Meine Schwester hat BSDK

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

mensch, das hört sich doch toll an, der Tumor bei deiner Schwester ist geschrumpft! Das ist klasse, die Therapie schlägt an!Das freut mich zu lesen!
Ich lese hier oft von Heidelberg und Hamburg, vielleicht wollt ihr euch auch mal informieren und die Unterlagen dorthin schicken (http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_29638.php)
Wenn dieser Chemo-Zyklus abgeschlossen ist, wollen wir das auch machen, einen Versuch ist es doch wert...

Mein Stiefvater hat auch einen solchen Stent, er bekommt auch Chemo mit Gemtacibin (ich fürchte, ich schreibe es falsch) und eben noch Erlotinib.
Das CT vorgestern war ein schlimmes Erlebnis, weil er zusammen geklappt ist,war alles einfach zu viel, Prof hat bislang nur einen kurzen Blick darauf werfen können und meinte, er habe auch dieses Mal nicht Furchtbares entdecken können (wobei der vorhandene Tumor ja schon furchtbar genug ist...), aber ein detailierteres Gespräch folgt am Freitag.

Ja, es ist überraschend, welche Reserven man in sich findet, so lange ich nicht zu sehr darüber nachdenke, kann ich gerade stehen, aber manchmal überkommt mich abends oder nachts doch die pure Verzweiflung. Es tut halt so weh, jemanden so leiden zu sehen und ich mache mir solche Sorgen um meine Mama! Die oszilliert zwischen Hoffnung und nackter Angst....

Es tut dennoch unendlich gut, wenn man endlich mal etwas gesagt bekommt, dass einem nicht nur auf die niederschmetternden Prognosen hinweist, als kennen wir die nicht zu Genüge, aber verdammt nochmal, die Menschen leben noch und so lange gibt es Hoffnung, die Therapie schlägt an, also geht was!
Manche Ärzte scheinen gar nicht zu ahnen, welche Wunden sie mit solchen unbedachten Äußerunegn schlagen- klar ist es wichtig, Bescheid zu wissen und nicht den Kopf in den Sand zu stecken, aber einfach zu sagen, dass sowieso alles nichts mehr hilft ist zu brutal und auch nicht immer wahr!

Weiterhin alles Gute für euch, viel Kraft zum Kämpfen!

Liebe Grüße,
Martina

[Sandra78]

Hallo Queeny,

meine Güte, deine Schwester ist wirklich noch sehr jung, meine Mutter war 50 J., als der BSDK diagnostiziert wurde. Aber ich finde auch, es hört sich gut an, dass die Therapie bei Deiner Schwester anschlägt und man sollte immer Hoffnung haben, so schwer das auch manchmal zu sein scheint. Ich weiß, was ihr meint. Es ist auch wichtig, die ganze Wut, Angst und Hilflosigkeit mal rauszulassen, das gibt neue Kraft und jeder wird bzw. muss das verstehen.

Bin auch der gleichen Meinung wie Martina, holt euch noch eine 2. oder gar 3. Meinung in Hamburg, Heidelberg oder Bochum ein. Je nachdem wo ihr wohnt. Dort sind gute Pankreaszentren. Vereinbart einen Termin und schickt alle Unterlagen in Kopie vorab dorthin. Vielleicht tut das auch deiner Schwester und deinen Eltern gut, zu sehen, dass was passiert und man nicht untätig herumsitzt. Das gibt Mut und Optimismus. Wir haben uns damals ein langes Wochenende in Heidelberg gemacht und meine Mutter hat diese kleine Reise sehr genossen, auch wenn sie schon sehr schwach war.

Noch etwas: es ist wichtig, dass deine Schwester bei Kräften bleibt. Wer kümmert sich denn um die Kinder und den Haushalt. Auch das könnte deinen Eltern helfen, sich weniger nutzlos zu fühlen, wenn sie dort mit anpacken könnten. Deine Mutter kann deiner Schwester z.B. alles kochen, worauf sie Appetit hat. Am besten hochkalorisches.
Ansonsten kann man in solchen Fällen auch Haushaltshilfen beantragen, die die Krankenkassen zahlen.
Sprecht die Ärzte doch mal auf die Mistel- und Vitamintherapie an. Die hat unsere Mama immer vor der Chemo intravenös bekommen. Hat deine Schwester einen Port gelegt bekommen, wo die Chemo angeschlossen wird?
Darüber kann auch das andere vorher laufen. Meiner Mutter hat es wirklich immer etwas Power gegeben.

Ich verstehe die Reaktion deiner Schwester sehr gut. Eure Angst um sie ist schon riesig, was meinst du, wie groß ihre eigene ist? Sie steht doch wirklich mitten im Leben. Sag ihr, dass du sie verstehst und dass du für sie da bist.
Wie kommt denn der Mann deiner Schwester damit klar? Ist er dir eine Hilfe? Es scheint, als müßtest du die Starke in eurer Familie sein. Du solltest deinen Eltern aber auch klarmachen, dass sie jetzt gebraucht werden und es in erster Linie um das Wohl deine Schwester geht. Es kann nicht sein, dass du dich auch noch um sie kümmern mußt. Das braucht viel zu viel Kraft. Wenn alle mit anpacken und zusammenhalten, dann schafft ihr das! Und dann fühlt sich deine Schwester auch nicht allein.

Alles Gute und viele Grüße,
Sandra

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

und vielen lieben Dank für Eure Antworten

Zu Heidelberg und Hamburg: ich habe meiner Schwester und ihrem Mann das nun auch schon öfter gesagt und hoffe, sie werden die Berichte mal hinschicken... Momentan wird sie an der MHH in Hannover behandelt, aber Hamburg ist ja nicht so schrecklich weit weg. Ich werde ihnen da nochmal ins Gewissen reden.
Hat jemand von Euch schonmal Meinungen über die MHH und die Onkologie dort gehört?

Diese Woche, und evtl auch übers Wochenende, muss sie allerdings erstmal im Krankenhaus bleiben. Die Gallenwege sind noch entzündet und sie bekommt noch Antibiotikum. Aber immerhin wissen wir sie dort erstmal in guten Händen.
Zu dem Metall-Stent habe ich gestern gehört, dass dieser wohl gar nicht soo viele Vorteile bringt, da er sich auch zusetzen kann, und außerdem zu unflexibel ist. Habt Ihr da auch schon mehr drüber gehört?

Also um den Haushalt kümmert sich momentan ihr Mann - der aber natürlich möglichst bald wieder arbeiten gehen muss.
Der Kleine ist vormittags bei einer Tagesmutter, und die Tochter im Kindergarten. Vor der Chemo geht es ihr auch meistens gut, so dass sie zumindest einen Teil des Haushalts erledigen kann.
Das mit der Haushaltshilfe haben wir ihr auch schon Nahe gelegt und hoffen, dass sie das nun auch in Anspruch nehmen werden.
Meine Eltern wohnen leider nicht in der gleichen Stadt wie sie, und können deswegen nicht für sie kochen bzw sich um Alles kümmern. Zudem sind sie auch nicht die Allerjüngsten... Das würde alles viel zu viel werden. Das Thema Haushaltshilfe werde ich also auf jeden Fall nochmal anbringen!
Meine Eltern machen wirklich schon superviel für die Familie und unterstützen, wo sie nur können. Aber es gibt natürlich Grenzen.

Über die Misteltherapie habe ich noch gar nichts gehört-da werde ich mich mal schlau machen.
Sie hat einen Port, ja...da könnte das dann drüber laufen? Das wäre ja schonmal gut!

Hmm, eine richtige Hilfe habe ich nicht. Doch, meinen Verlobten! Ansonsten machen sich alle so viele Sorgen, dass ich momentan diejenige bin, die alle versucht "oben" zu halten.
Ich weiß auch nicht, wie ich das gerade ändern soll...
Mit ihrem Mann habe ich nicht soo viel Austausch - er ist so beschäftigt mit Kindern und Haushalt, und ich glaube so einen richtig guten Draht zu mir hat er nicht, dass er groß mit mir drüber sprechen würde.
Ich schicke ihm jetzt aber ab und zu mal Mails mit guten Tipps - auch aus diesem Forum hier. Mehr kann ich da wohl nicht machen

Nun hoffe ich erstmal, dass sie nicht zu früh aus dem KH entlassen wird, damit sie nicht wieder mit Schmerzen zurück muss...Und dort fühlt sie sich wohl grad auch am besten aufgehoben.

Liebe Grüße und nochmal DANKE;
Queeny

[Queeny]

Nochmal ich...

Ich habe gerade kurz mit meiner Schwester sprechen können:
Die Ärzte sagen, die Misteltherapie wollen sie nicht chemobegleitend machen, sondern wenn, dann danach.
Kennt Ihr das auch so, oder habt Ihr da andere Erfahrungen gemacht?

LG
Queeny

[Tine70]

Hallo an alle,

Ja, Sandra spricht da einen ganz wichtigen Punkt an: Bei Kräften zu bleiben, ganz schnell ist man nämlich entkräftet, untergewichtig und ausgezehrt, was dem Krankheitsverlauf absolut nicht dienlich ist. Nehmt jede Hilfe, die ihr bekommen könnt, die braucht man nämlich dringend.
Ich kann mir gut vorstellen, in welche "Rolle" du da einsteigen musstest, diese Diagnose ist so heftig, dass alles drucheinander gerät und man sich plötzlich in einer Position findet, von der man vorher gar nicht wusste, dass man sie ausfüllen kann- und manchmal wird es einfach zuviel, gar nicht mal die körperliche Belastung mit Krankenhausbesuchen, Arztfahrten, Einkäufen und ähnlichem, sondern der seelische Druck, der groß ist, wenn ein Mensch, der einem nahe steht, so krank wird. Ich brauch manchmal Stunden, bis ich mich nach einem Besuch "erholt" habe, wenn es meinem Stiefvater gerade sehr schlecht geht. Ich sage mir dann immer, dass es um mich gerade nicht geht und ich mich zusammenreißen muss, aber es liegt mir schon schwer auf dem Herzen und mir tun die beiden, meine Mutter und mein Stiefvater, so unendlich leid (auch wenn Mitleid keinem was nutzt, es beutelt einem halt übel...).
Jeder muss sich wohl seinen Weg suchen, damit irgendwie umzugehen, auch wenn man manchmal nicht weiß, wie man die Wut, die Traurigkeit und die Verzweiflung händeln soll. Im Moment empfinde ich einen "freien" Nachmittag als puren Luxus (sprich: kein Dienst, keine Erledigungen,nix Waschen oder Putzen....), meine Tochter ist schon zehn und beschäftigt sich herrvorganed ohne mich mit ihren Freundinnen.
Wie geht es deinen Nichten? Ich habe mir auch die Frage gestellt, wie kommt dein Schwager plus zwei kleine Kinder klar, wenn Mama ausfällt. Dass sich deine Eltern sorgen und Panik haben, ist gut vorstellbar, jeder will, dass es seinen Kindern gut geht und deswegen fordern sie dich vermutlich im Moment besonders, um dich irgendwie bei sich zu haben,sie wissen ja wahrscheinlich selbst gar nicht, wohin mit iher Angst- aber da hat Sandra recht, man muss aufpassen, sonst wird es einfach zu viel, auch wenn man, wie gesagt, unglaubliche Kräfte in sich entdeckt...Ab und an braucht man ein wneig "Wüste", um zur Ruhe zu kommen und Kraft zu tanken.Anderserseits rückt man auch verstärkt zusammen in dieser Zeit, das hört sich blöd an, aber das habe ich dann als positiv erlebt, dieses einfach mehr nach den Menschen schauen, die dir wichtig sind, wieder auf scheinbare Kleinigkeiten zu achten und zu sehen, was wirklich wichtig ist- der Rest ist schon negativ und schlimm genug, aber das habe ich bis jetzt wenigstens mitgenommen.
Letztendlich geht jeder auf seine Art und Weise, so wie er es eben kann, mit dieser Situation um und sucht sich seinen Weg.

Bei meinem Stiefvater wurde seitens der Ärzte die selbe Aussage getroffen, keine Misteltherapie begleitend zur Chemo, habe das nicht mal hinterfragt, ehrlich gesagt..Mehr weiß ich darüber leider auch nicht!Einen Port bekommt er am Freitag gesetzt, weil es sich immer schwieriger gestaltet, einen Zugang zu finden.

Hoffe, das geht alles einen guten Weg, alles Gute für euch,
Martina

[Conny44]

Hallo Queeny,

ergänzend zu meinen Vorschreiberinnen möchte ich noch etwas anmerken:

lesenswert zur Misteltherapie:
http://www.biokrebs-heidelberg.de/us...ite_Mistel.pdf

Offenbar gehen hier - wie so oft - die Meinungen auseinander. Mein Mann hat die Mistel während der Chemo gespritzt, und sie hat ihm gut getan.

Metallstent:
Kann diese Meinung der Ärzte nicht teilen. Erfahrungsgemäß (mein Vater) kam irgendwann der Zeitpunkt, an dem dieser Plastikstent sich regelmäßig (wöchtentlich) zusetzte und gewechselt werden musste. Das ist eine unglaubliche zusätzliche Belastung für den Körper. Ein Metallstent kann sich auch mit der Zeit zusetzen, wird deshalb regelmäßig gespült. Diese Unflexibilität ist ja gerade der Vorteil, da er eben vom Tumor nicht abgedrückt werden kann. Ich verstehe die Aussage der Ärzte nicht. Einzige logische Erklärung - Metallstent ist viel, viel teurer.

Alles Liebe und viel Kraft!

[Manuela08]

ich bin eine stille leserin ...nun möchte ich zu den Metallstent ein hacken ich habe einen im Gallenweg _Plaste ist billlig und Metall teurer.Er geht auch von Zeit zu Zeit zu.Das längste Intervall war 1 Jahr und 10 Monaten wo es nicht zuging.
wenn du Erfahungsaustausch möchtest Queeny dann wär ich gern bereit.Ich bin selbst betroffen von diesen Mistkerl.