Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)

[megjabot]

Hallo Ihr

Will mal wieder kurz über meine Bisphosphonate berichten.
Im Rahmen der Gain Studie habe ich Ibandronat von Oktober 2006
bis Anfang November 2008, also etwas über 2 Jahre eingenommen.
Ende November Nachsorge im Rahmen der Studie, habe ich angesprochen,
dass ich die Bisphosphos gerne weiter nehmen würde...
kann nicht von der Klinik verschrieben werden, muss ich bei meinem Gyn besprechen.
Letzte Woche also Besuch beim Gyn, es gibt keine Zulassung der
oralen und auch der intravenösen Gabe von Bisphosphonaten bei Brustkrebs ohne Metas,
also auch keine Bezahlung durch die KK möglich.
Vielleicht ist das in der Schweiz anders?
Nun habe ich also die Möglichkeit die Medis privat zu bezahlen, laut Arzt ca. 500 € pro Quartal.
Mein Arzt meint aber es gibt bis jetzt noch keine Erkenntnisse über Vorteile
der Gabe über die 2 Jahre hinaus (bin schon in der Postmenopause, also ich hatte schon vor Diagnose 1 Jahr meine Tage nicht),
wenn ich die Bisphos nicht weiter nehme würde ich nichts versäumen.
Soll ich nun warten bis es im März vielleicht neue Ergebnisse aus San Antonio?
gibt, oder doch selbst entscheiden und auf eigene Rechnung weiter nehmen?
Und wenn dann Zometa oder Bondronat oral?

Grüßle Margit

[suze2]

liebe margit,
ich schon wieder mit ähnlicher fragestellung. habe ebenfalls bondronat etwas über 2 jahre genommen. dann pause. jetzt gelesen, dass ein drittes jahr empfohlen (frag mich nicht, wo ichs gelesen hab). onkogyn drauf angesprochen. ja, sie sagte, warum nicht. aber man wisse nicht wirklich viel.
jetzt soll es mir mein hausarzt verschreiben. also - schauen wir mal. ein päckchen hatte ich noch daheim, sodass sich die frage erst nächste woche stellt (ich bekam es allerdings immer vom hausarzt verschrieben, war bisher kein problem)

meine onko meinte, wenn ich bondronat vertrage, soll ich dabei bleiben.

alles liebe und dass du eine gute lösung findest
wünscht dir
suzie

[megjabot]

Danke Suzie

Werd mal jetzt meinen Hausarzt fragen, der schreibt mir eigentlich immer alles auf,
vielleicht kann es ja auch bei Osteoporose gegeben werden, glaube da ist es auch zugelassen...

Geniale Idee

Grüßle Meg

[Gaby103]

Hallo Margit,

ich habe die Möglichkeit in die Natan-Studie zu gehen und beschäftige mich zur Zeit sehr intensiv mit dem Thema.

Zunächst einmal eine Zusatzinformation für Dich. Kein Arzt wird Dir das Medikament verabreichen, auch wenn Du es privat zahlen würdest.
Ich habe mit meinem Onkologen dieses Thema auch besprochen.
Wer keine Knochenmetas hat, bekommt Bisphosphonate nicht
wegen der vielen Nebenwirkungen. Zudem würde es dazu führen, dass
der Arzt seine Zulassung verliert.

Ich persönlich habe noch keine Entscheidung getroffen. Ich habe ein echtes Problem mit der Kiefernekrose. Da ich neoadjuvante Chemo gemacht habe weiss ich nicht wieviele Lymphknoten tatsächlich befallen waren. Ich habe aber relativ schlecht Zähne. Ich bin 38 und stelle mir vor wie es ist, wenn ich eine Wurzelbehandlung brauche oder mir ein Zahn gezogen werden muss.
Denn Kiefernekrosen sind total langwierig und sehr schmerzhaft. Stellt Euch vor, die müssen ein Teil des Kieferknochens entfernen.

Ich finde die ganze Zometa-Geschichte sehr interessant aber mich wundert sehr (es gibt ja inzwischen mehr als einen Thread zu diesem Thema), dass ihr euch über die Nebenwirkung von Kiefernekrosen nicht unterhaltet.
Hat von euch mal jemand mit dem Zahnarzt über dieses Thema gesprochen ?

Viele Grüsse
Gaby

[SonneSollScheinen]

Hallo Gaby

Muss hier mal kurz einhacken.... Du hast geschrieben: "Kein Arzt wird Dir das Medikament verabreichen, auch wenn Du es privat zahlen würdest."

Dies kann ich so nicht bestätigen. Wie schon in diesem Thread erwähnt, bekomme ich Zometa auf eigenen Wunsch (und eigene Kasse) prophylaktisch ohne diagnostizierte Knochenmetas. Und z.B. Kimmy auch. Das ist ja gerade der Anlass für diesen Thread gewesen, dass es nun eine Studie gibt, die zeigt, dass es auch prophylaktisch bei jungen Frauen mit hormonpos. BK wirkt.

Zugelassen ist es in DE noch nicht. Daher muss man es selbst bezahlen. Der Professor in dem Brustzentrum in dem ich bin, hat die Zometa-Gaben nach langer Beratung befürwortet. Würde er Gefahr laufen, seine Zulassung zu verlieren, hätte er das nicht getan. Dein Onkologe hat wohl nur die Sache aus seiner Sicht wiedergegeben.


Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Abend

Sonne

[suze2]

liebe gaby,

ohja, wir unterhielten uns sehr wohl über die nebenwirkung kiefernekrose.

mir wurde ein zahn nach bisphosphonatgaben gezogen und es gibt eben dazu gewisse vorsichtsmaßregeln.
schau mal zb. unter
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...792#post608792
da ist auch ein weiterführender link zum thema:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=33691

dass dir kein arzt bisphosphos geben wird, stimmt so nicht ganz. es wird in- und außerhalb von studien prophylaktisch verabreicht, sowohl als tablette wie als infusion.
und es gibt verschiedene bisphosphos, die zb. auch bei osteoporose bzw. vorbeugung der osteoporose zugelassen sind.

der zahnarzt sollte auf jeden fall bescheid wissen.

gleichwohl: es ist sicherlich eine schwere entscheidung, die jede treffen muss, nämlich für oder gegen eine prophylaktische einnahme dieses doch nicht ganz unproblematischen medikaments, von dem auch niemand genau weiß, wie und in welchem zeitraum es verstoffwechselt wird bzw. den körper wieder verlässt.


alles liebe
suzie

[megjabot]

Hallo Gaby

Mein Gyn hat mit bestätigt, dass er mir Bondronat aufschreiben kann, wenn ich das privat bezahlen möchte. Also er kennt sich sehr gut aus und ich glaube nicht, dass er das sagen würde, wenn er dadurch seine Zulassung verlieren würde.
Außerdem wurde mir per Email von einer Userin aus dem Forum mitgeteilt, das Prof. Diehl aus Mannheim die Bisphos wohl auch schon auf Rezept aufschreibt, werd mich dort mal telefonisch kundig machen.
Über die Sache mit den Kiefernekrosen hab ich mich natürlich auch schon sehr intensiv informiert. Bei mir sollte ein Backenzahn gezogen werden, mein Zahnarzt hat mich dann zu einem Kieferchirurg geschickt, zur Abklärung.
Chirurg meinte ziehen macht er auf keinen Fall! Die sind da schon sehr vorsichtig. Es konnte dann eine Wurzelbehandlung gemacht werden, die auch bei Bisphosphonatgabe keine Probleme mit sich bringt.
Für mich stellt sich nun aber die Frage, vor was hab ich mehr Angst, vor Kiefernekrose oder vor Metastasen... und das kann ich für mich ganz klar entscheiden, an einer Kiefernekrose stirbt man wohl kaum!
Ach ja, meine Zähne sind auch sehr schlecht und Implantate setzen geht wohl auch nicht bei B.Gabe.
Grüßle Meg

[megjabot]

Hallo Suzie

Du schreibst, dass du gelesen hast es würde empfohlen
Bondronat nicht nur 2 Jahre, sondern 3 Jahre einzunehmen.
Vielleicht findet hier noch jemand einen Link darüber, da du ja wohl nicht mehr weisst wo das war.

Danke allen
Eine schöne Woche
Meg