Vor 1 Jahr SD-Ca., jetzt Adenoca. im rechten Unterlappen

[Bini1967]

Guten Abend Ihr Lieben,
so, nun war heute also mal wieder CT-Kontrolle bei meiner Mutter.
Eben habe ich mit der Radiologin telefoniert. Sie informierte mich über den Befund und wollte von mir wissen, ob sie meine Mutter komplett informieren soll.
An meinen Worten seht Ihr schon, es ist nicht so rosig. Der eine Herd ist weiter gewchsen, ebenso die vielen kleineren. Hiermit ist für die Radiologin klar, dass es sich um Metastasen handeld. Zusätzlich sin wieder weitere kleine Herde hinzu gekommen.
Jetzt stellt sich die Frage, wie geht es weiter?
Operiert man den einen großen Herd, um die Histo zu bekommen, damit man weiß, mit wem man es zu tun hat? Hätte das eine Konsequenz? Belastet man meine Mama mit einer sehr haten Chemo, ohne zu wissen, ob es überhaupt wirken kann, da man die Histo nicht kennt? Lässt man sich auf das "Experiment" des Nuklearmediziners ein, der in 30 % Erfolg verspricht?
Oder überlässt man meiner Mama die Entscheidung, evtl gar nichts zu unternehmen, um die bislang hervorragende Lebensqualität wegen weniger verlängernder Momente zu trüben.
Ich weiß nicht mehr weiter. Habe keine Ahnung, wozu ich meiner Mama raten soll. Sie betont immer wieder, wie gut es ihr geht, dass sie sich überhaupt nicht krank fühlt. Ich habe solche Angst. Auf jeden Fall werde ich versuchen, Gespräche mit de behandelnden Ärzten zu führen. Wenn nur eine leise Chance auf eine lebenswerte Verlängerung besteht sollte sie kämpfen, aber ich weiß nicht, ob sie das wirklich will, ob es was bringen kann bei diesem komplizierten Tumor. Es gibt so gut wie keine Erfahrungswerte.
LG
Sabine

[Bini1967]

Liebe Diana,
ich hatte eigentlich fest damit gerechnet, dass mich meine Mama heute abend noch anruft. Das hat sie jedoch nicht getan. Ich werde morgen zunächst noch mal mit der Radiologin sprechen, um zu erfahren, wie das Gespräch gelaufen ist. Danach werde ich versuchen, mit meiner Mama zu sprechen. Ich habe sie ganz bewusst heute abend nicht angerufen. Eigentlich wollte ich heute auch mit zur Untersuchung gehen, das wurde von meiner Mutter jedoch sofort abgelehnt. Wenn ich die 450km nur für die Untersuchung käme, dann käme ihr das so vor, als erwarte sie ihr Todesurteil, bzw. würde zur Schlachtbank geführt. Das war der O-Ton meiner Mutter gestern. Also konnte ich nichts anderes tun als abwarten. Heute mittag rief sie mich dann an, um von der Untersuchung zu berichten und dass die Radiologin sie heute abend anrufen wollte.
Ich vermute, sie muss jetzt erst mal selber mit der Situation klar kommen. Wahrscheinlich geht sie auch davon aus, dass die Radiologin mich informiert hat, da wir ja befreundet sind.
Auf jeden Fall werde ich jetzt versuchen, die Nacht darüber zu schlafen. Nächste Woche hat meine Mutter dann wohl den Termin beim Nuklearmed.
Evtl werde ich sie dann dahin begleiten, wenn sie nicht total abblockt.
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
ach Mist! Nun ist es so geworden, wie du es befürchtet hast. Und es ist jetzt eine ganz schwere Entscheidung. Ich kann dir auch nicht wirklich raten. Alles hängt doch an der Frage, ob es Metas vom SD-Ca. sind oder doch von der Lunge. Wobei das erstere wohl wahrscheinlicher ist, so wie du sein Verhalten beschrieben hast. Trotzdem scheint mir sehr gewagt, da nun einfach draufzuballern, ohne wirklich zu wissen, was es ist. Ich glaube, mir persönlich wäre das wichtig, erst zu schauen, wer der Feind ist. Die 30 Prozent, die der Nuklearmediziner verspricht, finde ich ja viel. Aber nur wenn er eine sichere Diagnose hat.
Aber gar nichts tun? Wie lange soll das gutgehen?
Wahrscheinlich wäre es am besten, MEHRERE Meinungen einzuholen.
Das war jetzt nicht wirklich hilfreich, ich weiß. Aber ich denk an dich und hoffe, ihr findet eine Lösung, die sich richtig anfühlt.
LG
Bettina

[Bini1967]

Ach liebe Bettina,
Du hast ja so Recht, doch habe ich keine Ahnung, wie man an eine gesicherte Diagnose kommen soll, außer der OP. Und ich vermute mal, man wird nicht operieren wenn da noch andere Herde sind. Der Thorax-Chirurg, der meine Mama in Bad Nauheim operiert hat ist auch wieder zurück nach Wiesbaden gegangen. Menschlich ist er ja auch sehr schwierig, ein Cowboy wie der Onkodoc so schön sagte, doch fachlich ist er spitze. Meine Mama ist mit ihm aber nicht sehr gut klar gekommen. Außerdem hat sie eben vor einer weiteren Lungen-OP Angst. Bronchoskopisch kommt man wohl nicht hin und von außen punktieren würde einen Pneumothorax bedeuten, da der Herd nicht ganz am Rand liegt. Es ist wirklich vertrackt. Einfach abwarten liegt mir auch sehr fern, doch diese Entscheidung muß am Ende meine Mutter tragen. Sie ist nicht verwirrt und voll orientiert. Sicher werden wir das Gespräch mit verschiedenen Ärzten führen, dann muß man weiter sehen.
Ich sag ja, meine Gedanken drehen sich im Kreis und male mir natürlich das Schlimmste aus. Wie gesagt, ich kann ihr nur raten, entscheiden muß sie für sich alleine. Ärgerlich ist nur, dass mein Vater ihr da keine große Hilfe ist.

LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
Thorax-Chirurgen sind anscheinend eine eigene Spezies, die Erfahrung habe ich auch schon gemacht. Das muss man wohl in Kauf nehmen.
Wie wäre es, wenn ihr mal beim KID in Heidelberg um Rat fragt? Ich habe hier schon öfter gelesen, dass die sich große Mühe geben, gerade bei vertrackten Fragen.
Entscheiden muss natürlich deine Mutter, aber ich glaube schon, dass du ihr eine große Hilfe bist.
Ich wünsch dir eine halbwegs gute Nacht, auch wenn das schwer wird, ich weiß.
LG
Bettina

[IrisR.]

Liebe Sabine,
warum hätte es jetzt nicht mal besser sein können. Mann ich fasse es nicht. Diese Erkrankung ist wirklich so schlimm.
Ich hoffe ihr findet die richtige Entscheidung. Ich kann da nichts raten, denn ich wäre genau in dem gleichen Zwiespalt.
Alles liebe
Iris

[Bini1967]

Hallo Ihr Lieben,
so, nun habe ich eben lange mit Prof. Mann in Essen telefoniert. Er ist ja einer der erfahrensten Ärzte auf dem Gebiet des Sd-Ca. Wir waren ja auch schon häufiger bei ihm.
Meine Eltern hatten ihm gestern die aktuellen Befunde gefaxt und um Rückruf bei mir gebeten.
Er sagt ganz klar, dass er die Herde für Metastasen des SD-Ca. hält. Alles andere wäre sehr, sehr unwahrscheinlich.
Kurativ ist da nichts mehr zu machen, war uns ja auch schon klar.
Er schlägt vor, solange meine Mutter keine Beschwerden hat zunächst nur engmaschig (alle 2 Wochen) den TG-Spiegel zu kontrollieren, alle 3 Monate ein CT-Thorax. Wenn dann die Beschwerden kommen, wann und wie auch immer, dann könne man es mit Doxorubicin probieren. Er verwies auf eine Studie aus seinem Hause. Allerdings handelt es sich dabei auch nur um fortgeschrittene follikuläre, palliläre bzw. medulläre, keine anaplast. Ca.
Aber damit könne man evtl. eine Teilremission erzielen, eine andere Option sei wohl Taxol, Thalidomid (Contergan) sowie sog. Multikinaseinhibitoren.
Mir raucht nun erst mal der Kopf.
Zum Abschied sagte er dann noch, wir wollen sehen, dass wir so viel lebenswerte Zeit wie möglich erzielen.
Das macht doch Hoffnung :-(
Auf jeden Fall werde ich am Sonntag in den Zug steigen und nach Ffm fahren. Montag hat sie dort Termin mit dem Nuklemed, Dienstag mit der Onkoprof. Mal sehen, was die meinen, auf jeden Fall werden sie miteinander kommunizieren und kooperieren.
Meine Mutter ist natürlich down und fragt nur: Wieviel Zeit gibt er mir noch?
Ich habe dann nur auf dieses Forum verwiesen und berichtet, wieviele tapfere Betroffene entgegen den Prognosen bei guter Lebensqualität noch weiter kämpfen und kampfbereit sind.
Ich hoffe, ich kann sie ein wenig aufbauen, auch wenn es schwer fällt. Meine Mama möchte jedenfalls auf jeden Fall noch therapiert werden. Und wenn sie das will, dann ist das auch gut so, Punkt!!!
Werde mich jetzt mal googlend auf die Gespräche vorbereiten, da meine Eltern kein Internet und keinen Computer haben.
LG
Sabine