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#1
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Ja, bekommt er. Irgend welche Mundspülungen, frag mich aber bitte nicht wie sie heißen. Er darf ab gestern auch keine Zähne mehr putzen. Davon ist er absolut nicht begeistert, kann man sicherlich leicht nachvollziehen.
Heute geht es mit Chemo weiter, außerdem wird wieder eine Lumbahl-Punktion durchgeführt!! ( ist das so richtig geschrieben?) Egal, muß er durch.LG,Norbert |
#2
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Zähne durfte ich auch nicht mehr putzen, für mehrere Wochen. Die Gefahr einer Blutung ist wohl zu groß, hatte man mir gesagt. Ich fand das auch sehr befremdlich.
Ich hatte dann aber auch so`ne fiese Mundschleimhautentzündung gekriegt und spätestens da wäre Zähne putzen nicht mehr möglich gewesen. Darf dein Sohn denn trotz SZT essen? Ich wurde während der Hochdosis-Chemo und auch ab Tag 0 künstlich ernährt (für etwa 4 Wochen). Das soll aber nurnoch in wenigen deutschen Kliniken so sein...!? Grüß deinen Sohn ganz lieb von mir ja? Liebe Grüße Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo |
#3
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Doch, Björn darf essen. Das Essen in Essen schmeckt ihm besser als im UK- Aachen.
Wie wir gestern erfahren haben bekommt er keine SZT sondern eine KMT weil sein Spender wohl zu schlechte Venen hat. Finde ich schon allerhand vom Spender, da diese Spende wohl komplizierter ist als eine SZ Spende. Wo bist Du noch transplantiert worden? Hast du das schon mal geschrieben? Deine Tranplantation war im Juli 08,richtig? Wie geht es dir mittlerweile,wie hoch sind deine Leukos? Deine Grüße werde ich ihm gerne ausrichten, vielen Dank..... Liebe Grüße, Norbert |
#4
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Ich bin in der Uniklinik Greifswald transplantiert und behandelt worden. Weißt du ungefähr, wo das ist? Mitte Juli diesen Jahres war es soweit.
Meine Leukos lagen bei der letzten Blutentnahme letzte Woche bei 6,21. Das verändert sich aber von Woche zu Woche immernoch ein bissl, was wohl normal ist. Die KM-Spende wird denn direkt aus dem Knochenmark des Spenders entnommen oder? Und dein Sohn, kriegt er das denn auch direkt ins Knochenmark oder trotzdem über die Vene/Katheter? Liebe Grüße, Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo |
#5
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Hallo Norbert,
das mit der Stammzellspende ist so das die Ärzte bestimmen welche Art von Spende in Frage kommt, bei manchen Patienten ist eine KMS besser als eine SZS. Mein Mann halt letzten Monat selber Stammzellen gespendet, es waren ingesammt 5 Spender, da hat man mitbekommen welche Probleme auch während der SZS auftreten können, so kommt es durchaus vor das die Venen schlapp machen, obwohl sie während der entnahme einen Gummiball zu pumpen in der Hand haben, bei meinen Mann war kurz vor schluss eine Vene zu, haben sie aber wieder laufen gebracht. Die Zeit nach der SZT geht schneller rum als ihr denkt, man funktioniert nach wie vor. Das Björn nicht über die Erkrankung reden möchte war bei Alex auch so, er befasst sicht erst jetzt damit ( SZT Jan.08 ) Liebe Grüße Marion Euch weiterhin alles gute, Lieb |
#6
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Hallo Norbert,
das mit dem Zähneputzen hängt von der Thrombozahl ab - sinkt die unter einen bestimmten Wert (weiß ich aber nicht mehr), darf man nicht mehr putzen. Mein Mann hat es noch recht lang geschafft ... Jaja, die ganzen Vorschriften: Spülungen, Ein- und Ausfuhr messen, Schleusenregeln, Verkleiden - das ist mir noch so gut in Erinnerung ... Und mein Mann (Größe: 2,03 m) in dieser kleinen Badewanne jeden Morgen War er froh, als das vorbei war. Aber Ihr schafft das auch! Thema Essen: Einiges schmeckt auch nach dem Hocherhitzen noch ganz gut, aber Nudeln kann man ja z.B. ganz vergessen Wenn er mal Lust auf eine Pizza hat, die noch nicht matschig ist: Einfach eine TK-Pizza mitbringen, die backen sie ihm auf Station im Ofen fertig. Fand ich z.B. ziemlich gut bzw. mein Mann. @Christin: Das Knochenmark wird, wenn mich nicht alles täuscht, über die Vene gegeben. Die Blutwerte meines Mannes sind heute, acht Monate nach TP, fast normal. Der Hb ist immer noch recht niedrig, die Leukos sind normal (aber schon länger), die Thrombos waren normal bis letzte Woche, da hat sie ein Infekt ziemlich reduziert ... aber alles noch ok. Jetzt wünsche ich Euch erstmal viel Kraft, Optimismus und Durchhaltevermögen für die kommenden wichtigen Tage! Viele Grüße auch an Björn flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#7
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Hallo Norbert,
wie ist die Lumbalpunktion gestern bei Björn gelaufen? Ergebnisse gibts sicher noch nicht oder? Wie gehts euch? Ich denke viel an euch! Liebe Grüße Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo |
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