgeprogramm aufgenommen werden kannst.

Da deine Mama bzw. Oma die Indexpatienten in eurer Familie sind, wirst du wohl erst getestet werden, wenn eine Mutation bei ihnen nachgewiesen wurde. Wenn beide negativ getestet werden, macht ein Test bei dir keinen Sinn, dein BK-Risiko bleibt aber aufgrund der Familiengeschichte erhöht.

Hoffe, das war einigermaßen klar

LG, Nixe

Der Ablauf bei mir: Ich wurde direkt getestet (obwohl ich gesund bin), da in meiner Familie kein Indexpatient mehr lebt. Nach einem Beratungsgespräch und Ausfüllen eines Stammbaums wurde Blut abgenommen. Die Risikoberechnung habe ich einige Zeit nach dem Gespräch per Post erhalten. Bis mein Ergebnis vorlag, hat es etwa 5 Monate gedauert.

[nene]

Hallo Mädels, bei mir war es so.
Mutter an EK erkrankt, davor schon TAnte und Cousine an BK, genetische Beratung, Erstellung eines Stammbaumes, der Vater meiner Cousine wurde unser Indexpatient (BRCA 2 +) und schon wurde mir Blut abgenommen. Positiv.

Inzwischen bin ich ohne Eierstöcke und Brustgewebe glücklich.

Schöne Grüße an euch alle
von Nene

[Xenophora]

Liebe nixe77,

vielen vielen Dank für deine Erläuterungen zu dem Thema. Damit hast du mir schon sehr geholfen. Es ist wie du bereits angenommen hast, das Heterozygoten-Risiko. So wie ich deinen Eintrag verstanden habe, ist das also nicht das endgültige Ergebnis, ob positiv oder negativ. Stimmts?
Na dann warten wir mal geduldig auf weitere Meldungen von der Klinik. Im Anschluss möchte ich mich auch unbedingt testen lassen, falls das Ergebnis positiv ausfallen sollte.

Zum Glück habe ich dieses Forum hier entdeckt. Darin werden durch Lebensberichte Zweifel und Ängste bei einem selbst genommen und man kann dadurch viel für sich selbst lernen.
Danke also für all Eure Beiträge!!!!

Xenophora

[nixe77]

Zitat von Xenophora

So wie ich deinen Eintrag verstanden habe, ist das also nicht das endgültige Ergebnis, ob positiv oder negativ. Stimmts?

Hallo Xenophora,

Wenn euer Gespräch noch nicht so lange her ist, ist es wahrscheinlich, dass das Ergebnis noch nicht vorliegt. Eine andere Möglichkeit wäre, dass bei deiner Mama/Oma keine Mutation in BRCA 1/2 festgestellt werden konnte, man aber zu eben 4x% davon ausgeht, dass dennoch ein (unbekannter) Gendefekt für die Erkrankungen verantwortlich ist. Müsste aber im Bericht stehen.

LG, Nixe

[ampitu]

Hallo Mausismama

Der Unterschied von BRCA1 und BRCA 2 ist folgender: Die BRCA1 Mutation ist auf dem Chromosom Nr.17 und die Mutation des BRCA2 (ist ein Protein welches in den Zellkernen sitzt und gehört zu der Klasse der Tumorsuppressorgene) ist auf dem Chromosom Nr. 13 zu finden auch sind BRCA2 Mutationen seltener als BRCA1 Mutationen. Die Prozentzahlen des Erkrankungsrisikos sind ebenfalls unterschiedlich. Doch ob Du Dir die Entfernung der Eierstöcke mit BRCA1 hättest sparen können: Definitiv nein. Es ist die richtige Entscheidung.

Ich habe BRCA2, liess vor 2 Wochen eine PM mit Silikon-Sofortaufbau machen und im Februar folgt dann noch die Entfernung der Eierstöcke.

Ich gratuliere Dir, zur Entscheidung die Eierstöcke entfernen zu lassen. Die PM ist zwar kein Spaziergang aber für uns "Mutanten" in meinen Augen die einzig Richtige Entscheidung.

Liebe Grüsse
ampitu