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#1
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Hallo Norbert,
zuerst Mal möchte ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit wünschen! Mein Freund ist im Jan07 an ALL erkrankt...er war auch 25 Jahre. Wir haben auch das komplette Programm mit SZT hinter uns. Und ich kenne diese sch... warterei nur zu gut. Die schmerzen an den Füßen hatte mein Freund auch. Ebenfalls erst nach der SZT. Bei ihm waren allerdings die kompletten Fußsohlen "wund"...wie auch der Rest von den Schleimhäuten äußerlich und innerlich...! Inzwischen ist er wieder fit, geht seit Mai08 wieder Arbeiten und genießt sein neues Leben! Der Weg ist sehr hart aber er lohnt sich. Und wie du schon richtig geschrieben hast, Weihnachten gibt es noch öfters. Ihr schafft das!!! |
#2
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Hallo Norbert,
herzlich willkommen, wenn auch der Anlass nicht schön ist. Mein Sohn ist im Januar 08 transplantiert worden, auch er hatte die Probleme mit den Fußsohlen, konnte manchmal gar nicht laufen, oder es war unangenehm wenn er nur Socken anhatte. Dein Sohn befindet sich ja im Moment in der Aplasie, das heißt, Zimmer nur betreten mit Mundschutz, Händedesinfektion, Kittel, oder ???? Die Zeit nach der Transplantation vergeht schneller als ihr denkt, ruck zuck ist die Zeit rum weil man so mit dem Patienten beschäftigt ist, nur von Tag zu Tag lebt, und wieder ist eine Woche rum und so vergeht die Zeit. Alex wurde am 18.01. transplantiert und am 15.02.08 entlassen, du siehst es ist gar nicht so lange. Heute fast 10 Monate nach transplantation sind seine Leukos bei 1,5 das ist im Moment nicht der bringer Wenn du Fragen hast schreibe sie uns, wir werden probieren dir weiter zu helfen. Ich wünsche euch sehr viel Kraft, und gebt niemals auf. Ihr werdet sehen man funktioniert in dieser schweren Zeit nur, ist aber vielleicht auch besser so. Liebe Grüße auch an deinen Sohn, er schafft das. Grüße Marion |
#3
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Hallo Norbert,
mit ALL kenne ich mich nicht so gut aus, möchte Dir aber sagen, dass Dein Sohn in der KMT in Essen bestens aufgehoben sein wird. Die Ärzte und Schwestern dort sind wirklich allererste Klasse! Mein Mann wurde im April dieses Jahres dort transplantiert, ihm geht es gut, und er arbeitet seit September wieder. Letztes Jahr haben wir Weihnachten auch im Krankenhaus verbracht - umso mehr werden wir dieses Jahr die Tage zu Hause genießen. Ihr werdet es auch schaffen! Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#4
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Bei mir hat es auch immer Wochen gedauert, bis die Zellen gekommen sind.
Vor der Hochdosischemo kamen die Zellen gar nicht mehr richtig in die Gänge, sodass sich die Ärzte bei mir entschieden hatten, in die Aplasie hinein zu transplantieren. Das war zwar gefährlich, hat aber zum Glück geklappt! Ich hab meine Diagnose letztes Jahr auch 5 Tage vor Heiligabend erhalten und musste fortan ins Krankenhaus, hab also das letzte Weihnachten auch stationär verbracht, aber wie du schon gesagt hast, es kommen noch so viele Weihnachten! Ich drück euch ganz fest die Daumen!!!! Bis bald. Liebe Grüße Christin |
#5
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AW: 25 Jahre/Common ALL
Hallo Norbert,
herzlich willkommen hier im Forum. Mein Mann bekam am 28.12.2007 die Diagnose PH+ALL. Er wurde im Juni transplantiert. Inzwischen ist er einige Monate zu Hause und erholt sich langsam. Dein Sohn ist noch jung, das erhöht seine Chancen beträchtlich. Er wird das schaffen. Das der Weg steinig und vor allem auch sehr lang ist, hast du ja schon gemerkt. Aber du siehst ja, es gibt hier einige, die das unlängst geschafft haben. Ich vermute die schmerzenden Füsse kommen von einer Polyneuropathie. Hat auch fast jeder, mein Mann kämpft auch täglich damit. Ich fürchte man kann dagegen nicht viel tun, aber auch das wird besser werden. Alles Gute für euch und wenn du Fragen hast, gibt es hier viele netten Menschen. Gruß Bettina |
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