Meine Schwester hat BSDK

[Tine70]

Guten Abend,

es ist so kalt...jetzt ist es richtig Winter geworden und ich bekomme noch nicht mal die Gedanken des letzten Sommers aus dem Kopf, die Diagnosestellung, die Hoffnung in eine Whipple-OP, die Fahrten in die Klinik....das hat sich alles eingebrannt und wenn ich die Nummer der Zapfsäule, an der ich getankt habe, auf dem weg zur Kasse schon wieder vergesse, so habe ich die letzten Monate haarklein vor Augen, es lässt mich nicht los...
Vorgespräch war grenzwertig, es gibt wohl durchaus Bedenken bezüglich einer Vollnarkose und weiter kann und will ich gerade nicht denken. Habe meine Tochter bei Freunden angekündigt und werde mich freitag den lieben langen Tag in dieses Krankenhaus setzen, hoffen, beten und was weiß ich noch tun. Meine Mutter ist am Rande, sie hat ihre Mutter aufgrund einer Krebserkrankung verloren, als sie 12 war- und nun verliert sie jeden Tag ihren Mann ein bisschen mehr...Ich kann nur erahnen, was sie durchmacht und was in ihr vorgeht und ich kann einfach nur da sein und sie stützen. Sie hat, als ich ihr sagte, dass ich Freitag mitkomme, nicht mal widersprochen. sonst kamen da immer Antworten wie "Du hast eh so wenig Zeit, geniße deinen Urlaub" usw.- und dieses Mal kam kein Gegenargument...
Oh Mann, ich hab solche Angst vor Freitag, überhaupt Angst vor dem, was kommt...


Ja, ich kann sehr gut verstehen, was dich so startet bezüglich des Verhaltens deiner Schwester. ich gehöre ja auch zu den Menschen, die alles genau wissen müssen, um klar zu kommen und alle Eventualitäten besprechen müssen, um sich auf alles einstellen zu können. Fakt ist, BSDK ist eine Krankheit, die sehr, sehr ernst ist und bei der ganz häufig sämtliche Therapien erst gar nicht anschlagen oder aber irgendwann nicht mehr druchführbar sind. Das sind unumstößliche Tatsachen. Was wir haben, ist die Hoffnung, die ja auch in mnachen Fällen durchaus berechtigt ist und die wir haben müssen, weil wir sonst leider wahnsinnig werden.
Ich vermag mir aber gar nicht vorzustellen, wie es in einem Menschen aussieht, der diese Krankheit hat:Wenn ich mir vorstelle, ich muss in betracht ziehen, meine Tochter nicht mehr aufwachsen zu sehen, die Route 66 nicht mehr von Küste zu Küste im Cabriolet mit ihr fahren zu können,meine Freunde, meine Familie nicht mehr zu sehen, weil ich im schlimmsten Fall leider nicht mehr lange leben werde- das ist an Grausamkeit nicht zu überbieten. Mein Stiefvater stellt keine Fragen. Er spricht nicht darüber, kein Wort. Er will nicht wissen,was die Untersuchungen ergebne haben. Gar nichts.ich bin damit auch erst nicht klar gekommen, doch ich fange an zu verstehen, dass es einen Unterschied gibt zwischen dem, was ich als Angehörige wissen will und dem, was einer als Betroffener ertragen kann.
Wenn deine Schwester auf keinen Fall hören will, dass die Chemo nicht anschlagen könnte, keine befunde lesen will, dann weil sie Angst hat, sich mit ihrer eigenen Sterblichkeit zu befassen. Ich denke, sie kann diese Angst und diesen Druck nicht ertragen,leider ergeben Angst und Druck häufig Aggression, und weil es ein ventil geben muss- dann ist sie natürlich, weil extrem angefressen, ausgerechnet denen gegenüber am ungerechtesten, die sie am meisten lieben...Verstehst du, was ich meine? Ich dürfte meinem Stiefvater gegenüber nie erwähnen, dass die Chemo nicht so gut gegriffen hat, als das sie eine weitere Metastasierung verhindert hätte- das würde er nicht verkraften. Ich denk, er spürt es ja auch, aber er will es nicht wissen und das muss ich im Moment so hinnehmen.Um meinen Anspruch geht es nicht. Manche Patienten wollen alles wissen, manche verdrängen, wo es nur geht, weil sie es nicht ertragen können und sich deshalb nur darauf fokusieren, dass alles wieder gut wird, weil die andere Möglichkeit zu unerträglich ist.Schmerzhaft, dass du diejenige bist, die gerade allen hilflosen Zorn abbekommt, weil sie sich engagiert und nachfragt und das mit den Spannungskopfschmerzen kenne ich nur zu gut... die letzten Nächte gingen nur mit Muskelrelaxansen, die machen soooo schön locker und müde...

Ach liebe Queeny, wie sehr wünsche ich mir manchmal ein bisschen Sorglosigkeit, wie gerne würde ich morgens mal wieder aufwachen, ohne sofort daran denken zu müssen... ich hoffe, ich habe die von dir geschilderte Problemtaik richtig verstanden, ich erhebe da keinen Anspruch auf Gültigkeit, ich versuche nur, zu verstehen.Ich dneke, letztendlich weiß deine Schwester, was sie an dir hat und vermutlich ist sie dermaßen auf ihr Ding konzentriert, dass sie gar nicht wahrnimmt, wie weh sie dir tut, wenn sie verbal um sich schlägt. Vielleicht kommt ein guter Moment, in dem du ihr sagen kannst, dass das, was du tust, nur aus Sorge um sie geschieht und du weit davon entfernt bist, ihr die Hoffnung nehmen zu wollen, aber einer eben auch die Fakten berücksichtigen muss, um adäquat handeln zu können und es dir, obgleich du gesund bist, verdammt nochmal auch weh tut!Und Hilfe von außen wird sie annehmen müssen, wie soll man denn mit sowas alleine klar kommen? Das kann sie nicht und wird sie auch eigentlich nicht wirklich wollen!Ich denke, die Akzeptanz dieser Diagnose ist ein sehr langer prozess- insofern es pberhaupt möglich ist und man da von Akzeptanz reden kann. Ich stelle an mir fest, dass ich nun zwar sehr viel weiß, es aber einfach nicht hinbekomme, auf uns zu transferieren. Die Schutzmechanismen greifen manchmal verdammt gut...

So, das war das Wort zur guten Nacht,Tippfehler werden bitte ignoriert...
Ich wünsche dir, dass du es dir nicht zu sehr zu Herzen nimmst, denn angst haben wir alle, der unterschied ist nur, wovor (hat mal ein schlauer mensch gesagt...).
Und ich wünsche dir noch mehr, dass deine Schwester in all ihrem Zorn und ihrer Ungerechtigkeit am Ende sogar noch recht behält und wieder gesund wird!!!!

Lass dich auch virtuell drücken,nimm es nicht zu schwer, es ist schon übel genug...

Alles Liebe,
Martina

[Daggi1]

Hallo Queeny,
meine Schwester will auch nichts davon hören welche Chancen sie hat, wie die Überlebenseit ist, was auf sie zukommt. Ich bin diejenige die sich informiert und auf Fragen von ihr antwortet. (ich bin Krankenschwester-allerdings seit ca. 20 Jahren aus dem Bruf raus) Ich kann meine und auch deine Schwester verstehen. Beide wissen das sie todkrank sind, und die Reaktion deiner Schwester ist Schutz vor der Wahrheit. Deine und auch meine Schwester wissen genau das ihr Leben begrenz ist. Ich weis nicht wie ich reagieren würde wenn ich in der Situation wäre. Deine Schwester hat ja auch noch Kinder und muß damit klar kommen das sie evtl. das Aufwachsen ihrer Kinder nicht miterleben kann. Meine Schwester hat mir erklärt das sie manche Sachen verdrängen muß, sonst würde sie verrückt. Manchmal hat sie Angst einzuschlafen weil sie meint sie wacht nicht mehr auf. Meine Schwester redet mit uns in ganz sachlichen Ton von ihrer Krankheit. Sie will nicht das wir vor ihr oder mit ihr weinen. Sie meint wenn sie Schwäche zeigt wäre sie verloren. (obwohl das Blödsinn ist, man muß auch weinen können). Sie hat alles für sich geregelt (Beerdigung, Konten für meinen Schwager etc.), aber nicht weil sie meint das sie es nicht schafft, sondern weil sie die Kraft ganz auf den Kampf gegen den Krebs konzentrieren will. Für sie gibt es auch kein "die Chemo wirkt evtl. nicht", sie sagt ich werde es schaffen. Und ich unterstütze sie dabei, denn sie kommt so am besten mit der ganzen Situation klar. Es ist alles schwierig, aber es ist auch absoluter Ausnahmezustand. Auch ich habe nächtelang im Internet gesucht nach Therapien, alternative Möglichkeiten etc. Habe mit meiner Schwester und mit Prof. Uhl besprochen was sinnvoll ist, habe dabei aber die Hälfte der Möglichkeiten gar nicht angeschnitten da ich gemerkt habe das es zuviel des Guten war. Meine Schwester hat Vertrauen zu ihrer Ärztin und auch zu Prof Uhl und ist auch der Meinung das nun alles getan wird was gut und notwendig ist. Ich habe das akzeptiert und kann auch verstehen das meine Schwester vieles nicht wissen will.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, alles Gute für Deine Schwester,ich hoffe das sich ihr Gesundheitszustand bessert und es ihr besser geht.

Bis dann
Daggi1

Ich habe Angst vor dem Tag (irgendwann im Februar) wenn das 1. Kontroll-CT gemacht wird. Ich weiß nicht was sein wird wenn sich zeigt das die Chemo nicht wirkt. Meine Schwester hat mich gebeten mitzugehen, mache ich natürlich, aber ich habe panische Angst vor dem Tag.

[Queeny]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten...

Ich habe gestern Abend nochmal mit meiner Schwester gesprochen, und wir konnten so einiges klären...
Ich verstehe ihre Sichtweise nun, auch Dank Eurer Beiträge, immer mehr. Wer weiß, wie ich selber in ihrer Situation handeln und denken würde Ich bin nur ein absoluter Realist, deshalb habe ich wohl Probleme mit ihrer Herangehensweise. Aber ich versuche, es zu akzeptieren.
Sie hat mir gestern Abend aber auch nochmal versichert, dass sie es zu schätzen weiß, was ich tue. Also werde ich natürlich nicht aufgeben, in der Realität weiter nach unterstützenden Therapien oder generell möglichen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen.
Aber ich werde, wie ihr es auch beschreibt, sie damit nicht überfallen oder zuschütten. Und auch ich hoffe ja ohne Ende, dass alles gut wird. Ich kenne es ja auch, dass man die Wahrheit verdrängt, um nicht in Panik zu verfallen... Da muss es bei ihr ja noch viel viel schlimmer sein.
Ach, es ist alles so furchtbar

Und eben noch die neue Hiobsbotschaft:
sie muss jetzt schon wieder ins Krankenhaus, da sie nun seit heute unter Gelbsucht leidet. Hört es denn nie auf??? Da wird es einem doch immer wieder schwer gemacht, die Hoffnung aufrecht zu erhalten!

@Martina:
Ach Mensch, ich verstehe, wie schlecht es Dir gerade gehen muss Die Angst vor dem Eingriff am Freitag und die zusätzliche Sorge um Deine Mutter... Die Gedanken: was wäre wenn... (Ich bekomme den Worst-Case auch nie aus meinem Kopf heraus... ) und diese Hilflosigkeit ansich. Es macht einen auch wirklich mürbe, nichts tun zu können außer zu hoffen und zu beten.
Gerade für jemanden, der sonst gerne alles unter Kontrolle hat, ist diese Situation unerträglich.
Es ist sehr gut, dass Du für Deine Mutter da bist, und gerade auch morgen - Beistand ist wohl das, was sie nun am meisten benötigt. Und nur so kannst Du ihr ja momentan auch helfen. Es tut Dir sicher auch gut, bei ihr zu sein und Dich mit ihr zu unterhalten? Sich gegenseitig aufzufangen ist gerade jetzt das Wichtigste.
Ach Martina, ich bin mir sicher, dass Freitag alles gut geht!
Und wenn Dein Vater den Port erstmal hat, wird es ja auch für ihn erträglicher werden, die Chemo über sich ergehen zu lassen.
Habt Ihr die Ärzte schonmal auf das Thema Thrombosevorbeugung angesprochen? Es gibt da wohl eine Möglichkeit, um es nicht soweit kommen zu lassen, wie bei meiner Schwester.

Ich drücke Euch alle alle Daumen und wünsche Euch für morgen alles Liebe und Gute, gaanz viel Kraft, bleib stark und höre nie auf zu hoffen und daran zu glauben, dass alles gut wird!

@Daggi:
vielen Dank für Deine Worte. Du hast Recht mit dem was Du schreibst, und ich verstehe meine Schwester nun auch immer mehr.
Es beeindruckt mich wirklich sehr, wie stark Deine Schwester ist und wie sachlich sie mit dem Thema umgehen kann, auch wenn ihr das sicher oft sehr sehr schwer fällt.
Soweit ist meine Schwester leider noch nicht. Sie weint jedes Mal, wenn wir miteinander sprechen Und über solche Formalitäten denkt sie glaub ich gar nicht nach. Aber so etwas muss sowieso von ihr kommen. Wir werden den Teufel tun und sie auf so etwas ansprechen, sonst denkt sie, dass wir sie aufgegeben haben. Auch wenn das nicht so ist. Wie Du schreibst- Deine Schwester hat das ja nicht gemacht, weil sie den Kampf aufgegeben hat, sondern sich voll darauf zu konzentrieren. Ich denke, an den Punkt wird meine Schwester auch irgendwann kommen, aber wie gesagt, das geht nur von ihr aus.

Ich kann Deine Angst gut verstehen Bei uns war es genauso. Wir haben alle gebangt und gezittert. Die erste Aussage der Ärzte bei dem CT war nicht so schlecht, aber als sie dann alles ausgewertet hatten kam der Schocker, dass die Chemo nicht angeschlagen hat, wie sie sollte...
Ich hoffe und bete für Euch, dass Euch solch eine Nachricht erspart bleibt und ihr die positive Nachricht bekommt, dass die Chemo genau das getan hat, was sie soll: gewirkt!

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester nur das Beste. Und natürlich auch an Euch gaaanz viel Kraft, Mut und Stärke.

Wir schaffen das, Mädels
So muss es einfach sein!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Hallo Queeny, hallo ihr alle,

bekomme heute keinen geraden Satz auf die Reihe, melde mich morgen, wenn alles hoffentlich gut überstanden ist. Im Moment kann ich mich damit nicht auseinandersetzen...

Wünsche euch und euren Lieben alles Gute,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

ich sende Dir gaaanz gaanz viel Kraft und Euch für morgen alles aller erdenklich Gute!
Ich denke ganz fest an Euch!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Abend liebe Queeny,

da bin ich wieder, ziemlich platt nach der Anspannung, aber erleichtert: der Eingriff verlief total gut, er wurde unter Lokalanesthesie durchgeführt, sodass die Befürchtungen hinsichtlich einer Vollnarkose sich erledigt hatten...Puh!
Nun sitzt der Port, verheilt hoffentlich gut und die Chemo kann weitergehen...

Gut, dass du nochmals ruhige Worte mit deiner schwester reden konntest. ich glaube, man kann sich niemals wirklich vorstellen, wie man selbst in der Situation reagieren würde, das ist zuviel verlangt, man kann es nur erahnen und versuchen, zu verstehen. Eine solche Diagnose ist so angstbesetzt und furchteinflössend, dass "normale" Maßstäbe ihre Gültigkeit verlieren und man jeden Tag aufs Neue gefordert ist, um mit all dem klar zu kommen.
Manchmal geht es besser, manchmal fast gar nicht...Letztendlich müssen wir irgendwie versuchen, im Gespräch zu bleiben, einersseits nichts zu tabuiiesieren (ist leichter gesagt als getan...),unsere eigenen Ansprüche mit dem abzugleichen, was der Erkrankte ertragen kann und dabei andererseits immer im Auge zu behalten, dass alles medizinisch gerade läuft und nichts ungetan bleibt...Eine echte Gratwanderung, die auch heftigst ans Eingemachte geht. Ich war noch nie im Leben innerlich so erschöpft...
Woher rührt der Ikterus? Hat sie noch eine Galle? Die wurde bei meinem Stiefvater gleich entnommen, als der Bauch geöffnet wurde ( dafür blieb halt der Tumor drin, autsch....), zudem wurden Magen, Darm usw. umgeleitet.
Thrombose haben wir schon hinter uns, es gab auch Heparin, daran hatte ich vor lauter Port schon gar nicht mehr gedacht...
Haben sie das bei deiner Schwester nun soweit im Griff? Ist sie noch im KH? Zum Glück ist dein schwager zuhause, sodass die Kinder in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können, das erleichtert es ihnen vielleicht doch ein wenig, wenn denn Mama schon weg ist!
Wie geht es deinen Eltern? Meiner Mutter hat es heute wirklich gut getan, dass ich dabei war, auch wenn alles eigentlich total glatt gelaufen ist.Bin froh, dass ich mit war.

Meine Güte, bin ich müde jetzt... Ich danke dir, dass du heute an uns gedacht hast!
Ich hoffe, deine Schwester muss nicht wieder ein Wochenende im KH verbringen und wenn doch, dann soll es ihr dort wenigstens gut gehen!
Denk auch an deine Grenzen und gönn dir am Wochenende eine kleine Auszeit...

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Guten Morgen Martina,

es ist schön zu lesen, dass alles gut gegangen ist! Und so problemlos...Nun kann es weitergehen und Deinem Stiefvater bleibt die Tortour mit der Armstichelei endlich erspart. Das ist doch schonmal klasse!

Deiner Mutter geht es nun bestimmt auch etwas besser!? Ja, ich denke, Du bist momentan ihre größte Stütze. Auch in "guten Zeiten" ist das ja enorm wichtig...

Ach, frag nicht... hier gibt es immer etwas Neues. Man denkt immer, jetzt ists doch mal gut, was soll noch kommen? Und dann merkt man: schlimmer geht immer
Meine Schwester hatte gestern morgen einen Untersuchungstermin im Krankenhaus. Sie sind nicht 100% sicher, aber wie es aussieht kommt die Gelbfärbung davon, dass der Stent mal wieder verrutscht ist bzw Luftundurchlässig ist, was nicht sein darf. Die Galle hat sie noch, ja... Nun bekommt sie Antibiotikum und Kalium, um dann am Montag einen Metallstent gesetzt zu bekommen. Leider sitzt nun auch noch eine Metastase direkt auf dem Gallengang, das vereinfacht es nicht gerade.
Manchmal frage ich mich, wieviel Chemie so ein Körper eigentlich verträgt
Sie bekommt Xeloda (Chemotabletten), Entwässerungstabletten, Schmerzmittel, Heparin (muss noch täglich gespritzt werden), Kalium, Antibiotikum usw usf. Kein Wunder, dass es einem dabei schlecht geht. Leider ist sie richtig schwach. Kann kaum laufen Die Treppe zu Hause zum Schlafzimmer ist alleine kaum machbar. Ich hoffe ja soo sehr, dass das bald wieder wird. In ihrem Zustand kann sie gar nicht auf die Straße gehen...man weiß ja nie, wann es sie wieder umhaut oder sie mit ihren Kräften am Ende ist *seufz*
Naja, im Krankenhaus wissen wir sie ja nun erstmal in guten Händen (es sei denn, sie vergessen oder verwechseln wieder Medikamente ). Sie hat diesmal ein 2-Bettzimmer, was wohl deutlich angenehmer ist.

Meine Eltern versuchen stark zu sein... Das war der Vorsatz für das neue Jahr, und bislang klappt das ganz gut. Meine Mutter lässt sich nicht mehr so schnell runterziehen. Aber ansich geht es ihnen natürlich ganz bescheiden. Gerade eben sind sie beruhigt, dass sie im Krankenhaus unter Beobachtung steht und sie dort schnell handeln können, wenn etwas sein sollte. Ich hoffe sehr, dass sie so strak bleiben. Ich sehe noch sehr harte Zeiten auf uns zukommen, in der wir alle unsere Kräfte nochmal verdreifachen müssen

Ich hoffe, Dein Stiefvater konnte sich von gestern schon erholen und es geht ihm gut!?

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein ganz schönes Wochenende, auch Ihr solltet Euch Ruhe gönnen und Energie tanken... Irgendwann stoßen auch wir an unsere Grenzen.
Damit das nicht passiert sende ich Dir gaaanz viel Kraft Und gaaanz viel Gesundheit für Euch alle.

Liebe Grüße
Queeny